“你残障，爸爸妈妈再生个孩子照顾你吧？”

文章来源：【公众号】少数派说；ID号：shaoshupaishuo

文/阿近

“你残障，爸爸妈妈再生个孩子照顾你吧？”

“你的兄弟/姐妹是残障，你们家未来都靠你来照顾了！”

类似的话语你还听过哪些？

我们需要反思这背后所透射出的残障理念，以及与这些话语相联系的亲情、责任、义务、独立与发展等等话题。

今天，就让我们一起谈谈，残障者和他们的兄弟姐妹。

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一、与你一起长大，

是我独特的生命体验

兄弟姐妹是成长历程中极为重要的一部分。

在血缘亲情的联结之下，我们拥有了可靠的关系和陪伴。

在与他们相处的过程中，我们开始学习如何与同辈相处、如何合作；

在他们的注视中，我们逐渐看清自己的模样；

而当遭遇不可跨越的困境阻隔，我们似乎总能指望手足亲情为我们雪中送炭、陪伴我们逾越寒冬。

如此亲密的关系和有力的支持，是生命中特殊的、不可替代的力量与幸福。但就算如此，就算我们清楚、肯定、感恩这一事实——

在选择自己的生活中是否需要这样一个重要他人这件事上，我们仍旧充满疑虑。

傅首尔在奇葩说“二胎到底需不需要老大的同意？”这一议题上的发言，当一个孩子表达，我不想要弟弟妹妹，我不想要分享爱，我只想要爸妈爱我的时候，我们能不能不要简单粗暴地认为，这个孩子可真自私。当这个孩子手里只有一百颗糖，他怎么会介意分享。当他手里只有两颗糖，你又凭什么要求他大方？

由这份疑虑，我们继而认识到，在兄弟姐妹之间不仅存在着强烈的亲密感，也存在着激烈的冲突。

冲突的核心又往往是对父母精力、对家庭资源的争夺，伴随着兄弟姐妹之间的比较和竞争，我们会担心自己对父母来说“不够好”、担心父母偏心、担心自己被爱和关注得不够。

这份疑虑有时会让手持生育决策权的家长难以决策，也会让被询问或不被询问意见的孩子坐立难安。

而对于残障者来说，“你残障，爸爸妈妈再生个孩子照顾你吧？”，这样的问题背后不仅存在疑虑，还隐藏着令人不安的苦涩。

二、当我们听到这句话时，我们听到的是什么？

在社会支持系统不完善的当下，家庭仍承担着家庭成员的照顾责任，贯穿着每一位家庭成员的全部生命周期。

在讨论这句话背后的问题时，我们必须肯定：

它首先出自父母对子女的关爱与照顾，并出自现实考量，寄希望于生育将这种爱护延续到自己年老、不在的那一天，也是希望家中有人可以挑起责任的重担，延续家族的血脉。

但如此周密的用心良苦，有时却像一张网同时束缚住了两个孩子。

·“一生需要被照顾的人生”，是一种什么样的人生？

是一种低成就的、不自主的生活。

残障孩子的家庭可能会因为孩子的残障状态而调整自己的期待水平。

在一些情况下，这样的期待水平很有可能是过低的——

比如，我们经常听见父母说孩子在意外致残后，从此就希望他一辈子“快乐就好”，再不期待孩子获得突出的成就，对孩子“不幸”的残障事实充满怜悯。

在传统观念的影响下，许多父母在积极接触残障社群之前，对残障人的印象停留在“足不出户的”、“无法独立”的状态，因此很有可能以此为模板教育自家孩子。

这意味着家长可能不再期待、也不鼓励孩子在学业、技能、性格、品德上的突出表现，也不强求孩子自立自强。

而是包办他的人生，专注于为孩子编织出一张细致的兜底网络。动用家里的经济、人力资源，去照顾、保障这个孩子基本生存需要的满足。

但在家长如此辛勤的付出当中，却很可能忽视了孩子独立自主的发展需要，忘记培养孩子自助、自立的能力。

这有时会斩断了孩子个人成就的上限可能。在如此根深蒂固的观念之下，家庭环境中也许会充斥着对孩子无能的偏见和放任溺爱的教育要求。

长此以往，这更可能成为一种“自我实现的预言”——

孩子可能会因为相信了自己的梦想遥不可及、对现实无能为力的“家长之言”，而选择放弃教育、就业的机会，放弃社会参与的可能，真正成为了“一生需要被照顾”的人。

“自我实现的预言”是美国社会学家罗伯特·金·莫顿提出的一种社会心理学现象。它指的是，人们先入为主的判断无论其正确与否，都将或多或少影响到人们的行为，以至于这个判断最后真的实现。上图为自我实现的预言图解，它表示孩子的行为会影响大人对孩子的信念，引发大人对待孩子的行为，这包括他们的言语、表情与动作等。大人的行为又会强化孩子对自己的信念，引起孩子的后续行为。

