孤独症流量门户 自闭症机构入驻

作者自述|患有自闭症是一种什么样的感受?

来   源:济南安安(济南市历城区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:原创AS写在开始:本文转自知乎匿名用户,仅做公益分享使用,不代表本平台观点,如有任何问题,烦请联系我们。作者是一位阿斯伯格人士(自闭症谱系障碍中的一种),虽然每一位自闭症人士之间都有较大差异,但是她的成长和经历却依然有一定的代表意义。文章比较长,希望你能耐心读完,相信阅读之后,一定会让你更了解这个特
关键词:阿斯伯格综合征,儿童自闭症,感统,高功能自闭症,社会交往,听觉异常,统合,婴儿自闭症,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症患者,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,情绪障碍,认知,阿斯伯格,模仿,共情能力

原创 AS  


写在开始:

本文转自知乎匿名用户,仅做公益分享使用,不代表本平台观点,如有任何问题,烦请联系我们。

作者是一位阿斯伯格人士(自闭症谱系障碍中的一种),虽然每一位自闭症人士之间都有较大差异,但是她的成长和经历却依然有一定的代表意义。

文章比较长,希望你能耐心读完,相信阅读之后,一定会让你更了解这个特殊群体,也对他们多一些理解和支持。

最后,欢迎讨论,我们也非常希望能听到你的故事,但是请尊重作者的观点并感谢她的分享,勿杠。


[001关于成长]


我,语言型阿斯伯格综合征人士。

我是被专业医生确认,但是没有给下诊断。因为他无法给成年人下诊断书,但是可以告知我是或者不是。

因为小时候是一个没有智能障碍和语言障碍的阿斯伯格综合征女童,所以在医学不发达的年月一直被当作敏感又奇怪的普通小孩养大。

阿斯女天生就比阿斯男更擅长模仿和隐藏,所以我们很容易被漏诊。只是掩盖不等于不是,因为是或者不是是天生的,漏诊只会造成更严重的后果。据说谱系人的平均寿命不长,低功能是因为无法自理,而功能越高的谱系人,尤其是女性,短命的原因竟然是自杀。对于这个调查结果,我一点都不意外。因为作为社会化程度还算不错的我,因为从小就受到过很多身心上的摧残,十几岁的时候动过无数次想要去死的念头。说什么苦难能让人强大,其实都是屁话,我宁愿和我命运相同的人都能快快乐乐地长大,也不希望他们和我一样。因为就连自认为还算坚强的我,在知道自己身份之前,想死的次数不下于千次。最可怕的就是智力正常却又比普通人身心敏感,智力越高越容易看出来自己和别人不一样,越容易知道自己是和世界隔了一张玻璃板的。谱系人先天是弱者,因为社交对于人类太重要了。我至今仍然不是强者,只是我付出了惨痛的代价,终于学会了强颜欢笑地活在普通人的世界里。普通人也许需要非常努力才能活得很好,可是对于我而言,在我还不够坚强的年少岁月里,仅仅是活着已经拼尽了全力。

我就讲讲什么叫做阿斯伯格综合征吧。

阿斯伯格综合征是自闭症谱系障碍中的一个分支,个人认为这个分支是所有自闭症亚型中社会功能最好的,没有智能障碍和语言迟缓的患者,能够融入社会,但是生活质量不一定很高。主要特点:具有先天的社交障碍,脑部链接方式与众不同,有原发性的运动障碍,兴趣狭窄,有刻板行为。

阿斯伯格综合征人士多数没有明显的智能障碍,而且10%以上拥有优秀的表达能力。(注意,表达能力不等于交流能力)。因此,当你觉得我说话有逻辑,并且叙述能力还算可以,不要惊讶。因为我本身就是语言型的阿斯伯格综合征人士,是语言功能最好的亚型中语言功能最好的分支里的成员。

自闭症谱系障碍是一个光谱型障碍,每一个自闭症人士都是散落在光谱上的点,个体差异巨大,能力差异巨大。“自闭症患者都不会说话”“高功能自闭症患者是天才”“语言功能好的根本不是自闭症患者"“自闭症患者都没有同理心”诸如此类观点都是错误的。

借用DSM-5的概念:

自闭症谱系障碍包括早期婴儿自闭症、儿童自闭症、卡纳氏自闭症、高功能自闭症、非典型自闭症、未特定的广泛发育障碍、儿童期瓦解障碍以及阿斯伯格综合征。

有人跟我说,他去过福利院当志愿者,那里的自闭症患者都不会说话的。好吧,我只能再说一遍,你看到的这些语言很少或者几乎无语言的儿童是典型自闭症患者,罹患的大概是早期婴儿自闭症,儿童自闭症,儿童期瓦解障碍……而我是阿斯伯格综合征人士,和梅西还有朱德庸老师患的是同一种障碍,在这个亚型里,和他们比起来我就是一个大写的战五渣。我们和典型自闭症不是一个亚型,只是在同一个光谱里而已,就好比同属于犬科,但是茶杯犬和西伯利亚灰狼能拿来类比吗?如果知道茶杯犬和西伯利亚灰狼不能拿来类比,那么典型自闭症和阿斯伯格综合征就也是不能拿来类比的。

