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早餐吃西兰花?:一位特殊需求女性的独立人生

  • 2025-07-31 08:50:50
  • PECS中国
  • 生活自理;
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摘   要:“当社会学会倾听每个人的声音,特殊需求孩子的父母才能真正安心。Siobhan就是一个很好的例子,她执着、坚定,渴望被倾听,而有效的教学让她的声音被听到。只要能够支持她进行沟通,她就会在这个世界上继续勇敢前行。”——Siobhan的母亲Linda
关键词:特殊需求,猫叫综合征,图片交换沟通系统,PECS

“当社会学会倾听每个人的声音,特殊需求孩子的父母才能真正安心。Siobhan就是一个很好的例子,她执着、坚定,渴望被倾听,而有效的教学让她的声音被听到。只要能够支持她进行沟通,她就会在这个世界上继续勇敢前行。”——Siobhan的母亲Linda


图片交换沟通系统


 早晨九点,32岁的Siobhan正在和家人准备早餐。Siobhan患有猫叫综合征((Cri-du-chat Syndrome,一种因第五号染色体缺失导致的罕见疾病),她在沟通设备上打出一句话:"我想要西兰花。"

换作我们多数人,可能会下意识地觉得不可思议:西兰花?早餐吃这个?这可不是早餐该吃的东西啊!甚至可能会以为她操作错了,而且我们大概压根儿不会想到把西兰花列为早餐选项。但对Siobhan来说,这绝非失误,这正是她通过沟通做出的选择!


沟通的力量

Siobhan从学龄前就开始学习使用图片交换沟通系统(PECS®)。起初,她用简单的图片来索要自己喜欢的东西。后来,随着她能表达完整句子、词汇量不断增加,便转而使用语音生成设备(SGD)。如今,她能够灵活运用这两种方式:无论是在泳池游泳、在农贸市场购物,还是在家做饭,她都有很多机会表达自己的需求和想法。比如在遛狗时,邻居问:“你的狗叫什么名字呀?” 她会回答:“我的狗叫Dabney。” 此外,她列购物清单、决定一天要做什么事时也会用到图片。通过主动参与制定每日计划,保证自己生活既有规律,又能主导日常起居及生活安排。


日常中的选择与自主表达

Siobhan会在日常生活的各个场景中进行沟通。想听音乐时,她会用语音生成设备说:“嘿, Siri,我想听《绿野仙踪》的主题曲”,家里的智能音箱就会播放。当遇到困难时,她不会只是等着别人来帮忙,而是会主动表达需求。比如,Siobhan打不开她最爱喝的气泡水,她会找到他人,用语音生成设备表达:“我需要帮忙打开水。” 晚上散步时,在别人帮她穿上外套后,她会根据自己的心情决定是否要拉上外套拉链。在熟食柜台前,她会把一张"我想要火鸡肉"的句子条递给工作人员来点餐……当沟通融入了实际生活中,既为教学提供了机会,也帮助她变得更加独立。


金字塔教学法的实践智慧

Siobhan是如何学会这些沟通技能并积极参与社区活动的?答案藏在金字塔教学法中——这套方法论强调以个人兴趣为起点,通过系统性教学培养独立能力。依据这个框架,Siobhan的教学团队专注于培养那些能提升她独立性、辅助她沟通的技能。团队先找出她的优势和兴趣点,然后在她感兴趣的日常活动中设计学习机会。无论是学习分拣衣物、做治疗练习、准备饭菜、整理床铺,还是在游泳池门口出示身份证明、进行社交互动,团队都会根据她的具体需求,仔细评估每项任务,确定最合适的教学策略和所需的支持程度。定期的数据评估确保教学始终贴合她的成长节奏,让进步看得见、摸得着。

通过金字塔教育法系统的指导,团队能够制定周密的计划,确保Siobhan的技能能灵活运用到生活中,同时获得必要的支持,从而实现有意义的学习,收获快乐。


沟通是最基本的权利

学习是一段永无止境的旅程,每一次新的经历,都是成长和沟通的机会。生活越是丰富多彩,我们想要表达的就越多。而拥有一套完善且被广泛理解的沟通系统,是我们每个人的基本权利。

选择早餐吃什么这样的"小事",对所有人而言都是尊严的体现。无论是用图片、语音设备还是文字,每个人都有权利用自己的方式表达:“这就是我想要的。”每个人都应该有权利和机会说出 “我早餐想吃西兰花”。


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来源机构专栏sign up

晋江市安海镇新阳光聚贤堂社会看护与帮助服务部
机构简称:晋江安海镇新阳光
成立时间:2013年04月19日
区     域 :福建泉州市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 小组课 | 家庭支援
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郝常荭
郝常荭
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:海口阿叟阿巴健康管理有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :海南海口市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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