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自闭症孩子37%的脱帽率!?

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
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摘   要:研究结果显示:在这项队列研究 (cohort study) 的213名被试儿童中有79(37%)名儿童有非持久性的自闭症(”脱帽”),孩子们基线时的适应能力和性别与自闭症”脱帽”有着重要的联系。这听起来无疑是一个令人振奋的好消息,为了更加准确和理性地理解这项研究,接下来我们将从研究方法流程和研究限制的角度对这篇论文进行分析。
关键词:自闭症孩子,脱帽率,非持续性自闭症,自闭症诊断,ALSO孤独症

近日,美国波士顿儿童医院在《JAMA Pediatrics》期刊中发表的一项关于自闭症孩子“脱帽”的研究引起了自闭症圈子里不小的轰动。


研究结果显示:在这项队列研究 (cohort study) 的213名被试儿童中有79(37%)名儿童有非持久性的自闭症(”脱帽”),孩子们基线时的适应能力和性别与自闭症”脱帽”有着重要的联系。这听起来无疑是一个令人振奋的好消息,为了更加准确和理性地理解这项研究,接下来我们将从研究方法流程和研究限制的角度对这篇论文进行分析。


自闭症孩子


回顾研究方法

该研究旨在调查12~36个月被临床诊断为自闭症的儿童在5~7岁时仍被诊断为自闭症的频率,以及可能与自闭症持久性有关联的儿童的基线特性。


为此,研究团队通过邮件、电话等方式招募了213名5岁~7岁11个月的孩子,36名是女孩(16.9%),177名是男孩(83.1%)。在种族和民族方面,171名(80.3%)白人,30名(14.1%)西班牙裔或拉丁裔,19名(8.9%)是黑人,14名(6.6%)亚裔。招募时研究团队排除了不会说英语和有基因性发育障碍(唐氏综合,PTE变异)的孩子。


研究流程图

被试儿童12~36个月的诊断结果是通过调取记录的方式获得的,这些诊断记录由两名受过自闭症诊断观察表(ADOS)的临床可靠性培训的儿童心理学家和发育行为儿科医生进行审查。


被试儿童5~7岁的自闭症诊断结果则是由研究小组使用Autism Diagnostic Interview–Research(ADI-R),ADOS-2,Differential Abilities Scales–Second Edition等一系列自闭症评估量表后,由一位拥有20多年自闭症评估经验的儿童心理学家对比DSM-5自闭症诊断标准给出5分制(1分:高度不确定-5分:完全确定)的自闭症诊断确定性评分。


总的来看,到他们6岁时,有134名儿童(62.9%)继续符合DSM-5自闭症标准(持续性自闭症);有79名儿童(37.1%)不再符合自闭症标准(非持续性自闭症,即“脱帽”)。


评估结果显示,所有“脱帽”儿童的IQ均不低于70。相比之下,在持续性自闭症的儿童中,IQ呈双峰分布(46名IQ<70,88名IQ≥70)。此外,与“脱帽”儿童相比,持续性自闭症儿童的适应能力和语言得分明显较低。


从临床干预的角度来看

这些儿童至少接受过一种干预,其中201名儿童(94.4%)接受了针对自闭症的干预,其中应用行为分析(ABA)197名;早期介入丹佛模式(ESDM)5名;地板时光(Floortime)7名;“社交沟通—情绪调节—协作支援”模式(SCERTS)1名;RDI模式1名(其中10名儿童接受了1种以上的干预)。


值得注意的是,在自闭症诊断后12~18个月时间里,所有儿童接受干预的时长都是最高的,“脱帽”儿童与持续性自闭症儿童的平均时长无异。但是过了这段时间之后,“脱帽”儿童每周接受干预的平均小时数少于持续性自闭症儿童。从前18个月的统计中看,干预强度与自闭症是否会持续之间没有联系。


