癫痫+智力障碍，会摧毁多少母亲的意志力？

前情回顾

昨天，《大米亲笔：我表弟》上篇《让人流泪！我智障表弟和他家庭的真实命运》是发生在我亲人身上的真实故事。这个故事关于我的表弟，一个没有及时得到干预的、患有心智障碍的孩子。

其实这也是我下决心走入障碍人群服务的原因之一。

因为小姨夫妇的大意和溺爱，我和表妹一起，见证了表弟16年的成长，16年来这个家庭翻天覆地、悲剧性的变化，也看到了我小姨夫，一个所谓强人的毁掉。小姨夫选择离开家庭和工作，避走乡下，变成养鱼养牛羊的农民……

大米亲笔：我表弟（中）

文 | 大米

大年初四那天，我去看望我的小姨夫和表弟。小姨夫从水塘里跑出来迎接我，穿着被浸湿的连体水裤，让我看他为我珍藏的十只大鹅蛋。

我认真的看了他一眼，我看到的是一个如此苍老的他。他又黑又瘦，眼睛变得更小了，头发都斑白了，他说他五十三岁了。我才知道一晃间，那个意气风发，眉眼间带着狷傲的三十多岁的男人已经是那么模糊而遥远的记忆了。

在小姨夫简陋的小屋子里，北风呼啸，沿着缝隙吹进来，冰凉冰凉的。一台很旧的电视，放着电视新闻。小姨说，那是小姨夫和外界唯一的沟通方式。他现在越来越孤僻。从前，吵架是他和我小姨的沟通方式，现在，小姨已经没有和他去辩驳争吵的力气。

我把买的四条香烟给他，特地选了不太贵的牌子，一百块一条，因为我妈已经提醒我太贵他不会舍得吸。结果小姨夫还是说，这么贵的烟，我只能拿去送人。

我们在谈论表弟的病情。表弟在屋子外面来回踱步，一刻也不能停。他似笑非笑地看着我，不时发出低低的尖叫，或者拍着手，不停地朝地上吐着口水，看得出，他在用这种方式来缓解他的焦虑。

他已经快一米七了。他喊着我姐姐，说我针对他，想害他。我想和他说什么，他说：“关你屁事？”污言秽语让我没法继续下去。

小姨哀愁地看着儿子。她说，表弟什么都不会做，就连最简单的吃药都不会，如果没有提醒和帮助，儿子现在连每天自己主动定时服药都做不到。手指（精细）动作也有问题，拿着小药片都会掉下来。如果自己走了，现在女儿也出嫁了，儿子只有死路一条。她经常在儿子无理取闹的时候，真的恨不得儿子干脆癫痫发作就走了。

小姨夫说，如果想要的愿望得不到满足，比如想马上就玩到iPad,或者马上让大人下载他喜欢的火车图片，表弟一个是不停的言语骚扰辱骂，还经常朝他动手，还经常拿着一块石头晃来晃去，似乎要砸下来。大年初一那一天，我小姨夫被他打了三次。到现在肩膀和腰还隐隐作痛。有时候还会去掐我小姨的脖子。

腊月二十六那天，因为表弟逼着小姨要去很远的地方看大海，小姨带着表弟坐了四小时火车去了日照，在寒风凛冽的大海边站了两个小时。天下着小雪，小姨带着他又当天坐四个小时火车返回。

表妹的回忆：

弟弟的癫痫和行为的发作史

最近两年，弟弟脾气开始恶化，不知道是青春期还是他的并发症，癫痫用药物控制住了，发作次数也从巅峰一天四次到了现在几乎没有，反而精神和行为开始出现问题。

五岁的时候查出他的智力迟缓，但是当时医生并未告知他有病理性的特征，到了七岁时，他会偶尔出现暂时性呆滞，但不经常，只是在闹市区，或者环境幽闭的地方两个星期出现一次，就是正常走着路，突然间想到什么停滞不前然后站在原地斜眼，你碰他他全身僵硬，要喊他很多次才缓过神来，当时还不知道这就是脑部放电的小发作，关键是他自己回过神来不知道刚才发生了什么，后来在北京天坛医生说那时就是小发作。

