荣幸之至！那晚，这部小小的微电影登上了武汉大学的读书会

4月23日，世界读书日，晚六点半，武汉大学新闻与传播学院三楼资料室。一场题为《不被了解的小众如何向世界言说与传播》的读书会正在热烈进行中。这是坚持了十五年的“随波逐流”单波老师读书会的第二次实景读书活动，第一次，是2017年12月的一个冬夜，在星之味奶茶店《昨夜，这间不打折还限时营业的店被挤爆了，why?》，这一次，同样是关注自闭症群体，围绕4月2日上线的微电影《星愿》做专题研讨。很荣幸，为为头一次作为公号写手，当然主要是因为我是电影男一号的妈妈，也作了主题发言。

以下，是当晚读书会的实况记录，经授权，为为全文转载如下，感谢同学们的认真记录：

嘉宾介绍

许亮：资深影视导演，曾就职于深圳电视台，以及知音传媒集团。座右铭是：用镜头语言，描述自己眼中的浮世绘。导演过多部反应社会现象、追踪热点话题的微电影。代表作有武汉市湖泊管理局公益微电影《承诺》，滴滴热点事件改编的《一路顺疯》，留守儿童题材《远方》，自闭症就业题材《星愿》等微电影，取得了良好的社会反响，也坚定了他继续投身公益的信心。

程振宇：著名音乐人，精通吉他、贝斯、钢琴等5种乐器，曾参与众多明星演唱会的音乐演奏，拥有数十年的舞台演出经验。同时，还担任湖北电视教育频道音乐指导以及在高校任职客座教授。并与 2009年创办晓风乐队，带领乐队成员参与国内外近百场演出，并成为国际爱与和平签约乐队，同时还是湖北电视台《高校达人秀》、《健康百分百》等栏目指定现场乐队。

普玄：原名陈闯，出生于湖北谷城县，毕业于华中师范大学，后就读北京师范大学作家班，中国作家协会会员。曾在《人民文学》、《收获》、《当代》、《十月》、《钟山》等刊物发表小说二百多万字。曾获湖北“新屈原文学奖”、湖北文学奖，2015年百花文学奖。中篇小说《酒席上的颜色》入选“中国小说学会2015年度中国小说排行榜”。长篇非虚构作品《疼痛吧指头》进入“《收获》杂志2017年文学排行榜”，并荣获2018年第三届“施耐庵文学奖”。

梓俊妈妈：微信公众号“为为道来”作者。

单波：随波逐流读书会导师。

一、星儿表演

歌曲演唱《我相信》

主唱：祝羽辰

键盘手：朱梓俊

贝斯:王梦之

助演:党启航、柯婉婷

乐队演奏《小蜗牛》

主唱：祝羽辰，柯婉婷

键盘手：朱梓俊

吉它：郭恒雷

二、主题讨论

1、许导重点讲述微电影的拍摄考虑与今后设想

大家好，我是《星愿》微电影的导演。其实最初产生拍摄这个题材的微电影的想法并不是因为自己对星儿这个群体的长期关注，而是因为身边朋友的孩子是这个群体，在帮助他们的过程中引发了我自己的兴趣，于是想着做一个自闭症题材的微电影。

拍电影的过程非常顺利，机缘巧合找到了武汉的星儿父母们，认识了梓俊妈妈，开机后也非常顺利，很快就拍摄完毕了。又很快的找到了程老师，他为我们的微电影创作了主题曲《小蜗牛》。拍摄完毕播出后，很多人告诉我他们对星儿的印象由此改变了，从前认为星儿是天才群体，看了微电影后才意识到他们的不同。这对我来说是一个很大的鼓励，也使我有了以后将拍摄重点放在公益题材上的想法。公益微电影在国内并没有太多，拍摄自闭症孩子的我们也是第一个，希望以后有机会拍摄更多类似《星愿》的微电影，向大家传递更多的爱心。

