养育自闭症儿子15年，妈妈呼吁关爱自闭症从来就不是英雄壮举，而是——

原创 我是大米  

还记得孩子刚被诊断的那段时光，你是如何从零开始学习一门原本陌生遥远的自闭症教育课程的吗？

在漫长的干预路上，你又是如何换一种视角陪伴孩子慢慢成长的？

在阿根廷，有一位叫Carina Morillo的妈妈，她是自闭症人士社会融入的倡导者，也是阿根廷非盈利组织Fundación Brincar的创始成员和总裁，该组织自2010年以来一直致力于改善自闭症患者及其家人的生活质量。

她的儿子两岁被确诊时，他们生活的地方还没有网络，除了医生一纸诊断，Carina Morillo对自闭症的概念一无所知——她仅仅知道儿子跟人没有眼神交流，没法说话，也不能对词汇有所反应。

Carina Morillo需要找到与儿子沟通的方式，找到儿子跟这个世界共处的方式，但她最初的行动，全凭直觉。

登上TED演讲，她分享了一步步学习并最终帮助她儿子的故事，更最重要的是，她根据自己的经历，发出了一名自闭症孩子妈妈对社会的呼唤——“关爱自闭症，需要的不是专家，不是英雄，而是我们每一个普通人的一点点关怀。”

现场，这位母亲的演讲，多次被观众情不自禁响起的掌声打断。

备注：

口述|Carina Morillo

15岁自闭症青年的母亲

自闭症人士社会融入倡导者

我和儿子的眼神对视是这样开始的

“看着我。”

这句话把我变成了眼神交流方面的专家。

我是伊万的母亲，他今年15岁，患有自闭症，至今不会说话，不过可以用一个ipad来跟人交流，而他的语言由不同的图像组成。

伊万在两岁半时，就被诊断患有自闭症，老实说，十多年过去了，那天的记忆依旧刺痛我心。

拿到诊断结果后，我和丈夫都很迷茫，我们不知道能做些什么，那时候还没有网络，你无法从谷歌上得到任何想要的信息。

所以我们刚开始的一系列行动，全凭直觉。

伊万的症状很明显，他不肯与我们有眼神交流，他会忘了那些他听得懂的词汇，他不会说话，不能对他的名字或是任何我们问他的问题作出回应......只是自己玩自己的，就仿佛人类的语言都是噪音。

想知道他究竟怎么样？感受是什么？

我们唯一的办法就是与他对视，跟他目光交流，但是这唯一的桥梁也被阻隔了。

作为他的妈妈，我该如何教会他生活呢？

但是我慢慢发现，当我做他喜欢的事情时，伊万就会勇敢地、认真地看向我，这时我们的眼神彼此相通。

后来，我便全心致力于和他一起做他喜欢的活动，我们有了越来越多的眼神交流的机会。

比如，我们经常会和他姐姐一起，花好几个小时玩贴标签的游戏。当我们兴奋地说，“抓到你了！”，他也总会很兴奋地环顾四周寻找我们。在那个瞬间，我能感受到，他鲜活地存在于我们的世界当中。

找到儿子跟世界沟通的方式

伊万总是对水充满热情，我们还保有泡在泳池里的时长记录。

我记得他还只有两岁半时，一个冬季的下雨天，我像往常一样带他去一个离家有点距离的室内游泳池，即使是下雨天，我们也会去游泳。

当我冒着大雨，驾车行驶在高速上的时候，由于雨雾弥漫，我开错了出口。而我之所以意识到自己开错了还是因为伊万，他崩溃大哭，不停地喊叫，直到我回到了原路，才冷静下来。

对于一个只有两岁半的孩子而言，他不能对自己的名字作出反应，但在雨雾弥漫，我什么都看不清的情况下，他却知道怎么走。

就是那时，我意识到伊万拥有超常的视觉记忆力，那就是我的切入点。

自那以后，我开始收集各种事物的图片，并一张图片一张图片地展示给他看，借此教给他生活是什么样子的。

直到现在，图片仍然是伊万向我们表达他想要什么，他需要什么，以及他感受如何的方式。

关爱自闭症

从来不需要多英勇的献身

但并非只有伊万的眼神交流才值得关注，其他人的目光也一样重要。

随着孩子一天天长大，我越来越意识到，除了改变我们自己，我还要让人们看到的，不仅是伊万的自闭症，还有他作为这个社会的一个个体，他能够给与他人的他能做的一切，包括那些他喜欢的和不喜欢的，和我们普通人一样的方面。

但要做到这一点，我也必须要敞开自我，我必须要有勇气放手，但这是极其困难的一件事。

伊万11岁的时候，曾在我们邻里一家诊所接受治疗。一天下午，我在诊所门外等他治疗的间隙，走进了一家小商品店，就是那种街头常见的什么都有的小店。

一边选购商品，我就一边和店主聊起天来，说着说着，我就告诉了他关于伊万的事情，关于他患有自闭症，还有我的希望——比如他能够独立走过这条街，不需要谁去牵着他的手。

店主的表情流露出好奇，所以我决定询问他，是否能让伊万每周四下午两点左右，来这里帮他整理货架上面的矿泉水瓶，因为他真的很喜欢整理东西；作为回报，他也会在这个小店买一些巧克力曲奇，这也是伊万最喜欢的东西。

店主当即就同意了。

在这之后的一年当中，伊万经常都会去这家小店，帮忙整理货架上的水瓶，在他的整理下，所有的标签都完美地朝向同一侧，然后他就会很高兴地，带着他的巧克力曲奇离开。

店主并不是自闭症方面的专家，他也不需要是专家，做这样的事情也不需要人们做多大的，多英勇的牺牲和献身，我们需要做的仅仅是在那儿。

真的，这不是什么英勇的行为，我们需要的只是更靠近一点。

当我们害怕一件事物，或者不了解一件事物的时候，我们需要的是大胆提问，让我们变得好奇，而不是冷漠，让我们鼓起勇气看向彼此的眼睛，因为只有当我们看了，我们才能真正打开他们完整的世界。

编者后记：

“关爱自闭症，从来就不是什么英雄壮举。”我们也被这句话深深地打动。

近十年来，中国庞大的自闭症群体，终于在一代代人的努力下，越来越频繁地走进大众的视野，经历了“妖魔化”与“浪漫化”的刻板想象后，渐渐沉淀出比较客观的一面。

但我们的社会上，还有更多的普通人，并不知道该如何与自闭症人士共处，包括跟他们一起出行、一起上学、一起工作等等。

这位妈妈的呼吁，直入人心，让人尊重，也让人认同，现场听众数次响起的掌声证明了她演讲的成功。

是的，只要社会普通大众能多一点点理解和关注，这些自闭症孩子及其家人将会减少许多不必要的痛苦、障碍和挣扎。

最后，在这个举国欢庆、阖家团圆的日子，大米和小米也祝大家双节快乐，度过一个充实愉快的假期~

>>>以上正文内容整理自Carina Morillo在TED的演讲，