2004-2010年这七年是小发作，先开始医生给他开了德巴金这种抗脑部放电的药物，他吃了大概两年，吃了后也控制住了，停药了两年，这两年也不发作了，后来渐渐开始照常发作，开始吃开普兰，但是这种药物刺激胃和肝，虽然药吃的不多，但他不爱吃饭，所以2010年开始服用拉莫三嗪，也是在这一年开始出现真正的癫痫症状。

发作的时候他不是突然倒地，而是先愣住，然后向一边倒去，接着开始抽动，嘴里发出呜呜的声音，嘴角会有口水出来，时间从最初的十几秒到后来的三分钟，越是人多嘈杂的地方越容易焦虑发作，地下超市也更是不可以进去。这是他以前发作的样子，每次都是全家人的恐慌。

最近两年，弟弟脾气开始恶化。

不知道是青春期还是他的并发症，癫痫用药物控制住了，发作次数也从巅峰一天四次到了现在几乎没有，反而精神和行为开始出现问题。

他幻听、敏感、自言自语、在自己的世界里，会盯着某个东西思考絮絮叨叨，尖叫，双手也是手舞足蹈地拍打着自己的头，他听觉特别敏锐，大人说话去什么地方或者商议干什么事情，他只要听到，就出现强迫症的特征了，一直纠缠你什么时候去，到底去不去，他自己烦躁得不行，不吃不喝必须把这件事做完，喜欢火车，说有空带你去看火车，那就必须做到，坐火车去过日照兖州临沂，他都是纠缠，不去就疯癫的一直撕扯你，难为我妈了，带他坐火车，看火车。

他不让别人看他，敏感，在街上会说别人嘲笑他，其实根本没有人嘲笑他，他最爱自己的iPad，拿着当宝贝，逼着自己下载iPad奥特曼大头儿子，下载删掉下载删掉不断重复，哪怕电视上有，他也喜欢用iPad搜了电视内容自己看，爸爸威胁他再缠着别人下载这个下载那个就砸坏iPad，他就开始仇视爸爸——他说过iPad是他的命。

现在每天的任务是，什么时候出去逛逛，什么时候让他出门，什么时候去哪里玩，做不到就发脾气，摔东西，打人，愈演愈烈。

年前他动手把爸妈的手和腿打青，这期间爸妈也吵架，我爸拿着绳子困住他，待他嘴上说错了改了，松手他就想办法报复，最严重一次我听爸妈说把他捆在树上，我爸爸打妈妈让她回县城，表弟绝望地以为我妈妈不要她，后来就开始对爸妈狠心下手了。

因为有一次我生气了批评她，他甚至还想拿着砖头砸过来，威胁说：“你信不信我会砸过去？”我妈从来不跟我说弟弟动手的事情，可是有一次，我看到了妈妈身上遍布的伤痕，忍不住偷偷流泪。

大米补记：过了两天，因为我对他的行为问题比较严厉，他在大街上也拿了一块石头朝我掷了过来。

小姨夫的决心：

不再忌讳，带表弟去济南看病

医生看了一下表弟的情况，就说，你这个孩子精神已经出问题了，得用药，开了一个“癫痫性精神病”的证明。

小姨说，看到精神病院那些病人都痴痴呆呆的，再加上表弟有癫痫，她也不敢给表弟吃药。她说，吃了更傻怎么办？

年前小姨想为表弟办一个残疾证，怕他以后惹出什么刑事问题，好有个疾病证明，结果民政局让她带表弟去当地精神病院做鉴定，没想到医生看了一下表弟的情况，就说，你这个孩子精神已经出问题了，得用药，开了一个“癫痫性精神病”的证明，并且开了一瓶富马酸喹硫平片，我看说明书是治疗躁狂性双向情感障碍或者是精神分裂症的。

小姨夫说：

只有精神病（分裂症）才要吃这个药吧。他表示表弟是癫痫不是精神病，而且反正癫痫已经连天坛医院都去过了，专家会诊都明确说也治不好了，没什么可以做的了，要死大家一起死。

