澳洲星妈成长记

小星妈，一位现居澳洲、在ALSO社群“潜伏”两年自我学习的谱系妈妈。儿子小星3岁时确诊自闭症，由于澳洲独特的医疗体系和福利保障制度，小星的干预并非国内很多家长想得那么完善高效，她也遭遇过约不到专业人士、无法承受高昂的干预费用、家庭与事业不能兼顾的困境，但她像海绵吸水一样，通过各种渠道学习，使小星变成了一个越来越好的孩子。小星妈的故事打动了小编，也让人关注疫情之下，澳洲当地自闭症群体的生活状况。

开始讲述前，小编通过小星妈发来的资料，梳理了一下自闭症在澳洲的确诊、福利保障、干预情况。这些情况跟国内有很大不同，也方便我们更清楚地了解这家人的处境。

澳洲如何确诊自闭症，有什么福利保障？

一般流程是，先找全科医生面诊，再由全科医生推荐给有确症自闭资质的专科儿科医生（不是所有儿科医生都行），如果还有进一步需要，再由儿医推荐给更有资质的心理医生。家长只能先约全科医生，没有推荐无法约到专科医生。在澳洲，专科医生是医疗系统顶尖专家，若不是危重疾病，等几个月甚至一年才能见到很正常。

孩子一旦确诊，就可排队进入国家残疾人保障系统，每年有专人和家长开会制定计划、设定目标，并分配康复资金。这笔钱视孩子需要帮助的程度来发，只能用于支付干预费用和购买一些小额必须品，比如有些大龄孩子一直需要穿尿布，可能会批一个尿布基金。通常，大约一万多澳元一年。（10000澳元=49413人民币元）

BCBA在澳洲也是珍稀资源

教育方面，除非有特别严重的行为问题，孩子进入普通学校就读没有太大问题，幼儿园或学校也可以以此为由，申请资金聘请人手帮老师照顾特需孩子。但近年来，随着自闭症人数增加，教育系统可申请到的资金已出现僧多粥少的现象。

澳洲的主流干预角色是心理医生、SP语言治疗师、OT职能治疗师，去医师的诊所或家里、上门服务都行。因上门服务收取交通费，家长一般选择去诊所。一节课30分钟到一个小时。一小时的课，目前收费是210至230澳元（1037元至1136元之间）。政府给的经费，大约能支持孩子每年70个小时的干预。特别严重的小龄孩子可能能申请到ABA，钱会多一些。澳洲的主流干预不是ABA，原因是实在太贵了，一年至少8万澳元，一般家庭承受不了，有资质的BCBA也特别少。

小星妈妈|口述

我的人生一直算比较顺利。

江西出生长大。上学，恋爱，工作，结婚，生子，每一步都早。17岁上大学，18岁认识现在的老公，24岁结婚，25岁出国，26岁继续读书，29岁生了女儿。小星出生之前，我们在澳洲定居了。

我不是学霸，但是个做事的人，擅长面对复杂的情况，做行动计划并执行。这个特点让我在工作中一直处在技术骨干位置上。

国外家庭大部分情况下会生育两个孩子，独生子女非常少见。澳洲育儿成本非常高，全托幼儿园一天130澳元（人民币641.94元），如果两个孩子都去幼儿园，不但要交税，赚的钱都给幼儿园了可能还不够。老人家也不会帮助带孙辈，当地法定退休年龄是67岁，爷爷奶奶、外公外婆自己还要上班呢。所以，一般是妈妈在家里带到两个孩子上小学，再去上班。

错过儿子发出的两个信号

女儿出生时，我做项目，无法请假。当时就许愿，以后有条件，怀孕就在家休息。6年之后怀了小星，这个愿望在无奈中实现了，因为怀孕反应太大，无法工作，只能辞职。

老大一岁两个月就上了全天幼儿园，我和老公全职工作，没有老人帮忙，个中艰辛都不提了。都觉得一个孩子足够了，意外而来的儿子打乱了计划。好在老人都非常支持，说好了轮流从国内来澳洲照顾。

小星说话算早的，8个月叫“妈妈”，说话很清楚，两岁前的每次体检都达标。因为有了养育女儿的经验，我们觉得每星期上一天幼儿园，能锻炼孩子的社交和生存能力，所以一岁半时，小星也去了幼儿园。

幼儿园老师反映，小星比较娇气，生活自理也比同龄孩子差些。比如老师要求所有小朋友做一件事，如果没有单独和小星说一遍，他是不会去做的。吃饭时，如果老师没有帮他把食物从大盆里放进单独的小盆，他不会主动和老师提要求，就坐在位置上不动，等着大人帮忙。考虑到小星在家里还是喂饭的，至少在幼儿园自己吃了，所以面对老师的提醒，我们都没重视。

