星星的孩子和TA人生的芳菲青春

总结 / Summary

研究人员对于自闭症大脑在青春期变化的了解才刚刚开始，这会帮助解释这个时期自闭症儿童在社交、认知和情感方面面临的特殊挑战。

亨利早期的学校经历十分艰难，这个男孩七岁的时候被诊断为自闭症，情绪控制和处理感官信息方面的问题，困扰着他在田纳西的校园生活。不过十岁的时候，他的父母找到了缓解这些问题的药物和疗法。

接着青春期来了。亨利的情绪开始变得不稳定，也更加敏感。一丝从同学那里感到的轻视能引发他的情绪爆发。“他无法平复自己的情绪。”他的妈妈伊丽萨说。“这一天剩下的时间里，他都心烦意乱。”（为了保护亨利和伊丽萨的隐私，我们不透露他们的姓氏。）

当亨利从一个小男孩长成一个一米八高的青少年时，他的情绪爆发变得越来越难控制。去年，十三岁的他在适应新药，他的易怒和冲动也变得很糟糕，以至于伊丽萨和丈夫不得不让他暂停两周的学校生活。“当时他的情况太糟了。”伊丽萨回忆道，“这太可怕了。”让这个混乱局面更复杂的是他逐渐发展起的对性的兴趣，这让他本就面临困难的社交更陷窘境。他会讲不合适的笑话，而且意识不到这让父母感到冒犯。他还会问一个他几乎不认识的女孩要不要做他的女朋友。“要是我们能直接结束这段青春期旅程就好了。”伊丽萨说，“因为这就跟坐过山车似的。”

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对于患自闭症谱系障碍的年轻人来说，青春期会是一个尤其困扰的时期。在他们性成熟的过程中，他们开始对友谊和约会更感兴趣，这些自闭症的症状（包括感官和情绪问题、重复性行为和社会规范的缺失）会让他们更加难以应对这个时期遇到的困难。自闭症的女孩会经历更多困难，尤其在和非自闭症女孩的交往中。自闭症青少年患有抑郁症、焦虑症和进食障碍的情况尤其普遍。2006年一项对109个自闭症青少年的研究表明，72%的患者同时患有抑郁、焦虑或者其他心理健康问题[1]。与之形成对比的是，2016年对五万名儿童和青少年的研究表明，只有不到20%的人患有心理健康问题[2]。同时，自闭症青少年癫痫发作或患认知功能障碍的风险也更高。

耶鲁大学儿童研究中心的助理研究员凯西·柯尼希说，然而至今为止，科学研究对自闭症患者的这个关键的成长转折点，和期间剧烈的生理变化给予的关注少得可怜。我们仍未知道自闭症青少年是否在正常的时间进入青春期，更不知道进入青春期的时间会如何影响他们正在发育的大脑。“过去的很多文献大多关注的，都是更加年幼的儿童。”柯尼希说。比如据一跨机构自闭症研究协调委员会的报告指出，2016年美国在自闭症研究方面投入的资金，只有2%用于研究自闭症青少年在向成人后时期的转折中遇到的困难。

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然而，学界逐渐意识到了这方面研究的缺口，一些研究人员已经获得资助，以研究自闭症青少年在性发育期的情况。他们正在探索这些青少年是否会受到更高的压力，以及如果是这样，这会造成什么生理和心理上的代价。他们同时也在研究大脑的变化，早期数据显示自闭症和非自闭症青少年的关键大脑网络活动是有区别的。“当自闭症孩子到达青春期，向成人阶段过渡时，他们面临生命的关键时期，而这个阶段的研究非常匮乏。” 夏洛茨维尔的弗吉尼亚大学的神经科学家凯文·佩尔瑞说。

更多的数据可以为自闭症青少年的最优治疗方法带来启发，并帮他们向成人时期过渡。同时，心理学家们正在将对这些青少年的经历和他们的学习方式的了解，融入到新的自闭症青少年的性和关系教育计划中。

第二次打击

青春期的经历可能像过山车，但不像过山车那样迅速结束。它呈阶段性地发生，并且涉及大脑结构和功能的重要变化。在这个时期，生命最初十年左右未曾使用过的神经元连接（突触）就会被修剪掉。在青春期之前，这个修剪的过程就在负责基础感官和运动功能的大脑区域开始了。最后经历这个成熟过程的区域包括背外侧前额叶皮层，它负责更高级的认知功能，例如冲动控制、决策、判断、社交技能和情绪调节等。

