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他是在河边捡来的孩子,患有自闭症,但爸爸妈妈把他当成手心里的宝~

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
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摘   要:原创萌妈口述每个来到这个世界的人都不会孤单,因为总有人无怨无悔地爱着他写在前面小编和萌萌妈妈在一个群里的时间不短了,大家讨论对孩子的担忧,讨论如何干预,偶尔也会一起八卦。有一天萌妈在群里说孩子是河边捡来的,大家沉默了......萌妈很少说困难,只说要一辈子为萌萌打工,一副很轻松的口气称萌萌为萌总。大
关键词:行为问题,认知训练,语言训练,自闭,自闭症,认知

原创 萌妈口述 


每个来到这个世界的人都不会孤单,

因为总有人无怨无悔地爱着他


写在前面


小编和萌萌妈妈在一个群里的时间不短了,大家讨论对孩子的担忧,讨论如何干预,偶尔也会一起八卦。有一天萌妈在群里说孩子是河边捡来的,大家沉默了......


萌妈很少说困难,只说要一辈子为萌萌打工,一副很轻松的口气称萌萌为萌总。大家说你该多难啊?她总是回答难也是大家一起难啊。


很多人都劝小编再去领养一个孩子,但自己还是挺难接受,而且耐心、爱心远远不够,利弊之间,考虑的问题也是方方面面。


所以,萌萌妈妈,小编特别佩服你。


萌总,我们愿做你一辈子的义工


萌妈口述 

大黄蜂整编 


“萌总”是我的儿子萌萌,因为我们夫妇为他打工,所以我们都尊称他为萌总。


我家萌总是让他爹娘各种尴尬、常常哭笑不得的“武林高手”

 

今天下午,从机构回来,萌总超兴奋。去门口的超市买东西,我车子还没有停好,他就跳下来冲进去了,大呼小叫、横冲直撞。等我进去的时候,他已经把一个等在收银台结账的老者的一兜子鸡蛋拍烂了,我赶紧向老者赔礼道歉,付了鸡蛋钱,让老人家把烂鸡蛋也拿走了。当时真想把这臭小子塞进书包,夹着他捂脸飘过。

 扔 

刚进楼道就看见一楼的老阿姨,拿着一个看起来那么熟悉的遥控器,笑盈盈地站在楼梯口。我一边说“谢谢阿姨,萌快谢谢奶奶”,一边拉着萌总想让他跟这位奶奶点个头。大概这孩子是刚才的兴奋劲儿还没过去,也可能根本不屑接受我的任何建议,反正就啊啊吆喝着径直拉着我往楼上走。六岁的男孩子手上很有劲,我只好侧过身子接遥控器。老阿姨大声嘱咐“萌萌啊,遥控器别再往楼下扔了,电池盖都摔碎了”。跟老阿姨笑笑,都知根知底儿的,刚才超市里的尴尬顿时少了大半。


整个楼道都知道我家萌总爱往楼底下扔东西,最经常扔的就是遥控器。他的目标是楼下草丛,扔的又快又准,有时候我的手机也会惨遭毒手。和他说了多少遍也没用,没办法我就给一楼的叔叔阿姨布置的任务,麻烦他们早上起床的时候,请先看看楼下草丛里有没有我们家东西,如果有就先帮我们捡了并保管。

 摔 

我家萌总还有一个爱好,多动的他特别喜欢在屋子里玩瓶瓶罐罐,而且喜欢使劲摔。他看着瓶瓶罐罐在地板上咕咕噜噜、听着哐镗哗啦脆生生的声响高兴地手舞足蹈,才不在意发出的声音又大又乱常常会影响到邻居。


没这孩子之前,我和萌爸跟楼下邻居关系相处的很好。现在人家经常会有意见,不胜其扰地来找过几次。我们能做的就是诚恳地跟人家道歉,再就是看好我家萌总。


最近这段时间,萌爸跟我一起为萌总服务,盯得紧,这种摔摔打打的情况很少发生了。我松了口气,见到楼下邻居也好意思抬头打招呼了,心里想我们养这样一个孩子还是尽量别让他扰乱别人的生活。