2、程老师讲述一年来辅导星儿音乐探索的体验

大家好，很高兴回到新闻与传播学院与大家做分享，其实我是2001级新传院的毕业生，只是很惭愧，上学时花了很多精力在做乐队上，并不是一名优秀的学生。

像许导刚才说的一样，其实写《小蜗牛》的过程也是十分顺利的。我在写歌的时候许导找到了我，我们一拍即合，很快就写了出来，又顺利的找到了做主唱的孩子们。其实在辅导星儿们做音乐探索时，我最深的感受就是父母对孩子的爱真的是伟大的，最让我感动的就是家长，家长们真的为孩子付出了特别多。孩子们在学音乐的过程中不断地进步，最高兴的就是家长们。他们今天的表现很棒，希望他们能再接再厉。

3、普玄老师讲述作为星爸连续出长篇，始终以星儿视角言说的思考

大家好。作为一个星儿的爸爸，其实刚刚看微电影《星愿》时，星儿的昵称“憨憨”有点刺痛了我的心。我的作品《疼痛吧指头》其实是我的亲身经历，它是一部关于孤独症孩子的作品，之所以叫做“疼痛吧指头”，是因为我的孩子会通过咬指头的方式表达自己的不安。

写作对于我来说，不仅仅是表达自己的方式，其实在某些时候，不是我写了它，而是写作救了我。我们这种家长，某个时段会感觉到情绪低落的过不去，不明白为什么这种事情发生在自己身上。这种时候我感觉到一本书中的人物，就像岸边的人一样把你搭救上岸。

站在这个角度上，我作为一个作家，其实觉得不是孩子需要我，而是我没有死亡的权利。孩子需要我可能是一个层面，但是这个世界对真相的渴望，需要我们这些人对真相的渴望。我们这个世界对自闭症孩子的了解是很片面的，很多人认为他们是一些天才儿童，比如说是画家、音乐家，都是有才能的。但是事实上，大部分自闭症的孩子没有任何才能，所以我们必须作为一个报信者，必须把真相揭示出来。

很多做研究的人仅仅通过坐在家里看书就猜想自闭症孩子是什么样子。作为自闭症孩子的家长，作为作家，我们必须要告诉他们，自闭症孩子不是这样的，他们是什么样的。要靠我们作为一个报信者，把这个世界上的真相报告给世人，如果我们不完成，谁又来完成呢？

我一直担心我配不上我所承受的苦难。我的努力太不够了，我的苦难和我的心灵不能匹配。苦难会带来深入的光亮，但是人始终需要寻找向上的力量，我们可以接受了这个世界的苦难，但是带给我们的使命是我们要给生命带来新的光亮。

4、梓俊妈妈，微信公众号“为为道来”作者，分享新媒体写作的心得与体会

大家好：我是刚才表演的键盘手朱梓俊的妈妈，在自闭症家长群里，大家都叫我：为为姐。因为我有一个公众号：为为道来。这个公号办了三年，主要服务于圈内家长，是个业余写作、排版粗糙、更新奇慢（最新一篇是２０天前）、从无爆款（阅读量今年以来基本稳定在单篇1000左右，最高的一篇也就7000+）、用户很少（目前2511）、打赏不高（三年合计约3万元），总之，是个非主流不成功的公号，所以，我讲不了新媒体的传播技巧，只能讲点个人体会：

一、为什么写？

我是一位普通的星妈。我孩子是中度自闭症，持有智力一级残疾证。现在，儿子在湖北省艺术职业学院上高二了，学的是钢琴专业，每周三天去学校上课，一天去专业培训画画和钢琴，一天在家长协会里学习做家务，最近学的菜是：凉拌莴苣。还参加了星儿小乐队、湖大龙狮队、武体健身拳等每周一次的各类公益培训。总之，目前我们母子生活普通又寻常。但是，这种“泯然众人矣”的正常生活，已经是无数自闭症家庭最大的梦想。所以，总是有家长不停地在问：你儿子是怎么康复的？你是怎么做到自己不崩溃、生活不崩盘的？

所以，于我而言，写出这些，就是一种节约型（主要是节约精力，不用反复对不同的家长劝导同样的鸡汤）的人际传播模式。

2006年起，我通过新浪博客，写育儿过程中的点滴小事，断续坚持了十年。2016年6月开办了微信公号，又断续写了三年。我觉得，真实地记录，就是我能为这个群体做的一点贡献。因为我的儿子是中度，不是天才，也不是悲剧，所以，具有一定的普适性。因为我当新家长时，也多次受益于很多老家长的经验与智慧。所以，我应该涌泉相报。因为我走过很多弯路，是在教训中一点点摸索的。所以，我希望讲出自己的育儿过程，让后来者能少一些探索成本。

