孤独症流量门户 自闭症机构入驻

他用行动证明,大龄自闭患儿也会迎来春天…

来   源:南昌康语北京东路中心(南昌市青山湖区)
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摘   要:01故事开始...今年是世界第十三个自闭症关爱日,我儿子小柯马上22岁了,比第一个关爱日还大了9岁,现在感觉很有些尴尬,不知给别人介绍儿子时,该怎么称呼他了,“自闭症孩子”——却已经成人了,“自闭症青年”——在我心里他还是个孩子,他的思维、他的语言、他交际的能力连一个小孩子也许都不如,可不管我怎么想
关键词:孤独症,社会交往,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症康复,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,孤独障碍


01
故事开始...

今年是世界第十三个自闭症关爱日,我儿子小柯马上22岁了,比第一个关爱日还大了9岁,现在感觉很有些尴尬,不知给别人介绍儿子时,该怎么称呼他了,“自闭症孩子”——却已经成人了,“自闭症青年”——在我心里他还是个孩子,他的思维、他的语言、他交际的能力连一个小孩子也许都不如,可不管我怎么想,一个高高的、长满青春痘的大男孩确实不小了。
小柯患有自闭症谱系障碍,聊以自慰的是,他患的不是很严重的那种,他虽交际语言能力差,但他是有语言的,他能够和我们对话,尽管对话语序,对话腔调是那么刻板;他的智商还算正常,能够认字,能够计算,尤其是在数学天文历法上有着奇特的记忆与计算天赋,所以儿子有幸上了学,而且从小学一路颠簸走来,直到梦寐以求升入了大学。
一路伴他走来,作为妈妈的我,感慨很多,泪水很多,麻烦很多,痛苦很多,但收获也很多。我在这最想跟大家分享的是,什么时候,也不要轻易言弃。我们的坚忍,我们耐心的培养,往往会有意想不到的收获。

02
确诊

儿子小时候,那时很多人不知道自闭症这个病,那时的媒体不发达,我是从报纸上看到一段相关报道,学医的我联想到儿子的种种异常表现:将近3岁才刚会说话,不跟别的小朋友玩,行为刻板,猜测他是不是患有自闭症。当我跟小柯爸商量去给他看看时,小柯奶奶还觉得太荒唐,直说我是没事做了。
在北京一权威医院,大夫给的诊断是“孤独障碍”,即今天给出的“自闭症谱系障碍”,我被告知,这种病治不好,没有药物,将是终生的,上学困难,大了不能独立。
听到这些,自然是很沮丧,但当时并没有觉得天要塌下,我觉得只要我们父母去努力,孩子不会是这种结局的。
带孩子去了当时的北京一家孤独症研究所,无奈培训时间表已排到了下一年,没办法,在那买了很多这方面的专业杂志,回家后我就不停地翻看这些杂志,上面有一些系统的训练方法,也有一些成功的案例,看着这些案例,内心充满了希望,按照上面的训练方法,开始了在家的训练与强化。我是学医的,在一所医学院校当老师,可能是这些原因,我感觉在自闭症康复上我没有特别的迷茫,我知道哪些是科学的,哪些是该做的,哪些是不科学的,是不用尝试的。

03
求学

儿子磕磕绊绊的进入了幼儿园,相信跟大家一样,孩子在幼儿园状况频出,但毕竟是学前教育,其他正常孩子也有一些状况,所以幼儿园阶段还是混下来了。
上了小学,真正的进入了学校,严峻的考验才真正刚刚开始。
上课坐不住,不仅下座位,还经常溜出班去,到操场上去玩儿,不懂学校规矩,所以,在老师,在学校眼里,真的是一个异常的孩子,一个他们似乎从来没遇到过的特殊孩子,所以,一段时间后,校长开始找我谈话了,一次,两次,多次…… 最后,校长恼怒了,我也在绝望之下有些恼怒的回应了他,于是校长最后通牒:这孩子必须退学!我哭着跑出了办公室,哭着跑到我舅舅那里,哽咽着告诉了他,舅舅一直关心着我这个特殊的孩子,一边安慰我,一边马上联系了他的在教委的同学。
下午,我在教委的办公室,说出了孩子的困境,说出了我的痛苦。教委主任温和地说:“孩子是有些问题,但不能不让他上学”。在教委的斡旋中,事情很快出现了转机,当我再次把孩子领到学校后,校长的态度,语气变了很多,我终于安下心来,孩子继续有学可上了。
小学的六年,是漫长的六年,是孩子状况最多的六年,但不管怎样,我都有一个信念:孩子不能辍学,如果待在家里,没有任何社会交往,就真的废了。
六年的小学过的很不轻松,我当时没有陪读,学校也没要求,现在想起来还是颇为遗憾的,要是陪读,儿子应该会表现的好些。
现在回想起来,觉得儿子生活在没有智能手机,没有微信的时代,也未尝不是一种幸运,我有时会想,如果儿子是在现在这个微信群盛行的时代上学,会不会有来自更多的干扰因素,而无法上学呢,虽然社会是进步了,但普通人们对这种特殊的孩子真正了解的并不多。

