本期主人公介绍：林婷（化名）;90后广东人，现居福建，有1个重度自闭症儿子。“只有像我们这样的重度自闭症孩子的父母，才能真正理解对方正在经历的困难。”我一直是这样想的。
01为什么说“只有重度自闭症父母可以相互理解”
尽管自闭症的核心特征包括社交沟通障碍以及狭隘的兴趣和刻板的行为，但是重度自闭症的影响远超这些。
1 全面发育迟缓，通常伴有智力障碍
爱因斯坦、马斯克和陈景润等等很多被称作是“天才”的名人都是自闭症，可是我们也很难看出来。因为他们的高智商帮他们掩盖了自闭特质带来的不好的影响。
可是我的孩子却因为智力障碍，学很多东西都很慢，虽然不是“学也学不会”，但是掌握的速度太慢，也经常让人觉得崩溃。
2 严重感统失调
重度自闭症的孩子在视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉和空间感觉这六个方面，有超过一半的感觉与常人不同。这种感统失调直接影响了他们的情绪和行为。
比如我的孩子就是感觉过敏的状态。他可能会同时听到风声、鸟飞过的声音、别人的呼吸声、老师吹哨子的声音……很多我们觉得很小很轻的声音会在他的耳朵里放大很多倍，这些声音此起彼伏，久久无法消散，会让他觉得害怕。
3 其他的共患病
比如多动症和癫痫。多动症会导致注意力涣散，癫痫每发作一次，孩子的发展可能就会倒退一段。
02面对重度自闭症的孩子，我是这样调整心态的
作为一个重度自闭症孩子的母亲，我深深地理解调整期待和接纳现状的重要性。很多人，包括影视剧往往会把自闭症和“天才”挂钩，甚至神话了高功能自闭症和阿斯伯格综合症患者。
可是对于我们这些重度自闭症孩子的家庭来说，自闭症并不意味着什么“天才儿童”。这只说明我们需要照顾一个挑食，总是在半夜醒来，学习基本技能需要花费几个月甚至几年，甚至可能是无法说话的孩子。
那样的我们，生活本身就是很难很难的。但我最终意识到，每个孩子都是独特的，如果我不能完全接受我儿子的天生特性，如果我对他有不合理的期待，那我只会给自己增加痛苦：
我爱的是我的孩子，还是考100分的孩子呢？所以，我选择调整我的心态，在认清现状后，为我儿子制定适合他的干预方向和计划，然后按照他自己的节奏稳步前进。
接纳现状并不意味着放弃，而是一种理解和接纳我们孩子的方式。这样，我们才能更好地帮助他们，让他们在自己的节奏中成长。
03我是这样进行干预的
1、控制行为问题
所有的行为问题，特别是攻击性行为，都需要尽早解决。对于自我刺激行为，我们需要选择性地控制。例如，我们可以让孩子在课堂上保持安静，但在他自己的玩耍时间，他可以自由地发出声音。
2、教会孩子表达
即使孩子无法用语言表达，他们也可以通过其他方式表达自己的需求和感受。例如，他们可以通过指向实物或图片来表达他们想要的东西，他们可以通过摇头或挥手来表示拒绝。
3、教会孩子服从指令
自闭症的干预中，服从指令是最基本的要素。如果孩子从小没有训练听从大人和老师的指令，他们长大后可能会变得难以管理。
4、教会孩子遵守社交规则
自闭症孩子的社交，首先要遵守社交规则。他们需要知道只有在厕所才能脱裤子，他们需要学会排队等待，他们需要学会不抢别的孩子的玩具......
5、教会孩子生活自理
无论孩子的年龄，都有他们可以学习的生活自理项目。他们可以学习吃饭，穿衣服，上厕所，清理玩具，扔垃圾等等等等。我们不应该因为孩子做得不好就不让他们做，而是应该给予适当的辅助，让他们自己完成任务。不然他们可能会觉得这不是自己需要做的事。
在生活的大海中，每个人都可能遭遇风浪，但对于像我们这样的重度自闭症孩子的父母来说，我们必须在风暴中航行。这是我们和其他人的世界之间的沟壑，只有经历过的人才能真正理解。
理解和接纳是最重要的，这是我们的挑战，也是所有人的挑战。让我们一起学习，一起理解，一起拥抱这个世界的多元性。
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