行动起来！“我向总理说句话”！

原创 辰妈 

前几日广州一名孕妇带着自闭症儿子烧炭自杀仍然让我们心有余悸，心痛的同时，忍不住会焦虑：我们自闭症孩子的融合之路在哪里？

上学难、融合难、接纳难....为自闭症孩子创造良好的生存和学习环境需要大家一起努力！

关于填写“我向总理说句话”的倡议

机会来了！即日起至2019年全国“两会”期间，中国政府网（www.gov.cn）联合多家网络媒体平台，诚邀您参与2019“我向总理说句话”网民建言征集活动。

星爸、星妈们心里的话，总理能听到吗？你说、我说、人人说，就一定能！为此我们倡议，大家都积极参与进来，为星儿们创造一个更美好的未来，让公共政策更友好！

动动手指填起来，一起向总理说句话！

还有所有关心星儿的爱心人士们，你的行动会帮助千千万万的自闭症孩子，让这个社会更温暖！

以琳星学前14群知识官辰妈特意写了倡议，供大家参考。

文/辰妈

倡议一：让学校、幼儿园对星儿更友好

自闭症儿童从来不是生活在真空之中，他们更需要的是一种基于现实和权利认可的尊重与包容。在这一点上，不只是具体事件中的家长需要反思，每个人恐怕都该反求诸己。我们星爸星妈的群体齐心合力争取政策的支持和融合环境的改善尤为重要。

我们先来看一组数据。据美国疾病控制与预防中心统计：

1975年全美自闭症谱系障碍的发病率1/5000；

而截至2018年，发病率已升至1/58；

中国残疾人福利基金会统计数据显示，目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%；

但自闭症患者的绝对数量已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200多万。这一规模不小的群体，却很可能是被忽视和误读最深。

以自闭症儿童随班就读为例。不少人想当然的认为，这类特殊学生，就应该送到专门的学校。而实际情况是，目前这方面的专业学校极少，而且自闭症儿童康复一个重要的渠道就是参与融合教育。自闭症儿童是可以教育的！自闭症并不是一种静态症状，自闭症是一个发展着的过程，而且是发生在个体与环境相互作用的过程中。

一些中、轻度自闭症儿童的智力并没有问题，只是在情绪管理、社会交往等方面存在障碍。而大量的科学研究都表明，自闭症儿童与正常儿童的融合，能使自闭症儿童在社会交往能力、模仿能力等方面都有极为显著的进步。因此，普通学校是自闭症儿童学习的最好环境。

这方面并不缺乏明确的政策支持。2016年8月实施的《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》提出，要“大力推行融合教育，建立随班就读支持保障体系，在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室，提高普通学校接收残疾学生的能力，不断扩大融合教育规模”。

中国加入的联合国《残疾人权利公约》也强调，“应当确保在各级教育实行包容性教育制度和终生学习”，缔约国应实现“残疾人不因残疾而被排拒于普通教育系统之外，残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外……

然而，规定从纸上走入现实，仍旧需要努力。像随班就读，有专业人士指出，它并不是直接把特殊孩子放在普通班就行了，学校必须配备专门的资源教室以及需要请专业的教师。在这方面，相关公共资源更需提供更多支持。

近年来，由于自闭症儿童在课堂上经常会出现一些问题，家长联名拒绝自闭症孩子入学的事件时有发生。有的自闭症孩子家长因为承受不了压力甚至主动选择让孩子退学。普通孩子的家长不希望自闭症孩子伤害到自己的孩子，自闭症孩子家长希望自己的孩子能够拥有同等的上学权利。

尽管出台了一系列政策，允许自闭症儿童随班就读，一些已经进入学校的自闭症儿童融合效果也并不理想，“随班就读”往往变成了“随班同学”、“随班混日子”。其中一个非常重要的原因是普通学校的老师不懂特殊教育，因此在教育和解决自闭症儿童问题方面也经常束手无策。

由于缺乏特教专业知识，普通教师只看到孩子的行为，却看不懂自闭症儿童行为背后的原因，更谈不上恰当的处理。普校老师如果能接受专业的自闭症干预知识的培训，就能真正地走近我们的孩子，并走进我们孩子的内心。如果普校老师能够得到相关培训，他们就是我们最强的支持者，他们可以帮助我们的孩子营造一个不注视不歧视的环境，可以为我们的孩子发起良性的同伴关系，可以在孩子需要辅助的时候恰当的辅助，不需要辅助的时候适当的退出。

因此普校教师接受自闭症干预知识的培训显得尤为重要。

中国自闭症儿童有超过一千万，连上祖辈，中国的自闭症家长超过四千万之多。也就是超过四千万的人在为自闭症的融合之路担忧。这就需要我们凝聚成一股力量，让我们最迫切的心声被听到。   

倡议二：让更多自闭症孩子得到早筛查、早诊断，不错过干预黄金期

目前中国每一百个新生儿就有一个是自闭症谱系障碍患者。目前还没有药物或者其他手段可以彻底治疗。行为干预目前来说是改善自闭症症状最有效的方法之一。而目前研究者和相关的实践经验达成比较一致的观点是：越早干预，预后越好。因此都非常强调自闭症儿童的早期发现和早期干预。

一项在美国开展的脑成像研究发现，早期干预不仅会改善儿童的行为，还会进一步引发脑部的变化，这是因为大脑在早期发展时非常灵活，并且可以被学习经验塑造。当学习发生时，脑细胞间的联结就形成了！而早期干预恰恰为自闭症儿童提供了这样的学习机会和经验。这也就意味着早期干预是有效的，可以改善大脑的功能并促进儿童的发展。

有的研究发现，经过密集系统的早期干预，儿童可能会有以下几个方面的改善：认知和语言能力、社会交往、接受行为等。研究显示越早开始干预，儿童的发展越好，但是一定保证孩子在2～3岁前就开始干预，因为大脑的可塑性和大脑的发展都是十分神奇的，只要我们开始为儿童提供有益的经验和学习机会，儿童就会获得发展！

而早期干预开始的前提是自闭症儿童能得到及时的诊断。由于自闭症儿童外貌与普通儿童并无差异，对于没有经验的父母来说很难及早的发现孩子的问题，并及时地进行干预训练。如果负责婴幼儿体检的医生具有一定的自闭症诊断知识，会大大提前自闭症儿童诊断的时间，就会为自闭症干预争取黄金时间。

感恩有“我向总理说句话”这样的网民建言活动，我们可以通过填写的形式，发出我们的声音，我倡议的建议如下（感谢方静老师指导补充）：

一、关于普校老师接受自闭症干预知识培训的建议

保障受教育的权利，普通学校和幼儿园要接纳自闭症儿童。

普校老师的专业培训将特殊教育培训纳入必修课程。

与自闭症相关专业培训机构联合培养懂自闭症特教知识的普校老师，相关培训可纳入政府购买服务的范围

在有自闭症儿童就读的班级安排一位经过专业培训的特殊教育老师。

在教师资格证考试中，纳入融合教育基础或特殊教育导论等内容，就像教育学、教育心理学一样的地位。

高校师范教育专业将特殊教育内容列为必修课程。   

二、关于婴幼儿体检医生接受自闭症诊断培训的建议

将自闭症诊断纳入婴幼儿体检的必检项目。

加强婴幼儿体检医生关于自闭症诊断的培训。

医院向新生儿家长普及自闭症儿童早期表现的认识。