作为自闭圈内被信赖的媒体，一直以来，《大米和小米》都在肩负着科普的自觉，从诊断、基因、到干预方法，近三年来，我们做过上百篇科普干货，可是依然，还是会有因为家长的错误认识，孩子在错误的干预机构受到虐待甚至死亡的案例，广州的瑶瑶、辽宁的嘉嘉，还有最近的森熙。
亲爱的家长们，我们完全理解当孩子被诊断后你内心的焦虑与痛苦，但是请千万记住，你的每一个选择、判断，都会影响孩子的一生。与其懵懂中听信某人拍着胸脯打包票给你孩子“治好”，“回归正常”（而这也是骗子们最常用的把戏），为什么不多做点关于自闭症的功课？！
自闭症到底是什么，我们该怎么做，如何了解自己的孩子，如何替他选择最合适的干预方法，今天就为大家送上《大米和小米》这些年来的精华文章系列之一，帮你在鱼龙混杂的自闭症江湖武装护航！
你唯一需要做的，就是认真读，收藏，转给身边的家长。
❶
关于自闭症的诊断
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邹小兵：自闭跟基因有关吗？
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什么情况下，医生会让你去做基因测试？做基因测试是否是骗钱的？基因测试到底有没有意义？自闭症是否确切与基因有关？
王明帮：些基因是科学家们可以明确查出跟自闭症相关的？
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自闭症相关的遗传信号主要来自一下四类：自闭症相关的综合症，罕见的染色体结构异常，罕见的拷贝数变异（注：与拷贝数变异相关的致病基因没有弄清楚）和罕见的外显基因（即该基因突变能与疾病表型对应起来），下面我来一一介绍……
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邹小兵推荐|自闭症DSM-V诊断标准主要制定人洛德：我至少漏诊了一半两岁以下的孩子
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我认为很难让儿科医生在普通的诊室中诊断孤独症，当普通儿科医生对孩子有担心或怀疑时，最重要的是转诊。
第一步，一定要明确孩子能“听见”；第二步是关键，让患儿的家人一个月后复诊，并重新审视与社会行为相关的问题。那时，假如仍对孩子的情况有任何担心，可转介到发育障碍门诊。
关键的是，我们要提醒父母，孩子或许不是孤独症，但无论是与不是，早发现总比晚发现要好。
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邹小兵专访：我漏诊病例远比误诊多
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美国DSM-5标准的主要制定者之一Catherine Lord，PhD博士说过一段话：2岁之前，我曾经漏诊了至少一半自闭症的孩子，包括她这样对自闭症这么敏感的人，都会有这么高的漏诊率，那种“是自闭症而不被认为是自闭症”孩子的量是很大的，那种“不是自闭症而被误诊为自闭症”孩子的量是非常小的。
所谓“自闭症大爆发”｜邹小兵为《大米和小米》撰文回应尹建莉：我想就自闭症说几句话
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自闭症的患病率被夸大了吗？
自闭症孩子是因为家长教养不当吗？
中国有自闭症的流行病学研究吗？
如何解释同一个家庭孩子双胞胎也会有认是，有人不是，这是怎么回事？
康复训练会不会让孩子重上加重，我们怎么看训练机构？
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自闭症症候群｜邹小兵：脆性X染色体综合症的检测和预防
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据了解，在美国约有四千分之一的男性和八千分之一的女性患有脆性X染色体综合症（FXS），属于罕见病范畴。在美国接受特殊教育服务的儿童中约有百分之一是FXS患者，约6%～14%的男性中度精神发育迟滞患者和3%-6%的自闭症患者属于FXS，部分女性患者以学习障碍的形式出现。
那么国内FXS的发病情况如何？家长在什么情况下需要去做FXS的基因检查？FXS携带者如果想生二胎，有哪些是需要注意的？
邹小兵专栏②｜区分经典性自闭症与症候群性自闭症
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严格来说，或者按照我个人的理解，经典性自闭症才算是真正意义的自闭症！
大多数症候群性自闭症都属于罕见病，患病率都在万分之一或者更低，但是由于种类颇多，因此在自闭症谱系障碍中的总数可能可以达到20-30%。其中脆性X染色体综合征（表现为长脸，长下巴、大耳朵、大睾丸、智力障碍、社交障碍）算是比率较高的。其他还包括结节性硬化（表现为皮肤有特殊的脂质瘤和皮肤白斑、智力障碍社交障碍、癫痫、脑内有硬化斑）、雷特综合征……每一种综合征都有其独特的表现。
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郭延庆：为什么我不急着给孩子贴标签？
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在诊断上我确实有保守倾向，宁肯承认问题，不急于贴上标签。我之所以宁愿保守一点，正是因为我给不出足够的时间了解这些孩子。
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郭延庆：对容易造成漏诊的一种临床现象的反思