二、写些什么？

 “为为道来”目前发了161篇文章，其中125篇原创都源自我１９年养育星儿的所为、所遇、所见、所感，希望给圈内家长一点启示，给圈外受众一点科普。

因此，公号大体分为二个阶段：一是2016年6月到2017年3月，试行期：试过热点时评，试过心灵鸡汤，试过职场秘笈，拉拉杂杂间，积累了圈外的近700用户；二是2017年3月至今，专注于垂直细分自闭症群体，用户不断在家长群中增长，最高是三千，今年更新太少，慢慢降到了2500。

我想以亲身经历告诉家长们：家有星儿，虽然是个世界难题。但，只要我们不抛弃不放弃，日子总能过下去，孩子总会长大，未来虽然不是太好，却也没有更糟。

同时，我也想通过公号，告诉社会：星儿们在这地球拼尽全力长大真不容易。但所谓康复得好，无非是脚趾头里最长的那个，而再差的NT，也是手指头里最短的。你见过脚趾头比手指头更灵活的吗？所以，需要我们不断地、持续地、深入地消除误会、倡导全纳、建立全方位的支持系统。

三、写了有什么用？

由于我不断写写写，由于这些文章在圈内外不断传传传，家长、志愿者、其它社会爱心人心，滚雪球般越聚越多；愿意关心、了解、帮助孩子们的社群因此聚集。此公号无意间成了一个圈内命运共同体的共情平台，圈外关注自闭症人群的聚集平台。平台就是资源，平台就是帮助。目前，我们已经初步形成了以下几大支持系统：

一是越来越多的武汉各大高校大学生志愿者加入。每个周六，在志愿者们的陪伴下，武汉三镇的几大自闭症融合基地的活动都开展得有声有色。比如，2017年12月12日晚，我们随波逐流在星之味举办的实景读书会。

二是越来越多的爱心企业和社会爱心人士加入。在湖北经典音乐广播的帮助下，武汉市第一次举办了星儿们当主角的专场音乐会，开展了 “我们爱劳动、我们能工作”系列公益活动、参加了很多飞行者大会等大型活动，孩子们有了更多走出家门、融入社会的体验......

三是越来越多的家长们开始自助、助人。我在公号文曾经中整理了一张武汉家长最全互助平台，初初一算，至少已经有八九家互助机构了，其中不少，为为也曾经去实地探访过，在公号中写过。而且，我的示范效应，还带动越来越多的星妈们开始记录、开始写作。

正是因为有上述支持系统，我儿子和他的伙伴们，才能够生活得快乐、充实、丰富多彩。这些因公号而结缘的善良人和公益事，多么神奇美妙！

我衷心感谢今晚的相遇、感谢大家的关注。其实，命运的无常与毁灭，以及对无常、对毁灭的抵抗和救赎，可以说是构成了我们一切关于“人”的学问与表达的全部：社会学、美学、心理学、文学，无一不是如此。一个人只有经历过很多，才会更加真切地理解自己与他人，才会心怀悲悯地看待这个世界，才会满心真诚地去关注无穷的远方、无尽的人们。相信参加读书会的各位，今后会更关注小众、关爱弱势，真正形成对淡化岐视偏见、对完善制度建设、对增进公众理解有参考性的研究。

三、互动环节

学生提问:

各位老师好！我看了星儿们的表演，看了微电影后十分感动。想起之前在台湾实习时自己的经历，那时我在公益媒体做公益新闻。台湾会针对一些特殊群体儿童，以工作坊的形式生产食品，再统一出去卖。我想请教一下大陆这边的公益组织，承担了哪些作用？有没有这样的组织帮助特殊群体一起找工作？其次，关于自闭症的传播，刚刚有几位老师提到通过小说、或者是音乐的形式，让更多人了解星儿这一群体，那么如何通过新闻或媒体来进行这种传播呢？是否学院能够组织这种活动，让有志于从事公益传播的学生参与进来呢？

