关于“我走了孩子怎么办”的命题，这部电影里有答案

大米和小米 

一电影一

《卢克的故事》

一推荐人一

解慧超

美国俄勒冈大学特殊教育系博士

广州“融爱行”特殊孩子随班就读计划发起人之一

从《卢克的故事》看美国早期干预

口述｜解慧超

整理｜梦心

很多家长担忧“我死了孩子怎么办”。这部电影煲了一锅好鸡汤。

卢克是外婆带大的，外婆去世了，他怎么办？

遇到善意固然顺利，遇到打击挫折怎么办？

遇到伤害怎么办？遇到拒绝怎么办？

卢克的故事，虽然经过了艺术加工，仍然有助于“早期干预应该教什么”的思考。

葬礼

影片从卢克外婆的葬礼上开始，小心翼翼地坐进教堂里的卢克看起来和其他的人并没有什么不同，只是显得有些拘谨，但是随着旁人各种窃窃私语传来，老太太们聚集而来各种拍肩安慰，卢克终于还是没有忍住尖叫起来……原来咱们的故事主人公卢克有自闭症，敏感、刻板、一根筋，虽然和人用语言交流没有问题，可是还是处处表现出怪异的行为。

从小，卢克的妈妈把他遗弃在家门口，于是卢克一直在外公外婆的照看下生活，当外婆去世之后，旧的房子准备变卖，他所熟悉的生活节奏也被打乱，只得与舅舅一家一起生活，可舅妈尖酸刻薄，两个青春期的表弟表妹也看不起他，对待他和年迈的外公各种不耐烦，很快舅妈就把外公送去了养老院。

外公临走时，叮嘱卢克：“出去工作吧，找个好姑娘，自己照顾好自己，做个真的男人。”

也许是平生第一次，卢克有了自己的打算，开始去寻找自己新的人生。

惺惺相惜的友谊

凡事都没有顺风顺水的，卢克确实遇到了他心仪的女孩，也在职业服务机构的一再转介下去到了一家公司实习，可是他还是在一次又一次的碰壁中跌跌撞撞。在实习的公司他的上司扎克，是一个智商非常高的“怪人”，他们不打不相识，从一开始卢克一说话扎克就烦，最后扎克反倒变成了指导卢克和NT（neurotypical, 神经系统正常）人类交往的“导师”。

经过扎克的训练，卢克能够读懂一些脸色，人际关系越来越好，最终也成为了公司有薪水的正式员工。

舅舅一家经过一段时间对卢克的了解，也越来越接纳彬彬有礼、生活有序、还煮得了一手好菜的他。可是当表妹从外婆的遗物中找到卢克小时候的录像带播放出来，卢克还是被小时候自己不穿鞋在院子里到处乱跑、对呼唤充耳不闻、把家里弄得一团糟的表现震惊了，而且在影片中他看到了几乎素未谋面的母亲。

妈妈不认我

终于卢克决定要亲自去见见自己的妈妈，他和扎克一起商量着做了万全的准备，可是结局还是并不如人意，在妈妈转身离去的时候他一再呢喃着：“请别走，请别走，我什么都做对了，我什么都做对了……”可现实的残酷就是这样一件接一件：外公去世了，他一见钟情的女孩子玛利亚再三拒绝了他，而他的亲生母亲对他唯一的请求就是：请不要告诉他们，我的家人还不知道，我还没有准备好，对不起。

连亲生母亲都拒绝相认，本应是赚取观众热泪的好时机，大可以花上半小时让卢克发泄情绪、苦苦哀求。但是，影片中的卢克只是到妈妈工作的商店门口大喊了一句：“这是不对的！”既没有动手动脚，也没有纠缠不休，一声呐喊就是他表达愤怒的极限了，外婆您是怎么教的，把卢克教得这么好？

外婆的决定性作用

很高兴影片没有狗血的桥段，也不是一个屌丝逆袭的老套故事。面对一个又一个挫折，卢克虽然难受，却仍然接受现实，一次又一次地安慰自己，鼓起勇气再寻找新的解决方法。他的表现可以说是有着极其强大的内心，抗挫折的能力甚至比普通的年轻人还要强。

卢克的故事让人惊叹。他从一个在社交和情绪方面困难重重的ASD小孩，发展出具备那么多重要的、复杂的技能，得以在支持下融入社会自食其力，并且不怕挫折永葆信心。而在卢克的成长中最关键的人物，就是虽然没有出现其人，但是其影子贯穿全影片的外婆。卢克的言行举止中处处有着外婆平日教导的烙印，可以想象外婆曾经数十年如一日花费很多心血，给了卢克无尽的爱和有力的支持。