干预强度的变化

在研究影响自闭症持续性的因素时,Harstad团队考虑了被试孩子们的基线年龄,研究评估年龄,性别,母亲教育水平,接受的干预措施以及孩子的语言、认知、适应能力。


最终发现,被试群体中孩子的基线适应技能每提高15个点,患有持续性自闭症的概率就会下降20~26%。并且女孩比男孩更有可能“脱帽”。


不可忽略的是,这个研究结果目前只能表明孩子3岁之前早期的自闭症诊断可能不是一成不变的,并且“脱帽”概率可能不会达到37.1%这么高。


Harstad在论文中提到,现有的关于自闭症持续性的研究中非持续性自闭症(“脱帽”)所占的百分比大都在百分之十几左右。他指出,当前研究超出预期的“脱帽”概率可能与随访时孩子年龄较大,或人口统计差异有关。


另外有研究表明,即使是非持续性自闭症(“脱帽”儿童),一些发育挑战也仍然存在。Harstad表示,随着时间的推移,被试孩子们的发育将如何发展是无法确定的,因为当前研究评估时孩子们只有5~7岁。


此外,本研究无法确定“脱帽”儿童获得改善是由于本身固有的发育轨迹,还是由于他们接受干预的效果。研究的聚焦点是ASD的持续性,而且,干预还可能有助于带来其他效果,能为儿童及其家庭提供重要的支持。因此,本研究不应被解读为干预无关紧要。


ALSO孤独症


同时,Harstad在论文中也指出当前的研究并不完善它存在一些局限性

01. 基线临床评估(团队共识诊断,无 ADI-R)和研究评估(心理学家单独研究而不是团队)之间的差异可能导致了一些诊断差异。


02. 研究招募的被试者大都是白人中产阶级,英语使用者,适应和沟通能力高于对比组,并且他们母亲的教育程度普遍较高,因此可能会导致研究结果的外部效度较低,无法适用于多元化的人群。


03. 该研究的的男女比例不均衡(177名男孩和36名女孩),这可能导致研究结果的随机性。并且,目前女性自闭症确诊的年龄总体晚于男性,在自闭症领域的研究中女性群体的代表性不足。许多自闭症的诊断标准都是根据男性制定的,因此想要进一步研究性别与自闭症的关系后续的研究需要招募更多的女性参与者来填补这个缺口。


04. 当前的研究并不能确定孩子们的自闭症“脱帽”是由于后期的干预还是孩子们自己的特性,这可以成为未来自闭症“脱帽”研究的一个方向。


05. 这个研究中存在潜在的第三因素比如孩子开始进行干预时的年龄因为自闭症干预的效果可能与孩子的年龄存在相关性。除此之外,父母对孩子的教养方式,孩子与外界的社交(上幼儿园,和同伴玩耍)等因素都可能会影响孩子的自闭症情况,因此后续还需要更多的研究来进行补充。


06. 当前研究团队在收集孩子干预的相关信息时使用的是让家长填写问卷(家长回忆)的形式这可能会有一定的主观性,未来的研究可以通过向康复机构调取记录(在儿童家长知情同意的情况下)的方式来进一步确保研究数据的准确性。


综上所述

这项研究是关于自闭症持续性的较为初步的研究,虽然研究结果可能无法代表较大的群体,但它为后续的研究奠定了基础,开辟了新的研究方向。未来可以通过招募更加多样性的被试群体,采用更加科学严谨的数据收集方法,区分非持续性自闭症孩子的改善原因,加入更多潜在的影响因素等方式进一步优化研究,相信未来在非持续性自闭症研究领域将会取得更大的突破。


非持续性自闭症是否存在?

“脱帽”的问题一直是小龄家长关注的焦点。我们所说的“脱帽”指的是孩子的各项指标已经不符合自闭症的诊断标准了,他的各方面的发育情况与同龄人相当,也具备了相应的社会功能。这种情况确实是存在的,之前我们也曾有过类似的案例

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成立时间:2017年02月07日
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田惠萍
田惠萍
人物性质:机构创始人
所属单位:北京星星雨教育研究所
人物特长:机构创始人
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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