原创 杜舒婷 星星雨
我是嘉嘉（化名）的妈妈，今天占用大家的时间做一点分享，我今天分享的主题是接纳。
我想先跟大家讲讲我的孩子——嘉嘉。有好多家长和我的孩子一起上过课，他们都见过嘉嘉上课的时候突然大笑，突然跳起来的行为。也许孩子小的时候这些行为还算正常，但是随着时间的增长这在别人的眼里就变的有些怪异。
嘉嘉也是个特别温顺的孩子，在幼儿园待了一年半，没欺负过小朋友，在家也是弱弱的让妹妹欺负，偶尔会有一些情绪问题是因为他基本没有语言，让周围的人无法理解他的需求。
但是他现在开始使用沟通簿，他会通过图片把他的需求和情绪告诉大家。
说了这么多，我想告诉大家，我的孩子有孤独症。说出这句话真的很难。
真的真的很难。
我之前不理解出柜（同性恋）的人为什么说不出来，现在我终于明白了，太难了，一种覆水难收的难。
我们2018年6、7月发现孩子有点发育慢，其实当时他有些退化，他原来很多称呼都会说，比如爸爸妈妈爷爷奶奶姥姥叔叔舅舅，而且是有意识的，很清楚的，还会数数。后来生了老二就不说了，我们当时以为他是因为有了妹妹不开心。
去了北京检查说是发育迟缓，慢慢就好了，结果就这么耽误了一年。2019年6月又去了北京，这次在儿童医院检查就告诉我们疑似孤独症。
当时真的，感觉天塌了，轻生基本是我每天的想法。
我们回来安顿好一切就去了北京的康复机构做干预。
这一年真的太难了，我相信即使特别有共情能力的人都无法感受一个孤独症家庭是什么样的。
我觉得我一辈子都开心不起来了，就像是一块大石头压在胸口，透不过气，活不出去，又不敢死。
那段时间我就觉得我和你们不在一个空间，我被困在一个透明的球里，你们看不到我的痛苦，我哭，呐喊，看着球外的人在说笑，讲自己的孩子多么优秀。
我透不过气，游离在这个世界里，没人听到我的声音。这种感觉太难受了，所以我想打破这个球体，不想再分裂的生活，大声的告诉大家：我的孩子是一个孤独症儿童。
后来，我就来了“星星雨”，我重生了。“星星雨”是全国第一家自闭症专业服务机构，他也是一所做家长培训的机构，上课都要排队一年左右。“星星雨”的创始人田惠萍女士的儿子就是一个大龄自闭症。田老师是我的偶像，她特别优秀。
《海洋天堂》电影大家都听说过吧？文章饰演的大福原型就是杨弢。杨弢是1985年生的，比我们在座的家长都要大。他现在状态很好，没有情绪问题，只要有人管饭，剩下的生活都可以自理。
在“星星雨”我学到了太多太多，整个人也和原来不一样了，我不再怨天尤人，不再自暴自弃，想给我的孩子们带来更好的生活。
田老师现在经常带着杨弢去全世界旅行，她会告诉周围的人，我的儿子有孤独症。她说一个人看见杨弢就会回去告诉一堆人，我看见一个孤独症人，他也很好，很温柔，很彬彬有礼。这样慢慢的知道和了解的人越来越多，大家就不会有误解，社会的接纳度也会高起来。
我本来是很排斥的，在我们的城市，大家都有共同的朋友，这个事很快就人尽皆知了，我真的是很怕。
我想了很久，跟很多老师聊过后才决定了今天的分享，就像田老师给我们上课的时候讲过有一个家长也不敢说，还跟老师说：“我怕周围的人说我”，老师说：“如果你这样想说明你就是个这样的人，别人家有事你肯定就会说人家。如果真有说你的人，说明他的人品也有待考证。”
我换位思考一下，真的，还是通情达理、富有爱心的人多。我说出来不是变成茶余饭后的谈资，而是会收到更多的帮助和理解。
说了半天废话，我就给大家简单介绍一下，什么是自闭症。自闭症和孤独症都是“Autism”的汉译。DSM-5将孤独症、阿斯伯格综合征、儿童瓦解症和未分类的广泛性发育障碍统称为“孤独症谱系障碍”。我之前听过一个家长说，孩子是孤独症，还没发展成自闭症。还有前几天大火的《三十而已》顾佳说，如果我的孩子变成自闭症了，就怎么怎么样。
我们看影视作品里那些不敢和人一起玩儿的孩子说是自闭症，有一些人最近不开心就说，我自闭了。这些其实都是误区。
社会大众对自闭症的认识有一定的偏差。自从有人类，就有孤独症。
这是一种障碍，它不同于其它疾病，需要的是支援，不是治疗。他们的障碍成因目前仍不清楚，每个孩子的障碍成因有所不同。主要症状是社会交往本质性障碍，不能理解和遵守社会交往规则，不会使用社会交往工具，比如语言动作表情等。
要明确一点，这种障碍肯定不是父母的教养态度和成长环境造成的，一生下来就有，不会因为后天的教养形成。孤独症的发生率在逐年上升，美国最新数据显示每54个孩子就有一个是谱系，这绝对不是危言耸听。
我生孩子之前只觉得有男孩女孩，没想到还有谱系的孩子。
我今年回来发现了很多这样的孩子，家长们都希望把他们隐藏在NT（普通孩子）中，我也想，但是有的时候藏不住。
我们的孩子也没什么可怕的地方，就像田老师说：“我的同胞们，你们能接受物种多样化，为什么接受不了人类的多样化？接受不了我们的孩子有点不一样？”
我们的孩子需要的是理解、接纳、尊重、共存、享受，世界卫生组织也倡导“正常化的生活是每个人的基本权利”。我们就是想让我们的孩子有尊严的活着，这样等我们老了就能安心的走了，而这些需要我们现在的努力，更需要周围的你们的帮助。
今天的分享是接纳，希望各位家长不要戴着有色眼镜看待嘉嘉还有我们周边和他一样的小朋友，接纳他们，给他们更多的可能。如果可以的话，你们也可以告诉孩子，这是一个来自星星的孩子，他需要爱和友谊，可以让他们伸出温暖的小手带着他一起玩儿，让他感受到爱和幸福。因为你们，这个社会会更美好，因为你们，我们不再艰难。因为你们的教育影响了下一代人对谱系的态度。
吴良生老师说过，有记者采访他说，你们这些特教老师好辛苦，他说：“我告诉记者我们没有家长们辛苦，他们付出的要比我们多得多。但是我要告诉你们，孩子们比你们辛苦的多。他们生下来就不理解社会规则，有的还听不懂我们的话，他们在很努力的学习。想想把我们放在一个我们听不懂语言看不懂手势的国家，我们会不会恐慌，会不会为了引起注意大喊大叫。”
其实我们的孩子也一样，不过好在我们有科学的方法帮助他们，叫应用行为分析法，简称ABA，今天不多说这个。就是希望大家知道，我们有方法，虽然慢一些，我们有耐心，我们一直在努力的带着孩子奔跑，给孩子支援，帮助他更好的理解规则，找到更好的沟通渠道，更好的融入人群中。我也希望大家能多帮忙，给他们平等的关心，正确的适合他们的帮助。谢谢大家。
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