其他的类型我不算太了解,所以不乱说,但是阿斯伯格综合征我还是比较了解的,患者根据天赋的不同,可以分为语言型、音乐型、视觉空间型、理科型。我是典型的语言型,但是立体思维有严重的缺陷,我空间推理能力几乎为0,所以我的语言能力很好,但是无论如何都做不出来立体几何解析题。理科型/视觉空间型的阿斯伯格综合征人士可能数学会比较好,但是他们的语言功能未必像我这么好。

我希望大家看问题不要太过局限,自闭症谱系障碍真的非常庞大。打个比方,很多人以为自闭症谱系障碍是一个盒子,只有不会说话或者只能说出少量语言的人才是自闭症谱系障碍患者,其实错了。真正的自闭症谱系障碍是一条星河,范围非常广阔,分支与分支之间差别也是很大的。没有两个相同的谱系人,每一个谱系人都是独一无二的。

既然这个回答是让我介绍一下我的成长情况,那我就不管其他类型是什么样子的了,主要说说自己。


[002关于缺陷]


先说说缺陷,我可以很确定地说:

除了阿斯伯格综合征(自闭症谱系障碍)之外,我还有运动障碍,还有注意力缺陷,非语言型学习障碍,而这些都属于神经发育障碍。由此可见,除了语言功能好,智力还可以,我身上的障碍其实非常多。

如果你让我具体点说,那我就把我所有的障碍都拆开告诉你,很多障碍是并发,还有一些障碍是自闭症谱系障碍自带的,这里不做过分区分。因为很多并发障碍,都是多数阿斯伯格综合征人士会并发的障碍,我就合在一起讲讲。


首先我的感统是过载的,异常的。

触觉敏感:我非常讨厌别人碰我,无论是同性还是异性,或者是父母。我从小和父母说过最多的话,就是,不要碰我。长大之后,我可以接受和自己心理距离比较近的人碰触我。还有,我绝对不会穿任何不舒服的衣服,质地不舒服的衣服会不停地刺激我的大脑,让我心烦意乱。触觉过载,带来最大的问题就是,小时候我讨厌洗澡和洗头发,所以常常散发出土味,会让人觉得我不讲卫生。实际上我是不喜欢别人给我洗澡,洗头发,因为那非常难受。自从我可以独立洗澡以后,我几乎每天都洗澡。没错,我就是不喜欢别人碰我。而且我最讨厌的就是别人突然碰我,轻轻的碰触都会引发我剧烈的反应,我一旦下意识觉得自己被侵犯了,可能会还手。但是,奇特的是,现在的我依然讨厌大多数人碰触我,却很喜欢用触觉感知我在意的那些人的存在。也就是说,触觉敏感让我疏离大部分人,让我偶尔想粘着一小撮人。只有极少的人知道,我是非常粘人而且“手欠”的,而其他的人都感觉我在躲避肢体接触。


视觉异常:我觉得阳光很刺眼,所以我基本常年戴墨镜。我有些畏光,强光会让我非常难受,眼睛很疼。偏光墨镜是我的最爱,没有这个东西,在夏天的室外,我跟盲人差不多。


听觉异常:听说至少70%的阿斯伯格综合征人士听觉感知异常,我应该属于比较严重的。首先,任何突如其来的声音都可以把我吓得浑身发抖,这是因为我注意力集中的时候不能被打扰而我的听觉又非常敏感的缘故。因为我讨厌鞭炮,气球这类会突如其来爆炸的东西,以及任何人在我毫无准备的情况下呼唤我。其次,任何同频率的声音持续一段时间,都会让我抓狂,这就是为什么我无法忍受任何人在我耳边唠叨的原因,因为真的会刺激到我,让我想因为生理承受不了刺激想要发火。最后,我有明显的筛选障碍,我无法在嘈杂的环境里听到我需要的声音,因为所有的声音听起来都是一样大的,根本不存在什么背景音乐。我以前根本不知道别人和我不一样,这导致我时常说话很大声,因为我分不清声音的距离,我误以为别人也是如此。不了解我的人会以为我不礼貌,在公共场合喧哗,其实这事我真的很冤,因为我的听知觉和普通人不一样,我必须时刻告诉自己这一点,才能让自己装得和普通人无异。最近我的生活环境中时常有噪音产生,而我最近恰好处于听力极度敏感的状态,所以一般我在认真写东西的时候,都会带上耳塞。耳塞真是一个好东西,能让我平静下来。千万不要对自闭症谱系里的人说,忍一忍,没有那么吵之类的话,因为我们的听觉系统和普通人不一样,普通人觉得没什么的声音,我却觉得非常刺耳。【这是感觉敏感,多数谱系人士的并发症。某位奇葩的男士说这是公主病,我只能说我还觉得你有“啥也不懂但是就是喜欢胡说八道综合征”“不尊重科学乐于主观臆断偏执障碍”呢。】