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很多人以为人际与环境焦虑是坏事，是影响人发挥功能的，但他们意识不到对高功能ASD，这种情况会短暂提升他们对人的送择性注意，也会短暂提升他们的社会性。这种短暂的社会性加强，如不为医生所注意，可能造成无视病史中异常线索的漏诊。幸亏当时（初诊时）我写“情绪行为突出”而不是“排除ASD”。
❷
有关自闭症的干预
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美国国家自闭症中心发布NSP第二版：《什么样的治疗对自闭症谱系儿童有效？》
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美国国家自闭症中心(National Autism Center)在2015年最新的国家标准计划第二版 (National standard Project 2) 中，统计了2007年到2012年之间，22岁以下泛自闭症介入的相关研究(一共389篇)，合并国家标准计划第一版后(NAC,2009)，将这些介入策略分成：
1、已建立实证的介入策略
2、正在建立实证的介入策略
3、未建立实证的介入策略
它们分别是哪些？
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独家解读|邹小兵：我怎么看美国国家自闭症中心报告(NSP2)《什么样的治疗对自闭症谱系儿童有效？》
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我们在这份报告里面看到了基本上日常能看到的所有干预方法。在被认为已经获得实证的疗法方面，大部分还是应用分析疗法和依据它发展而来的各种疗法。
那么，我们该如何公正客观地看待这份报告？是否正在建立实证或者未经实证的疗法就证明是不可靠的疗法？我们应该谨慎使用？
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解慧超：如何选择有效的干预方法（上）
解慧超：如何选择有效的干预方法（下）
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在科学研究里面，我们有个概念叫做“安慰剂效应”，意思是说，哪怕只是给你喂糖，而我告诉你这是药，也能让30%的人相信真的有治愈效果。
这点可能不是很多家长知道，但是在科学研究里面已经是一个共识。
所有关于药物开发有关特殊教育的疗法研究里，这是一个众所皆知的道理：哪怕什么都不做，只是在给受试对象喂糖的时候，告诉他一个心理暗示说这是有效的药物，他的病情就能出现好转。
这样的情况是有一定比例存在的——只通过心理暗示获得效果，这样的过程我们把称之为“安慰剂效应”。
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邹小兵专栏① | 自闭症能好吗？
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可以这样说，有大量的个案证明，其实也不仅仅是个案，也包括一些很严谨的医学研究证明，自闭症是可以治疗的。
如果说在1980年代之前，我们对自闭症还整个处于一种全面性悲观阶段的话，到了今天这个时候，我们可以这么说：自闭症不再是一个不治之症。经过教育训练，可能还有目前医学不能解释其他的一些原因，当然主要是通过教育训练，有一部分的孩子已经够不上自闭症，或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。即使孩子不是轻度，可能是中度或者重度，同样也有越来越多慢慢地走向改善和康复，这种例子绝不是个案，已经很多了，大家对此要有信心。
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邹小兵专栏③ | 自闭症训练成功的关键六句话
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医生也许给你讲了他的诊断，往往也会告诉你接下来要如何帮助孩子，但是我们一开始并不知道家长回去后是不是会照我们的要求去做，也不是很确定这样做是不是对这个孩子很有效。
有些家长会按照我们的要求做，有些家长会按照他自己的想法来做。其实在自闭症这个行业中，有很多东西的进步是我们家长所推动的——在医学疾病治疗里面真的很少这样的情况！是由我们的孩子家长们所推动的事业进步，自闭症真是特例。
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邹小兵专栏④｜来聊聊“自闭症文化”
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就在我们的地球上，在我们这些将自闭症人士当成“病人”的“凡夫俗子”们所推崇的“人类文化”之外，是否还有一个“自闭症文化”？
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邹小兵专栏⑤｜自闭症的教育三原则
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根据我们多年与自闭症患儿接触的感受，提出以下自闭症教育三原则，其目的和宗旨是为了让所有的自闭症儿童能够像其他普通孩子们一样，快乐成长。
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郭延庆：自然式教育体系下强化物的选择和使用
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在某个机构坐诊咨询，一个女孩注意力似乎很不集中，从青蛙到泡泡似乎都很难入她的法眼。使劲浑身解数似乎也很难博得回眸一盼。情急之下拿起机构方给我准备的削了皮的苹果块，用牙签挑着，嘎吱嘎吱地嚼了起来，边吃边看着那个“心不在焉”的小姑娘。