回答：

梓俊妈妈：

第一，关于公益组织，其实大概前年我们和肖老师联手做过一个调研，目前公益组织主要是以家长互助为主。你所说的工作反馈的小作坊，其实在街道口就有一个，但是面临着很大的困难。在场的星儿们看起来体体面面漂漂亮亮，但是很难真正的专注去做一件事情。像我的孩子最近已经连续三周每周都去一天，学习做一道凉拌莴苣。第一次把手切伤了，第二次流程不熟练，第三次放盐也不是很清楚，他每天回家还要练习。回到你的问题，就算把孩子们集中起来做牛轧糖或者绿豆糕，再供应到商家，他们实际上因为做的很慢，是做不出来的。我们家长的初衷是为了让孩子从劳动中得到锻炼获得乐趣，如果有大量订单后生产不出来，势必会脱离我们的初衷。同时政府对创办组织是有一定的标准的，很难达到政府标准做成正规的组织。对于大学生志愿者，我们其实既欢迎又很烦。我们的孩子已经渐渐成长成志愿者们的同龄人了，有的志愿者是抱着真诚的心去的，有的志愿者是抱着打卡挣学分的心去的。

有关媒体报道，其实目前关于星儿的报道主要有两类，第一类就是把他们天才化，第二类是把他们奇观化，就是不能把他们作为一个普通人看待。我们最大的愿望就是孩子能够过普通的生活，就是上不了好学校，就算今后不能工作，我可以和孩子一起平和的过日子，这就足够了。所以我们对媒体的期盼在于，媒体不需要天天来关注某一个人的故事，只希望媒体不要把他们作为奇观报道，把他们作为一个正常人看待就可以了，希望能够真实地、平等地去呈现。

王爸爸：

社会的问题可能不是一天两天能够解决的，但是作为社会的一个精英群体，应该能传递一种精神，传递一种光亮，需要去宣传对特殊群体的一种宽容的心理和精神。对于我的孩子，只要他能够比较顺当的活着，我就已经是成功。人在看待不同群体的时候反问自身，也许对自己的心灵也是一种净化。

肖珺老师：

大概在2017年的时候，我们联合做过一个研究。这位同学问研究能做什么？其实我想回应一下。当时的需求是在于这些孩子长大了，他们开始会有青春期的冲动，他们也和所有正常的青春期的少男少女一样，他们也会有性方面的需求。那么这个时候他们需要老师和社会来给他们提供一些支持，来帮助他们。所以当时我就问了一下周围的学生，有没有人愿意来做这么个项目，因为它是一个公益的项目，然后我们需要整天的和这些孩子们在一起，去听他们听的课，去跟那些志愿者一样陪同他们，然后记录他们每天在做什么，他们说什么，然后他们遇到了什么困难，大概花了几天我们完成了报告。

回到你刚才的问题，我觉得其实是两个字：行动。如果你想了解这个群体，你就行动。接近他们，从志愿者开始，然后通过你的行动去获取一些知识，自己去阅读一些文章，包括你刚才说的很多问题，像南方周末其实都有系列报道。如果你愿意接近他们，用你的知识去行动，用你的爱心去关怀他们，然后走进他们。作为传播者来说，我觉得非常重要的一个功能，第一个是真相，写出真相。第二个，破除刻板印象。第三个倡导社会关怀。第四个能够推动制度的建设。

甘丽华老师：其实我没有专门写过这个群体，我只能从更广泛意义上来回答这个问题。我曾经写过网瘾的青少年，这也是一个非常特殊的群体。网瘾青年的父母曾把他送到像杨永信一样的电疗机构里去，导致我和他有过一个很深的谈话。但我觉得从报道者来说，真正的理解他人其实是很难做到的，唯一可能做到的我觉得是倾听。做记者的过程中，坚持以足够开放的心态，或是说平等的姿态去倾听，最后才可能会像普玄老师讲的那样一点点去接近真相。

学生提问:

