孤独症流量门户 自闭症机构入驻

这句话,足以影响一个谱系家庭的一生

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:原创冯斌写在前面/石头爸爸我太太常让我向冯版学习。动不动就说:你看人家冯斌多用心,你好好学学!我诚心敬佩冯版,就是学不来,自认不如,脱鞋也赶不上。很高兴看到闻森的进步。我发现我所认识的进步大的星儿都有一位爸爸或妈妈特别能花上心思教孩子,我们家是妈妈,冯版家是爸爸。另外一个共同的特征是这些家庭有信仰或
关键词:自闭,自闭症,自闭症孩子

原创 冯斌  


写在前面/石头爸爸


我太太常让我向冯版学习。动不动就说:你看人家冯斌多用心,你好好学学!我诚心敬佩冯版,就是学不来,自认不如,脱鞋也赶不上。


很高兴看到闻森的进步。我发现我所认识的进步大的星儿都有一位爸爸或妈妈特别能花上心思教孩子,我们家是妈妈,冯版家是爸爸。另外一个共同的特征是这些家庭有信仰或因此有了信仰。


我知道冯版一直对基督信仰有好感,昨晚才确认冯版这次是真的信了基督,特别为此感恩。


有信仰的人心态相对积极,相信苦难是隐藏的祝福,坚信有这样的孩子不是咒诅而是上帝有他的美意。这一点按冯版所说,很久以来都难以接受后来终于接受了,而如今不仅是接受了且能相信上帝的美意原来如此。


我相信我们的孩子对父母看他们的眼神,脸色和语气是很敏感的,心态好的父母对孩子进步有积极影响。我曾经写过我们每个人都是有限的,当困难大到一定的程度就显出软弱来,我们有孩子的人都应该有体会。白天有没有灯都一样,当黑夜来临的时候就能显出光的重要了。


当一遍一遍怎么样都教不会孩子很简单事情的时候,当工作压力,婚姻关系雪上加霜的时候,我们可以体会我们自己的信心是何等脆弱,爱心是何等有限,希望是何等渺茫。这时候有信仰就像深夜中的灯在我们的心中点亮,她安慰我们受伤的心灵,赐给我们饶恕的能力,加添我们的信心、爱心与智慧,指引我们重新上路,走上充满盼望的人生路。


基督信仰是我一生中最大的福分,这实在是我真正的切身的体会。


不管你是否接受,有这样的一个孩子苦难无疑已经降临,你被动忍受它,它就永远是咒诅;但如果你能像冯版这样以积极的态度面对孩子,付上代价学习正确的方法教孩子,因着苦难认识上帝,必蒙受上帝奇妙的恩典,使苦难变为激励众人的祝福。


——石头爸爸写于20170629深夜


上帝如此安排,其中必有美意

作者:冯斌


2017年6月20日,闻森高中毕业。他作为纽约75特教学区的Q993学校在Cardozo 高中的融合班学生,通过了所需要的州统考,各科成绩保持在65分以上。按照标准,他获得普通高中的文凭(Regent Diploma ),光荣毕业。


在高中期间,他选上了一门荣誉课(history honor),得到过一份由州议员颁发的“本月最佳学生奖(student of month)”,毕业时得到纽约市议会议长颁发的优秀学生奖状,最后还获得中学“创意艺术奖”,不过我想那是给他们几个特教毕业生的鼓励吧。


在这些日子里,面对着这个现在是意料之中、但过去不敢想象的结果,难免万千思绪涌上心头。要感谢的人和事都很多,但是我总忘不了那个我早忘了其姓名、也几乎记不得一点容貌的人……


01

十三年前,在闻森完成了YAI Clearview 早期干预的一年后,我们要送他进公立学校的幼儿园了,就依据学区进了森林小丘的Q144小学的幼儿园K班。


那时闻森还没有语言能力、上课下位、下课乱跑、手工课基本做不了、大小便也刚刚训练完毕,因此他只能进小学幼儿园的特教班,我们是惴惴不安忐忑无比。好在学校里马上安排了一位华裔的老太太专门给闻森做陪读,那太太姓刘,还特意打电话给我们说让我们放心、她会好好照顾闻森的,这才让我们松了一口气。