其次,我的注意力有缺陷。

注意力缺陷有多坑,简直不想提。我总是不自觉地走神,莫名其妙地发呆,从小就老师批评。但是奇特的是,我在集中注意力的时候,又可以忘乎所以,全神贯注到令人发指的地步。这也是谱系人的特征,注意力要么过度涣散要么过度集中。我还有执行力缺陷,就是我在进行一个任务的时候,很难停下来去做另一件事。因此,我很讨厌被人打断,这让我很不舒服。此外,我的工作记忆也不行,我很容易因为被别人打断,就忘了刚才的想法或者要说的话。普通人是偶尔这样,我是基本都这样。这是因为普通人工作记忆容量大,而我很小。不过我拥有优秀的长期记忆力,我能栩栩如生描述出很小时候经历的事情,能够很快背诵出一段晦涩难懂的文献,也正是因为我有一目三行的阅读速度和优秀的长期记忆力,以及中上的智商,我才能带着一堆障碍,艰难地完成学业,混迹于普通人之中。我不是天才,如果我是,我可能即便带着一堆障碍,也能考上著名大学。可是我不是天才,智力被分散太多在无关紧要的事情上,创伤后记忆和可怕的经历让我数年来上课的时候一个字都听不进去,可以说我在智商没有优势的情况下,光是每天告诉自己不要死就已经拼尽了全力。

我的智商的确是没有问题,做很多测试都在120-130左右。如果单独测验复杂的逻辑推理,我的得分比普通人还要高一些。但是我因为不是视觉型的阿斯伯格综合征,我的空间想象力是缺失的,因此我立体几何是学不会的。我也基本不愿意回答跟空间有关系的智商测试题,因为一测就完蛋,缺陷就是缺陷,改变不了。这就是为什么,我做有的智力测验分数很高,做门萨之类的测验却不行,因为空间推理能力非常差,一测就要凉。因为我的大脑和普通人不一样,能力不平衡,所以我是应试教育中失败的试验品。

接下来,我要开始一一罗列障碍,和一些我认为是障碍的特质,你们可以慢慢看。


非语言性学习障碍

非语言性学习障碍:这个怎么说呢,我语言商高于操作商很多,这导致我的表达能力非常出众(小时候因为特征明显,交流障碍严重,但是并非语言表达方面的问题),但是做任何事情都显得十分笨拙。小时候总是笨手笨脚的被人骂,但是很多事我是真的做不到啊。不过长大之后,基本上看不太出来我有过这种障碍了。其实我被专家告知我是阿斯伯格综合征人士的时候已经很大了,所以他也不知道我有这么多并发障碍,这些障碍都是我从阿斯伯格综合征完全指南里发现的。我确定我有,是因为不可能有人比我更清楚我小时候什么样子。


运动障碍

运动障碍(别称:发展协同障碍):我有运动失调症,运动失用症,以及本体觉方面有问题。关于阿斯伯格综合征的文献,我看了许多,文献上说几乎所有的阿斯伯格综合征人士都有运动障碍,这点我是赞同的。运动障碍不是不能动,而是动得很奇怪。总结起来就是动作笨拙,经常跌倒或者撞翻东西,永远都无法跟着音乐节奏做动作,如果参加集体表演,必须得模仿旁边的人做动作。本体觉方面存在问题,导致我的空间和距离感知能力非常弱,我根本不知道我离一个东西的远近,我时常和别人撞上,因为我既不协调,也不能感知距离,所以我是被明令禁止开车的。

不过,文献上有一点说得对,我们拥有异于常人的执着,比如有些阿斯伯格综合征人士一旦选择长跑,并且得到了一些成就,他们会忍受一切痛苦坚持下去。我就是这种人,虽然我不能跳舞而且做操难看,但是我能坚持跑步,也比较喜欢骑动感单车(当然最开始动感单车教室的音乐差点把我震聋,但是后来我强迫自己习惯了,但是这个所谓的习惯了就像是自我催眠,仅限于那四十分钟,平时我的听觉还那样,承受不了刺激)。

期间,我从跑步机上摔下来过,半条腿都紫了,因为大腿无力本身平足脚底板疼得要命,因为没有经验没穿跑步袜导致脚上全是泡最严重的时候两个脚贴了五个创口贴,而且因为最开始动作笨拙而且步伐沉重我还被普通人羞辱,可是我就是咬牙挺下来了。因为虽然我的肉体很疼,的确痛觉也很敏感,但是我一回忆过去,比这痛苦一百倍的事情有太多太多,所以我就觉得肉体上的痛苦真的没什么了。【不过我现在不敢总去运动了,因为它触发了我的基因缺陷,如果我还想好好活着,恐怕只能少运动了。(和阿斯伯格综合征无关,和发展协同障碍无关)】

其实,运动障碍中最困扰我的就是追视障碍,我根本看不清一个东西的运行轨迹,这导致我永远接不到羽毛球,而且打乒乓球跟慢动作回放一样。这也导致了,我记不住任何和动作有关系的操作,因为我工作记忆和追视能力都有缺陷。我接受我的缺陷,但是我并不想因为这些障碍而默认自己是一个废材。我现在已经养成了运动习惯,但是运动并不是我的爱好和专长。