也许是我吃的兴味很浓，也许是嘎吱嘎吱的响声，她突然沉静下来，闪亮的瞳眸正视着我的一举一动，专注的像一个正常的孩子。稍后轻启双唇，蹦出了进入咨询室以来第一个真正有意义的交流的词汇“吃梨”。
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郭延庆:我眼中的ABA和桌面训练
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现在在国内的行为途径的干预，真正从科学角度入手的，几乎没有；但从生活角度入手的，则很普遍。后者可能有实效，也必要，但并不尽然是科学的。我这里从生活角度，并不是说ABA中的自然教学法中提到的生活化，因为生活化的自然教学法也可以做得很科学（系统的数据支持的干预）。
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哥伦比亚大学应用行为分析博士袁巧玲：颠覆你对ABA的错误认知
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先问一下大家，你们听说过ABA吗？
听说过的家长们里面，有讨厌ABA的吗？
我相信一定会有，而我大概也知道你们为什么讨厌，因为有时候，我会和你们有同样的感觉。
为什么？因为事实上我从美国毕业回来后，看到有很多关于ABA的方式，我自己都觉得那好像有点不是真正ABA的本意，或者不是ABA做的事情，到底为什么会这样？
而我今天要做的事，就是早期我刚回台湾时做的——颠覆大家对ABA的错误观念。
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美国最新报告：自然主义的干预
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无论是全职工作还是全职带孩子，家长们每年都会有52个周跟孩子接触、生活在一起，周末更是有24小时的陪伴，这样下来，每年家长跟孩子的接触时间有2000-4000多个小时！
如果你能在这么多的时间里对孩子进行自然主义的干预，相比治疗师的36个小时，你认为什么情况下的干预效果会更好一些？肯定是前者。
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自然主义干预教学示范，来了！
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在日常生活的各个场景里面都开展同样的一个干预程序，就是无论孩子在家、餐馆、幼儿园、儿童乐园里，当他想喝东西的时候，身边的照顾者都会进行提示，让他说“我要果汁／水／酸奶”，小朋友如果说了“我要果汁／水／酸奶”，照顾者此时可以很自然而然地表扬他：“很好，你把要求说出来了。”然后把小朋友想要的东西给他。
像这样的干预方式每周可以进行的次数会更多，而且能够在不同的场景中进行，这样对孩子的泛化也会做得更加好。
选对干预方法，就是在替未来的自己省钱！
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我们如何将好钢用在刀刃上，如何把钱花在该花的地方？
科学研究告诉我们两点可行的办法——
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摘帽案例分享
加油！
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邹小兵专访：我经历过的摘帽
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如果孩子能摘帽，输了世界又如何？摘帽是所有ASD家长最大的心愿。摘帽（曾经被确诊是ASD又被权威医生排除）的孩子到底有多少？听听邹教授和大米的对话吧。
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从诊断到“摘帽”：贺贺妈的两次北医六院行
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诊断之后，找到孩子的切入点后,我就戴面具,放毛巾,跟他躲猫猫,哪怕是捕捉到他瞬间的关注。全家四个大人全都变身小丑,各出奇招：唱歌跳舞、怪声鬼脸、行为艺术……玩的方式逐渐提升为疯玩,以他哈哈大笑为标准,让他觉得我们很有趣,而且每次完成之后都有我们雷鸣般的掌声与欢呼。
事实告诉我,我对他的干预或许要伴随一生, 可是这早已不让我觉得是压力或者负担。
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小骏妈《我儿子的摘帽经历和十点分享》（上）
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在这里，大米要对大家说一句，孩子是不同的，或许很多孩子永远无法摘帽，但是，请记住，我们（包括小米和小骏）可以提供的，是很多种路径中的一种借鉴，一种方向。
孩子“摘帽”就等于NT吗？说到这个，我很赞同大米姐的观点，只要我们的孩子是戴过帽的，即使摘了帽也不可能和真正的NT一样，在某些地方总会有差距，需要不断地去补缺。
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小峻妈：《孩子摘帽的的十大作战经验（下）》
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很多家长关心的是：你用什么方法干预孩子？首先说明，我孩子没有吃过药，没有打过鼠神经，也没有禁食，用的都是安全的干预方法，我的模式一般家庭都能承受。
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