孤独症流量门户 自闭症机构入驻

从“戴帽”到“脱帽”,自闭症家长到底经历了什么?

来   源:葡萄心(大兴区)
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摘   要:女儿27个月的时候,5月初进行社区体检,检查完随口问了医生一句,“为什么孩子还不会说话?”,医生随手给我一张测试表给我,看完结果,脸色一变,让我们去区医院查查。就这样,我们去区妇幼,得到一张初步诊断ASD的单子,又被指到了市妇幼。在市妇幼挂号后,医生基本确定孩子是ASD,但具体测试需要等待一周的时间
关键词:认知能力,示范,自闭,自闭症,自闭症干预,认知,葡萄心


女儿27个月的时候,5月初进行社区体检,检查完随口问了医生一句,“为什么孩子还不会说话?”,医生随手给我一张测试表给我,看完结果,脸色一变,让我们去区医院查查。就这样,我们去区妇幼,得到一张初步诊断ASD的单子,又被指到了市妇幼。在市妇幼挂号后,医生基本确定孩子是ASD,但具体测试需要等待一周的时间。

虽然还没有正式“戴帽”,但医生还是提醒我们尽快寻找自闭症干预机构,争取早点开始进行康复治疗。从医院出来,我就查了好多相关的信息,不是太远,就是专业性不够,好容易找到一家口碑好的,结果前面3000多人排队。天啊!那我的茜茜怎么办啊?我开始疯狂在网上查各种自闭症资料,开始买各种相关书籍。


一周的时间看似很短,但对我来说却是那么漫长!这一周的时间,我的心情从不相信,到困惑,到有点相信,到焦躁,不断地变换着。终于,开始测试了,半小时后,结果出来了:不算很严重,但是典型自闭症!

茜茜当时的情况:27个月,不指物,不应名,没有对视,不会叫人,认知极差。出门乱跑,没有危险意识,几乎无语言,固定路线,情绪问题严重。当医生把孩子的行为用这些直白的话说出来的时候,我感觉瞬间就被刺中了!孩子有这么多问题,但我却从来没有发现,或者该说是我发现了,但是却没有悉心关注过,总是得过且过的觉得,孩子还小,再等等就好了!只能说是医生的话把我的美梦敲碎了,随之而来的就是满满的自责和愧疚吧!

经过层层的筛选和各方面的综合考虑,我们终于选定了一家专业的早教机构,虽然只能租房子在附近住,但是我觉得有希望什么困难都不怕!我把所有的希望都寄托在了早教机构,我希望茜茜能够在早教课程中提升认知能力、理解能力、社交能力等等。


但是,我没想到早教机构是一个绝对扎心的地方。在那里,看着别人家孩子对答如流,配合老师的指令,主动结交小伙伴,真的好羡慕!然后转头看自己孩子,要么在门口大哭大闹、撒泼打滚,要么躲在教室的小角落画圈圈,要么在操场跑来跑去,反正就让你觉得一小时几百块的钱就像是把金子往河里丢,激不起一点水花!

虽然内心觉得不值得,但还是期待着坚持能够有回报!就这样,在机构坚持了一年的时间,茜茜现在能够简单指物,能够对视,语言只能简单地说几个仿字,指令只能听懂牵手、出门、去找爸爸等简单的句子。我既欣慰茜茜的进步,又难掩内心的失望。总觉得跟自己的付出不成比例,这一年的时间,我辞掉了本来收入还不错的工作,高额的培训费用、租房的费用、生活琐碎的费用这些只能靠着茜茜爸爸一个人的工资和往年的积蓄支撑着,但再多的积蓄都经不起成年累月的消耗,尤其是在基本看不到希望的情形下,背后好像陡然间失去了支撑的力量,打不起精神。

最后,我终于还是选择了放弃在机构干预,先回家,然后再去寻找其他的办法。回到家中,有了老人的帮助,我终于可以有一些自由的时间,我开始在书本和互联网上寻找方法,尝试自己在家庭进行干预。偶然之间在贴吧上看到了“石榴树上的花”的一个帖子,嘟嘟妈妈就是在家陪伴嘟嘟的,我主动给嘟嘟妈妈发了私信,希望她能够给迷茫的我指点一个方向,让我有勇气走下去!

我了解到嘟嘟妈妈一直在一个APP里上传孩子的活动视频,等待老师反馈修改意见,每周上一次2小时的视频课程,结合孩子现在的能力情况,调整孩子的家庭干预计划,改进操作细节。嘟嘟现在虽然还没有康复,但是每天都有一点点的进步,积少成多,相信嘟嘟一定会好起来的。


我询问了APP的名字,然后自己去咨询,他们说可以免费给孩子测评,但是我好怕去了之后被说服缴费,不敢去,只试探的把茜茜的视频传到了软件上,很快收到了老师的反馈,并且给安排了7天的免费课程体验。

在课程中,老师通过视频的讲解,一点一点告诉我,怎么去解读孩子每一个小动作代表的含义,孩子现在的能力水平在哪里,她还欠缺哪些能力,这些能力可以通过哪些方法去引导和改进。听完这些讲解,我慢慢地发现,我开始了解孩子了,看到她做一些小动作的时候,开始知道什么是她想要的,什么是她拒绝的了。就好像一个武者突然打通了任督二脉,一切都开始变得规律顺畅起来。

每当我急躁的时候,老师总是适时的帮我进行疏导,帮我找问题,缕思路,想办法。慢慢地我开始掌握了适合茜茜的学习节奏,让她能够在日常生活小事中得到锻炼。做一件事情,我总是先给她示范,然后让她自己去做,即使一开始总是做得一塌糊涂,但是还是鼓励她一遍遍尝试,遇到问题,用旁白引导她自己思索解决的方法。她经常会因为找不到方法大发脾气,这时,就会等待她爆发完之后,再尝试安抚她的情绪,引导她继续完成刚刚的活动。

渐渐地,茜茜也知道发脾气是解决不了问题的,她开始尝试跟着我的思路去想办法解决问题。孩子任何微小的进步都是值得期待和欣慰的,更何况这是她第一次开始有意识的去思考问题。这是茜茜在机构学习一年也没有锻炼出来的成果,没想到在老师的指导下,我自己陪伴茜茜半年就做到了。

如今,茜茜已经四岁了,指物非常好,应名也很快,对视不再闪躲,语言顺畅,能够用简短的句子表达自己的意思,虽然有时候会颠倒语序,但意思明确。出门也知道要遵循规则,大部分的指令都能够理解并且照做。我觉得这就已经足够了吧。


现在朋友总问,你家茜茜现在“脱帽”了没有?我总是一笑而过。虽然还没有去医院做复诊,但是我觉得已经不重要了!因为茜茜是我的孩子,她的情况我自己最清楚,脱不脱帽应该是我来,凭医生十几分钟给她戴个帽子,她的情况就真的那么吓人了?再用十几分钟给她脱帽子,她的情况就不那么吓人了?家长就可以放弃不继续干预了?这帽子脱或者不脱,拯救的更多的是家长的心态,我不需要。

孩子始终是那个孩子,她始终是我的那个小可爱,虽然现在已经要从葡萄心毕业了,但我想以后在家庭中,我还是会继续坚持用在葡萄心学习到的方法去干预茜茜,遇到问题,也还是会去咨询张老师,相信她不会拒绝我的!

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北京葡萄籽教育科技有限公司
机构简称:葡萄心
成立时间:2015年11月09日
区     域 :北京大兴区
单位性质:行业服务机构
优势课程:行业服务
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王登植
王登植
人物性质:诊治医生
所属单位:成都西南儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 感统训练机构| 脑瘫智障机构
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