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那些赌二胎的自闭症家庭:是重获希望,还是万劫不复?

来   源:东方启音总部(深圳市福田区)
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摘   要:当医生确诊孩子患有自闭症时,许多家庭的世界仿佛按下了暂停键。随之而来的问题之一常常是:“我们要不要再生一个孩子?”这个问题背后,交织着爱与责任、希望与担忧,没有标准答案,却藏着每个家庭最沉重的考量。
关键词:东方启音,自闭症家庭,自闭症,康复训练

当医生确诊孩子患有自闭症时,许多家庭的世界仿佛按下了暂停键。随之而来的问题之一常常是:“我们要不要再生一个孩子?”这个问题背后,交织着爱与责任、希望与担忧,没有标准答案,却藏着每个家庭最沉重的考量。


东方启音


赌二胎的自闭症家庭

网上不乏反对的声音:“一个自闭症孩子就够累了,再要一个,你们扛得住吗?”“万一第二个也有问题,这辈子就完了!”

这些质疑,几乎是所有计划生二胎的自闭症家庭都会遇到的困境。一边是对未知的恐惧,害怕再次遭遇不幸。自闭症存在一定的遗传倾向,尽管并非绝对,但这一风险,就像一把悬顶的利剑,让每个家庭都不敢轻易冒险。

他们见过太多家庭被两个特殊孩子拖入绝境,那种看不到头的疲惫与绝望,是任何人都不愿重蹈的覆辙。


而支持的声音,同样藏着家庭深处的期盼

漫长的康复路上,父母难免会陷入疲惫与绝望,新生命的到来,或许能为这个压抑的家庭注入一丝活力,让父母重新找回前行的力量。

也有家庭怀着朴素的心愿:“希望有一天我们不在了,能有人替我们继续陪着老大、照顾老大。” 尽管这个心愿,多次被打上了功利的标签。

面对这样的纠结与争议,外人的评判终究是旁观者的视角。真正的答案,也许藏在那些亲身经历过的家长心里。

今天,我们就来听听几位自闭症家长的心声,看看他们在生二胎这个问题上,有着怎样的看法,走过了怎样的路。

自闭症家庭真实家长发声

@云海恒星:我们这样的自闭症家庭都在纠结要不要二胎,要就是在赌,赌就有可能输,输就万劫不复。但是不生就已经输了,生活一眼望到头儿。轻症的家庭,一般不纠结,如果把所有的精力和资源都砸在孩子身上,他肯定是往好的方向发展。很多朋友跑来问我。作为一个重度孤独症的家长,能不能给点什么建议?个人的观点是这样的,既然你问出这个问题,就证明已经有意向,不然不会到处去问。有意向了就尽早去做,因为现在年轻,身体处于一个非常好的状态,免得十几年后后悔当年为什么没去赌一把。

@小肉包:在还不知道哥哥是谱系的情况下有了妹妹。但回首这一切,我觉得自己很庆幸,也非常感恩。如果那时候知道我儿子是谱系,我会选择不生,因为我不想让二胎生来就要承担照顾哥哥的重任,不能自由做自己,替父母负重前行。老天爷对我不薄,让我历劫的同时又给我派了一个天使,让我体验当妈妈的快乐和自豪。不可否认,多一个孩子确实能促进特殊孩子的社交。我时常跟妹妹说,哥哥从来都不是你的任务。你没有义务和责任照顾他。你可以活成你想要的样子。然而我又不得不把大部分精力给哥哥,一碗水端不平。虽然偶尔觉得亏欠,但大部分时间还是庆幸有了妹妹。因为二胎让谱系家庭有了更多可能。

@星爸说:如果你提前知道你孩子生下来会是一名自闭症和智力障碍的孩子,你们还会生下来吗?我不会去搏。当然再生一个有很多好处。

第一,我观察过那些自闭症圈内有两个小孩的家庭,其中一个孩子是健康的。我发现他们普遍的语言理解和语言运用都比我们一个孩子的要好,有人跟他交流,对孩子的语言发展肯定是有好处的。第二就是在我们死后,另外一个孩子也许会好好的对待另一个。但这肯定不是绝对的。有一种情况我会选择生,我如果年入百万以上,有自己的事业,我一定会去生一个,去搏一下。当然,这件事情就没有谁对谁错,最重要的是能为后果负责,你能承担就可以。

