孤独症流量门户 自闭症机构入驻

和儿子成了同事。一位母亲和重度自闭症儿子一起工作

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:这里的孩子都是大龄的孤独症人士,基本都在16岁以上。这里的孩子都是大龄的孤独症人士,基本都在16岁以上。根据相关统计,我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万,就业比例不足一成,而这一层的就业率中,孤独症的比率占的微乎其微。
关键词:孤独症,辅助,孤独症孩子,生活自理

“加油,小帅哥”

她是我妈妈,总是夸奖我

“大帅,稳住稳住,控制控制”

她总是让我控制

“大帅,起床了,到点了。”

她每天半夜就叫我起床

每天清晨3点,大帅和妈妈母子俩都会走在太阳前面,迎接清晨第一缕光。他们要一起去上班。

2岁的时候大帅被确诊为重度孤独症人士,“当时医生告诉我无法治愈,大帅可能一辈子不能生活自理,也可能一辈子都不会叫妈妈。当时大脑一片空白,直到现在我也不知道当时是怎么从医院里走回来的,只记得那天的天气很好。”

确诊后,妈妈把大帅送机机构,自己也四处找偏方想要治好孩子。当时,家人也完全不接受他。抑郁症,身体病痛、家庭的离异,这一切都落在了这个女人身上。

“那一段时间是非常难熬的,我觉得我对孩子无能为力,也有过轻生的念头。当时我最瘦的时候感觉自己像个骷髅一样,情绪压抑,还得了甲亢”

01

我和儿子成了同事

如今,大帅已经21岁了,有了自己的一份工作。

每天早上,在这座城市还没有苏醒的时候,母子俩就出发了。他们的目的地是一个奶站。今天的任务是,把五个奶箱子里的奶装进电动车,在早上7:00前,把310袋奶,送到170户人家的奶箱中。常人都很难坚持下来的工作,大帅一干就是3年。

送奶速度快,位置记得准,和妈妈的配合非常默契。心情好的时候,还会哼着歌跑向妈妈身边。

“我和我的儿子是黄金搭档,他就是我的手。我只需要负责当司机,他负责找奶箱送奶”,大帅的妈妈这样形容他们母子间的同事关系。

02

一个特别的母亲节

2020年的母亲节,大帅和妈妈收到了一份礼物,电视台颁发的一个“天天正能量”的奖状和1万元的现金,大家想要在这个特殊的日子里,祝妈妈节日快乐。

在屏幕上,我们第一次看到妈妈留下了眼泪,帅妈说:“我很遗憾的是,我的儿子从来没有给我过过母亲节,他的能力可能意识不到这个节日”。妈妈的眼泪里有当下的感动,也有过往生活的辛酸。

但好在比起这个节日,大帅的进步让妈妈有了很大的安慰。帅妈用这1万块钱换了一辆新的电动车,也是作为给大帅的奖励。

03

重新理解自己的儿子

4年前,大帅的妈妈加入了孤独症的家长交流群,她才发现,自己对儿子的理解方向是错误的。在群里学习,帅妈才意识到,其实大帅和我们一样,儿子只是特需人群,只要满足他们的“特殊需求”,他也会活得很快乐,没有必要一定要让他们和我们一样。就像一名残疾人士,只有一条腿,我们没有必要到处求医问药,期待他能长出一条腿。他们需要的只是我们的支持,我们需要做的是要尊重生命的特性。

重新理解了自己的孩子,在大帅18岁那年,妈妈送了他一份”成人礼“ —— 去工作。

在为大帅选择工作的时候,帅妈刚好认识一位送牛奶的工作人员,她觉得这份工作很适合大帅。在自己先学习了一周,后面开始带着大帅一起,没想到第一天他很顺利的跟随了下来。

“那一天我特别开心,我感觉这是他确诊以来我最开心的一天”,大帅妈妈说。

当然,工作也不是一帆风顺的,大帅也会有发脾气的时候,当他发脾气的时候不仅会伤害自己,也有可能会影响到周围的人。面对任务制的工作,帅妈的处理方式是,有时会专门提前出发,预留大帅可能会发脾气的时间。

在接受采访的这半年里,大帅用肉眼可见的速度进步着。帅妈也说,在他开始工作的这三年,儿子的进步发生了质的变化,且超出了她的想象。甚至她想着,是不是再去给儿子做个诊断,是不是 不是重度孤独症了。

04

建立组织,帮助更多的大龄孤独症人士

大帅工作后的改变,给了很多孤独症家庭希望。帅妈把自己的经验分享给了其他家庭。每周三,他们都会在线下交流。这里的孩子都是大龄的孤独症人士,基本都在16岁以上。

“我们公益圈有这样一句话。孩子能工作就工作,不能我们就敬重生活”,一位家长说。

“其实有的时候走不出来的原因多数是在于家长,如果家长走不出来的话,也无法带着孩子走出来”。

大帅是全国为数不多的,进行辅助性就业的重度孤独症成年患者。大帅的进步,确实给了很多家庭希望。2016年,在大帅妈妈的倡议下,济南的一些家庭组织了线下的交流活动,他们要为大龄孤独症人士,提供一个彼此看护的机构。

”给能工作的孩子做职前准备,提供技能训练的场所,让他们在就业前可以掌握必要的社会规范的学习,职业的技能训练等”。

这个承载了孤独症家庭希望的小型互助机构刚刚起步,能接受多少大龄孤独症孩子,如何运营,怎么找老师,这些问题都需要慢慢探索。但星星缘这个组织的建立,给我们昏暗的世界,点亮了一盏灯。

“强化就业优先政策,扩大公益性岗位安置,帮扶残疾人,零就业家庭成员就业”,已经被明文写进了十四五规划。根据相关统计,我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万,就业比例不足一成,而这一层的就业率中,孤独症的比率占的微乎其微。

心智障碍者的支持性就业,在我国也属于新生的事物。这样组织的出现,为更多像大帅一样的成年孤独症人士提供迈出社会的第一步。我们也很希望,未来能有更多的企业和组织,能向这个群体敞开一扇自食其力的大门。

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王丹妮
王丹妮
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:上海学建教育管理咨询有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
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