小姨说：

看到精神病院那些病人都痴痴呆呆的，再加上表弟有癫痫，她也不敢给表弟吃药。她说，吃了更傻怎么办？

我说：

你不要忌讳看精神科医生，像自闭症、多动症等很多发育疾病，本来就属于精神科问题，我自己也是长期的焦虑症情况，在医院接受治疗，不是只有精神分裂症才需要精神科医生。现在表弟出现了这么严重的行为问题和多动，兴奋，必须要用精神科药物帮助控制他的行为了。但是你首先要有权威的确诊，他现在是什么疾病。我建议他们去找权威医院求助。不然过一两年，谁也不敢想象事情会怎么发展。

我嘱咐小姨，无论是抗癫痫药物还是以后医生开的精神科药物，必须做好用药记录，随时记录每天服药后的变化，包括发作次数，情绪、饮食、睡眠状况变化等等。坚持一段时间，才能给医生提供下次用药的参考。

最后，小姨夫终于决定听我的意见，尽快去济南看病。这是这么多年，他第一次能够听进去别人的意见。

重新出发：

只要开始教育干预，永远都不会晚

我告诉他们，表弟的今天是很多因素造成的，但是他们的溺爱和毫无干预训练，也是主要的原因之一。

小姨夫说，他前几天看到小米了，（小米放寒假就先跟着爸爸回我老家了）。小米彬彬有礼地向他问好，而且看到她胖嘟嘟的健康的模样，他流下了眼泪。

小米小时候，我经历的事情他是知道的。小姨夫说，小米情况这么好，你当时还可以放弃几十万的年薪专门训练孩子，把孩子今天带的这么好，还这么胖（表弟身体一直不好，所以他永远最关心的还是孩子的身体健康）。他觉得很惭愧，觉得自己和小姨确实没有给孩子一个好的教育和示范，天天互相争吵辱骂，要么气急了就骂孩子，说恨不得让表弟去死，这些又都给表弟带来了极坏的榜样，也让表弟情绪更加失控。

这是小姨夫第一次平等地对我这个外甥女敞开心扉谈话。

记忆里，骄傲的他以前总是对我们这些后辈有很多很多的教训，甚至是奚落。他是那种一点情面都不给别人的人。也是第一次，他感觉到我真的长大了，他不再是那个高高在上的长辈，而需要我的帮助和建议。

我告诉他们，表弟的今天是很多因素造成的，但是他们的溺爱和毫无干预训练，也是主要的原因之一。并不是四处带着儿子去看病就叫负责，对孩子进行长年累月的教育干预才是真正的爱孩子，为孩子负责。癫痫控制得好是可以正常生活的，智障也不是最重要的问题，但是表弟的情绪问题和行为问题会毁灭自己，毁灭这个家庭。

我简单地跟他们讲，从现在开始可以做的一些改变。比如多正面强化，多用鼓励表弟用某些劳动或者努力来换取他喜欢的强化物，比如看ipad ，看火车。教会表弟一些生活自理。这些非一日一天可以改变太多，而且表弟已经太大了，但是，只要是开始，永远都不晚。

天黑了，我们要返回了。小姨夫跑在我们车前面，把挡在路边的一棵大树干挪开，他弯腰下去的身影，让我的眼泪夺眶而出。

从老家回来一周了。康宁医院的杨志伟博士帮我联系了他的好朋友，山东精神卫生中心的刘金同教授，刘教授愿意为表弟提供帮助。我和刘金同教授通了电话，约定为表弟看完病之后再交流病情。今晚在他们启程去看病的路上，我终于动笔，写下这个发生在我身边，真实的故事。写下这十六年，表弟从一个小婴儿，到今天的一个漫长又一瞬的变化。

现在已经凌晨2点。表妹刚发来微信说，他们刚刚到医院旁边的酒店住下，早上一大早就会去看医生。我嘱咐她，悲剧已经造成，埋怨父母是没有用的，关键的是从明天开始，鼓励爸爸妈妈认真听取医生意见。

这，就是我表弟的故事。

| 大米补记

表弟一家之所以选择坐火车去济南而不是开车去，也是因为我表弟坚持要坐火车，这是他的爱好和痴迷，我表妹提出来可以开一辆车一家人刚好，表弟立刻像发了疯一样。最后，他们只能坐晚班火车去。

在看完医生之后，他们决定当天坐汽车返回老家，但是也因为表弟疯狂的抵制，他们不得不在济南火车站逗留了四五个小时，以等待返乡的火车。