2026年1月10日,在“暖星四季·关爱孤独症”2026新年音乐节暨紫飞语第十届“音爱聆听”新年音乐会的分享环节上,紫飞语顾问陈嘉俊老师发表了一场感人至深的演讲。他不仅是跨界的公益人,更曾深度参与多家公益基金会的治理,长期关注普特融合(普通青少年与特殊青少年)的治理实践。为了这次演讲,他复盘了多年来与孤独症小伙伴相处的经历,准备了50页PPT,并修改到了深夜一点。

以下内容整理自陈嘉俊老师的现场发言,带我们从公益、家庭、艺术与未来的多重维度,重新思考孤独症群体的生命价值。
01.公益的起步
好人不仅需要一腔热血
陈嘉俊老师与孤独症群体初次接触,始于2017年一个偶然的“社区厨房”项目 。
当时,他发起了一个联合办公空间,出于对社区氛围的热爱,他们引入了一个特殊的微创业项目:由一个孤独症家庭——爸爸妈妈带着孩子——来经营公共厨房。起初,他抱着“做好事”的纯真愿望,但现实很快打破了滤镜。
在办公室里,孤独症孩子开始频繁走动,各种意想不到的摩擦随之而来:
· 社交边界的消融: 孩子会在陈老师吃饭时,直接把筷子伸进他的盘子,把肉夹走。
· 规则认知的差异: 在别人谈事时,孩子会把一个人的饮用水倒进另一个人的杯子里。
· 突发状况的压力: 孩子“虫虫”曾骑着小黄车意外走丢,引发全楼邻居紧急寻找 。
这段经历让陈嘉俊深刻反思:“做好人是需要承担后果和责任的。” 很多人在投身公益之初,并不清楚其中的担当。他认为,做公益的能力和素养需要被不断“训练”,而这种训练不仅来自书本,更来自那些特殊的生命。表面上是我们(特教机构、公益机构)在训练孩子,实际上这些孩子们也在训练我们的包容心与互动能力 。
02.父亲的焦虑
与其担心指标,不如关照态度
除了公益人的身份,陈嘉俊也是两个孩子的父亲 。因为接触了大量孤独症案例,他曾陷入严重的职业病式焦虑,对照着量表反复观察自己的小孩,总觉得孩子处处符合特殊儿童的特征 。
直到一位特教专家对他进行了一次“职业敲打” 。专家告诉他:“相比于各项评测指标,更重要的是孩子们对家长的态度。” 这句话彻底改变了他的育儿观。他开始反思:“与其担心孩子,不如思考我为什么担心孩子?”
· 恐惧还是希望? 我们担心孩子赚不到钱、上不了大学、找不到伴侣或被人欺负,这些焦虑本质上是家长的恐惧。
· 接纳真实的生命: 他的孩子是一个高敏感群体,小时候在陌生环境下会大喊大叫,见到亲戚不愿开口打招呼,甚至在聚会时躲起来。陈老师曾为此感到没礼貌、没面子,但他最终选择了放手。
他开始带着孩子走进自然,甚至亲自为孩子创作儿童绘本。他意识到,孩子即便不端正坐着、即便不喊人,只要他们开心,经历丰富的人生,拥有爱与被爱的能力,那就足够了。他希望在2026年的“看见星天使”活动中,能带上自己10岁的女儿,作为普通青少年参与融合。
03.一个志愿者的家庭悲剧
接纳的重量
在陈嘉俊的职业生涯中,曾遇到一个极具冲击力的案例。一位志愿者曾考上国内的名牌大学,并且创业拿到过多轮融资,但其原生家庭却笼罩在孤独症的阴影下 。这个家庭的悲剧在于:父亲极其重男轻女,而家里那个被寄予厚望的儿子偏偏是孤独症患者。父亲的执念冷酷而荒诞:他宁愿自己的女儿得孤独症,因为他认为女儿终究要嫁人,唯有儿子才是“自己人” 。
在这种畸形的家庭关系下:
