73岁，本该是儿孙绕膝颐养天年的年纪。但有一个阿姨却还尽心尽力地照顾着两个儿子。她的两个儿子是一对双胞胎自闭症孩子，一个叫大伟，一个叫华伟，今年已经39岁。这是一场长达39年不知道终点在哪里的马拉松。如今压在她心头最重的不是长期照顾的疲惫，而是那句深藏多年的担忧：“如果我走了，他们怎么办？”
照顾自闭症双胞胎39年
聊起孩子，阿姨的声音很平静，却藏着藏不住的心酸。“他们是双胞胎，当初知道是两个胎心，全家都高兴坏了。”她记得那会儿奶奶拿着糖捧着鸡蛋一路走到县医院，路上逢人就说自家添了两个大胖小子，全家欣喜不已。
但谁也没想到，命运会在不久后给这个家庭开了一个天大的玩笑，将所有美好击碎。就在两个孩子8个月的时候，阿姨发现了不对劲。怀揣着不安，带着两个可爱的孩子跑遍了大大小小的医院，最终确诊为自闭症。
没有可以借鉴的经验，没有专业的指导，甚至连能倾诉的人都没有。她别无选择，只能把所有时间和精力都倾注在两个孩子身上。别人的孩子3岁会说话，6岁上小学，18岁成年独立，而她的孩子，39岁依然像孩子一样，对数字没有概念，甚至觉得自己只有20岁。
别人的母亲可以慢慢放手然后安享晚年。而她从孩子确诊那天起，就注定要一辈子扛起母亲的责任，这一扛，就是39年。
但是对于自闭症家庭而言，比症状更难扛的是偏见。比照料更辛苦的是不被理解。那时候大家对自闭症知之甚少，甚至连这个名字都很少听说。所以当“自闭症”这三个字落下来时，更像是一记耳光打在脸上。
让她和孩子陷入了旁人难以想象的舆论与偏见之中。她知道自闭症这三个字也许终身都摆脱不了。这可能意味着，走在街上她和两个儿子会成为别人眼里的“异类”。那些目光有同情有好奇，甚至有嘲讽，压得她抬不起头。
于是她做了一个决定：逃离
于是母子三人离开家乡烟台，去到济南租了一个小屋定居下来。屋子简陋，日子清贫。但在这里没人认识他们，也就没了那些窃窃私语。也就是从那时起，她不用再理会外面的闲言碎语，一门心思扑在了两个孩子身上。
现在回想起来，真正把她逼到墙角的其实不只是照顾孩子的心力交瘁，更多的是外面那个充满误解的世界。事实上，自闭症是一种神经发育障碍，他们只是活在自己的世界里，有着独特的思维与感知方式，并非冷漠或怪异。
照顾两个孩子的39年里，她的每一天都像个陀螺般连轴转。跟无数自闭症家庭的妈妈一样，清晨天刚亮，她就要照顾两个儿子的饮食起居，等孩子睡熟后，才有属于自己片刻的喘息。在这个家里，时间是静止的。39年过去了，孩子们没学会独立生活，阿姨也没学会如何做一个普通的老人。
她甚至不敢生病，不敢去医院，因为一旦她倒下，这个家瞬间就会崩塌。好在由于她日复一日的悉心照料，两个儿子虽未能像普通成年人那样独立生活，却也养成了稳定的生活习惯，能简单自理，甚至各自有了小爱好。
如今虽然两个儿子已经39岁，可在她眼里依旧是长不大的孩子。老大喜欢养花，还养了一只心爱的蚂蚱，对小动物格外上心。老二情感细腻，每次她身体不舒服，老二都会寸步不离地守在身边，默默陪伴。这些在常人眼里微不足道的进步，却是她用39年的坚守一点点拼出来的奇迹。
如果孩子永远长不大，母亲就永远不敢老
随着阿姨年纪越来越大，照顾两个儿子时渐渐显得力不从心。但她从不敢表现出一丝脆弱，更不敢在孩子面前流露担忧。比起身体的衰老与疲惫，这位母亲心底最深的恐惧是对未来的未知。“我走后，谁来托住他们？”每一个深夜，这个问题都会反复缠绕着她让她彻夜难眠。
这不是杞人忧天，而是无数自闭症家庭共同的焦虑。我们总在歌颂母爱伟大，却很少去思考：当这份母爱耗尽时，谁来接过接力棒？低龄自闭症孩子尚能获得一定的康复资源与社会关注，可一旦长大成年、父母老去，他们就会陷入“父母老去无所依”的困境。
多数大龄自闭症人士只能困守家中，依赖父母照料，对他们而言父母就是整个世界。父母在，人生尚有来处。父母去，人生只剩归途。阿姨的担忧，戳中了千万个自闭症家庭的痛点：我们可以护孩子一时，却护不了他们一生。而对自闭症群体的关爱，应该是贯穿一生的。
如果能让老天爷实现一个愿望，阿姨的愿望很简单也很朴素：“未来当我们这些家长不在了，所有像我孩子这样的人能得到社会公众的关注和关爱，让他们能活出自己的一点尊严。”
微信客服
微信公众号