04
升学

诚惶诚恐的把孩子送入了初中,一个崭新的环境,一群陌生的老师,孩子又要直对这些了。初中的班主任李老师是一个非常通情达理的老师,她了解了小柯的情况后,做了很多工作,在班会上跟学生们专门介绍小柯,让大家像她一样,多看些孤独症这方面的报导,让大家多帮助小柯,我现在回想起来这群高素质的孩子,对他们都是心存感激,他们不歧视小柯,小柯在班上制造了麻烦,他们非常具有同理心,不去责怪他,反而更加呵护小柯,真的是一群非常善良,非常懂事,学习又非常好的高素质的孩子,这些孩子后来很多都考上了名牌大学,是很有作为的一批优秀学生。
在初中,虽然有了班主任的理解,学生的关爱,但也并不一帆风顺,期间,有很多艰难时刻。儿子上课依旧坐不住,经常从后门溜出去,一个人去操场瞎逛,有时不顺心上来,就自顾自地自虐自己,有一次,在楼道里,坐在地上,疯狂地用膝盖磕脑门,被学校领导看了个正着。学校的各级领导还是找我谈话了,虽是比小学委婉客气了很多,但依旧让我感受到了重重的压力。
我的家人亲戚在看到儿子的状况,看到我空前的压力后,哥哥曾委婉地劝我:如果孩子上学这么困难,大家这么痛苦,不如别让他上了,在家里,大家轻松些,说不定会更好呢。其实家人就是想让我放弃。
但是在我心里,好像就从没有过不再让他上学的念头,在学校里是要面对困难,但窝在家里,有什么意义呢,不接触社会,不去社会摸爬滚打,是不会惹事,但孩子不是一点将来都没有吗?所以,在我心里,一直有个坚守:再多再大的困难,也要让他上学。

05
兴趣

小柯对音乐的感觉特别敏感,从小学习钢琴,虽说学的过程很艰难,但他从中能找到些乐趣,于是一直坚持下来,直到现在,弹琴已是他生活中重要的一部分。
儿子上的初中,每年举行一次艺术节。初一时,班主任李老师跟我商量,想让小柯表演个节目,说小柯有这方面特长,正好发挥,让他锻炼锻炼。我当然很愿意小柯有这样的机会去表演,但是怕他出状况,把演出搞砸了,李老师就安慰我说:不就是玩儿吗,不用想那么多的。
演出的那一天,学校全体师生乌压压坐在操场上,表演场地就搭在操场上,孩子们表演种类花样繁多,很热闹,很好玩。小柯的节目大概排在中间的位置,快到小柯出场了,班主任把小柯提前领到了侧台,紧紧抓着他的手,等主持人报完节目后,全场一片安静,目光都投到了这个特殊的学生身上。
儿子倒是不知道紧张,坐到电钢琴前,专注的弹起《秋日的私语》,刚刚弹完第一句,操场上就想起了雷鸣般的掌声,学生们没有想到,老师们没有想到,这个特殊的孩子,这个经常上课在操场上转悠的孩子弹的如此的好,这首曲子正是他们的上课铃声,所以,熟悉的旋律被儿子弹响,全体师生产生了莫大的共鸣,儿子再弹下去,掌声一浪高过一浪,有师生的惊异,有师生的鼓励,更多的是被这个特殊的孩子的表现深深的感动了,我看到不仅班主任,很多老师,眼里含满了眼泪,小柯的班级同学更是激动万分,他们也淌着泪水,站立起来,为小柯鼓掌,为小柯加油!那一刻,应该是四中开办艺术节来从未有过的高潮场面,我当时在后台看着,也是深深被这一切所感动。
多年以后,当四中的老师谈论起小柯的成就时,都在说:是那个当年在操场上弹电子琴的孩子吗?,看到今天的表现,瞬间泪崩。
儿子喜忧参半的渡过了初中,他的学习成绩很不好,语文、政治、英语这些文科的科目对他来说犹如天书,大多都不懂的。上高中时,我让他选择了我们市的一所艺术高中,那时,升入高中还是比较容易的。

