今天是两篇投稿，第一篇是一位家长兼机构负责人，此前她曾多次投稿；第二篇是一位家长的读后感，她也曾多次投稿，大家猜猜是哪两位。两文同时发，主要目的是友好讨论，广思集益。
第一篇
“孩子当年被诊断为自闭症，后来通过干预，已经脱帽、脱圈了。”说一句实话，他们的“好转”，和所谓的自闭症干预关系并不大。因为他们一开始就不是自闭症。很多“脱帽”的孩子，从没真正戴过帽子。不少家长、机构、所谓的儿童康复老师大多会讲一个听起来很励志的故事：
孩子当年被确诊自闭症，评估分数很低；后来经过多年干预，评估分数越来越高；最后“脱帽”，进入普通环境。
但所谓的自闭症评估分数，本身就是高度可被训练和人为影响的。只要你知道评估在测什么，通过高频、定向、重复训练，分数“进步”并不难。再加上家长本身的心理落差：从“我的孩子是自闭症”，到“现在明显好很多了”，这种主观感受就会放大结果。
而且，就是一个普通孩子，如果每天接受大量认知、语言、规则训练，当然会“看起来进步很大”。用分数的增长反向证明：他曾经真的是自闭症，本身就是逻辑陷阱。
真正的问题是：定义错了，方向就全错了。
真正后果往往发生在“摘帽”以后。这些孩子被宣布“毕业”后自然会进入普通的学习和社会环境。可当年导致他们“看起来像自闭症”的那些核心困难并没有被真正解决。
于是问题开始换一种形式出现：注意力控制困难（ADHD）学习承接与学业能力问题（LD）情绪调节困难;社交理解偏差
这些孩子他们认知不错、语言不差、外表正常，却在社交和学习中反复受挫。他们自己最痛苦。家长也最迷茫。不是说当年自闭症已经“治好”了吗？为什么现在问题反而更多？
问题从来都不是“孩子太难养”，而是核心从未被处理。当方向一错，时间、金钱、精力就被白白消耗在错误的干预上。真正该被支持的能力没有被看见，该被修复的系统没有被修复，问题被一层层压住，直到最后演变为学习失败、社交受挫，甚至进一步发展为心理问题。这时家长会觉得：孩子问题太多、太复杂、几乎无解。
其实没有那么复杂，就是最初那一步，走错了。如果一开始就把核心问题找对，把注意力放在真正的能力结构和发展路径上，做出持续、稳定、不需要“脱帽叙事”的那种改变。孩子和家庭的路就不会那么难。真正该被纠正的，从来不是孩子。
第二篇
椰菜君发来一篇文章，让我谈谈看法。初看标题，还以为是诊断泛滥的老生常谈，毕竟被误诊了之后能怎么样？该怎么样就怎么样。。。过自己的人生，去他的自闭症，要是谈谈误诊给家长带来的心里创伤，创伤给育儿带来的潜在影响，倒是一个不错的话题。
读了全文后有点懵，那个被误诊的自闭症孩子，他到底存不存在？文章第一段表示，能脱帽的孩子本身就不是自闭症，脱帽和自闭症干预没有关系，这确实是一句实话，放在现在的家长圈，也算是一个主流观点了。
第二段的励志故事，我理解作者想讲的是，自闭症评估分数有水分，并不可信；那些孩子并不是误诊，而是假性脱帽。也就是说，他还是一个自闭症患者，只不过实现了“数字脱帽”。
那他们到底算不算误诊呢？再往下看，作者提出了一个全新的观点，如果我没理解错，作者想说的是，这些被“误诊”的自闭症孩子开始表现出其它问题，多动、学习困难、情绪问题、社交理解偏差等等。。。不过我就觉得好奇，难道多动、学习困难、情绪问题、不当社交，这难道不就是让自闭症家长苦恼的四座大山吗？
或者作者想表达的是，这些孩子本来不是自闭症，其实是多动、学障，却被误诊成自闭症，然后自闭症脱了帽，但这些问题并没有消失？如果这个意思，那我觉得，谱系本来就高度异质，发展轨迹会随年龄变化，这些共病都是常态，出现ADHD、学习困难、情绪问题，并不能反推出当初诊断就是错的。
反复读了几遍，我终于明白作者最终想说的是：为什么孩子大了还没好？因为父母一开始的定义错了，方向错了，最初那一步走错了，所以才越来越难。换句话说就是，现在难，是因为当初选错，如果当初父母更理性，更专业，给与孩子合适的支持，那么你就不会这么惨。
用人话说就是选择比努力更重要。但我想说，这完全是一个假设，假设父母有足够高的认知，了解并接纳自闭症是一个终生障碍，始终给孩子提供合适的支持。那么家庭和孩子就不会难。
我想说，这真是一个想当然。
家长的确可以尽力支持，但这并不代表孩子就会因此变得更好，作者暗含的假设，自闭症的核心障碍——社交障碍和刻板——可以通过支持来改善，本质上还是行为干预的那套逻辑。
美帝作家Michael S. Beates有一个重度残障的女儿，他在《Disability and the Gospel》一书中写道，“我们中有些人，每天都要面对无法改变的破碎，情况没有明显改善的希望，不仅如此，处境往往只会越来越艰难。”，一种无终止的破碎，一场没有尽头的“慢性悲伤”式的灾难。
我觉得，如果家长一开始就明白自闭症是一种终身障碍，也明白孩子终身都需要支持，那么最重要的是存钱，是不要做无效干预，是合理规划自己的人生，是在明白真相后依然愿意善待孩子。
微信客服
微信公众号
