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被忽略的孤独症女性群体

来   源:青秀方舟至爱特教学校(南宁市青秀区)
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摘   要:(译者注:据美国疾控中心2018年统计数据,孤独症患病率1:59,男女比例4:1。尽管阿斯伯格属于谱系的一种,但它并不是女性孤独症的唯一一种类型。(译者注:2013年发布的DSM-5取消了过去单独诊断的阿斯伯格综合征,将其纳入孤独症谱系障碍。
关键词:孤独症谱系障碍,孤独症,阿斯伯格综合征,阿斯伯格,孤独症中心,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症症状,孤独症谱系,早期干预

文章来源:【公众号】中山儿科科普;ID号:DLZSYYEK

本文选自https://www.themomkind.com

作者:AliciaTrautwein

翻译:陈瑾 靳东玲

审译:陈烽

被忽略的孤独症女性群体

目前,孤独症患病率是1:59,也就是说,每59个人中就有1人患有孤独症。

(译者注:据美国疾控中心2018年统计数据,孤独症患病率1:59,男女比例4:1。)

关于孤独症症状的资讯有很多,但这些症状似乎都是男孩特有的。

直到最近几年,才开始有研究切实关注孤独症症状在女孩身上的表现。

四年前,在我女儿就诊的过程中,我到处搜索有关女孩孤独症症状的信息,但没找到什么资料。

当时唯一能找到的就是阿斯伯格女孩的相关信息。

尽管阿斯伯格属于谱系的一种,但它并不是女性孤独症的唯一一种类型。

(译者注:2013年发布的DSM-5取消了过去单独诊断的阿斯伯格综合征,将其纳入孤独症谱系障碍。)

孤独症是什么?

孤独症是一种发育障碍,它影响着个体与他人交流、相处或互动的方式。

孤独症的病因不止一种,对每个人的影响不一样,症状程度也不一样。

尽管孤独症在女孩身上的症状表现有所不同,但不论个案性别是男是女,都普遍存在一些核心症状。

孤独症的核心症状

孤独症患者在以下三个方面都或多或少存在困难:

沟通交流——包括语言&非语言方面

人际互动——包括与他人及周围情境的互动

思维方式和行为模式——刻板、缺乏灵活性

男孩和女孩的症状不同

我大儿子有孤独症。

其实我们很早就注意到了他的不同。

19个月大时,他的语言开始出现退化,于是我们直接带他到了孤独症中心。

4个月以后,确诊为孤独症。

其实,有许多表现都是孤独症的预警信号,比如语言退化、喜欢给玩具排队、喜欢保持秩序、喜欢旋转身体、无法保持眼神交流等。

但我家两个女儿的确诊过程迥然不同。

她们分别是在8岁和11岁的时候确诊,而我本人是在33岁时才确诊。

可想而知,孤独症在女孩身上的症状表现与男孩不同,这种不同足以对诊断造成影响。

(译者注:目前很多研究对于孤独症患病率男女比例4:1提出疑问——是否因为孤独症在女性身上症状表现不同,而现行的诊断标准又是以男性样本症状为基础进行描述的,所以很多女性并未得以诊断,才造成这一比例差异。)

孤独症女孩的症状有哪些

我想谈谈我小女儿的一些症状。

她的症状与我个人以及我大女儿的经历都非常相似。

不过,我们每个人自身又有着独特的体验。

对于一个人来说易如反掌的事情,对另一个人来说则难如登天。

NO.1

情绪强烈

她所有的情绪都很强烈:高兴的时候,那称得上是欣喜若狂,而如果她喜欢的铅笔断了,那可不只是伤心而已,她会极度失落,仿佛有人轧死了她的小狗一样。

她的每一种情绪,不管是哪一种,都是这样,表现非常强烈。NO.2

语言迟缓

她两岁的时候语言迟缓(没有退化)。

说话时口齿含糊,发不清“r”和“l”,听起来更像是介于这两个音之间。

NO.3

感官敏感

比如触觉敏感,她穿的衣服必须非常柔软,还不能带有标签。

再比如听觉敏感。

这一点她和我大儿子完全相反。

我大儿子不喜欢闹闹哄哄的场景,但她就会非常兴奋。

她会开始转圈、蹦蹦跳跳、跑来跑去,说话声音也很大。

但是,像情绪问题或者社交场合就很容易让她崩溃。NO.4

社交&情感幼稚

她在社交和情感上的表现都滞后于生理年龄好几年。

她更喜欢和比她小三四岁的孩子一起玩,玩玩具时也像个小孩子一样。

NO.5

难以识别情绪

识别他人的情绪是一个巨大的挑战!