各位老师好！因为我对这一群体也比较关注，所以在大学的时候，我加入了一个爱心社团小小鸟，然后做了一个为期三个月的面对这一群体的服务。我发现这一群体就是对肢体特别敏感，有的孩子不会让你碰她，然后眼神也会躲闪。所以我想问许导一个问题，您作为一个局外人，在面对这样一个特殊的群体的时候，您是如何走进他们的？

回答：

许导：其实在做微电影之前我对这个群体是完全不了解的，只认为他们很孤僻，活在自己的世界里。在场的星儿们也是经过大量的学习和培训，包括他们父母的培养，才会有现在（能够弹琴唱歌）的成就，和他们父母的栽培是分不开的。

对我个人来说，虽然我现在和梓俊可以交流，可以讨论演戏，但是我还是会有一种感觉：我和他之间进行情感交流时，跟正常男孩相比还是有所区别的，但是这并不影响我们之间的交往和接触。有一幕我印象很深刻，就是我在拍憨憨和剧中的“妈妈”跳舞时，他们跳舞融合的很好，毫无违和感。

学生提问：

想问一下许导，您之前有提到过以后打算接着从事公益影视，有考虑过采用纪录片的形式吗？

回答：

许导：我以前在深圳电视台的时候，其实做过纪录片。曾经有一个叫做《坚持》的栏目，拍摄过一个坚持30年每天背孩子过河上学的老师，我是有过拍纪录片的经验的。但我个人觉得我最终还是会选择去拍微电影，因为在我看来，影视艺术是来源于生活而高于生活的。纪录片很真实的反映了生活中的许多细节，但是在艺术层面很难达到电影的高度。像星儿们这种特殊群体可能需要更真实、更接地气的反映他们的点点滴滴。相对来说，可能微电影更为贴切、适合。

学生提问：

在《星愿》的结尾其实展现出来的是一个开放式的结局，但它无疑反映了星儿找工作的难题。像在场的各位星儿，他们能够受到教育、找到工作，可能实际上是少数，大部分的自闭症儿童或者特殊群体，找不到工作会不会才会是一种常态？在这种情况下，家长怎样才能带领孩子进入到一个社会化的过程中？

回答：

梓俊妈妈：其实这个群体是个金字塔结构，像今天来的几个孩子，虽然我们已经讨论了两个多小时了，但他们能够在人群里安静的倾听，坐在那里没有任何不合适的举动，能够到这个程度的孩子我感觉不到10%。为什么我能够写公众号，别人要向我请教？在场的孩子们能够安静地坐在这里，其实就是他们融入社会的前提了，他没有破坏社会的底线和规则。如果他们在这里大喊大叫，把东西弄的乱七八糟，再有耐心也不行，所以说我觉得能够这样已经很不容易了。

在这10%的群体中，要让他们工作。我们说的工作有三层意思，第一层是像各位一样工作八小时，按照职业标准工作，我敢说几乎没有特殊群体的孩子能够做到；第二层就是刚才同学提问的，在台湾的那种“日间小作手”，这种其实是政府的庇护性就业；第三层就是社区融合居住，家长出一个基金搭建一个地方，请人来照顾他们。所以我们经常在说孩子成年后，如果我们能够在家庭里把他合理的安置，实际上是为社会减轻负担。从人类选择的角度上来说，善待特殊群体的孩子们，也就是善待我们人类的每一种可能性。

学生提问：

想问一下程老师，您作为一个老师，跟这些自闭症孩子在一起，见到了这么多家长，您刚刚说其实最让你感动的是家长，是为什么呢？

回答：

程老师：首先第一个感受就是刚刚肖珺老师说的，如果我们真正有爱心，或者我们做了什么，其实就是两个字：行动。这个行动不是说要你付出很多时间、付出很多精力，其实用心就可以了，对小孩、对家长耐心一点。像王梦之弹贝斯，一个和弦我盯了一个多月。

第二个方面，我做这个事情是出于什么目的？其实是我们说的传播。我们传播需要典型、需要样本，我教这些孩子，证明他们也可以登上舞台，就是最落地的行为。同时通过音乐表演，他们可以提高自信心，会觉得“我站在舞台上，和普通人是一模一样的”，他们对荣誉的渴望、对舞台的渴望，和我们是一样的。所以我的想法是，通过这种成功的表演，可能可以倡导一些专业音乐学院的学生，把他们组织起来，教更多的小孩。