有缺陷却依然成功的运动型阿斯伯格综合征人士,最典型的就是梅西了。梅西其实也有一些运动障碍的,只是这种障碍对他影响不大,或者说不耽误他成为优秀的足球运动员。只是,我很能够明白,他也一定付出了极大的代价。【真的好喜欢梅西说的那句广告语:我不是天生强大,我只是天生要强!这个态度,我很欣赏!】


直视障碍

直视障碍,我不喜欢看任何人的眼睛,这会让我的大脑一片空白,忘记要说的话。别人眼睛于我而言就像太阳,不能直视。普通人喜欢用眼睛流露情绪,而我因为这个障碍就会错过这些线索。而且在诊断标准中,阿斯伯格综合征人士有个特点就是拥有古怪而僵直的眼神,我发现我盯着别人看,很容易被发现。这就可以验证,我的目光的确是不灵活的。我时常感觉我的眼球必须我努力控制才能动,而不是像普通人那样很随性。但是,我觉得直视障碍主要是因为脑回路单线导致的,看人眼睛就不能说话,说话就得盯着其他地方思考,不能看着别人的眼睛。其实,直视障碍是自闭症谱系人士的通病,我也不例外罢了。


刻板行为

刻板动作:这也是典型谱系人才会有的特质。我特别喜欢鼓弄东西,小时候在家我喜欢鼓弄一些东西,一个个拿出来,再一个个放回去,周而复始地进行这种毫无意义的仪式。现在,其实我偶尔也这样,不过对我也没什么太大影响,我也不想刻意强迫自己改掉它。


刻板语言(重复提问):这个是很多阿斯伯格综合征人士的通病。文献上说我们可能是太过焦虑,所以总想确定什么,总是想反复听到一个答案。比如《看着我的眼睛——我和阿斯伯格综合征》的作者天天打电话问他的妻子爱不爱他,我觉得我比他理智多了,以前我只是隔一段时间问一次我在意的人会不会离开我。现在,我基本懒得问了,因为爱我的人不会走,会走的人让他们走好了。


非自主性动作

非自主性动作:我会毫无意识地发出一些奇怪的声音,比如不自觉地叹息,或者发出其他声音,但是我听不到,别人会听到。


默读能力差

默读能力差:我虽然记忆力好,但是默读默背却不好,我需要发出声音才能加强记忆。我觉得这还是跟听觉异常有关系。


镜像神经不好

镜像神经不好:很容易被梦魇住,因为区分不出现实和梦境难以醒来。最可怕的一点在于,我发现自己这个特质之后,某一次我竟然可以在无法醒来的情况下,强迫自己举起仿佛千斤重的手臂去试图掐自己的大腿。


缺乏常人的同理心

缺乏常人的同理心:简而言之,我缺乏认知同理心,而有丰富的情感同理心。男性患者和我不一样,他们的情感同理心也不是特别强。这个跟性别有关,因为普通男性(撩妹狂魔除外)的这方面能力也普遍弱于普通女性。当我真实地意识到别人难过,而这个人对我很重要的时候,他的情绪会严重影响我,冲撞我敏感的神经,会让我比他还难过。缺乏认知同理心在于,当我不处于感性状态的时候,我根本无法被周围环境感染。无论他们在做什么,都无法影响到我半分。我的哭泣发笑都和我内心感受有关,和周围环境关系很小。阿斯伯格医生说,这是因为阿斯伯格综合征人士天生和这个世界缺少关联。我可能会因为看动漫和灾难纪录片而流泪,也会因为看到现实中里有人恃强凌弱而感到愤怒,但是我很难被人煽动,很难被环境感染,如果我发现有人试图操纵我的情绪,我会情感抽离以更加冷血的态度回应。换言之,我想被感动才感动,不想是无法被煽动的。这就是情感同理心强,而认知同理心差的表现。如果认知同理心强的人,就算没有被感动,也会做出被感动的样子,但是我做不到。


内心封闭

内心封闭:种种原因,我看起来外向了,但是我内心必须保持封闭,否则我过于开放的感统和太过频繁的信息流会刺激到我。为了保持内心平和,我必须让自己封闭一些。因此,我最喜欢的地方是封闭的空间,我最佳修复情绪恢复体力的方式就是独处。换言之普通人的大脑有自动的屏蔽功能,这个功能保护他们不会因为接受到太多信息而崩溃,而我们的大脑却异常开放,意志不坚定的患者,被这个逼崩溃,我一点不会觉得奇怪。


偏执

偏执:认准的事情会一直做下去,不认可的事情谁都不能强迫我。说好听点叫不畏强权,难听点就是不会妥协。正因为如此,某家公司强迫我給人打推销电话的时候,我毫不犹豫地辞职了。而我的爱好,我热爱了数十年,而且遭遇多少次失败都未曾动摇过。