06
困难重重

高中的情形和初中差不多,刚入学时,学校领导,班主任从没接触过这样的学生,也是经历了艰难的沟通,但儿子入学后,领导,尤其是班主任沈老师对小柯先是从迷惑,发怵,到渐渐理解,同情,然后再到真心喜欢,真心关爱。
沈老师和我交流的过程中,我深切地体会到了这些变化,任课老师基本也是这种历程。我至今仍从心底非常感谢这些通情达理的老师们,感谢她们对小柯所付出的一切!
升入高中后,小柯的刻板行为有些好转,也能跟同学们做简单的交流了。因为到高中了,文化课成了一门必须要面对的过不去的坎儿。他在课堂上不能专注听讲,内容越来越难,所以只在课堂上,他是学不了多少东西的。
从小学开始,基本上是靠我自己教他,直到初中,高中,我是一边现学,一边用小柯能理解的方式教他学习,期间过程非常痛苦,很多时候,很简单的一个知识,他怎么也听不懂,所以,在学习的路上,真是铺满荆棘,异常艰辛。有时,我也会变的歇斯底里,他于是就用拳头磕脑门,自虐自己。
这种经历发生时,小柯爸也受不了,有几次对我说:不要让他再上学了,这么逼他,有用吗?再怎么上,也是个废物,你还指望他考上大学,做梦!……每当这时,我的心也是很崩溃的,别人劝我放弃,倒也罢了,自己的爸爸怎么能说放弃呢,也许在他心底确实绝望了。
可无论怎样,我不能放弃,全世界的人都可以说放弃,但我却不能,我知道,如果我要是放弃了,那儿子就真的完了!
历经千辛万苦,始终坚守的就是不能放弃,不管别人说什么,做什么,我的心里始终坚信:不去努力,不去付出,肯定没有收获,努力了,即便没有成功,没有收获,那我也不后悔。

07
收获

功夫从来不负有心人,儿子和我这么多年的努力,终于迎来了收获,儿子考上大学了,考入了一所艺术院校,学他最喜爱的作曲专业。
儿子考入大学,在周围人的眼里,觉得是个了不起奇迹。是啊,当初医生告知他上学会很艰难,家人朋友会觉得混完中学就很不错了,我至今仍记得我的表弟当时亦是安慰亦是真心话:姐,孩子能上高中就很不错了,你还想怎么着啊,你还指望他能考上大学啊。但事实是儿子不仅上了学,而且还考入了大学。
没有当初的坚持,怎有今天的彩虹!
不管别人怎么说,一定不要放弃孩子。不放弃,才会有收获。
如今,儿子马上要大学毕业了,大学四年,我陪他走过了风风雨雨,有坎坷,有彩虹,儿子成长了许多,也收获了许多。
路漫漫其修远兮,愿我们陪他们上学求索。

08

小柯妈妈写在最后
小柯在大学期间,学的是音乐制作,这几年下来,通过他自己的努力,通过老师的指导,他创作出了一些作品(有歌曲、有器乐曲,有管弦乐作品)有的作品还被学校官微推出,产生了较大反响。在这附上两首最新歌曲,一首在学校官微推出,一首是和自闭症有关的歌曲。

责任编辑:觅健星小编

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南昌康启辰康复健康管理有限公司
机构简称:南昌康语北京东路中心
成立时间:2021年08月02日
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单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构 | 感统训练机构
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潘玲琳
潘玲琳
人物性质:诊治医生
所属单位:长沙市妇幼保健院
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
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