不上幼儿园的日子，我带着小星参加各种活动、聚会。他并没有表现出和同龄孩子的不同，就是胆子小一点，看电视10分钟就会因某个画面或声音比较可怕，哭着跑出电视房。商场公厕的烘手机，只要启动发出声音，就惊恐地要逃走。我们当时觉得男孩子要粗养，不能惯着，父母就很少去帮忙。现在想起来，儿子对某些声音的异常反应，可能是他对我们发出的第一个信号。

小星两岁半时，我回归职场，一大早出去，天黑才回家。孩子交给爷爷奶奶，晚上我带他洗个澡、讲个故事就睡了。几个月后，老公最先发现孩子不对劲，喊他经常没反应，对任何改变都特别抗拒。经常哭着不肯出去，玩完又哭着不肯回家。当时我们觉得是terribletwo（“麻烦的2岁”，婴儿在开始形成自我意识时，由于行为能力有限产生的一些不友好举动），女儿当年也是这样闹，3岁就好了。这可能是儿子发出的第二个信号，我们又错过了。

寻求专业人士的帮助

面对儿子的状况，我学到的第一课是——寻找帮助。儿科医生给了很多建议，约有资质的心理医生，申请医疗系统特别项目，约见职能治疗师和心理咨询师。我的工作时间也由5天改成4天，每天工作时间也相应减少。

小星3岁4个月，我们找到两位专家（一位心理医生，一位语言治疗师）给儿子会诊，专家下了结论——自闭症。拿到“判决书”那天，我们来不及悲伤，马不停蹄开始给儿子申请干预基金。4岁生日那天，基金正式下来了。因为儿子年纪小，拿到了相当于80个小时的干预费用。但平均下来，一星期才一个半小时，且这笔钱每年递减，理由是孩子慢慢长大能力应该增强了。

在专业人士帮助下，小星也在进步。老公用一本书（《Let’sPlay》)教会了孩子互动，这也缓解了我们夫妻间的矛盾。（这点上，我的教训是：小星确诊后，我们俩的矛盾集中在教孩子的方式上，我当时牢记每周至少20小时的密集干预，干预师一星期才有一个半小时，其他时间都得靠家长。我因为过于紧张，在家里要求所有人按我的要求来，这样做短时间还行，长时间的后果是，其他人都不管了。）

一次，儿子在做视力检查时，护士指着墙上的图片问他是什么、朝左还是朝右。可能由于那天检查站没有别的孩子，特别安静，他居然放下紧张情绪和护士对话了。护士听说小星是ASD后，说我们教得非常好，除了眼神到处瞟，别的方面还行，我当时都感动得落泪了。

当你把NT当成孩子的奋斗目标时

4岁，打完预防针后，小星突然开始害怕很多东西。婴儿的哭声、人多地方的噪音、别人热情的招呼，他拒绝参加社交活动，如果强迫就大哭大闹，之前学到的各种招都不管用了。

面对整天哭闹的孩子，家长的压力是很大的。这个时候，我学到的第二课是——降低要求。不再强迫孩子参加活动，但会和他说，活动上有他喜欢的小点心，我们去玩，吃了点心就回家。经过几个月，儿子慢慢愿意回到以前的活动了，但不爱说话，唯一愿意开口的时候是给大家读书，他把我给他读的书都背下来了，虽然不认识字，但记住了整本书。

孩子情况好的时候，我会幻想孩子有一天能正常；孩子情况非常差或者没有进步甚至退步时，我会特别想把孩子拉回至少之前的水平。因为总在心里把NT当成孩子的奋斗目标，这种焦虑使我不安，觉得是自己没教好。

我们一家人认真讨论过孩子的未来，达成了一致：首先，要用放大镜看孩子的优点和进步，要真心夸孩子。第二，孩子现在和NT的差距没那么大，但可能以后只会越来越大，要做好心理准备。第三，孩子学习进度缓慢，干预重点不能全放在认知上，情绪管理和其他方面也很重要。第四，孩子是重要的，但不是生活的全部，我们也要照顾自己的情绪和身体，才能陪伴他更长时间。第五，开心快乐的家庭氛围能降低孩子的焦虑，大人要少在孩子面前发脾气，也不要打骂孩子。

