原创 大宝爸
“家家有本难念的经”、
“其实我们养育普通孩子的苦恼不比你们少”、
“看孩子现在挺好的，怎么就还要天天盯着、管着呢，要学会放手”
……
这是作为一个入圈多年的星妈还经常听到的宽心话、安慰言，这些善意来自于同学、朋友、同事。
“孩子现在挺好”，可能您没看到，为了孩子的干预康复，星儿家长是如何搭台阶、做规矩、耳提面命、身体力行。
可无论家长后天多么努力，大多数星宝长大后还是不能真正的自理、自立，这是由他们的先天决定的。
曾有调查显示，同时承受着巨大经济压力和精神压力的星儿家庭超过80%，星儿父母中的一方或双方存在一定心理问题的接近95%，甚至每年都会发生星儿父母带星儿寻短见的案例。
所幸，越来越多的人开始关注到这个群体，不但为星宝而且开始为星儿的父母们发声。星儿父母的生活压力、心理健康、养育辛苦亟待被社会大众了解，星儿父母呼唤对自身能有实质性帮助的社会支持系统。
今天这篇文章来自以琳群里的大宝爸，从ASD家长的角度发出的呼声。
自闭症儿童的家长也需要关爱
作者：大宝爸
今天惊闻一个妈妈带着自己的ASD孩子自杀，听到这样的惨剧，我的心情是非常沉重的。
作为一个ASD孩子的家长感同身受，我能够理解那个妈妈的极端行为。在长期持续的高压下，再加一根稻草都会把她压垮。
最近几年，随着社会的不断进步，对于自闭症儿童的关注和支持不断提高。但是作为自闭症儿童家长，他（她）们承受了太多太多的压力，也亟需社会的理解、支持和关爱！
自闭症儿童家长面临的压力
❶天塌了
在独生子女仍是主流的情况下，孩子往往寄托了家长们对未来的种种期望。对于相当多的家长，可以毫不夸张地说，孩子就是他（她）们的全部。当心肝宝贝被医生宣判为自闭症，而且这个病不能治愈、携带终身。家长们会是多么绝望，多么痛苦。
❷家人的不理解
在自己的痛苦之外，雪上加霜的是家人亲戚的不理解，对于某些老人，让他（她）们理解并接受自闭症是怎么回事还是蛮困难的。
“孩子没问题，长大就好了"，“孩子出了问题，都是因为因为你们没带好”。。。这是他（她）们通常的说法。
❸社会的不理解
人之所以为人，很重要的一点是社会性。每个人都需要在社会上生存，遵守各种社会规则。因为自闭症孩子的特殊性，接受信息处理信息的能力有限，往往会有一些行为问题和情绪问题。这导致社会对他（她）们的不理解，比如学校的拒绝接纳，同学们的讥笑讽刺，邻居的风言风语等等，这些事情都会给家长造成客观压力。
❹ 经济上的压力
自闭症家庭往往会有一个家长辞职后全职带孩子，家庭收入锐减，生活成本持续上升，同时孩子的特教费用也是一笔不小的开销。
对于自闭症儿童的家长，以上的种种压力往往都是长期存在的。处在这种持续过度的压力下，极容易诱发各种心理和生理问题。心理问题首先要警惕抑郁症和焦虑症，生理问题如应激性肠道综合症、胃病和皮肤病等等。所以如何缓解压力，变得相当重要。须知，父母是孩子的守护神，父母好孩子才能好。
如何缓解压力
❶ 面对现实，接纳现实
孩子有自闭症且目前不能治愈，他（她）们和NT是有明显差距的，他们往往伴有各种发育障碍。。。这就是残酷的现实。接受现实，然后思考如何改变困境。走出这一关不容易，但这是家长能够重生的基础。
❷ 为孩子制定合理的发展目标
世界上没有两片叶子是一样的，同理世界上也没有两个自闭症孩子是一样的。家长最了解自己的孩子，根据自己孩子的具体特点制定切实可行的发展目标（可参考s.m.a.r.t原则：具体的、可衡量的、可达到的、相关的、有截止时间的）。如果目标过高，家长和孩子很容易因为达不到目标而产生挫折，正所谓希望越大失望越大。
制定了合理的目标，孩子经过一定的努力可以达到，孩子的进步会给家长更好地强化，形成良性循环。我曾经遇到过一些完美性格的家长，自己很要强，对孩子要求也高，到最后孩子和家长都崩溃。
❸ 建立支持系统
有了支持系统，压力就有了分散和转移的出口。自闭症是一场持久战，持续终生。家长需要做好长期战斗的准备。
♥ 自我支持系统
培养豁达的人生观，切记孩子并不是家长的全部，家长需要留一些时间给自己，把这些时间浪费在美好的事情上，发展自己的兴趣爱好。比如健身，烹饪，园艺，阅读，旅行等等
♥ 家庭支持系统
家里亲人的支持是必不可少的，在家长需要的时候帮忙照看孩子，让家长喘息一下，也包括生活上、经济上的各种支持。
♥ 社会支持系统
/寻找能够倾诉的朋友，两个人或者几个人分担压力，总比一个人独立承担好得多，而且倾诉的过程中也是排压的方式。
/宗教信仰，可以从宗教书籍中，得到许多对生命的启示。
/微信群——以琳苦水变甜群是我见过最牛的微信群，这里边不仅有各种牛人，也有众多热心的家长，一人有难八方支援。
家有自闭症孩子是不幸的，为了儿子的健康成长，我放弃了职业发展成为了一名全职奶爸。
但我觉得自己又是幸运的，在陪伴孩子长大的过程中，完整经历了儿子人生发展的各个里程碑，体验了悲欢离合，让我体会到了生命的意义。这种体验远比当更大的官赚更多钱买更大的房子有意义得多。
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