就连影片中的搞笑桥段，例如一开始时卢克古板的发型和穿着、对互联网一窍不通的与时代脱节，都体现出“外婆带大的孩子”这一特色。

所以说，养育孩子并不需要紧跟时代节拍的三高（高学历、高收入、高社会地位）精英，而更需要对人生、人性有着深刻理解的家长。比起教孩子怎样做算术题和背唐诗，更重要的是教孩子体会自己和别人的感受、尊重别人的抉择、自信表达自己的要求以及遇到挫折不丧气这些更关键的技能。

从这部片里看美国

［ 支持就业与独立人生 ］

我们在影片中看到了一些美国对障碍人士支持性就业的桥段，支持性就业在美国是非常普遍的，各地开设的障碍人士就业指导中心根据申请者的情况和就业意向来安排和转介，为他们的就业做准备和培训支持，企业也通过接收障碍人士就业获得税收优惠或津贴。

障碍人士的就业是很重要的，有了一份工作，就有更大的自主空间考虑其他人生规划，例如搬出去住，恋爱成家之类。为了让有障碍人士脱离家庭后也可以有尊严地独立生活，美国有多种多样的“支持性居住”服务，例如group home，为独立居住的障碍人士提供家务、理财、交通、社交、娱乐、健身、医疗等方面的社会服务。

在美国，有障碍的孩子在学校接受特殊教育可以持续到21岁。从初中起，教育内容就逐渐增加有关工作和生活的训练，培养他们生活自理、社交、理财、就业基础技能等各个方面的能力，甚至还能提供恋爱指导。比起美国，中国这些资源肯定是比较缺乏的，但是再能干的专业人士也代替不了家人。所以在孩子一两岁的早期干预甚至是刚怀疑有问题的诊断阶段，专业人士就不能一味只看到孩子一个人，而需要有意识地在服务中增强家庭的信心和力量，帮助家人学习教育干预的技术、提高“我能够帮助孩子”的效能感。这样十几二十年坚持下来，等孩子成年，家庭成员也已具备能力和远见去帮助孩子做未来的安排。所以，无论多齐全的社会保障也无法代替家庭对障碍人士的重要支持。

所以我想对中国的ASD孩子家长们说：

支持孩子进步的同时

也别忘了支持自己进步

无论是哪一国的家长，每每想到“我们死了孩子怎么办”，大概都会感到悲伤彷徨。为了减轻伤感，一个有效方法是积极地为这一天做准备。周详地计划孩子长大成年之后需要哪些技能，需要哪些资源，尽早开始干预和准备。就像影片中卢克的外婆，她教会卢克的各种能力，在她逝世之后，仍然伴随、支持卢克过自己的人生。我相信，外婆在天上看到卢克这样，也能含笑九泉了。

从仅仅盯着孩子一人，到着眼于整个家庭的成长进步，这不仅要靠家长积极努力，更要靠专业人员有意识地从老一套的“儿童中心”思维方式和服务模式向“以家庭为中心”转变。我们中国的家长普遍都对孩子的问题非常的上心，这是一个很大的优势。家长具有强烈的参与意愿，干预专业人员就可以从这个优势出发，把干预重点从孩子一人扩大到家庭，考虑如何帮助家庭增强力量。

可是现在的医生诊断或者机构干预服务中，对家长的指导和教育还是太少，让家长空有一腔热血却无法更多、更有效地参与对孩子的评估和干预。研究指出，成功的早期干预，家庭的积极参与不可或缺。把家长拦在门外，或者不去打破阻碍家长参与的无形的专业门槛，那么干预的成果将非常有限，甚至导致孩子成年后，家长仍然对他束手无策，在社会福利跟不上的现状下肯定是雪上加霜。所以，虽然直接干预孩子也许能立竿见影，但是为了孩子的长远发展，为了整个家庭的长远利益，用更多的资源和时间来支持家长才是更值得推广的干预模式。

“以家庭为中心”的干预模式（family-centered approach to intervention），对此进行研究的英文文献汗牛充栋，在美国的障碍人士服务体系特别是早期干预系统中，更是基本原则。实现这一干预模式需要培训专业人员转变思维、掌握新的技术，例如如何开展家长教育咨询（consultation）和家长训练（coaching）的一系列技术，同时需要开发鼓励家长参与的评估工具、教学课程等，更需要从法律上、制度上落实家长参与的权利和角色。

《卢克的故事》观影指南

影片信息

片名：《卢克的故事》

《 The Story of Luke》

导演: Alonso Mayo

编剧: Alonso Mayo

主演: 卢·泰勒·普奇 / 赛斯·格林 / 克里斯汀·鲍尔

类型: 剧情 / 爱情 / 家庭

制片国家/地区: 美国

语言: 英语