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重度孤独症真的无“药”可医?这位绝望的母亲意外找到了……

来   源:孤工委(朝阳区) ( 电话:010-66580049 )
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摘   要:凌晨3点半的山东济南整个城市还在睡梦中但在香磨李社区的徐敏星家一盏温暖的灯被点亮“大帅,醒醒哈,还没醒过神来呢?”把儿子大帅叫醒后徐敏星用最短的时间洗漱完毕然后娘俩顶着星光走出家门凌晨4点前他们会赶到牛奶配送站领取每天需要派送的200余份牛奶然后用4个小时挨家挨户地送这样的生活母子俩已经携手度过90
关键词:孤独症,孤独症患者

凌晨3点半的山东济南

整个城市还在睡梦中

但在香磨李社区的徐敏星家

一盏温暖的灯被点亮

“大帅,醒醒哈,还没醒过神来呢?”

把儿子大帅叫醒后

徐敏星用最短的时间洗漱完毕

然后娘俩顶着星光走出家门


凌晨4点前他们会赶到牛奶配送站

领取每天需要派送的200余份牛奶

然后用4个小时挨家挨户地送

这样的生活

母子俩已经携手度过900多天……


母子凌晨四点送奶

成黄金搭档


  凌晨4点,四五辆白色电动小三轮送奶车已停靠在牛奶配送站旁,送奶工们挑拣着要配送的牛奶。徐敏星和大帅到达后,加入忙碌的人群中。

  2年多的工作经验,让徐敏星早就将牛奶种类与配送数量铭记于心,她逐一清点配送数量、核对配送路单,大帅则帮着妈妈把前一天的空奶瓶搬回配送站,同时把当天要送的牛奶搬到车上。

  “快拿!大帅,快放啊,一袋一袋放……我们大帅可能干了是不是啊?”在干活的时候,徐敏星不忘给大帅送上鼓励。

  200袋奶,要在7点之前全部送完,妈妈负责骑车,儿子负责送奶。这样的默契程度,徐敏星形容为——黄金搭档。

  徐敏星和大帅所负责的区域,是位于城区北面的老旧小区和略微偏远的村庄。为了节省时间,大帅要把奶送到小区的较高楼层订户的家门口,徐敏星则负责较低的楼层,并不时给大帅鼓励,分工明确。

  他们挨家挨户送牛奶的身影,伴随晨光一起照亮大街小巷。很多时候大家都看不出来,壮实、情绪直接、做事认真的大帅,是位重度孤独症患者。

  2002年,2岁多的大帅不爱与人交流,到医院检查后才知患上重度孤独症。“我当时都不知道自己怎么回的家,魂儿都没有了,大夫说他一生生活不能自理,不会喊妈妈……”徐敏星说,她那时候最怕别人问,“怎么你孩子不上学啊”这样的话,对于孩子的病情,她一开始是逃避的态度。

  直到4年前,徐敏星加入了孤独症患者交流群,她才发现自己对儿子的方向错了。“就是没有接纳他,总觉得我努力一下,我的孩子就是正常人了。当我接纳了他的现状,我就走出来了,孩子也状态也不一样了……”


  大帅18岁那年,徐敏星萌生了让孩子接触社会的想法。送牛奶相对简单,一来能让他像普通人一样学会些生活技能;二来让他能够接触外界,更多地融入社会。担心大帅不适应,徐敏星先独自干了一段时间,等到对配送流程、订户住址、送奶路线熟悉后,就开始带上大帅一起送牛奶。

  看起来简单的工作,其实比想象中要艰辛许多。每天凌晨顶着星光出门的工作时间,徐敏星最初很难适应。“4点前必须起床,开始干的时候觉得特别累,第一个月整整瘦了8斤。”徐敏星说,大帅也是,每次回到家连饭都顾不上吃,10分钟就打上呼噜了。后来慢慢习惯了,身体已经适应了这个劳动强度。

  母子二人送了将近两年半的牛奶,最早连奶箱都不大会开的大帅,在徐敏星一遍遍辅导下,逐渐熟悉了基本程序,每次需要配送的各种牛奶的品种数量,也不再需要妈妈提前用笔写在他手上,大帅自己就能区分得清清楚楚。

  期间,他们也感受到了很多善意。比如有时天气不好,会有订户给他们打电话,叮嘱走得慢一点,不着急。“很多人其实不是订我们家的,知道大帅后,就订我们的奶了。”徐敏星说,她也没觉得这是怜悯,而是尊重。“他被人认可了,参与到社会工作中了,他很快乐的。他们说大帅,你又挣钱了,他心里可美了。”

  对于大帅的未来,徐敏星满怀希望。她说:“人都说言传身教,但我觉得对大帅来说,‘言传’不如‘身教’学会的东西多。我希望大帅能够再往前走一步,可以开个小奶站或者做个推销员,不过可能需要更长的时间来适应。”

  “一个人的行走范围,就是他的世界。”而对于母亲徐敏星来说,每天凌晨和儿子大帅所走过的路程,就是她的世界。


生活不易,但前路有光

加油,大帅!

加油,大帅妈妈!

来源:人民日报

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高琪
高琪
人物性质:机构特教
所属单位:上海浦东新区奥斯汀教育专修学校
人物特长:机构特教
区     域 :上海浦东新区
单位性质:民办特殊学校| 民办融合学校
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