与此同时，随着神经纤维束被脂肪绝缘层包裹，有效修建了新的神经元高速公路，青春期也带来了大脑中更快的长距离信号传递。这种大脑重塑通常会让人有更强的认知功能，例如增强解决问题的能力，以及情感成熟和强化身份认同感。而尽管自闭症谱系内的有些年轻人会表现出类似的进展，但很大一部分则不会。

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这个差异的迹象在几十年前就有所显现。1970年，英国伦敦莫兹利医院（Maudsley Hospital）的精神科医生发现，在治疗中取得最大进展的自闭症患者中，约一半在青春期没有发展出关键的社交和人际交往技能，同时发现其中约四分之一出现了癫痫症状。1982年，瑞典研究人员记录了五名自闭症儿童，他们在青春期开始后能力下降或自闭症特征变得更加严重[3]。

分别在2011年和2015年发表的两项规模更大的研究报告称，相较于自闭症谱系中年龄较小的儿童，年龄教大的青少年在适应行为[4]（例如沟通、洗澡、穿衣这样的生活技能[5]）方面存在更多问题。而2013年的一项研究中，185名自闭症儿童的执行功能（例如短期记忆和自我控制）在青春期仅表现出少量进步[6]；而青春期的非自闭症儿童在这些技能上通常发展迅速，这些技能影响着他们的计划能力和建立亲密友谊的能力。宾州州立大学帕克分校（Pennsylvania State University in University Park）的心理学家苏西·舍夫表示，这些发育上的滞后会让自闭症患者一直落后于同龄人，因为人们在青春期学到的技能，预示他们成年后的相应能力。

神经科学家卢西娜·乌丁很多年来都致力于研究青春期自闭症大脑的状态。乌丁在佛罗里达的迈阿密大学使用成像技术，研究自闭症人士的大脑连接性，也就是不同大脑区域同时活跃的程度。在一项2015年发表的研究中[7]，她和同事杰森·诺米研究了自闭症谱系内的26名儿童、28名青少年和18名成人，以及72名年龄和智力相当的非自闭症患者。他们观察了大脑中18个神经网络，包括决定着哪些刺激物值得被关注的突显网络（salience network），还有在大脑休息时处理情感和想法的默认模式网络（default mode network）。在所有这些网络中，研究人员发现自闭症儿童的大脑网络虽倾向于以异常的方式连接，但随着年龄增长逐渐和同龄人越来越相似，差异在青春期时减少且在成人后继续减少。

这些结果激起了乌丁对从儿童时期到青少年时期发生变化的好奇。于是她写了一份拨款提案，用于研究自闭症儿童在青春期大脑连接如何变化。“我们一直没有拿到资金。”她说。她认为其中一个原因是青春期的复杂性，它是呈阶段性变化的，并且不同个体在不同时间进入不同的阶段。父母反馈、自我报告和视觉测试，可以为解读患者所处的阶段提供线索，但是通常不够精确。测量与青春期相关的激素水平是一个更好的衡量标准，然而抽血对于很多自闭症患者来说十分困难。所以，要保证她对比的是同一阶段的儿童是很困难的。

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与此同时，自闭症儿童的研究人员发现有更多迹象表明青春期可能是他们尤为脆弱的时期。2015年，舍夫和宾夕法尼亚州立大学的博士后乔治娅·比奇使用了一个二次打击模型来描述这个概念[8]。第一次打击是胎儿或儿童时期神经发育收到的破坏，第二次打击则是在青少年时期，自闭症患者的神经回路无法像大多数青少年那样重新连接。舍夫说，这个连接的差异可能意味着，大脑无法适应神经正常的世界中社交和实用需求的增加。因此，自闭症青少年可能会对社交信号做出不恰当的反应，无法发挥独立所需的技能，并且面临更高的心理健康问题风险。新出现的遗传证据支持这一观点，2017年的一项研究评估了英国5551名8、11、14和17岁儿童的面临的社交交流困难，发现从11岁到17岁，自闭症青少年会被一组独特的控制社交技能的遗传变异所影响[9]。

第二次打击可能同时也有助于解释为什么很多自闭症青少年会患上癫痫。高达13%的自闭症儿童有癫痫症，而在青春期这个比例可能会跃升至26%。癫痫发作可能会突然发生，并造成语言困难和运动方面的问题和退化。“我们不知道为什么这会发生。”佩尔瑞说，她自己患有自闭症的女儿在进入青春期时，便出现了癫痫发作的症状。

