“希望你们快快好起来,加油!”
10月19日,西安中医脑病医院脑病十一科主任赵宁侠与病区中的患儿家长分享着手机里的一段视频,视频中一对曾患有孤独症的双胞胎,经过在院3年多的治疗,他们已顺利入学,这成为赵宁侠心中的自豪,也鼓励着如今仍在与疾病抗争的孤独症患儿家庭。
当两个孩子都被确诊孤独症
2011年,甘肃一个小家庭,双胞胎方方(化名)园园(化名)出生了。
但他们的到来,并没有给梅梅(化名)夫妻俩带来太多喜悦。
分别被查出患有先天性心脏病与缺血缺氧性脑病,方方园园一出生就成了“问题”孩子,这无疑成为小夫妻俩面临的一道坎儿,从难过到接受现实,梅梅与丈夫带着孩子开始了奔波求医的生活,可就在疾病得到进一步治疗时,一个更大的坎儿正悄然而至。
总是不说话、互相也没什么交流,不会表达基本需求,脾气不稳定,只喜欢玩一个玩具……方方园园长到两三岁时,梅梅发现了异常。
辗转到西安某三甲医院,经检查,两个孩子都被确诊为孤独症。
作为一种广泛性发育障碍,孤独症谱系障碍(简称孤独症)第一次进入梅梅的认知中。这对于过去两年多从第一个坎儿中慢慢缓过神的梅梅与丈夫来说,又是一次重创。
“走出医院我就掉泪了,站在马路口时整个人都是蒙的,感觉天都是灰的,眼前的路也是黑的”梅梅回忆说。
奔波求医再次占据了夫妻俩的生活,多方打听、四处求助,2014年,在一位医生的口中,梅梅了解到了西安中医脑病医院,那里有专门针对孤独症孩子的治疗,于是,她与丈夫决定“赌一把”,纷纷辞掉在老家的工作,带着两个孩子来到医院,寻找希望。
最大的误区是放弃治疗
“言语交流、社会交往障碍与行为刻板、兴趣狭窄是孤独症患儿的核心症状,这也是方方园园身上的突出表现。”赵宁侠介绍说,“对于一些家长来说,觉得孤独症‘不可治愈’而放弃治疗是最大的误区,其实,早发现、早治疗,经过系统的康复,患儿的情况能够得到改善,甚至可以恢复得很好。”
方方园园入院后,赵宁侠带领科室团队对兄弟俩进行了仔细地检查评估,针对两人的情况,分别制定了个体化治疗方案。虽然是双胞胎有着相似的病症,但还是要辨证施治。治疗主要采取中西医结合的方式,在对个体身心进行整体调理的同时,配合以康复训练,促进症状的全面改善。
工作中的赵宁侠
除了中医汤药的基础调理,方方园园也接受了针灸、推拿、穴位注射、电子生物反馈、经颅重复磁刺激等治疗。
与此同时,梅梅与丈夫每天要带着兄弟俩穿梭于言语治疗室、感觉统合训练室、作业治疗室等康复治疗室中,在这些教室里,方方园园接受着社会交往、语言能力、生活自理能力等系统康复治疗。
“常常鼓励我们,为我们排忧解难,虽然治疗过程辛苦,但医护人员给予的关心帮助带来了很多温暖,再加上残疾儿童救助项目的支持,让我们觉得这身后有了力量。”梅梅说。
而最终让梅梅从低谷中走出来的是方方园园不断变好的状态。
推拿治疗
经过3个疗程的治疗,曾经叫名不应、与他人无交流的方方园园能够进行简单的应答互动,执行简单的指令,“不听话”的异常行为也减少了。
梅梅说:“那时突然充满了信心,我的心里只有一个念头,只要坚持治疗,我的孩子一定会好。”
做孩子坚强的后盾
在方方园园住院的这三年里,为孩子准备好第二天要穿的衣服,制定好食谱,梅梅每天都要忙碌到凌晨两三点才会睡觉。在她看来,家长在孩子的治疗过程中扮演着重要角色,是孩子坚强的后盾,哪怕是细枝末节的小事都要做好。
在治疗间隙,梅梅和丈夫一有空就带着方方园园走出医院,与他们一起数街上的车辆,教他们认识动物园里的动物……给他们创造更多接触真实社会的机会。
“医生告诉我康复治疗的目的是让孤独症孩子最终融入社会,带他们走出去,在真实的情境中让康复成果得到最大化延展。”梅梅说,“这需要家长的积极配合,因此,怎样让孩子在现实生活中得到锻炼,也成为我的‘必修课’。”
2017年,方方园园出院回到甘肃老家,开始了完全“融合”的学校生活,然而,当老大方方拿着得了5分的试卷回到家,当周围人开始议论这就是那两个“有问题”的孩子时,梅梅突然明白,自己的“必修课”还没结束,虽然孩子的症状有了很大改善得以出院,但要能真正与普通孩子在一起上课学习,其中还有很多困难要克服。
“好在回家后,赵主任和我们一直保持着联系,有什么问题她都会给予远程指导,给了我足够的底气,我不会在乎别人的看法,也不会将眼光局限在一次考试分数上,我对他们有信心。”梅梅说,从每天接送兄弟俩上学,陪着写作业,到独立去学校,做作业,如今已上六年级的方方和五年级的园园在生活的很多方面都不需要梅梅操心。
“我觉得我的孩子现在跟普通孩子没有什么区别,现在考试都是90多分。”谈及方方园园的近况,梅梅高兴地说,“以前在医院的时候,我常常会鼓励病房的家长,录那个视频也是希望通过我们的经历让更多孤独症孩子家庭看到坚持的希望!”
让更多人了解孤独症
帮助更多孤独症少年儿童融入社会
脑病十一科介绍
针对孤独症谱系障碍采取“三阶四维,启闭调神”疗法。即中医特色治疗、康复护理、康复训练、特殊教育。
医生根据病史资料、临床表现、评估进行诊断,运用中医辨证论治,针、药、灸、推拿并用启闭调神综合治疗;护士配合家属做好患儿日常生活自理能力训练及患儿饮食结构、生活起居的调整;康复治疗师在ICF框架下制订短期及长期精准康复训练计划;特教老师运用ABA、丹佛模式、结构化教学等方法进行教育。
始终坚持临床与科研结合、医疗与康复结合、医疗与教育、护理相结合。以科学研究为基础,结合临床不同患儿表现以中医治疗为主,发挥中医药特色,采用中药内服,特色治疗:小儿推拿、针刺、艾灸、中药灌肠、穴位贴敷、穴位注射、物理因子治疗解决不同患儿伴随突出的胃肠道问题、睡眠问题、情绪问题,智能障碍、语言问题,减轻患儿躯体及精神损害,改善核心症状,结合现代康复功能训练、特殊教育等多元方法科学、合理地对孤独症谱系障碍儿童进行整体功能康复,疗效显著。
全体医护人员以科学、严谨、求实、创新的理念服务于每一位患儿,竭诚用我们的爱心、细心、耐心、精心呵护每一位患儿。
我们的宗旨:一切为了孩子,帮助孩子尽早回归社会是我们医务人员最大的愿望。