谱系男孩升入日本早稻田大学：5岁才开始说第一句话

她放下心结：每个孩子都会有一些不同。

在早稻田大学的开学典礼上，新生东东多半天都很不开心。有一位同学说，他这天穿的西装有问题，上下身不是同一套的。

换作别人，可能会一笑了之。但对于19岁的谱系男孩东东来说，他很难接受这种失序。

早稻田大学在日本排名第二，东东能进来很不容易。要知道，他5岁才说出来第一句完整的话，8岁才能跟大人简单对话，15岁才学会交朋友。

东东的妈妈是中国人，父亲是日本人。东东在美国出生，上了幼儿园，小学二年级时到日本插班读书，五年级又到美国读书，初二再次回到日本，从语言到文化，东东不但要应对学习上的冲突，更要克服行为和情绪问题。

他是如何做到这一切的？东东妈写了一本书，专门讲述儿子的干预故事。多年以来，她拒不接受儿子患有自闭谱系障碍的事实。现在，她放下心结：每个孩子都会有一些不同。

进入早稻田大学的东东，除了性格一如既往地单纯直接，有一些笨手笨脚，不太会同时处理多个事情外，已和普通孩子无异。

4月开学那天，因为服装闹出不开心后，妈妈提醒他，“别人说你这个并不是不喜欢你，要排挤你。”他便很快忘记了这件事。

家长和老师交换干预日记✦

东东妈忘不了儿子3岁时，她有多焦虑。

当时，同龄孩子已经能对话甚至讲故事，东东只能说一两个单词。他每天沉浸在一个人的世界里。玩拼图、乐高和托马斯小火车。

体检时，儿科医生见东东无法说完整的一句话，没有对视，就强烈建议东东妈申请做谱系评估。当东东妈拿到写着“childrenwithdisabilities”（残疾儿童）、“possibilityofautism”（自闭症的可能性）的评估报告后，一点都不愿意接受现实。

医生力劝对东东干预训练。美国教育系统认为，3到5岁的早期干预非常重要，因为孩子处于发育的早期阶段，神经发育系统还很灵活很有可塑性，如方法得当，能有很大的进步。

虽然东东妈一直不想把东东视作“特殊孩子”，但还是申请了所在学区针对有发育障碍的孩子的干预训练。在美国，这些服务并不需要家长付费。

当时，东东同时上着教会的英语幼儿园和日语家庭幼儿园。特殊教育老师Hitomi在会去幼儿园，给东东上语言训练，帮助他熟悉环境、融入集体。

Hitomi与东东妈第一次见面时，送给她一个日记本。之后，老师和家长都在本子上记录东东的教育细节，还会交换阅读，实时跟进。

2006年10月16日这一天，妈妈写下:

“Joey（东东）上星期六参加了OT评估。

除了“运用手指”这项外，他在其它方面的表现看来都不错。评估师说，Joey不是用手指，而是用手臂在运笔。此外，她还注意到Joey的手没有力量，可能骨骼或者肌肉发育不太健全。因此她建议采用一项OT训练项目，以帮助Joey提高握笔、用手指控制笔的能力。我期待着她的正式报告，并希望在下一次的会议中正式向学区办公室申请这项训练服务。

不知道您是否也有同样的担心，或者观察到一些我和OT评估师都没有注意到的现象?感谢您给出的任何建议。如果您能在下次会议前（时间暂未确定）告诉我您的看法，我可以和学区负责特殊教育的老师一起讨论这些问题。谢谢您！

Hitomi老师这一天的记录是：（地点：日语幼儿园）

“Joey今天表现得不错。

他用了一些单词，并口头（而不是用肢体语言）表达自己。在日语幼儿园里Joey能表达出自己的想法，所以我帮助他把单词连成句子和其他小朋友进行交流。康子老师告诉我，当我来幼儿园和Joey在一起时，他就很少会表现出干扰别人的行为，比如走来走去、蹦蹦跳跳和尖叫。

我之所以觉得OT评估对Joey有帮助，是因为Joey总是在跑，他很少能安静地走。同时我发现很难让他坐在地板上。他会不停地蹦，上课前也不喜欢洗手。这些行为可能和他的感觉反应障碍有关。两边幼儿园的老师都反应了同样的情况。我并不确定除了感觉方面的原因之外，是否还有其他原因。通过OT评估，也许可以确定Joey是否有感觉系统发育方面的问题。如果OT评估的结果认为Joey没有这些方面的问题，那很好，我们就不必担心这方面的问题了。