·话语中“另一个人”的存在？

家人应相互提供陪伴、支持、帮助和保护，各自承担一定的家庭责任，维护家庭系统整体的和谐运作。

但当一个孩子的角色被定位为一个“一生都需要被照顾”的人时，也许会因弟弟妹妹被迫承担这份照顾的责任而感到内疚。

残障的一方会担心这意味着年幼的弟弟妹妹无法自由地选择自己想要的生活、无法获得美满的一生。

除此之外，由于家庭需要共同承受“残障”的标签，也会让人担忧兄弟姐妹的个人生涯发展和婚恋选择会因此受到影响，不得不被卷入其中承受歧视和偏见构成的残酷现实当中。

对残障的孩子来说，将自己本应承担的家庭责任全然托付给自己的兄弟姐妹、将照顾自己的责任压到手足身上而自己却无法帮助分担时，也许也会产生一种无力感。

家庭是个人尝试开始的背景，是可以给予耐心、试错机会的重要场所。

如果残障的孩子在家中都无法参与家庭事物与家庭分工，当他进入学校与工作场所时，也许也会感到自己无法参与、自己的力量不被需要、无处实现自身的价值。

年长的孩子和年幼的孩子手捧爱心。在亲情中夹杂着的歉疚、不甘、怨恨等等五味杂陈的情绪，也许会成为横亘在手足之情中间的乱麻与顽石，让人无所适从、不知如何面对自己的兄弟姐妹，还可能酝酿成关系破裂的导火线。

“你残障，爸爸妈妈再生个孩子照顾你吧？”这句话中，“另一个孩子”从被选择出生的那一刻开始，几乎就背负起了照顾家庭中的残障者和家人的沉重使命和责任。

这一生育的决策将影响一个个体的一生。因此在笔者看来，这一决策的侧重点不应简单建立在一个孩子的残障事实之上，还需要整个家庭对孩子们的生命质量负起应有的责任。

当我们具体思考这个问题时，我们必须了解身为残障者的手足的生命体验，关注他们的生活和需求，以及如何才能促进两个孩子的幸福成长。

三、身为残障者的手足，可能意味着什么？

·不被关注与被忽视

身为残障者的手足，需要面对家长的精力分散。

家长有时也许不得不花费更多的时间与精力去照顾有特殊需求的残障子女，这意味着非残障的孩子会感到不被关注、感到父母没有富裕的时间精力参与到自己的生活当中。

电影《奇迹男孩》讲述了天生面部缺陷的小男孩奥吉终于有机会进入普校学习的故事。电影选取了多个角色的视角讲述这一故事，截图来自姐姐视角的叙事。“奥古斯特（奥吉）是太阳，妈妈、爸爸和我是围绕太阳转的行星。我爱我的弟弟，也习惯了凡事都以他为中心。米兰达（朋友）曾经打趣说，我家就像地球，永远围着儿子转，而不是女儿。我只希望她（妈妈）也能看看我，哪怕只有一次。”

·过早长大

但就算被父母关注这样微小的愿望有时都难以满足，身为非残障的孩子，有时也会过早扮演起“小大人”的角色。

他们试图理解父母的困境、学会无条件地爱自己的残障的兄弟姐妹、去主动帮助父母分担养育责任，努力自己照顾自己、解决问题、把每件事做到无可挑剔......

