野百合也有春天 ——写在2020国际自闭症日

原创 占鸿鹰  

如果这个故事需要一个引子，那么我想告诉你的故事引子就是一个自闭症的儿童，终于成了广州一家著名的儿童健康中心的美术老师。

这绝对不是一个虚拟的故事。但任何故事的背后，都在演绎着一种关于个体或群体的命运。

我们今天叙述的是一个个体的故事，主角名字叫聪聪。

你一看，说知道这是一个化名。对了，这真的是一个化名，因为我们的目的是使一个自闭症患者成为一个合格的一个公民，而不是一个英雄。

我们也深深知道：他们为了过好平凡的一生，已经付出了我们常人所无法理解的卓越努力。

2020国际自闭症日过去了，但我想给大家说一个平凡世界里不平凡的故事。

如何去衡量一个人的成功，关键在于他们的人生从什么样的起点出发，他们又超越了多少个人生的台阶。

聪聪，是一个于千禧年来到这个世界的孩子。那时代，正是我们的国家处于腾飞之年。按常理说，他是含着金钥匙来到这个世界上的。

他的家庭家境优渥，被视为家庭的希望之星。这是任何一个中式家庭的充满理想的关于未来的设计。

直到有一天，聪聪在他的幼期起，表现出了典型的自闭症情结：不会说话，缺乏社交，与人没有眼神交流......学会说话之后情况并没有得到改善，反而更甚，开始学会骂脏话、骂人，更喜欢与人谈论死亡等不吉利的敏感话题。

聪聪虽然有着俊雅的外貌，但他真的是一朵春天里的野百合。

野百合，不应在凛冽的冬日随风飘零，而应在温暖的春日盛开。

他的父母从他的幼稚期开始，就让他在一家广州著名的专业自闭症机构就医。

可惜的是，聪聪童年时所接受的自闭症治疗，只是接受了常规的、国际通行的自闭症治疗，结果是连续的行为训练，虽然抑制了症状表现的加深，却也只让聪聪维持了原状而已。

这或许是一个可以接受的结果。

经过父母的努力，聪聪获得了随班就读的机会。可惜，由于缺乏适当的教育和引导，聪聪喜欢玩生殖器的问题一直成为了他求学路上的绊脚石。

是否能够逾越种种不适应症，那无异于一条船驶入了没有航标的河流。

在一条没有航标的河流上航行，往往只有勇敢者才会获得一种新的可能。这种可能就在于执着于目标的到达，而不在于航程的艰辛。

作为儿童自闭症的治疗目标，只有一个，就是让他们成为一个社会的人。接受社会的游戏规则，参与社会活动，为社会做出力所能及的贡献。

人类社会的儿童时期之所以这么漫长，是因为社会的游戏规则远远高于动物界，其价值创造过程也不是动物界的自然遗传过程所比拟。

任何直指目标的方法，也许就是最为有效的方法。

让聪聪适应社会化的活动，在更高的期待上，他能够为社会创造价值，从而实现他人生的价值，也就是最终的治疗目标。

国际社会已经高度关注这样一个目标的价值。

2020年4月2日，联合国发布的世界自闭症日主题为“向成人期的过渡衔接”；中精协发布的主题是“格外关心、格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。这提醒我们需要聚焦自闭症家庭，关注自闭症儿童向成人期的过渡衔接。而今天的主人公“聪聪”（化名），就是一名得益于正确治疗与引导，从而成功走向社会、实现人生价值的“自闭症儿童”。

这或许是我们故事宏大的叙事背景。

但故事永远在细节之中：

2019年的8月，也就是聪聪19岁的时候，聪聪的父母辗转得知中山大学孙逸仙纪念医院儿科罗向阳教授有一套自创的，重点关注自闭症儿童社会性功能获得的方法。

聪聪的父母考虑到聪聪已经成年，必须要为他的未来做好打算，决定让聪聪接受罗教授的康复方法，哪怕只有一点点改善，能让聪聪实现生活自理也好。

罗向阳教授的自闭症康复方法，也就是自闭症BTR策略，其中的中心理念“医教结合”，不仅从医学与生活方式上寻找自闭症的病因，利用适当的药物治疗，同时也配合以“两指法教育”为核心的教学干预，让自闭症患者建立基本的行为道德准则，遵守规则，得到最大程度的康复。也就是说，不仅要有教育方向的行为训练，同时也要有医学上的治疗，使康复训练的效果最大化。

罗教授的方法，一经提出，就受到了业内种种疑问。其中，最根本的有两点：一是自闭症治疗过程中的药物应用问题；二是教育与医疗结合究竟在什么意义上才能融合的问题。

也许在今天，我们可以相对明晰的答案，这个答案或许依然将成为自闭症领域内的不解之谜：是疗效重要还是方法正确重要？

我们无需作一种没有意义的意识形态之争；我们所关注的是病患及其家长需要什么？社会需要一个什么样的合格者？

在聪聪的个案诊断上，罗教授给出的治疗方案上，其核心有两点：

一、漠视孩子不适宜的行为。对于聪聪喜欢骂脏话、说不吉利的事或玩生殖器的问题，家长不能反应过大，因为这样只会引起孩子的好奇心与兴趣，重复做出这些行为；

二、适当地培养孩子的兴趣。聪聪对色彩有一定敏感程度，也喜欢画画，这样，聪聪的父母就可以给他定下画画的任务，完成任务了，不仅会让他有成就感，也能培养才能。

从第一点而言，尊重事实，面对事实，无论这种事实会令我们有多么难堪；我们要学会的是宽容，与这种事实共处。让孩子按他的方式去生活，而不是按我们理想的方式去生活，说起来容易，但真正做起来很难。

从第二点而言，看一个人看他所能到达的高度，而不是他所出发的地方。对自闭症患者尤其如此。让他们拥有超越他今天的可能，就是对他们最好的帮助。

伟大的人文精神，无非一点：人所具有的，我无不具有。他们是人，因此他们具有人与生俱来的弱点；同样因为他们是人，他们具有人最伟大的品质：超越此刻的自己。

据聪聪父母的介绍，接受治疗后的聪聪，不仅上述的恶习都大量减少或消失，整个人的情绪都变好了，人也更有耐心。现在通过奖罚制度，聪聪不仅会为父母准备早餐，还自觉承担了部分家务活，减轻了父母的重担。

任何的爱，都是一种不怀有目的的期待；父母对孩子的爱更是如此。但是，有一天终于获得了那份不期而遇的回报，这是不是我们，尤其是作为自闭症父母的无上喜乐？

在每一个平凡的早晨，他们的父母都在收获着那份不期而遇的爱！

春天是什么？

春天，就是奇迹如野百花开放的季节！

现在，经由罗教授的推荐，聪聪将实现走向社会的第一步，在罗教授亲自主理的维儿康儿童健康中心任职，发挥他的美术才能，成为中心里一名正式的美术导师。

或许这并不是一个可以复制的个案。

但是，在这样一个开放、多元的社会里，春天并一定只属于天生娇艳的玫瑰，而野百合也有自己的春天。

花朵，直指种子。我们在这节日里，祝福不只属于种子，也属于伴随过春天的每一朵花。