 脱 

萌总还爱脱鞋,不喜欢穿鞋子。天热,他不怎么爱穿裤子。某天上午我们到机构的时候,我扭头一看萌总坐在车后坐,光着脚、裤子也脱了。

 

我赶紧搜寻,发现裤子还在,鞋子却满车厢找不到了,而且一直没找到。萌老板肯定是从车窗把鞋子扔出去了,我那天正好有事儿,萌总大大方方光了一天脚,到下午接他的时候,我又给他捎来一双鞋。让他穿鞋的时候,他脸上那似笑非笑的表情,仿佛是干了一件什么大事一样。


萌总是让他爹娘超级有使命感的“特制小苹果”


萌总是个“小样儿”,早产、低体重,他半个月大从医院抱回来的时候还只有1.6公斤,皮包骨头,屁股都是平平的,所以,从小到大喝的都是特制奶粉。


我和萌爸起初没觉得孩子有什么不同,三翻六坐八爬嘛,也没有太大的差异。萌总四个月会翻身、七个多月会爬,就坐的比较晚,大概九个月的时候才会坐。七八个月的时候,他见到人都可高兴了。看到别人打电话,他都很兴奋,还想去抢。

 

只是我发现他好像有点多动,因为他躺着的时候腿一刻不停地动。再就是六个多月的时候我开始给他讲故事,发现他对我的声情并茂压根无动于衷、没有任何反应。

 

一岁三个月的时候,萌总会走路了,但说话只是“巴巴巴巴”这样没有意识地叫。那时候我们更明显地感觉到孩子的异常,但一看他乌溜溜的大眼睛,具体也说不出是哪儿不对,就更不忍心承认。

 

萌总一岁八个月,那时候我看到报纸上:如果孩子到了这个月份还不会说话,就有可能是自闭症。我悄悄跟萌爸说,咱家萌不会说话不会是这个原因吧。萌爸那么爱这个孩子,压根不相信孩子有问题,因为看着那么正常。

 

后来萌总到处乱跑,越来越爱走同一路线,我们再也说服不了彼此安之若素了。

 

接着我们带他去洛阳市妇幼保健院做检查,萌总狂哭大闹不止,那时我们还坚持认为孩子是去了陌生环境不适应哭得厉害。

 

大夫让我们给孩子做核磁共振,说孩子出生的时候缺氧是看得出来的,怀疑孩子大脑有问题,让马上住院治疗。那一刻,我们愣了:老天给我们了一个“特制小苹果”。

 

那个时候妇幼保健院儿科病房都没有床位的,因为周边县里还有下面的很多孩子都在康复科做治疗。没办法我就带着孩子跑门诊,去扎针。天天扎针、电疗,还有语言训练、认知训练,做了好长好长时间,也没感觉孩子有进步。

 

在做这些治疗前,我们先后跑了三次医院,在医院看到别的孩子受罪就有些舍不得。直到最后一次,才下定决心,觉得不治不行了。咬咬牙治疗一段时间兴许就好了,心理上就感觉花钱孩子就会好一样。

 

那时候,别的家长看到萌总,都说孩子看起来没有毛病,在这遭罪干啥,回去找个普通幼儿园上学就好了。我们多希望他们的话成为现实啊,可事实并不是这样。

 

看到医院的康复效果微乎其微,萌总天天哭地实在可怜。我们又上网查找能够接收和萌总类似情况的机构。洛阳市残联下属的机构有四五家,我全都跑遍了,选择了一个稍微好一点的机构,把孩子送过去康复,天天来回跑着接送。

 

刚开始萌总依然啥进步也没有。

 

一对比,就感觉我家萌总智力特别低下,他应该就没听懂过什么话。就比如大小便,三四岁的时候还常常拉到裤子里。小便还好些,他有时还知道要怎么做。可大便的时候就不知道说,甚至啥表示都没有。

 

最近萌总才有些明显的进步了,能听懂的话越来越多,能按照我们这些员工的指令完成一些简单的小任务。上厕所小便的时候还行,大号的时候他还是随便乱拉,有时候还不知道跟你说或者是让你自己去发现。最近这两天我冒着被炒的风险,定时强迫萌总去厕所蹲马桶,好像还行。