@我叫蔡柏亦:我们选择不生。原因很简单,因为我们从一开始就没有想要二胎。那为什么在发现柏亦是自闭症之后要改变想法呢?其实我能理解,劝说者都是出于好意。他们希望以后能有人照顾他,毕竟我们只能陪他走过半程。但二胎不该在还没出生时就背负上本不属于他的责任。当然,假如我们一开始就计划要二胎,那就没什么好顾虑的了。

唯一需要顾虑的是,假如一胎是自闭症,那二胎有概率同样是星宝。我希望这样的观点,不要给计划要二胎的家庭带来压力,因为你们平等的爱着每一个孩子,你们尊重他们每一个独立的个体,这就够了。

@星空下的凌晨:生二胎是我跟她爸爸考虑了很久才决定的。很庆幸妹妹很活泼,平时妹妹也带着姐姐玩,姐妹俩也有打闹,看着非常幸福。妹妹是个话痨,经常陪自闭症姐姐聊天,姐姐现在已经能用语言来表达自己的需求了。有人说为什么老大都这样了夫妻俩为什么还要生二胎,我想这就是生二胎的意义。

(编者注:以上均为真实家长发声,仅代表个人观点,不代表本文立场)

网络上的成功案例,并不是鼓励所有自闭症家庭都盲目生二胎。生二胎前,必须做好充分的准备,这既是对现有孩子的负责,也是对未来孩子的负责。

首先,要做好心理准备。
要明确生二胎的初衷,不是为了“替代”现有孩子,也不是为了找个监护人,而是基于对生命的热爱,希望给家庭多一份温暖。

同时,要做好面对困难的准备,二胎出生后,照顾孩子的精力会被分摊,可能会出现焦虑、烦躁等情绪,夫妻双方要提前沟通,互相理解、互相支持。


其次,做好医学评估与遗传咨询。建议在计划怀孕前,寻求专业的遗传咨询。了解具体的再发风险、遗传模式,在充分知情的基础上做决定,而非仅凭感觉赌一把。

再次,要做好经济准备。
照顾自闭症孩子本身就需要大量的资金,包括康复训练费、医疗费等。生二胎后,养育费用会进一步增加。要提前规划好经济支出,确保有足够的经济能力支撑两个孩子的成长。

最后,要做好康复规划。不能因为生二胎而忽视现有特殊孩子的康复训练。一方面要确保现有孩子的康复训练不受影响。

同时也要提前学习如何引导两个孩子互动,让他们能更好地适应彼此的存在。

这条道路同样可以走得踏实而温暖

自闭症家庭对于是否生二胎的考量,确实需要比普通家庭权衡更多。这并非简单的“豪赌”,而是一个交织着科学、责任与情感的复杂决策。

选择迎接新生命,不能被视为改变既定命运的途径,而应是为家庭的爱与未来增添一种新的可能。

这份选择意味着,家庭需要在原有的责任之上,承担起新的照料与陪伴,这无疑会带来挑战。然而,许多家庭的经验也表明,二胎的到来能为家庭注入新的活力。健康的弟弟妹妹常常会成为特殊孩子最自然的玩伴与引导者,在互动中促进彼此的成长。

每个生命都值得被期待。对于自闭症家庭而言,如果经过审慎评估、充分准备,并且以平等的爱去对待每一个孩子,这条道路同样可以走得踏实而温暖。

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启音言语康复科技(深圳)有限公司
机构简称:东方启音总部
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区     域 :广东深圳市
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莫萍
莫萍
人物性质:诊治医生
所属单位:重庆智星康儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :重庆渝北区
单位性质:民办诊疗医院| 残联定点机构
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