会因为智商低不爱他吗？

孩子经过一年干预，有了进步。我给儿子报名了游泳、网球、跳舞班，希望他能泛化一些集体指令。传统的舞蹈要求所有孩子动作一致，并不适合小星，人一多一乱，他就不记得了，常站在队伍中间不知所措。网球勉强能接住一个，但拒绝捡球。游泳动作僵硬，学了一年还是狗刨式。但我已经不纠结了，每次都感谢老师，再夸孩子认真。

小星5岁生日后的一个月，测了智商，意料之中的分数。我默默流泪，看着儿子开心的笑脸，问自己会因为儿子智商低不爱他吗？不可能呀，不管多少分，他都是我的儿子。怀孕时每天吐5次扎5次手指测血糖，遭了多少罪辛苦生下来的宝贝，我在这个世界上只有一个的儿子，我怎么会不爱他。

因为知道孩子的智商，我也改变了教课内容，不执着于逼他学几百遍都没学会的内容，他还没准备好。6岁了，孩子上了近一年小学，除了在学校不说话之外，老师没有反映别的问题。澳洲对残疾人的支持力度很大，但绝大部分支持是给特别严重的孩子，我就曾看见高年级一个比较严重的孩子，两个老师手把手教他游泳，但边缘和轻度的孩子在学校得到的帮助很少。我们也想过请影子老师，但学校拒绝了。

疫情放大了焦虑

现在的焦虑跟疫情有关。所有人都在家不能出门，简直是黑暗的日子，正常人都要抑郁了。小星喜欢玩的地方都关门了，只能在家上网课，效果大打折扣。尤其看着屏幕上全是人，他也焦虑，已经干预好了的咬手指甲、咬下嘴唇又卷土重来。

儿科医生开了处方药，我们犹豫了很久该不该吃，担心有副作用，产生依赖。老公劝我，吃药不是世界末日，效果不好可以停下来，能减少儿子痛苦当然最好。

现实是残酷的，儿子吃药之后，注意力明显提高，但社交上更加焦虑，对害怕的东西更害怕了，基本不吃饭，动不动眼泪就下来，甚至出现了一些暴力行为。我们观察了儿子的种种反应后，把药都停了。我的体会是，医生开的处方药是针对某一症状而言，可能有用，也可能没有用还起到副作用，这些要家长根据自家孩子的情况判断和选择。

疫情期间，我在家里工作的时间比较长，我会告诉儿子，妈妈在电脑上工作，你的工作是在桌上学习，儿子很开心，他说他也有工作。我们一家人都喜欢看书，儿子也跟着我们，到哪里都拿着一本书。父母的榜样对孩子是潜移默化的，所以我和老公约好，尽量控制情绪，不强迫孩子，不对孩子发火，这些对进入青春期的大女儿一样适用。

自我学习，做好孩子的妈妈和老师

小星7岁了。我从前常幻想孩子正常了我们怎么生活，现在转变到专注生活本身，也接受了孩子无法成为我心目中期待的那个样子。特别开心的是，小星终于可以大声阅读了，虽然还有很多字不认识或读错，但他一直在努力。中断学习两年的网球也捡起来了，还可以和他爹打几个来回。课业成绩也有进步，去年错过的题，今年有不少已经学会了。

疫情爆发前，我幸运地参加了澳洲当地的ABA培训。和一群家长系统学习了ABA的理念和实操，ABA在生活中是处处存在的，就看怎样运用它。跟我一起学习的有家长、大学生、从业人员，甚至有一个大叔，他是闭娃家长的朋友，希望能学习一些专业知识帮助朋友提高生活质量。我被感动了，孩子虽然是闭，但家长都在努力。我老公也参加了一些相关讲座，回来传授给我，希望能用到儿子的干预上。为了锻炼他的逻辑能力，小星养成了写日记的习惯，学着把每天发生的事情记录下来。

我加入ALSO社群也有差不多两年时间，听了很多微课，读了很多家长的分享。特别上周的实操比赛，大咖们的点评让我更加坚定自己是在正确的干预方向上，吴良生老师说的，培养孩子的自我独立、自理能力、闲暇技能都说到了我心坎上。这也是我学到的第三课——自我学习。

孩子们的人生才刚开始，什么技能是能受益终身的？什么技能是能降低照顾者的难度？家长自已的生活要如何调整？家中其他孩子如何对待这个有点特殊的兄弟姐妹?按我以前的性格，是恨不得把这所有问题列出行动计划限期解决。经过这么多年和小星的相处，我知道要放慢生活的步伐，降低期望值，理解孩子接纳孩子，团结一切可以团结的力量，接受不完美的人生。