四、总结

单波老师

作为传播工作者，我们试图让这个世界充满着分享、沟通、理解，达到意义的理解、身份的认同。从传播的意义上来说，«星愿»目前达到了一个初级沟通的层次，就是让我们关注了他们，让我们看到了这个人群特定的生存状态。

按照普玄老师的标准，我们不再仅仅看到苦难，我们还从苦难中看到一种光亮。我今天看到的光亮是什么？我一见到朱梓俊，感觉到他比上次进步了很多，他会和我们主动沟通。在他们这样一个特殊人群里面，很容易不小心就把正常与不正常的词输入到描述他们的话语里去了，这其实是我们的不正常。在分享的过程中我看到王教授和他的孩子一直把手握在一起，孩子很享受这种幸福，与我们没有两样，这就是光亮，这就是幸福，这是他们父子间的密码，是他们沟通的方式，我觉得这个是幸福的。

他们从病理意义上来说可以被认为是特殊人群，但是从人的意义上来说，他就是我们。因为我们每一个人都会关闭自己的某种通道，比如说我们沉溺与网络游戏，可能关闭了其它通道。你对这个世界敞开了一些东西，又关掉一些东西，每个人都是如此。

虽然我们可能还带有某种沟通的担心，但是只要我们靠近他，小心地靠近，像梓俊妈妈说的那样，不要把他们当作是特殊的人看，不要把他们作为有疾病的人看待。所以用在他们身上的词汇，我们尊重他们的选择，用“来自星星的孩子”这种表达来化解社会的惯常思维，化解正常与不正常的表达。我们的关注远远不够，我们不能让他们被表达，而是让他们来表达。如果我们想走近孩子的世界，是需要排除被表达的现状的。要让这个世界不是一个被观看的世界，是一个他自我展示的世界。

他们让我们明白人性中还有这么美好的东西，在特殊人群间，这些未被污染的、未被人的劣根性所覆盖的东西。他们心中可能有他们的眼光来看待这个世界，可能这个世界排斥他们是不正常的，这个世界同情他们也是不正常的，这个世界只有说与他们共存是正常的，我们与他们共存、共同分享、握手拥抱，才是正常的。其他试图说我要施舍你，我要关爱你，我要捐献我的爱心，可能都有作秀的成分。我们需要的是献出你的真心，跟他们在一起，从被报道、被表达、被呈现的角度把他们解脱出来。

祝福孩子们，希望保持目前这种状态，而且一天一天更好一点，更能够跟周围的人沟通，跟我们大家都能在一起。

肖珺老师

今天我们的学生在PPT上留下的最后一句话是：“守护星光、伴你而行，愿每颗星星都有星光”。我觉得这也是我们在座的学生对星儿和他们的家庭的一种祝福。

我最后想分享一下上次参加项目走近孩子和家长的亲身感受，因为那个项目的最后测试环节，是要看看我们的孩子在经受了那么多训练以后，他们可不可以自我保护？当时家长们很用心，他们邀请了两位演员扮演骗子，孩子们分成组，走在很安全的社区中。“骗子”走到他们的身边，和他们说一些甜言蜜语，或者模仿他们的家长和他们说话，我们藏在各个角落去看孩子会不会上当受骗。我们以为在座的这些孩子恢复的很好，他们今天很乖，坐了将近三个小时，不吵闹也非常有秩序。可是这些孩子在“骗子”面前完全没有自我保护意识，我们认为恢复的最好的孩子，在“骗子”的劝说下离开了他们的父母，跟着“骗子”走了。我们当时真的感觉很不容易。

所以我觉得，今天的读书会其实是让更多人去了解他们。如果你们在路上看到孩子们可能会遭遇到伤害，尽可能的跟在他们后面，尽你们的力量，保护一下他们。读书会最大的意义就是展示生活的书、展示生活本身。所以我们愿意打开书去读文字，也希望我们能够敞开心灵去阅读人生，去了解我们周围不同的人。谢谢大家！

本期编辑：许乐

文章来源：【公众号】为为道来；ID：lily86603218