缺乏社交本能

缺乏社交本能:正常人社交靠本能,他们有先天优势能够做出合适的举动,我没有这种本能,因此我所有的得体靠的都是智力和记忆。很多事第一次发生,我不会处理,别人处理得很好,或者有人教我怎么处理了,那么再发生类似的,我会调取记忆中的方法,然后运用(其实就是生搬硬套)。这就是为什么社交场合我反应比别人慢,因为别人有时候不需要过脑子,靠直觉就够了,我却需要动用智力来处理这些普通人看起来鸡毛蒜皮的小事。我本来智商也只有120-130左右,而我消耗了40%的智力应付无聊的事情,30%的时间用来痛苦,用我家人的话来说,我只用了30%的力量来学习。如果我能早一点知道我是阿斯伯格综合征人士,接受自己,我可能学习成绩会更好一些,我可能不会在少年时期每天动三次想死的念头,可是没有如果。本来先天智商只是中上,又过度消耗,导致我比和我同等智商水平的人,综合实力差了好几倍,因为我浪费了70%的智力在不值得的地方。我是多么羡慕,和我智力水平相同,却没有短板的人,和我比起来,他们是多么幸运呢。如果我早点知道我与生俱来不是一个普通人,不强迫自己事事做的都和普通人一样,也许我现在的生活会更好一点。


自理能力差

自理能力差:日常生活还是没问题的,只是精细活做不了,比如缝缝补补之类的。还有很难同时做两件事,毕竟脑子是单线的。不过比小时候好多了,小时候更糟糕,丢三落四,写字歪歪扭扭,鞋子衣服时常穿反,很晚才学会跳绳。说我现在恢复得很好,或者说我完全不像谱系里的人,那是因为你们没见过小时候的我。其实,我现在同时做两件事也很难,比如我很难一边工作一边聊天。我很不喜欢我在打字的时候,别人和我说话,因为我必须打完这段字,再和对方说话,否则我就会混乱。可是正常人要是看到我仍在打字,而没有回应他,就会觉得我非常不礼貌,事实上是我不能一心二用。


厌恶计划更改或者别人食言

厌恶计划更改或者别人食言:小时候的我,讨厌别人更改任何安排好的行程,或者答应我的事情。说今天要去公园一定要去,不管是下雨还是下雪,说现在吃西瓜就要吃,不可以等一会儿再吃,并不是因为我任性,而是我不喜欢别人承诺我的事情发生改变。因为我这个人天生应变能力就差,思维就刻板,虽然我也不喜欢这样。对于小时候的我来讲,改变计划跟天塌了差不多,会让我六神无主。长大了以后好多了,虽然依然不喜欢处理突发事件,或者行程改变,但是至少可以勉强接受了。这个就是执行力缺陷的表现,我在之前有说过的。我悲哀地发现,原来我过分缜密的思维模式,其实是应变能力差的代偿。普通人果然不需要像我这么累,而我必须把所有的状况都想好,以便出现意料之外的状况。(很多人分不清刻板行为和强迫症的强迫行为。在这里我有必要进行一下科普,二者都是沉迷做重复的事情,但是核心完全不同。强迫症的核心是强迫和反强迫,患者非常痛苦。刻板行为的核心是潜意识地重复动作,是谱系患者调节自身的一种方式。换言之,我从小就如此,不是因为我从小就有强迫症,而恰恰证明我是一个典型的谱系人。)


情绪障碍

情绪障碍:很多年之前,我时常觉得胸口压了一块大石头。让我喘不过气来,我不知道我为什么不开心,我只知道我很压抑。后来我看了资料才知道,情绪长时间过度压抑是情绪障碍的一种表现。情绪障碍还包括情绪档位缺失,如果说普通人有1-10个档位,我只有1-2,以及9-10。因为除了亲人去世和亲近人的背叛以及一些特殊的刺激,我的情绪基本上都是1-2,这个时候普通人会责怪我冷血没有感情。而我一旦因为受到了刺激,情绪一下子飙到9-10,他们又开始惊讶我的反应为何如此之大。可是他们不知道,我跟他们比少了很多情绪档位。换言之,我不容易激动(因为少了很多情绪档位,或者很多事我事先早有心理预期,而普通人不会对所有的事情都做心理预期,他们喜欢随机应变),我一旦激动(因为中间省略了很多情绪档位,有些刺激,会让我的情绪直接从1飙到10,跟海啸差不多)就非常吓人。


[003关于优势]


说了那么多缺陷,说说我的优势(注意只是我的优势,无法代表其他亚型的阿斯伯格综合征人士的优势):


逻辑思维强

逻辑思维强,很容易发现普通人说话做事的漏洞和不合理的地方。但是要命的是,普通人很多时候是不讲逻辑的,这个时候我必须用智力来分辨,这时候该讲道理和逻辑,还是该动感情。