刘太太后来打过几次电话汇报一些情况,比如说在警报演习时闻森受不了声音刺激而非常痛苦——这些都是我们意料之中的,所以不怎么惊奇。在开学一个半月的时候,学校通知我们家长去开会,我们也觉得应该是正常的老师家长的交流会吧。


我们作好了挨批挨抱怨挨责备的准备如约到学校等老师。一会儿进来一位四五十岁的女老师,自我介绍说她是闻森的老师,但没有寒暄没有问候,而是板着脸便滔滔不绝地历数闻森的种种不是,丝毫不理会我们试图解释沟通的愿望。


这边我老婆已经是泪流涟涟了,但那老师不为所动,也不看我越来越难看的脸色,她劈里啪拉地一口气说完。我赶紧抓住话题想讨论一下,不料她立刻起身说还要去上课不能奉陪,学校里有社工会继续和你们谈,说着就噔噔地走了。马上一名女社工进屋来,原来这全是安排好的!但是我们当时已经是目瞪口呆了。


如果这里的特教老师连谈都不愿谈,是不是闻森就要被退学了?连特教也被拒,那还能去什么学校?他进学校门才一个月啊!如果说我的人生里迄今为止哪个是最低落的时候,那这一刻是真真切切的人生最低点——那么茫然、那么无助、那么绝望。


女社工充满同情地望着我们,柔声解释说闻森这样的孩子,即使是小学里的特教班也不合适。问我们知道不知道纽约市有专门为发育障碍的学生成立的D75学区,对自闭症学生更合适。她已经打听好了PS41小学有空位,给了电话让我们去联系。我们只好茫然无奈地带着电话号码,领着丝毫不明白发生了什么的儿子,离开了学校。


02

我们马上和PS41联系,原来这是D75学区里的Q993学校在PS41小学的分部,负责人是Marci。她见了面就开始问闻森的情况。询问闻森有没有这个问题啊、有没有那个问题啊、这个是不是不能做的、那个是不是可以做的......


我们听着她问的一个个问题,立即恍然大悟,原来这才是了解闻森的老师和学校,这才是他应该来读书的地方。不是上"普校"就好,而是越合适的、越专业的、而且是对自闭症专业的越好。


从此我们就在Q993里,经过了在PS41里按程度分的6人班(低功能)和12人班,在208初中开始了“主流融合(Mainstream inclusion)”,和同龄学生一起上课和考试,到了高中再进入了Cardozo高中。闻森的程度和能力一直离不开助理(Para)的协助,也离不开特教老师、专业课老师、治疗师、心理老师以及办公室所有老师们的帮助,如今闻森终于高中毕业了。


那天去学校里帮闻森去取毕业生学袍,办公室的瑞秋对我说:“你们是我们学校里最好的家长,多么希望所有的家长都和你们一样。”而我说,“没有Q993的话,闻森无论如何走不到今天这一步的。要说感谢,我们才要千恩万谢!”


十三年前发生退学不久后,我老婆在大街上偶遇了那个特教老师,她还认得出我太太,就关切地问了一下闻森的情况,最后安慰我太太说“就是像闻森那样的人,才会对人类作出贡献的”。


我太太回家说了这事,我久久不语。我那时已经不再恨她了,因为我也明白了她出于好心,只是用了看起来冷酷的手段,但事实却是帮我们及早地跳出歧路走上正道。可是她现在说的这句话,又让我气堵:难道说闻森只有成为小白鼠,才能为人类作出贡献?


