全国首部孤独症领域专项立法在泉州通过

日前，泉州市第十七届人大五次会议表决通过《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》，这是全国首部孤独症领域专项立法。

01固化

“我们的出发点朴素而明确，就是回应群众关切，用法治方式把孤独症儿童关爱服务做得更有保障、更可持续。”泉州市人大法工委主任黄少鸿表示。记者了解到，《条例》共6章35条，“固化”是其形成的关键，并落脚在“应该做什么、由谁来做、怎么保障、如何监督”。

作为一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，孤独症严重危害儿童健康和家庭幸福。长期以来，筛查诊断、康复教育、保障支持等诸多压力都是压在他们心头的“大山”。

记者发现，此次《条例》围绕这些方面均作出制度安排。如强调党委领导、政府主导、部门协同、家庭和机构各尽其责、全社会共同参与的工作机制；推动建立覆盖全市的筛查诊断网络和健康数字档案“一人一档”，依法保护隐私；在康复教育方面强调医疗、康复与教育融合的连续支持；在保障支持方面从经费、医保、救助标准、人才、友好环境和社会力量参与等方面健全体系。

“此次立法与以往最大的区别，就是市人大的提前介入。过去几年间，市人大常委会都把推进孤独症关爱服务工作作为监督重点。”泉州市残联康复部主任吴旸告诉记者。据悉，2022年以来就有多名市人大代表提交有关建议件，并于2025年推动全省首个市级孤独症关爱促进会的成立。

近年来，泉州积极探索孤独症儿童关爱服务的新路径。全国首创孤独症关爱“一联盟、一平台、一基金”服务模式，实实在在为孤独症儿童及家庭带来温暖、增强信心、解决难题；启动“星闪亮”线上服务平台建设工作，以数字赋能孤独症儿童全生命周期关爱服务；入选“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”，为福建省唯一入选城市。此外，2025年的世界孤独症宣传倡导日上，泉州还是唯一收到联合国教科文组织世界联合会贺信的城市。

“希望通过立法，能够将过去的这些经过实践检验的好经验、好做法固化下来，推动关爱服务从‘有章可循’走向‘有法可依’。”吴旸也期待着，《条例》能增进社会公众对孤独症的了解，给与更多的理解、尊重和帮助，让孤独症儿童家庭的获得感、幸福感、安全感也因此更实在、更可感。

02创新

由国家强制力保证实施‌，这是法律区别于道德、纪律等其他社会规范的‌最主要特征‌。这也是《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》作为全国首部孤独症领域专项立法有别于以往相关社会规范的显著特征。

据介绍，《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》以2024年最新修正的《中华人民共和国未成年人保护法》为上位法，以国家强制力为后盾，综合运用司法、行政、社会等救济手段和刑事、民事、经济、行政等法律调整方法，规范和保护泉州市孤独症儿童相关群体的相关权利，明确和限定相关义务，进而形成泉州市孤独症儿童关爱服务的社会支持系统。

据黄少鸿主任介绍，这部法律的名称一度有多个选项，最终锁定“服务”作为核心概念，是一大创举。这既摆正了各类社会主体的位置，也厘清了孤独症儿童社会关爱生态圈的关系。

以“服务”二字为统领，《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》实现了诸多创新。比如，目前全国各级各类政策规章尚未要求0～6岁孤独症儿童的筛查诊断费用一定要由财政全部买单，而《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》明确这项费用由当地市、县财政资金来予以保障。

比如，在孤独症儿童入读的残健融合校，《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》要求给予相关老师一定的绩效奖励或福利倾斜。比如，在孤独症儿童入读的学校，生均经费（一定时期内，按在校学生人数平均的教育经费）的领取，以前要凭残疾人证明，《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》要求降格为只凭孤独症诊断证明。

不少泉州孤独症儿童家长反映的比较重要的一个问题是，康复诊疗费用的医保报销没有纳入医保报销范围，成为很大的负担。为了解决这个问题，我们一直在跟医保部门沟通。但相关权限不在我们泉州市一级，都在省级以上。我们就采用倡导性的方式成文，明确要求推动更多孤独症诊疗康复项目项目纳入医保的报销范围。同样情况的还有与孤独症儿童密切相关的慈善信托和商业保险，这部法律明确要求，探索设立慈善信托和孤独症相关商业保险险种。”黄少鸿告诉记者。