因为他们不想让父母再多添一份忧愁。

《奇迹男孩》中姐姐的叙述：“我从来没让妈妈辅导过作业，也不需要爸爸提醒我复习考试。爸爸妈妈常说，我是世界上最贴心的女儿。我不确定是否如此。我只知道，我不能再给他们添麻烦了。”

·压力及应对方式

他们自觉或不自觉地帮父母揽过责任，以这样的方式爱着自己的家庭。

但当这样一个孩子需要成为全家人的希望、成为家中“出人头地”的那一个、又需要成为未来年老的父母和残障兄弟姐妹的照顾者时，作为“家庭栋梁”的高期待和重压足以让人感到难以承担。

另外，身为残障者的手足，还会体验到家庭内部的不公以及由于社会歧视所带来的压迫感。

尽管大多数情况下，对家庭成员无条件的爱让他们能够消化这些情绪，但当他们感到不堪重负、身心俱疲时，有时却又感到难以言说。

因为他们担心、害怕遭到来自家人和朋友的道德批判。

人一生中难免遭遇困境和阻碍，但相对于残障兄弟姐妹的问题，非残障孩子所遭遇的问题似乎“不值得一提”。

在一些情况下，甚至还会被家长提示他是“幸运”的那一个，所以不应该被一些微不足道的问题困扰。

这可能使得非残障孩子的情绪难以找到出口，被自己看似“自私”的想法困扰，选择压抑、忽视自己的情感需求。而这对于一个孩子的情绪处理能力和个人的发展都是不利的。

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《奇迹男孩》中，奥吉在学校遭遇了同学的嘲笑和排挤。同时，姐姐发现自己自己最好的朋友有意回避与她相处。奥吉因为在学校的糟糕体验把自己关进房间生气、哭泣，姐姐在试图安慰他时提到“你不是唯一日子不好过的人”，但奥吉对此的反应却是觉得姐姐的体验和自己相比不值得一提。这似乎是一种很常用的比较方式，它否认了非残障孩子真实的情绪体验，也让他们的情感需求被忽视。

身为残障者手足的生活不乏酸涩与疼痛。但在这百般滋味之外，也必然夹杂着甜蜜的时刻和确定的温暖，让人能够吞咽下酸甜苦辣，去享受亲近、继而变得坚韧。

毕竟，没有什么可以冲淡血脉中蕴含的亲情与温度。

《奇迹男孩》中，在失去父母后，姐姐需要承担起照顾精神障碍的弟弟的责任。即使弟弟被安置于观护机构，她也需要随时准备着接听弟弟打来的电话，随时提供安抚。而这意味着她很少有不被打扰的私人时间，无暇顾及的自己的情感生活，与暗恋多年的对象失之交臂。在失意、伤心的时刻，她仍可以与弟弟共度圣诞，在彼此仅剩的家人身上找到温暖与陪伴。

四、想说的话

本文无意对个体的生育选择进行批判，而只是呼吁关注残障的孩子和他们的兄弟姐妹，关注他们的生命经历和情感体验，关注他们的需要和他们的渴望。

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在当下，残障所需要面临的问题被理解为一种需要全社会合力解决的社会问题。

家庭依然对孩子担负着应有的责任，但抚养残障者的责任不再全然要求个体以及家庭承担。

多方社会力量需要对残障者及其家庭需求予以关注，并参与改变的过程中去帮助他们获得更好的生活质量和满意水平。

研究者与服务提供者更需要对残障者家庭予以关注，而家庭成员也被鼓励积极寻找可利用的社会资源，以改善家庭状况。

我们可以预见到，在社会力量参与的新可能之下，家有残障者的同时，家庭成员也可以在更大程度获得个人的、喘息空间，逐渐从原有的照顾压力中解脱。

而随着社会发展，当残障者能以平等的地位和均等的机会充分参与家庭与社会生活的方方面面时，残障者也将获得更为自主、独立的生活。

所谓“残障者必须被照顾”的迷思必将遭遇挑战。

我们期待这样一种未来。

个人而言，我相信亲情的联系不应该成为一种束缚，没有谁理应成为另一个人的附庸。

无论残障或是非残障的孩子，都值得过上有尊严的、自主的生活，享有充实而精彩的人生。

参考资料：

[1]王玉坤.残障儿童家庭关爱机制构建及其作用路径研究[D].浙江工业大学,2019.DOI:10.27463/d.cnki.gzgyu.2019.000326.

[2]梁露尹.西方残障儿童兄弟姐妹关系的研究现状分析[J].社会工作与管理,2016,16(03):59-64+88.

[3]The Washington Post：Eight things siblings of children with special needs struggle with.

https://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2016/12/20/8-things-siblings-of-children-with-special-needs-struggle-with/