这对我家的三个孤独症孩子来说都是个实实在在的问题。

我小女儿确实能理解别他人的情绪,但不能当下就理解。

只有在你刻意摆出愁眉苦脸的样子、沮丧低沉的语气或者其他非常明显的情绪表现后,她才能理解你的情绪,靠她自己是辨别不出这些线索的。

NO.6

睡眠障碍

她在睡眠方面一直有困难。

甚至在一岁左右的时候,她还不能独立入睡,也不能按时入睡。

NO.7

焦虑情绪

她的焦虑有时候会非常严重。

大部分情况下,这种焦虑是由于对事情不理解引起的。

她经常因为担心做错事情就干脆不做。

NO.8

喜欢转圈

她老是转来转去。

她小的时候我没把这个当回事儿,因为我觉得她就是一个在转圈圈的小孩罢了,但我没意识到这种转不“正常”。

NO.9

笨手笨脚

她总是笨手笨脚。

身上总是青一块紫一块的,都不知道在哪儿撞的。

我们一直觉得这只是因为她个头小又笨拙而已。

偶尔医生也会问一些情况,但从来没有人能给出什么建议。

NO.10

肌张力不足

接球是不可能的!

也跑不了多远。

逛商店的时候,她总是时不时就抱怨自己的腿累了。

NO.11

互动困难

我女儿很难和人维持社交互动。

她搞不清人际关系、分不清长幼尊卑。

她说话的时候像个“小大人儿”,有点命令式。

跟大人说话的时候,也没有什么顾忌。

NO.12

钻牛角尖

这是个大问题。

无论对我们来说多小的事情,如果她觉得自己被冤枉了,她就不会释怀,即使已经解决了,她还是会纠结。

还有一些与她无关的事情,如果她无法理解,也会死磕到底。

NO.13

交友困难

一个人可以有很多朋友,他的朋友也可以有别的朋友,这一点对她来说很难理解。

她放学后经常是哭着回来的,说没人和她玩。我们问清楚怎么回事儿之后才明白,原来大多时候是因为有其他孩子和他们一起玩,她没有自己独有的朋友。

NO.14

眼神交流困难

这一点连她爸爸都没有注意到,因为在没有早期干预的情况下,她适应得也还不错。

不过,她确实很难和人保持眼神交流。

大多数时候,她都是看一下对方的眼睛,在接下来的对话里,就几乎不会再和对方进行眼神交流。

直到我儿子确诊之后,我才开始注意到这一点,但是医生一下子就注意到了。

要想了解女孩的孤独症症状,父母首先要认识到这些症状。

NO.15

兴趣爱好特别

她的兴趣和其他同龄女孩大多相似。

不过,她的兴趣要更强烈一些。

她喜欢小狗玩偶,她有一百多个小狗玩偶,还对每一个玩偶的细节了如指掌。

她还有些很特别的兴趣爱好。

比如痴迷于收集用完的厕纸卷筒(用来做手工,但她从来没做过,仅仅是收集而已)和松果,甚至还给小松果精心制作了一个家。

NO.16

难以随机应变

面对突如其来的变化,她缺乏适当的应对技巧,这确实是个问题。

当她觉得没有足够的时间完成想做的事情时,她会很沮丧。

这个时间不是基于实际的时间,而是基于她所感知的时间。

NO.17

沟通困难

我女儿爱说话,比大多数人都爱说话。

但是,爱说话不等于会沟通。

她很难主动和人展开对话,也很难持续对话。NO.18

喜欢自然

她非常喜欢大自然。

她宁愿对着小动物自言自语,也不愿意和人说话。

她对户外活动的兴趣非常强烈,而且户外知识也很丰富。

以上要点可以帮助您初步判断身边的女性亲友是否属于孤独症谱系人士。

想要了解更多谱系女性症状,推荐阅读AutisminHeels一书,书中详细解读了孤独症女性群体的特有症状以及特殊困难。

作者讲述了个人经历的点点滴滴,谈及了心理创伤、进食障碍、自残、抑郁以及自我怀疑等敏感话题,系统剖析了谱系女性群体的生存环境和内心感受。

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来源机构专栏sign up

南宁市青秀区方舟至爱特教培训学校
机构简称:青秀方舟至爱特教学校
成立时间:2012年10月25日
区     域 :广西南宁市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
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夏淑娟
夏淑娟
人物性质:机构特教
所属单位:郑州随心所语语言能力矫正服务有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :河南郑州市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构
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