第二次打击在大脑中具体如何表现尚不清楚，部分原因是类似乌丁的提案缺乏资金的支持。尽管如此，现有的纵向研究中还是提供了一些线索，这些研究中研究人员追踪了自闭症儿童的整个青春期，但未曾试图了解青春期的自闭症本身。比如，2019年的一项研究中，研究人员检测了16名自闭症青少年和22名非自闭症青少年的突显网络、默认模式网络和负责注意力控制的中央执行网络（central executive network）之间的连接性。他们分别在两个时间点扫描了这些青少年的大脑，期间相隔三年，分别代表着青春早期至中期和青春晚期。他们发现在这三年间，非自闭症青少年的执行网络和预设模式网络之间的连接性变弱了，可能反映着两个网络间分工和特异化的程度增加了[10]。而自闭症青少年的情况并非如此，这指明了一个可能定义了自闭症转变的大脑发育差异。

佩尔瑞带领了为数不多的为了解青少年过渡特征的大脑变化做出努力的力量之一。自从2012年起，佩尔瑞的团队一直在追踪620名6至17岁的自闭症和非自闭症儿童，每年对他们进行临床评估并扫描他们的大脑。研究人员还对他们的基因组进行了测序，并测量了血液样本中的基因表达。2017年，该团队赢得了为期五年的自闭症卓越中心（Autism Centers of Excellence）的更新拨款，使得他们对自闭症青春期发生的变化进行研究。

如乌丁所提议的那样，佩尔瑞的团队正在用磁共振成像和脑电图检查和自闭症有关的大脑系统的变化，包括突显网络、默认模式网络和中央执行网络。众所周知，性激素参与了青春期的神经系统的塑造，所以研究人员同时在追踪激素水平，以了解它们如何和大脑功能相互作用。例如今年二月份发表的一项研究就表明，非自闭症的年轻男性青春期睾酮累积暴露，会影响大脑对社交信号的反应[11]。

佩尔瑞说，他的研究会回答的很多问题之一就是，自闭症青少年是否会受到部分大脑连通性的缺失，以及如果是这样，科学家在他们成年后会追踪到的这种连通性下降的结果又会是什么。他和同事们也在试图预测哪些人会有癫痫发作的风险。他们计划将静息态的大脑影像输入计算机，并用机器学习算法来识别那些癫痫发作的青少年的大脑特征。接着，他们的目标是使用大型脑影像数据库（例如“自闭症脑影像数据交换”[ Autism Brain Imaging Data Exchange ]）来测试和改进模型。“我们希望最后能拿到来自上千人的大脑影像（来测试该模型）。”他说。他还说，如果这项研究成功，其结果可能会帮助到许多自闭症青少年及其家人，至少可以给他们可能遇到的青春期的问题提供预警。

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危险领域

无论具体如何，青春期的大脑重塑也会导致情绪的快速变化及其剧烈程度的加剧。青少年从烦躁到兴高采烈再到焦虑，在这些情绪间不停切换。这一过程在自闭症儿童中似乎被扩大了，其后果更难减轻，部分原因是自闭症儿童可能很难理解他们自己正在经历的事情。16岁的布莱登·陶患有自闭症，并且很少说话。当他12岁进入青春期时，他变得越来越具有攻击性，自残行为（类似掐和咬）不断加剧。“对于一个普通的孩子、一个年轻来说，青春期就已经是相当困难的过渡时期了。”他的母亲梅·吴（May Ng）说，她也是英国利物浦大学的一名儿科内分泌学家。她说，对于不明白正在经历什么的自闭症青少年来说，这个状况会更难处理。

其他自闭症谱系的青少年似乎很痛苦，因为他们对正在发生的事情有了足够了解、知道自己缺少了什么而受到影响。艾米·格拉维诺（Amy Gravino）现在是一名自闭症性经历支持者，14岁时她渴望有朋友，并且敏锐地意识到自己并不融入身边的环境。在学校里没有人愿意跟她一起玩，当时她仅有的朋友是她在后街男孩（她所痴迷的一支90年代男子乐队）聊天室里联系的人。

格拉维诺被冷落的感受似乎在自闭症女孩中很常见。在一项2018年的调查中[12]，40名自闭症女孩的父母报告说，她们的女儿在与其他女孩交往时遇到了很大的困难，并遭受到其他女孩的拒绝。“在这些女孩们进入四到六年级之后，她们会发展出十分复杂的与他女孩的互动方式。”领导这项研究的柯尼希说。“这是很多戏弄和排挤发生的时期，会伴有很多因为人际关系而产生的攻击行为。”格拉维诺说，对于她来说，十几岁的时候情感上的痛苦是太过剧烈，以至于她产生了自杀的想法。