一目三行,静态阅读能力强,静态记忆力很强,很多东西看一遍就能复述下来。不过仅限于静态,动态不行,我记不住动作,却很容易记住一段文献。


联想能力很强

联想能力很强,容易发现很多看似不相关的事情的微弱联系,很容易根据有限的线索推理出事情的结果。


发散思维强

发散思维强,可能我和普通人不一样,我是弱中央统合,但是我的智商还是能控制这种弱中央统合的,在我大脑不累的情况下,我能够一瞬间抓住无数信息,抓住普通人看不到的细节。但是累了的话,就完蛋了,整个人完全傻掉了,耳朵也会关闭,我比普通人大脑容易累,是因为我每天都过度消耗智力,而普通人不需要用智力处理一些无关紧要的小事,而对我而言,什么都需要智力来处理,因为我没有普通人那种天然的社会知觉和直觉。我家人时常问我每天脑子里都装那么多事情不累吗?累,可是没办法,我一旦有什么东西没考虑到位,出现突发情况,我就会傻掉。


说说我目前的情况,我做过全职工作,最近半年因为突发状况和身体不适,所以在做全职撰稿人。我并没有痊愈,大脑和普通人天生有差别,不存在痊愈这一说法。我之所以看起来和普通人无异,是因为我付出了太多代价。不断地受挫,不断地反思总结,不断地接受各种天灾人祸的洗礼,在缺乏保护的情况下一个人去四处撞墙。和普通人比起来,我有更多的苦恼,但是我不能说,因为他们不会理解。

以前我患有严重的暴食症,这源于在我不知道我是阿斯伯格综合征人士的时候,发觉我无法和任何普通人说出我的苦恼,甚至无法把内心的感受通过我的脸表达出来(汉斯.阿斯伯格说我们天生外在表情和内在感受不协调,这个我深有体会),这种极度的压抑和痛苦都幻化成了病态的食欲。我花了十年的时间,才干掉这只跟着我的恶龙。现在我已经找到了和自己相处的方式,不会因为其他人的不理解,甚至恶意伤害,而过度贬低自己。我也不再奢望让普通人理解我。只能我理解他们,他们是不会理解我的,毕竟这是一个少数人服从多数人的世界。

我经常听到知道我过往经历的人说我还挺坚强的……嗯,怎么说呢,其实我并不坚强,因为我曾数以千次想过离开这个世界。可以说所有的心理问题都无法解释我身上的那些状况,直到有人提出我拥有阿斯伯格综合征的特质,说我应该是先天神经发育状态就和常人有差别,我才知道我真的是特殊的人。在我不知道自己是阿斯伯格综合征人士的时候,我体会到的绝望的感觉可能是普通人的数倍。最可怕的就是我有不算低的智商,优秀的记忆力,良好的语言表达能力,这些东西掩盖了我阿斯伯格综合征的特质,让我所有的苦痛都看起来毫无理由。智商这个东西会让我很容易发现自己和别人不一样,也很容易让我感觉到别人的恶意,如果我内心能稍微迟钝一些,我可能不会这么痛苦。不过,自从我知道了自己的真实身份,我就渐渐释然了。我明白了我从小那种无助,以及感觉自己和世界隔着一张玻璃板的感觉,从来都不是错觉。

因为听力感知异常和注意力有缺陷外加缺乏社交直觉,我无法在特别杂乱的环境和人际关系过于复杂的环境里工作。因为不佳的工作环境和随时随地的无意义的闲聊的确让我很困扰,也会让我的注意力涣散。我可以和同事保持礼貌疏离的关系,但是我不喜欢任何聚会和公共场所。也许我演讲的时候说话很流利,也许我能应付简单的社交,也许在生活里别人只觉得我是一个个性特殊的普通人,但是不代表我喜欢演讲,喜欢聚会,真的是一个普通人。


说了这么多,你们也应该明白我的生存状态了。一路跌跌撞撞,未成年之前时常因为主观和客观的原因很多次差点想离开这个世界,现在也一般,但是我终于清楚了自己是谁,想要什么,以及该如何去做。

我和很多阿斯伯格人士有过接触,我发现其中有一小部分觉醒的比较晚,而且也没接受过干预,缺乏最基本的社会常识。他们很大年纪了却难以理解一些最基本的人类心理活动,以及总是在不该问为什么的时候问刨根问底,而且在我反复劝说之后,仍然没有长进。

这个,我也没有办法,我只能说,阿斯伯格综合征人士只有两条路,要么从小接受干预,要么自身顽强并且长记性能接受社会生活的百般折磨,否则无法隐藏在普通人之中……不过恕我直言,有一部分普通男性的社会交往能力也很差,他们在知乎的平台上总是无差别diss他人,暴露了他们的内心非常阴暗。这样的男性,即便是普通人,也不值得羡慕,更不值得人喜欢。无论他们经历了什么,也不是他们无差别阴暗的理由。


[004关于建议]


为了避免家长和其他谱系里的孩子走我的弯路,我给出几点建议吧:

接纳你的孩子,不要过分苛责你的孩子,及早进行行为干预。当他受到欺负和伤害的时候一定要及时给予心理干预,还有别送他们去校风不好或者频发校园暴力的学校。

如果他的智商是正常的,那么教他用记忆力社交,在他社交受挫的时候一定要及时给予安慰什么的。这句话的意思是,一方面让他尽可能少受挫,一方面在他受挫之后做好善后工作。千万不要对受伤的他置之不理,或一顿臭骂,因为阿斯伯格综合征人士本身就喜欢自我批评,很多人都低自尊,再天天接受负面信息,很容易得抑郁症。据说三分之一的阿斯伯格综合征人士出现过抑郁症状,这个比普通人的比例大多了吧。这是因为后天环境不佳,没有及时疏导,自身过度完美主义,脑子里充满负性认知,以及不断在脑内循环痛苦记忆等诸多因素共同导致。比较悲哀的就在于此,作为整个谱系中平均能力最高的阿斯伯格综合征人士,多数除了要过智力关卡之外,还必须过抑郁症关卡。

不要和别的孩子比,要和他自己比。阿斯伯格综合征和典型自闭症是有差别的,阿斯伯格综合征多数是父系遗传(少数是母系),典型自闭症也许是基因变异。也就是说如果孩子是阿斯伯格综合征儿童,那么他的父母或者祖父辈,必然有人带特质(有特质不等于一定是阿斯伯格综合征人士,只有特质但是不够诊断的只能说是边缘人士),但是很多典型自闭症的儿童父母却不一定带特质。

说一句客观的话,功能低的谱系人面临难以融入社会的困境,功能高的谱系人会因为社会适应不良和过多可怕的经历而面临要和抑郁症拼个你死我活的处境。谁都活得不容易,不要互相歧视。功能高的谱系人自身经历的考验比较多,功能低的谱系人可能是家属经历的考验比较多……大家都不是什么幸运儿,就不要互相伤害了。

在我18岁之前,我的生存环境非常糟糕,我过早地看到和经历了校园暴力,也曾因为总是受到环境影响而导致几度差点中断学业。几度差点被不法之徒伤害,有生命危险的次数一只手数不下来,留下了一些严重的心理创伤。我记忆力比较好,又喜欢回顾,创伤后应激障碍仍然时不时来骚扰我。

在我年幼的时候,我不擅长分辨善恶,那时候多数朋友都不是真心的,或多或少曾经故意伤害过我,但是谢天谢地,后来,我遇见了很多值得交往一生的朋友。这几个男生女生比较宠着我,有的给我买吃的,有的一言不合就给我发红包,有些愿意和我聊心里话,他们不介意我喋喋不休讲一些我自己感兴趣的事情,不介意我一发消息就发一大排,他们是我生命中的温暖。说阿斯伯格综合征人士没有共情能力的人,请自行查找阅读某国外文献——《隐身人:阿斯伯格综合征女性》,其实有一部分阿斯女甚至比普通人共情能力还要强,这点和阿斯男是不同的,只是她们无法正确表现出来罢了。

我能给出的建议就这么多了,还有,我建议及早干预,不要觉得不干预无所谓。这个,我觉得最开始努力,总是要比后面加倍补好得多。

有人说我在阿斯伯格综合征人士里,也算是社会功能比较好的,到底是如何做到的。我来解释一下:

1、我是女性,我的情感同理心和心理理论能力能力强于同样是阿斯伯格综合征人士的男性。

2、我没有智能障碍和语言缺陷,本来语言型的。就是说我从小就不语迟,虽然有学习障碍,眼睛永远不看人,而且很难融入集体,但是我从小说话就是流利的。因此,我的经验可能不适用于语言迟缓的谱系人,因为我们不是一个亚型,我的建议只对语言功能正常的自闭症患者有用。

3、我这个人虽然缺乏社交直觉但是我逻辑思维不差,善于反思和总结,所以我通过不断试摸索到人类社交的准则和边界。

4、其实我社会功能还是不如普通女性,虽然说我能应付社交,但是社交会让我筋疲力竭,大多数时间,我只喜欢一个人在封闭的空间里待着,除非是我特别喜欢的人,否则任何人在我需要闭关的时候来干扰我,对我而言都是一种巨大的伤害。

5、我小时候的生存环境非常恶劣,我听过的难听的话,遭受过的侮辱中伤和诽谤以及身体方面的伤害比一个普通的孩子吃过的盐还多。我是活生生被磨成类似普通人的样子的,因为我一直都在痛苦里反思,挣扎,当然十几岁的时候没少想和世界说再见。我希望现在的阿斯伯格综合征儿童,可以走和平的融合之路,我走得这条路,付出的代价太大(搞不好心理脆弱的患者真的会自杀的,我觉得我还算稍微坚强一点的人,我都没少动这个念头,所以我真的不希望任何人仅仅因为他是一个看起来像普通人却不是普通人并且饱受摧残这个理由自杀),跟得到不成正比,一点都不建议。


[005关于感悟]


最后,我要说点我的感悟:

其实,这个世界就是不公平的,普通人生下来就是普通人,而我等的人生从一开始就是困难模式。

普通人就好比有一支矛和一个盾的人,他们能进攻,也可以防御。而我的感觉是,我是一个只有一支矛的人,因此最开始矛也舞不好,又没有防御盾的我,一次次被普通人刺得血肉模糊,倒地不起。年幼的我,不够坚强,我真的是好多次再也不想爬起来了,可是没用,世界并不会因为我弱而对我网开一面。