我告诉幼儿园的老师，我鼓励Joey用更多的词汇来表达他的愿望。即使我们知道他想要什么东西的时候，也应该先让他用语言说出“请给我OO”，看着我们的眼睛，一边用语言来和我们交流。

看得出他在日语幼儿园里可以理解别人告诉他的事情。他能说出一些物品的名字，在日语幼儿园我真的可以帮助他用更多的词汇来提高语言交流的能力。

干预日记的交换，持续了两年多，覆盖了东东的幼儿园时期。这些记录有的很简短，只是做一些情况记录，有一些则会深入探讨某些问题。

东东在这阶段也取得了很大的进步。如老师在某一天记录：“今天Joey比较合作。他玩了我指定的玩具，而不是只玩他自己选择的玩具。他会把玩过的玩具归置好，然后再去拿下一个玩具。我们又练习了说话时看着对方的眼睛。我把他想要的玩具放在我眼睛的中间（这样他要玩具的时候自然会看我的眼睛）。我鼓励他用自己的语言来征得其他小朋友的允许玩别人的玩具，或允许其他小朋友玩他的玩具。”他还发展出对音乐的爱好，能够吹口风琴。

东东妈要出的书，正是这些记录的整理，再加上自闭症专家的批注。她相信，这些经验可以帮助更多自闭症家庭。

“和孩子一样，家长也需要专业老师的帮助。“东东妈说，新家长很多一开始难以接受，然后是束手无措，不知道怎么办。如果有老师介入并教会大家一些技巧，干预效果可能就会更快更直接，“因为孩子在家里的时间，远远超过在学校。”

插班生考了0分

小学二年级时，东东转到日本插班上学，东东妈已经把他当成一个正常孩子，没有向老师说起东东的自闭倾向。

那时的他，很懂规矩，能够遵守课堂纪律。但在沟通方面，他还是有很大问题，不过老师认为他是从美国来的，日语不好，所以才会如此。

平时，他乖乖地坐教室里面不打搅别人，老师也就没管他，也没有向东东妈反映东东在学校有啥问题。

课间休息，东东也基本不出教室，兴趣小组的成员早已经稳定了，他没法融进去，何况他也听不懂同学们在说什么。

小学有一门自然科学的课，有一天东东拿回来一张试卷，上面是0分。东东妈当时的心情可用“笑哭了”的表情包来形容：考100分很难，考0分同样很难，随便瞎写瞎填都很难得0分。

对东东而言，他不懂就不写，更不会随便乱写，他也不认为得0分是羞耻的事情。

其他孩子的妈妈也向东东妈说过，东东在学校被一个同学欺负。东东妈觉得很难过，但孩子自己不说，她也不好把事情扩大化，让东东不愿意去上课，她甚至没有找老师和对方家长。

东东对那所日本学校的印象也很不好，五年级时他随全家又搬到美国堪萨斯州，他觉得是一个解脱。

初二的时候，他又回到日本插班，他同样基本上不参加任何活动，下课就走。

日本的初中，一个班35名学生，但老师还是难以照顾到每一个孩子。日本的教育和中国一样内卷，东东妈让东东上了各科的补习班，不超过十个学生那种小班，这样老师可以有针对性的辅导他。