但黄少鸿也强调，在调研和征求意见的过程中，一些家长要求，孤独症儿童自费的康复费用、家长的就业岗位补贴都要由政府来买单，“这些都不现实”。

关心关爱、量力而行、实事求是，是我们的基本准则。因此，这部法律的第三条立法原则为根据本市的实际情况，逐步提高关爱服务水平，以实现对社会各类困难群体关爱的度的平衡。“黄少鸿说。

据记者了解，为实现关爱的精准投放和尺度的合理把控，《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》由泉州市人大负责起草，聘请第三方团队福州大学法学院华燕教授团队行文，邀请全国人大常委会法工委社会法室原主任郭林茂领衔专家团队进行指导。

03展望

孤独症是一种影响社会交往和行为发展的大脑广泛性发育障碍，主要表现为社会交往障碍、交流障碍以及限定性的重复或刻板行为、兴趣和活动，终生无法治愈，但根据症状轻重不同可以通过机械式重复训练具备一定程度的情感交流能力和生活自理能力。随着孤独症患者年龄增大，因情感交流功能障碍而无法排解正常的情绪问题，会导致大多数孤独症患者出现不同程度的精神障碍问题，因而我国将孤独症列为精神障碍的残疾类别，归属于全国残联系统领导的五大残疾人协会之一——精神残疾人及亲友协会专项对口帮扶。

1943年，美国著名儿童精神科医生Leo Kanner发表了第一篇关于孤独症的论文，并首次提出了孤独症的概念。1982年，南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症儿童，此后引起国内关注。从国内第一例确诊孤独症儿童至今不过40余年，很多问题无论对家长还是对政府、社会来说，都是全新的问题，不仅严峻棘手，而且无从求教。

调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。据不完全统计，我国孤独症患者已经超过1300万人，而且发生人数增长迅速。

由此看来，孤独症问题不仅严峻，而且日新月异。相应地，对相关群体的关爱和帮扶、救助也需要不断地与时俱进。

据泉州市残联康复部主任吴旸介绍，此次立法过程中，对一些需要具体执行的又不宜在法规中规定的事项，转交泉州市残联吸收作为《泉州市孤独症全生命周期关爱服务先行先试工作方案（2025—2028年）》的重要内容，确保“法规定框架、方案抓落地”，形成闭环。“比如说，此次立法对融合教育部分的师资保障与财政保障做了明确要求，但在法律层面它可能更多是方向性的阐述，在具体执行方面就给政策表述留足了后续动态调整、进化的空间。”

作为泉州市残联派出参与立法全程的工作人员，吴旸表示：“目前，我们把骨架搭出来了，更细的举措还需要整个政策法规体系去支持。有一些需要部门单独发文，有一些需要多部门联合发文，有一些需要群体性政策法规中做出倾斜性或者优先性的条款叙述……整个支持体系应该是一个螺旋式前进的动态平衡系统。”

作为省残联对口帮扶全省孤独症患者相关群体的专门组织，福建省精神残疾人协会会长郑芳泽表示：“针对一个残障群体出台一部法律，这在全国很具有示范性意义。孤独症目前无法根治，患者如果得不到有效康复，对家庭是一个永久的负担，最终就成为一个社会问题。这部法律出台，说明不仅政府已经承担了基本兜底的保障，还启动了社会支持系统。我相信其他地方逐步都会出台相关政策法规，甚至从国家层面来制定相关法律条款。”

作为全国最有影响力的孤独症家长互助组织之一，福建省心启航助残帮扶中心的创始人和负责人张秀丽表示：“以前对孤独症群体的帮扶都是碎片化的，这次立法将全社会协同起来，将整个生态圈凝聚成一个支持系统，这不仅是具有里程碑意义的壮举，更是法治社会红利赋能孤独症群体的信号灯。”