 

是的,想必你也看出来了,我们萌总是自闭症患儿的典型代表:低智商、无语言、行为问题一串串。养这样一个“老板”,必须得有满满的使命感,还得有足够的“前瞻性”。因为他是上帝特制的一个小苹果呀。


我们萌总现在六岁七个月,他各方面都需要“助手”,估计是“不屑”去上小学的,想进一个好些的特校也不是那么容易。我们想再等等,让他在机构呆一段时间,到七八岁以后再考虑:如果他能力可以的话,就让他上特校;如果不行,那我们就继续全天候为他鞍前马后。


其实,萌总是空降到我们身边的“三无”产品


萌总是在河堤上捡来的孩子。和他第一次见面的情景,似乎就在眼前:像只小猫似的蜷缩在蓝被子里,光着身子、身边一件衣服也没有放,连出生日期的小纸条都没有。捡到他那天是12月初,在我们河南是很冷的大冬天了。

 

发现萌总后我们马上送到了医院,大夫检查后发现这早产的孩子格外瘦小,只有3斤2两。直到现在萌总的身世依然是个谜,被遗弃是因为生的时候缺氧,还是孩子的亲生母亲根本没在医院生,生下后觉得孩子这么小活不了所以干脆丢掉,就更不得而知了。

 

记的那天,接诊的大夫直接下了病危通知,接着把萌总抱进重症监护室抢救了十三天。儿科大夫问他出生的情况,见我们一直摇头一问三不知的,根据脐带情况推断应该生了两天了,于是我们就把和萌总见面的前两天做为他的生日。

 

萌总二周后从重症监护室出来,我们发现这孩子跟刚见到时一样,体重也没有涨,那么破烂的小蓝被子包着,头上黏糊糊的一团脏。大夫说这孩子目前来看没啥大问题,就是小,带回家好好养着就行,在医院太费钱,我们二话没说就把这孩子抱回了家。

 

说实话,刚开始对孩子也没啥感觉。整天都是说,来让阿姨抱抱,让阿姨抱抱。后来慢慢就有感情了,大概养到四个月的时候,他得了一次肺炎住院,那时候就感觉特别心疼特别痛苦。

 

也就是从那时候开始,萌总这个没有出生证明、没有生产厂家、没有使用说明的娃儿在真正意义上成了我们的孩子,还当起了我们的大老板。


萌爸绝对是萌总誓死忠心的员工


萌爸疼惜宝贝这个孩子,比我有过之无不及。

 

我跟萌爸上小学一年级的时候就认识了,后来谈了十三年恋爱,今年也正好结婚十三年了。当年我们是妥妥的裸婚,房子是租来的也没有举办啥仪式,就花了九块钱领了两本结婚证,婚后没有自己的孩子,感情一直很好。

 

六年半前孩子在医院、还没回家,萌爸跟我约法三章,让我对孩子好也要对他好,不能只以孩子为中心忽略了老公。现在早就不说这话了,因为我俩不约而同都以萌总为中心了,尤其是萌爸,对萌总好到会让我吃醋。

自从萌总来到我家,萌爸就让我把幼儿园的工作辞掉了。因为两头都没有老人帮忙,萌爸母亲早逝,我妈在萌总三个月时查出癌症随后长期住院,在萌总不到一岁半时也走了。萌爸一人在外打拼挣钱,我全职在家照顾孩子。

 

以前我们家就两个大人,没有这么多事儿、也从没想到会遇到这些事儿。大人身体好也不经常生病,孩子就不同了。整天不是这样就是那样,经常和医院打交道不说,遇到的各种事无巨细太多了。可我家萌爸对孩子从来没有不耐烦,只要他有时间,不管去哪儿都要带着他,且必定亲自照顾。

 

有时候,我说可以让萌总在家呆一会儿。萌爸坚决不放心,只有我们亲自带,他才能放心。之前他上班休息的时候如此,现在他退下来了更是如此。

 

萌爸是非常爱萌总的。在萌总肺炎病重的那次,我害怕极了。于是试探性地问萌爸“不行啊,这孩子怕是养不活了,要不咱也不要他了?我们把他放到医院门口吧。”我只是试探,真让我这样做,估计也不行。萌爸却说“现在医学这么发达,啥病都能治,你为什么这么傻呢。”