在我每天上班路上,有一段路程可以收到一家电台的晚间节目,那是自称为“情歌圣母”的迪拉拉。她是个传奇人物,经过了年轻时的反叛和失败的婚姻,她成功转型成了著名的节目主持人,不仅擅长挑选情歌,尤其善于给痴男怨女们排忧解惑,用她对基督教的朴素信仰,融合进一个个普通人的生活中去。


有一次她劝说一个生活中遭遇种种不幸和不如意的听众,她说“其实我们生活中很多磨难,都是上帝安排好的,里面都有一个美好的理由,只是我们当时看不见。但是在以后的生命中,如果我们用心寻找,我们一定会看到上帝隐藏在苦难背后的那个美好的用意的。”我把这段意思,转为中文就是:“上帝如此安排,其中必有美意。”


说实话,我还没有修行到可以欣然接受这个说法的程度。如果上帝有客服,我很想打电话问问额的神:怎么就降生个自闭症孩子给我?不能退不能换滴,发发牢骚总可以吧。


之前在圈子里总不时地看到一些励志帖,说作为一个自闭症孩子的父母,如何骄傲如何幸运如何幸福,我只能闭嘴不言。我只能够做到平静地接受一个不可改变的事实,只是努力地尝试着任何我可能改变的状态。尽管很理智,但也是被动地接受。


直到那一刻,我才突然明白过来了,原来我们看待生命和生命中的磨难,还可以有那样的高度。尽管我们过去、现在和将来都经历着磨难,但是我们仍然可以像沙里淘金去寻找和领悟到上帝在这一切的背后寄予的美意,理解到这一点不仅对我们做父母的很重要,更重要的是孩子自己更受益。


03

最近在纽约家长群里分享的《自闭症孩子青春期的挑战和准备》中“要从小培养孩子积极、正面、乐观、光明的人生态度”,一些大龄孩子的家长对我所提的的说法非常赞同。这是因为一个残障孩子很不容易有乐观光明的心态,对他们来说,从小到大的一个深切的困惑和愤懑,就是为什么我会这么倒霉得个自闭症?为什么我的兄弟姐妹没有、我的同学也没有?这是我们无法可以轻松面对和解释的问题。


现在我们可以用一个最高的层次告诉他们:尽管有很多不幸和不如意,但是上帝必定也给你们准备了很多预料得到和意想不到的美意。我们的任务就是用一生去体会去寻找去收获上帝给我们特别的美意。或许这只是些微不足道的小事,但是能引导我们不把注意力集中在他们有缺陷的、有障碍的、有差距的地方,去训练、治疗、矫正他们;我们也要发现他们有能力、有潜力、有才能的地方。不能只看到他们的disabilities, 更应该看到他们的abilities。


有了这样的信念,我们自己,也包括我们的孩子,会有一个乐观正面的期望:命运待我们不公,可是上帝仍然会有眷顾;生活尽管坎坷,上帝必有美意。我自己信仰不坚、修行浅薄,可是这是第一次基督教与我心灵上的触动,如灵光照亮心头。


原来我可以只因为这一句话,就可以在一个我原来没想要的生活、在一个我原来不知道要怎么过的前途之下,还是可以获得信心、获得希望。“信、望、爱”之中,爱是本能的、其实不难,难的是要有“信”,有了“信”,才有“望”。


多年之后,我才猛然发觉,原来那些圣经金句、那些“荒漠甘泉”、那些福音礼拜,加起来的感动震撼还比不了我偶尔听到的那个煽情节目里一位大妈讲的一番简单又平常的话,因为那正是彼时彼刻可以救助我灵魂、唤醒我希望的呼唤。


我那时不由地想起了多年前把我们“劝退”的那个女教师的话,她说“正是闻森那样的孩子,将来会对人类作出贡献的。”


我当然不知道她是有意的还是无意的,是随口宽慰还是信念坚定,但是现在我突然明白了她的意思:不是说闻森真的对整个人类作出多大的贡献,而是他确实对他周围的那些自闭症孩子的家庭作出了贡献——无论是来我家造访看到闻森的表现,还是阅读了我上百万字的关于闻森的文章,还是听到了闻森从小学到初中到高中毕业的消息,他们看到了听到了闻森可以说话了、可以旅游了、可以弹琴了、可以理发了、可以上学了、可以毕业了……他们明白了一个自闭症孩子会是什么样会成什么样。


因为闻森,我才因此踏入这个领域翻译、写作和做义工。没有一个自闭症的家庭没有陷入过最低落的时候,就像我们当时在焦虑困惑时苦苦寻找一样。当时其他的家庭看到了闻森的情况和进步,他们得到了多多少少的理解、宽慰、鼓励和信心。


