给星宝爸爸妈妈的一封信

星宝的爸爸妈妈：

你们还好吗？其实，我知道，现在的你们心里一定不太好受，总是觉得有一些压抑和焦虑，甚至是焦躁。这些感受我都懂。因为5年前，我也经历了同样的事情。很焦虑，很迷茫，甚至有时候有绝望。

我相信你们也一定带着孩子到处求医，做过各种检查，定期的评估复诊。你们的心情也会随着评估的评分而起伏。甚至，有的妈妈还可能被某些医生教育得想哭。可能，爸爸妈妈需要竭尽全力才能让这个家过得好一点，能抽出时间来陪孩子的时候，也已经心力交瘁。这个时候，你们可能也会困惑，这个孩子为什么总是这么难带，为什么会动不动发脾气哄也哄不好。我知道，你一定会想这个孩子什么时候能好一些，或者以后他们要怎么办。因为这个想法在两年前也困扰着我们。在这里，我想分享给你们的一些经历和感受，希望对你们有用。

首先，请一定相信你的宝宝。也许有很多人（甚至是医生）会告诉你，很多星宝都有智力障碍，这也许是基于测试的结果。但其实星宝们有智力障碍的比例，其实并不比正常小朋友更高。虽然在测试中他们的数据可能不太理想，也许他们日常表现出来的行为让你感觉他们很多东西都不懂。我觉得这可能有各个方面的因素。一方面在测试的时候，不熟悉的环境和人，会让敏感的星宝感到不适应，影响了测试的成绩。而且，这些测试本身也并不能保证100%科学，毕竟专家也承认他们对于自闭症的了解依然非常有限。另一方面，由于他们天生的社交障碍，也会让他们不能够完全展现他们的能力。最后，我还发现很多家长会把因为宝宝尚未发育出来的能力差距也归结给自闭症。他们更多的看到自己的宝宝这个不行，那个也不行，唯独没有想到，即使是同等年龄的正常小朋友也不具备这些能力。这无疑加重了自己的焦虑情绪，也给我们的星宝贴上了智力障碍的标签。然而，在青聪泉，我们发现星宝的智力水平其实并不比同龄的正常小朋友差。通过ECTA，很多5、6岁的星宝就可以和家长老师打字沟通。这让我们看到了他们丰富的内心世界，完全不像他们外表表现出来的那样。我们家的姐姐是一个要上初中的正常小朋友，弟弟是一个比较典型的星宝。现在回想起来，弟弟很多能力都和当年的同等年龄的姐姐基本相当，甚至自理能力还要好于同等年龄的姐姐。因为有了对比，我们更加相信弟弟。所以，真心希望你们能相信自己的孩子。因为他们只是不同，并不是差。他们不仅能被教好，甚至可以变得超出想象的好。而这一切，都取决于你对孩子的爱和信任。

其次，请积极面对现实。如果你的宝宝在三岁以下，也许医生还没有给你确定的诊断。无论医生是不是给你一个诊断，宝宝的问题都是客观存在的，并不会因为医生是否给你的一个标签而改变。我们作为父母要做的就是要尽早的带孩子去干预。正确的干预方式肯定会让你的孩子有不小的进步。对于一些程度相对轻的孩子，有的家长特别看重医生给自己的孩子摘帽这件事情。甚至有机构还会拿着这个事情做宣传，说是多长时间可以摘帽。如果你们看到这样的宣传，请千万要警惕。且不说摘帽的意义何在，仅仅说一个最简单的逻辑，我们都知道每一个自闭症的孩子都是不一样的，如果这个机构连评估都没做，就说可以多长时间摘帽，这怎么可能靠谱？所以，请爸爸妈妈们要理性看待戴帽这个事情。我们当然希望我们的孩子能够融合，能够去上普通小学。但是，这一切是基于我们干预的结果，在于家长和孩子的共同努力。而不是医生给你开的一个摘帽的证明。因为我们面对的是活生生的孩子，而不是别人强加给你的标签。

最后，也是最重要的一点---把握好心态。如果你问我什么对于星宝父母最大的挑战，我觉得最难的真的就是“心态”两个字。我家宝宝查出自闭症的时候只有两岁多，而且还是中到重度。我当时只是知道越早干预越好。所以，我找了很多机构，都报了名。哪一个先排上队，就先去哪个，先干预起来。当时每个机构侧重点都有不同，但是，大多都会有一些效果。这五年里的前三年，我们去过4、5家机构，也认识了很多家长。有的家长非常着急，甚至用上了各种医疗手段。有的家长非常焦虑，把孩子的所有问题都归结到自闭症上，每天给孩子干预十几个小时。有的家长，选择不管不问，甚至有的孩子父母知道孩子有自闭症就离婚不见孩子的面，全靠老人带着去做干预。其实，我特别能理解。俗话说：“家家有本难念的经”。焦虑人人都有，我也是。我那几年是靠自己学习心理学来自我排解焦虑的。我当时就在想，为什么就没有人能关注一下我们这些家长呢？直到我们终于等到了青聪泉的入学通知。到了青聪泉我才发现，原来自闭症的干预不仅仅是对孩子，还是对家长。青聪泉给家长大量直播课程，其实在我看来这些课程不仅仅对我们星宝，很多对正常小朋友也适用。我们在这里是学习怎么做一个合格家长。除此之外，还有丰富的线下家长分享活动，大家相互取暖，相互鼓励。最让我印象深刻的是outing，或者叫家长喘息日。每年秋天，青聪泉会组织我们以家庭为单位出游，让我们家长暂时的脱离紧迫的日常生活，让星宝的父母有一个喘息放松的机会。喘息之后，再能量满满地去面对生活。

其实，最让我们焦虑的是星宝的未来。我知道在上海，大部分机构都只收学龄前儿童。如果，孩子到了上学的年纪，融合能力还不足以上小学那该怎么办？但是在青聪泉，老师们会根据不同情况帮孩子选择不同的道路。不仅仅有专门为进入普通小学的融合课程，还有专门为星宝们办的小学。而且陈校长还说，以后还会有星宝的初中和高中。所以，在青聪泉孩子们的未来根本不是问题。我想正是因为这些原因，青聪泉的家长们是我见过最积极乐观的一群家长。

如果说，有一个星宝对我们的家庭是不幸的话，那么万幸的是我们遇到了青聪泉。所以，希望你们也能收获这份不幸中的万幸。

最后，请爸爸妈妈们给星宝们更多的爱和信任。因为，他们都感受得到。