直到有一天,我终于觉醒,自知永远不会有盾,我在学习好好舞一支矛的同时,艰难地学会了双手舞矛的技能。尊敬的教授和我说,其实这样也好,进攻就是最好的防守。和普通人比起来,我是一个没有退路的人。普通人灵活,但是其中有一部分人却因为过度趋利避害而很难做成任何事。我比较刻板,缺乏趋利避害的能力,但是我对我选择的东西,是不会轻易放手的。我和普通人的世界观有很大差别,追本溯源,我想就是因为我缺乏趋利避害的能力。

小时候的我,大概永远也猜不到,我竟然会从一个退缩型人格的怂包,变成一个激进型人格的“战士”。这真的是被逼出来的。小时候我的性格远远没这么刚,可谁叫上天非让我经历各种绝境,不给我任何合理解释,而我因为有情绪障碍又无法很轻松地哭出来。别无选择,我只能坚强,因为命运一直以斯巴达的方式教育我。对我而言,撒娇和哭泣都是可耻的,这也是我性别角色不清晰的地方,就是我除了在喜欢的人面前有性别之外,其余的时间我的个性偏中性。

我很想做个普通的女孩,简单明媚的那种,或者做个开开心心的笨蛋,给点阳光就灿烂的那种。可是,经历决定了那不可能。

我注定是一个必须单枪匹马赤脚走过荆棘地的人。世界上就是有那么一小撮人,只看到我现在很正常的样子,就以为我活得很容易,殊不知我的脚底早已血肉模糊。或许,真正没办法共情的,是这些人。至少,我从不会诋毁任何经历过苦难的人,因为我知道他们光活着都是不容易的。

汉斯.阿斯伯格说我们承受的与世界碰撞的痛苦都是因为接受了上帝特别的礼物所以必须要付出代价。

如果可以选择,我宁愿放弃天赋,只求没有那么多缺陷。天赋,微不足道,因为我的天赋,不能改变我的平庸。但是缺陷严重地影响了我的生活,给我带来的痛苦和折磨可以说几度让我生无可恋。

但是没有办法选择,我再痛苦,再难受,再孤立无援,也只能跌跌撞撞向前冲。

《阿斯伯格综合征完全指南》上说,很多阿斯伯格综合征人士因为看世界的角度和普通人有差别,所以会有独特的观点。

这个我有发言权,所谓特殊的感悟,根本不来源于“我天生是一个爱思考的乖宝宝”,而来源于我时常被痛苦围绕。对于常人来说,很多事都是本能的反应,我却需要观察思考记忆生搬硬套来完成。不瞒你们说,从小我老师就说我这个人思想深刻,别人都想得太少,而我想得太多。其实我想说,呵呵,谁不想做条快快乐乐的咸鱼,就是因为做不了啊,才不得不把深刻的痛苦记录下来。当年的我并没有什么深刻的思想,只有深刻的痛苦。因为我从小就知道我和别人不一样,可是别人不仅不知道,还因为我智力正常而且语言功能很好而无法理解我面临的困境。当年的我,不能说,也哭不出来,只能自己一个人承受着,还得了严重的暴食症。

指南上还说很多哲学家有阿斯伯格综合征倾向。我想说千万不要羡慕那些有阿斯伯格综合征倾向的哲学家,我猜他们都痛苦死了。我不是哲学家,还年幼的时候,就因为不知道正常人很多事情是不需要思考而靠本能反应的,而一直怀疑自己到底是什么地方出了毛病,所以我才总结出了很多奇怪的道理和感悟。如果小时候,上帝让我用这些感悟,换一个快乐的童年和少年时代,我毫不犹豫地会去交换。

不过,上帝让你特别,就是有它的道理,你能做的就是做最好的自己,尽最大的努力,不要妄想成为别人。

世界上有两种特别幸运的人,第一种是从生到死都没有体会过绝望的小公主/王子,第二种是从年幼无知到少不更事就经历过千百次绝望的弃儿。第一种人,人生值得羡慕,但是可遇不可求。第二种人,若没有被碾成肉饼,也没有黑化,那么有一天一定会成为所向披靡的勇士。简而言之,幸福的人不必太坚强,而不幸的人必须坚强。

若注定不是第一种,那么祝福大家通过努力成为第二种人。


最后,

让我们再一次感谢文章作者,

您的分享一定会帮助到更多的人!

展开全部

来源机构专栏sign up

济南市安安特殊儿童康复中心
机构简称:济南安安
成立时间:2007年01月04日
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构
优势课程:小组课 | | 言语训练 | 职能治疗 | 地板时光 | ABA训练 | 社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
最新文章
1坦陈患有自闭症!Science主编社论:科学需要神经多样性
2孤独症人群需要什么样的就业支持系列—ASD人士的就业的困难点
3孤独症的诊断有多难

作者专栏sign up

张海涛
张海涛
人物性质:机构督导
所属单位:广州市星蓝启航健康科技有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构
热点文章
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号