没有归属感是导致自闭症青少年抑郁和焦虑高发的因素之一。“很多自闭症儿童有社交沟通方面的问题，而青春期可能会让他们因此产生很多心理上的影响。”田纳西州纳什维尔范德堡大学（Vanderbilt University）的心理学家布莱斯·柯伯特说。一项2020年在明尼苏达州的研究中，研究人员发现，在1104名自闭症青少年和年轻人中，到30岁时患抑郁症的可能性是非自闭症同龄人的近三倍，患焦虑症的可能性是后者三倍以上。并且可悲的是，2013年的一项研究表明，自闭症儿童有自杀倾向或实施自杀的可能性是非自闭症同龄人的28倍[13]。

青春期前很少发生的进食障碍[14]，同样可能更多地影响自闭症青少年。一项针对5000多名青少年的研究发现[15]，一个青少年女孩的自闭症特征越多，她的进食障碍行为就越为频繁。

一些研究人员正在调查另一个关键问题：自闭症儿童是否会比其他儿童更早进入青春期。柯伯特说，如果是这样，他们可能会感到更不融入，加剧他们的社交孤立，并可能导致心理健康问题。

然而，迄今为止所获得的的结果是相互矛盾的。2017年，一项对3454名非自闭症儿童和94名8到15岁的自闭症儿童进行的研究显示，两组进入青春期的时间没有差异[16]。这项研究中青春期的标志是父母报告或者儿童自我报告的，包括了月经、体毛发育和声音变粗。另一方面，2020年一项对239名10到13岁儿童的研究中，柯伯特和同事发现，自闭症女孩的月经开始时间比非自闭症同龄人早了9.5个月（而男孩青春期开始的时间则没有发现区别）。柯伯特说，如果研究结果能被复制，他们将可以强调为自闭症女孩更早提供量身定制的性教育的重要性，如此能为她们揭开青春期的神秘面纱，帮她们做好进入青春期的准备。

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柯伯特和她的同事们正在努力寻找一种方法，来识别在青春期前和青少年时期有抑郁和焦虑风险的儿童。他们正在监测100多名自闭症儿童和类似数量对照组的心理压力。他们从10到13岁开始评估每个孩子的压力水平，方法是在四年内定期测量他们在两项社交任务（演讲和与同伴交谈）中的唾液皮质醇水平和唤醒状态。如果临床医生能够识别出一些特征，比如哪些孩子更可能在青春期时遇到困难，他们就可以及早开始干预。“我们需要做好准备，”柯伯特说。

人生课堂

在情绪困扰的一团乱麻中，自闭症青少年通常对青春期带来的身体变化毫无准备。当格拉维诺在12岁第一次来月经时，这位自闭症青少年感到很困惑。在她妈妈发现发生了什么之前，她先后换了五条内裤。“那天我妈妈走进浴室，说，‘噢，现在你是一个女人了。’”格拉维诺说，“而我当时完全不知道发生了什么。”

研究表明，与非自闭症同龄人相比，自闭症年轻人在学校或家里受到任何形式的性教育的可能性都更小[17]。“这些孩子们在生活中会接触很多的专业人士，所以从来没和任何人谈过（性发育）是有些让人意外的。”纽约城市大学亨特学院（Hunter College in New York City）的临床心理学家劳拉·格雷厄姆·福尔摩斯说，她正在帮助制作一个针对自闭症人群的健康关系课程。数据表明，人际关系的培训课程对于这个人群也是至关重要的。一项关于自闭症青少年和成人的性和性经历的调查显示，很多自闭症患者想要有恋爱关系，却感觉自己没有能力找到或发展一段感情。

不了解性方面的规则——通常是不言而喻且微妙的潜规则——可能会导致失礼的行为，比如挑衅地讲话，或者公开讨论性行为。这还可能导致自闭症患者作为肇事者或受害者的性犯罪。自闭症青少年可能会在公共场合手淫，发短信、打电话或跟随他们感兴趣的人以至于被视为跟踪骚扰，或者，下载非法的色情内容。另一方面，自闭症患者，尤其是女孩，遭受性虐待、身体虐待和情感虐待的风险都更高。

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传统的性教育也适用于患有自闭症青少年，同时，他们需要更多的细节说明和更多的社交知识空缺的填补。对于需要大量帮助的孩子，他们对不同方法的性教育的需求尤其明显。专家说，对于他们来说，重复、视觉学习和设定规则是关键的教学工具。吴和她的丈夫长期以来一直使用包含了各种图片的“图画卡片交换交流系统”（Picture Exchange Communication System）*来帮助他们与布莱登进行交流，比如向他解释在看医生时会发生什么，或者如何索要他最喜欢的玩具和零食。吴添加了一套新的卡片来解释青春期。几个月时间里面，她用这些卡片向布莱登解释并让他相信他正经历的一切都是自然的。这些卡片传达了重要的信息，比如，自慰是可以的，只要他只在关上门的卧室里这样做。