无论今天闻森自己能够达到多么高的成就,无论他自己有没有意识到喜不喜欢这样做,他实际上已经多多少少地影响到了许多人许多家庭的一段生活,他确实是对人类中的一部分、而且是最需要帮助和鼓励的那一部分,作出了他微薄但是可贵的贡献。


04

十七岁的闻森站在毕业典礼上,特教老师领他们几个排好队、交代完流程后就离开了。排队、唱名、领证、握手、下台、致意、回座都是他自己独立完成的。某些地方有点落拍,但总体完成得不错。


一年前他的心理老师还断言毕业那天闻森会被他的助理带着上台去的,但今天那个视他如子的助理稳稳地坐在台下。她今天一定要来参加典礼,然后把“她的儿子”交付给我们。我们一路上遇到的全是恩人,即使当时被我们恨死的人,后来也发觉她对我们的恩典——这是上帝给我们安排的一个个美意。


每天陪着闻森上学的助理老师(Para),Ms. Paul,毕业典礼上对我们说,"这是我的儿子,我现在把他交给你们了,请你们替我好好照顾他。"  (小编好感动)


今天听到闻森那个特殊学校里一位学弟的妈妈说,她们去闻森现在的高中开会讨论升学的事,高中校长和她们谈起了闻森,说他非常棒,他们很欢迎特教的学生来Cardozo高中融合学习,上帝给闻森的美意也施惠给了别的孩子。


十七岁的闻森还是个典型的自闭症,也同时是个典型的多动症。但是他遵守纪律、性情温和、变通妥协、服从指令、接受批评建议、轻松放松、克俭知足、接受自己、愿意工作。


我们没想到的是我们会有一个温和的、听话的、协作的、本分的、自闭症的青春期青年,相对于他的那个反叛而羁傲的青春期妹妹,闻森是上帝给我们惊喜的一个美意。


妹妹现在如翩翩的社交蝴蝶,抓住任何机会出去玩,回来自然需要我四处去接。有一天我接到电话放下碗筷准备去接,闻森说“你是不是应该感到高兴,因为我没有出去玩?否则你得接两边。” 多少年了我们知道社交是自闭症的核心问题,我们知道闻森没有朋友也太宅家了,但是那一天我拍拍他肩膀非常感谢地对他说:“你说得太对了,谢谢你待在家里免得我再跑一趟。”如果说这也是上帝给我的一点小小美意,我欣然笑纳。


2017年的我们自己,也值得拿一个人生的毕业证书了。还记得过去的那篇文章《我们本来是想去意大利的,结果却来到了荷兰》吗?我们终于发现了其实荷兰也很不错。


我们不再与自闭症为敌,我们与自闭症共生。我们不再以改变闻森为唯一的目的,我们努力给他提供一个他可以保持他本色、适合他能力的环境,我们可以和自闭症和平相处了,we now make peace with Autism。因为里面有些是如《平静祷告》中所言“不可改变的”,这些可以平静接受了,而且有时候还觉得不错;对那些“可以改变的”,我们已经也将会尽自己的努力和心志去改变他。


十三年前,我们觉得从此进入了荒漠,没想到里面竟有甘泉;我们觉得从此走入了绝路,没想到有一天我们会喜摘果实。


命运确实不公,可上帝如此安排其中必有美意,这美意值得我们用一生来寻觅。

展开全部

来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
最新文章
1ABA的第八维度:同情心与以琳模式
2ASD孩子太难了!这些核心障碍和上学困难该怎样解决?
3一名星爸在社媒抱怨遭网轰,星娃父母有负面情绪该怎么办?

作者专栏sign up

何伟军
何伟军
人物性质:诊治医生
所属单位:湖南省妇幼保健院
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
热点文章
1什么是听觉障碍?自闭症儿童存在听觉障碍吗?
2【爱耳“慧”听—暖暖咿起行】爱耳系列公益活动启动仪式顺利举行
3科普|自闭症和多动症有什么区别?
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号