东东成绩很快提升上来，但还是偏科。他的数理化都很好，但文科就是上不去。或许，要求一个直来直去的自闭症孩子理解日本那种含蓄的文化，确实太难了。

有一次东东着急了，告诉东东妈：妈，我快不及格了，怎么办？

东东妈的答案是，他必须更加努力地学习，去考高一点的分数，因为偏科会影响排名，影响考高中。

东东就不断重复预习、上课、复习这一套流程，他的日文也慢慢提高，能够考八九十分。

东东的目标是早稻田附属高中。进入这所日本高中，也就进入了早稻田的体系，不需要再通过全国统一考试，就可以直接升入早稻田大学。

早稻田附中面向日本全国招生，很多家庭为了考上这所中学，还会迁居到学校附近。日本学习一年半后，东东考入了偏差值76（东京都前10）的这所高中。

东东成绩一直位于班级前几名，高二选了理科，还参加了学校的管乐队。今年4月东东顺利升入早稻田大学，并选择了生命科学专业。

自闭症干预，日本和美国有啥区别？✦

经历了美国和日本的教育体系，对于自闭症孩子而言，哪一个更为适合呢？

东东妈觉得，这和年龄有关。在低龄阶段，日本学校很死板，有统一的教材，有教学大纲，学习步骤明确，更适合一板一眼的自闭症孩子。

而美国学校很灵活，没有统一教材也没有大纲，老师教学很跳脱，自闭症孩子可能会跟不上。

但美国教育很尊重孩子的个性——无论身体还是性格。东东在美国上七年级时，学校有一门课就叫生命科学。老师会讲到遗传，讲到唐氏综合症，讲到这是由第几号的染色体变异引起的。

“我觉得非常感动，只有从小的时候了解这些，明白这个世界上的每个人都是不一样的，才不会有抵触，也不会有歧视。”东东妈说。

在日本，社会很安全，孩子不用全程接送。东东妈也从小刻意训练东东的自理能力。比如上学放学自己走，去游泳锻炼自己去，东东想去买东西，妈妈也让他自己去。她还训练孩子自己去爷爷奶奶家，她把孩子送到车站，爷爷奶奶在车站接他。

“当时我对他的学业也没什么要求，只是希望他能够生活自理。他自己买东西、去爷爷家后，都会很兴奋，像是完成一个很大的任务。”东东妈说，要让孩子在生活自理中找到成就感。

东东妈给东东配了一部儿童手机，只能拨打十几个号码，遇到什么问题打给家人、老师或警察就行。

“我把他放开了，我说你自己得能生活。”东东妈说。

在幼儿园的时候，东东妈就带着东东做饭，这是她最希望孩子掌握的技能。她给分配给东东一些厨房里的任务，比如洗菜、和面，一开始，东东总把厨房弄得一团糟。

“家长需要明白这种训练是长期的，不能因为他把厨房弄脏弄乱就放弃，他总有一天要离开大人自己生活，如果不让他做的话，他就没有机会去学习做饭，我们只能一遍又一遍让他练手。”东东妈说。

她不想让孩子离开大人后，每天只能吃便当。为此，她要求东东至少能做7道菜。现在，东东已经自己能炒饭、炒面，做咖喱饭，用微波炉加热冷冻包子、烧卖之类的冷冻食品，并且有时还会在妈妈下班回家之前，把碗洗了，让妈妈高兴。

让她对儿子信心不足的，是他待人接物的规则。上个月东东妈生日，一家四口外出吃饭，餐厅上了一个有四块菜的凉菜，东东吃了一块觉得好吃，想要吃第二块，被妹妹制止，“我们四人正好一人一块，你已经吃了一个，不能再吃了。”

很多社会的潜规则，东东都不太懂，也很难理解，必须有人说清楚，告诉他怎么做才行。

希望能帮助别人

进入早稻田大学一个多月后，东东很想出去打工。日本的大学生大都是要打工的，一方面是有经济压力需要赚钱，另一方面是对校门外的世界很好奇。

但妈妈告诉他，第一学期不要去打工，因为学校的学业任务很重，而且东东还加入了管乐队，需要训练。

谈到对东东未来的期望，东东妈首要的就是他能生活能够自理，能够明白社交方面的规则。在工作上，她希望东东能够避开不擅长的领域，比方说不要去大公司，不要去人际关系很复杂工作环境，也不要去做需要协调的岗位。

她还希望儿子能够做一个对别人有帮助的人，希望他能够理解，这个社会上有很多人因为各种各样的原因，成为社会弱势人群，他们需要机会，需要别人去帮助他们。

回顾东东的成长，东东妈认为早期干预非常重要。她有时会反思当年有什么没做好，最后她认为当时自己过于惊慌失措、过于紧张了。

她曾和一些自闭症家长交流，老一辈的家长当初不知道做什么，最终放任孩子失去学会自理的机会，而新一代的家长，则是什么方法都想尝试，陷入焦虑和迷茫。

她希望自己的经历和总结，能够帮助到这些家长，“孩子也能多一些快乐的童年时光。”

文｜Ethan

编辑｜皮皮爸