大家都知道自闭症是治不好的,我们捡来的孩子偏偏有这病。我们家傲娇成性的萌爸,在部队服役二十一年的钢铁战士、认识他的都知道他特爱面子还好吹的军官,却还是整天得瑟、到处显摆他的宝贝萌总,说你们看我家儿子长得这个帅呀。

 

而且他对孩子尽心尽力,也从不允许别人说他家“老板”萌总的。

 

他从没嫌弃过孩子,说萌总就是小苹果,像歌词里唱的“怎么爱他都不嫌多”。为了捍卫他的小苹果“老板”,非常重视亲情的萌爸有一次跟亲侄子翻了脸。

 

萌爸哥哥家的孩子,年纪快三十岁了。去年有一次吃饭的时候跟萌爸说“你养他干什么,还不如把他送到福利院,领养一个正常的小女孩”。当时我没带萌总去,因为萌总在陌生场合、陌生人面前各种不适应,我们很少带他一起参加聚会。

 

萌爸听到这话特别生气,当场就狠狠地说以后不让他侄子来我们家而且再不理他,还给大伯打电话说“我家孩子又没吃你儿子的喝你儿子的,他管这么多事儿干啥?!”

 

其实这也是人之常情,毕竟在侄子看来萌总是捡来的,花钱又看不到希望,何况上机构要花那么多钱。萌爸说他侄子肯定不理解,养一个小狗小猫有感情了之后,都舍不得随意丢弃,更何况是一个小孩儿呢?!

 

我常跟萌爸开玩笑,说您对萌老板的誓死忠心,天地可鉴。


目前萌总的公司规划


作为萌总公司的长期员工,我感觉萌老板和群里的冲冲(“孩子,为了不挨揍,我们一起努力吧!”文章里的孩子)挺像的。


萌总爱冲动,经常会发生让人抓狂的现象。比如抢小朋友的东西、突然抓人家的饼干。经常是你带他去公共场合,他会莫名其妙地大喊大叫。看见别人吃的跟他不一样,他也要哭闹着要。幸好,他公司的两个员工现在开始学习,遇到突发状况时的应对技能了。

 

我们社区的人都了解萌总的情况,主动帮我们申请了孩子康复方面的救助。萌总属于二级精神残疾,我们给他办了残疾证,政府直接给了低保,还有一块康复费用的补贴,所以萌总公司目前运作的还算平顺。

 

萌总公司的打工仔和打工妹目前盘了一个店面,学习经营,打算为萌总长大后准备“办公场所”。

 

萌总公司仅有的两位员工有一个遗憾,就是在自身学习方面关注的太晚了。所以现在有空就看以琳论坛,在群里跟大家学习。今年方老师的语音讲座一直在收听。我们要向有方法的家长们学习,慢慢从规范行为、培养好习惯做起,干预孩子让他变得更好。


有爱、幽默、乐观的萌妈说了她的“三心二意”


担心:我们的年龄比萌总大那么多,要是将来我们老的时候,他还是什么都不懂该怎么办?还好萌爸够乐观,整天安慰我说没事儿的,社会体系越来越完善,对待残疾人越来越好,到时候肯定有办法。

 

决心:我要努力学习,尽量让孩子变得更好;就算变不到那么好,我努力过了也不会后悔。

 

信心:说实话之前还是有点害怕将来,因为发现萌总智力太低。这几年没有明显的进步,当然也没有退步。但最近发现孩子开始明显进步了,所以我们只要努力,孩子应该会越来越好的。

 

心意:在幼儿园工作时希望有一个自己的孩子,想去社会福利院当义工献爱心。


满意:自从有了萌总,有自己的孩子和做义工的愿望都被实现了。谁家养孩子不麻烦啊?萌总很多时候也和正常小孩一样可爱调皮,我们是心甘情愿给他一辈子打工、当他的义工。

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来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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何佳奇
何佳奇
人物性质:机构督导
所属单位:六月花(北京)信息咨询服务有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京通州区
单位性质:民办康复机构
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