· 母亲的愧疚: 妈妈觉得自己欠了丈夫的,没能生出一个健康的孩子。
· 姐姐的崩溃: 优秀的女儿得不到父母足够的关爱。
· 孩子的退步: 家长起初拒绝承认孩子患病,不办残疾证,强迫孩子读公立学校,最终导致孩子产生暴力倾向,被多家学校开除。
直到陈老师介入,帮助孩子找到合适的特殊学校,母亲才慢慢开始接纳“不完美” 。她开始允许自己犯错,允许自己不是一个完美的母亲。陈嘉俊感慨道:在这些案例中,孤独症群体的家属同样是极需社会关注的弱势群体 。
04.从“修复”到“融合”看见星天使的艺术疗愈
2021年,陈嘉俊策划了一个舞蹈疗愈项目,邀请演员黄轩担任大使,带着志愿者与阿尔兹海默症老人共舞。从那时起,他发现了艺术疗愈的魅力——不是文字,而是身体、绘画和音乐的交流 。
这种思考延续到了“看见星天使”公益活动中。他与合作伙伴一起,将重心从单纯的“康复干预”转向了“生活与融合”。
在桂林的融合旅程中,发生了许多动人的瞬间:
1. “破冰”的直白: 一个孩子看到行程单上的“破冰游戏”,认真地问妈妈:“是要用锤子砸碎冰吗?”这种直白的逻辑让陈老师深受触动,意识到不同群体间思维方式的交叠 。
2. 舞台的障碍: 在音乐会上,一个叫乾玮的孩子上台献唱。虽然粤语咬字不清,但在陈老师眼中那是“最动人的生命之歌” 。他感慨:“他唱得不好,但他上台了;我唱得比他准,但我没敢上台。那么,谁才是有障碍的人?” 此时,舞台成了正常人的障碍,而孩子却呈现了最真实的存在。
3. 角色的释放: 活动中,妈妈们一度“忘记”了孩子,自己冲上去玩攀岩和游戏。陈老师认为,这非常重要——妈妈不应“只能”是妈妈,她也应该有自己的人格可能性 。
05.特殊教育的终极思考
AI时代,我们支持谁?
作为一名长期观察者,陈嘉俊对特殊教育的未来提出了三个尖锐的问题 :
1. 如果特教仅仅是上课, 那么在未来的AI和机器人时代,老师的工作是否会被完全替代?
2.如果特教的目标只是把特殊孩子“修复”成常人, 这对孩子和家长来说是真的适合吗?
3. 当科技发展到可以支持孩子做自己时, 家长和老师是否愿意支持孩子们那个“原本的样子”?
他坦言,绝大部分家长(包括他自己)都潜意识里希望孩子成为自己规划的样子 。但在科技日益发达的未来(技术能解决基本的社交生活、医疗卫生和健康),如果一个孩子就是不喜欢说话,只喜欢孤独地画画或弹唱,我们是否能允许他作为“真实的自己”而存在?
由此,嘉俊老师作为紫飞语的顾问表达出了他的思考:紫飞语20年以来,正是从特殊教育、校正和调理特殊孩子,慢慢往着疗愈孩子、修复家庭关系、陪伴孩子和家长学会生活的过程之中转型和实践。嘉俊老师认为,在AI科技时代,支持孩子学会生活、(家长)和孩子分化出自我的生命,尤为重要。
06.结语
不互相伤害,即是温情
在演讲的最后,陈嘉俊分享了一句充满哲思的话:“没有一种人与人的相处是仅仅依靠‘爱’来支撑的。” 照顾者的辛劳和专业老师的付出,不能单靠“用爱发电” 。
他所追求的理想社会,或许并不需要每天把“爱与温暖”挂在嘴边。他希望:我们能生活在一个不同人共同生活的社会,这个社会不至于互相伤害,不会因为每个人的特点不同而导致权利的巨大差异。
这就是他作为一个公益伙伴、一个父亲、一个观察者的全部总结:先做到不互相伤害,然后,在彼此的看见中,完成生命的共同生长。