译者注

交换交流系统”是一个辅助自闭症儿童沟通的系统，儿童可以通过图片辅助沟通。

研究人员正在为自闭症谱系内的青少年设计和测试几种新的性教育和社会项目。去年，自闭症研究组织（Organization for Autism Research）推出了一个名为“自我倡导者的性教育”的线上自学指南[18]，其中包含九个部分，涉及青春期、性取向和性别认同、性行为以及线上关系和安全等主题。“它有网络作为平台的优势，大家可以在私下学习，按自己的习惯掌握节奏。”俄亥俄州代顿的莱特州立大学（Wright State University）的社会学家杰西卡·彭威尔·巴内特说，她也是性行为部分的作者。然而，它无法包含面对面的帮助自闭症青少年建立同伴关系的教学，例如角色扮演和纠正性反馈。

建立这些同伴关系则是康涅狄格州纽黑文的一个名为SELF（Socialize, Experience, Learn and have Fun）的项目的目标[19]，这个项目针对的是自闭症女孩和女性。柯尼希开发SELF是为了解决面向自闭症女孩的克服社交困难的疗法匮乏的问题。项目中，女孩们可以报名参加瑜伽和艺术课程等活动，让她们有机会认识其他女孩并玩得愉快。她们一块讨论音乐和电影，他们喜欢的人，以及让他们感到困惑的互动，比如，为什么一个男孩总是为不给电话号码找借口。“这些孩子们之间确实彼此建立了关系。”柯尼希说，“她们完全接纳了彼此。”

另一个名为“青少年训练营”（Tackling Teenage Training）是一个为智商80以上的自闭症青少年提供一对一性和关系课程的项目[20]。18节课中，老师使用视觉、角色扮演以及其他练习，为这些青少年讲解身体变化、手淫、友谊和识别人际边界等主题的知识。在一个试点实验中，平均年龄为15岁的23名自闭症男孩和7名自闭症女孩，在性发育各方面的测试中的表现在训练后明显优于训练前[21]。一项有189名参与者的后续研究进一步验证了这个发现[22]。这个项目已在世界各地进行了测试，并有几个团队正在把它由一对一扩展为小组形式。

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2019年9月，亨利参加了这个项目，他对人际关系、沟通和性得到了新的理解。在家，他的父母也在教他关于人际边界的事情，比如正确发信息的礼仪。这个课程上得非常及时，亨利完成这个项目后，他宣布：他有女朋友了。“他可自豪了。”他的妈妈说，“所有人都知道。”

伊丽萨希望亨利正在学习的具体内容和规则，在他逐渐独立的同时能继续陪伴他。她知道他不会永远听父母的话：“十七岁的孩子难道会说‘哎对，爸妈你们说得对，谢谢您告诉我这个’吗？”尽管亨利因为交到女朋友的兴奋很可爱，伊丽萨和她的丈夫还是担心他对于这样的一段关系还不够成熟。他们的这个担忧是短暂的：这对小情侣两周后就分手了。亨利可能还没有做好交女朋友的准备，暂时还没准备好。

参考文献

[1]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-006-0123-0

[2]https://www.childhealthdata.org/docs/default-source/nsch-docs/spss-codebook_-2016-nsch_v2_09-06-18.pdf?sfvrsn=41555917_2

[3]https://link.springer.com/article/10.1007/BF01531612

[4]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-010-1126-4

[5]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2309-1

[6]https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fa0031299

[7]https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S2213158215000431

[8]https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/2167702614540646

[9]https://www.spectrumnews.org/news/genetic-influence-social-skills-shifts-children-grow/

[10]https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1971

[11]https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.0190-20.2021

[12]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3341-8

[13]https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1750946712000931

[14]https://www.biologicalpsychiatryjournal.com/article/S0006-3223(06)00474-4/fulltext

[15]https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.13255

[16]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3281-3

[17]https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1504

[18]https://researchautism.org/self-advocates/sex-ed-for-self-advocates/

[19]https://medicine.yale.edu/childstudy/services/autism-support/girls-women-with-autism/

[20]https://www.ikpuber.nl/en/content/tackling-teenage

[21]https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2301-9

[22]https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.12709

作者：Alisa Opar | 翻译：Lesi | 校对：Soso

编辑：nevaeh| 排版：๑Anneliese | 封面：OyeArts

原文：

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/puberty-and-autism-an-unexplored-transition/