作者 | STEVEN KAPP
重复节律性的动作(刻板)是孤独症的标志之一。这些包括但不限于惦着脚尖走路,晃动或者旋转身体,手掌对折煽动(hand-flapping),自言自语或者嘀嘀咕咕声音,会让周围的人感到困惑、不安和紧张,有的甚至会把此类的行为看成是精神病需要马上远离。专业人士对孤独症此类的行为模式不理解,对如何解释这些行为的含义、为何会产生以及如何应对也是一头雾水。
在以前,专家认为刻板是由于剥夺甚至创伤造成的(现在还有孤独症是创伤后应激障碍的假说),并且阻碍了学习。据报道,早期孤独症专家Ivar Lovaas称他们为“垃圾行为”。他将抑制这些习惯作为优先事项。洛瓦斯和他的追随者电子震惊,尖叫,震惊和打击了孤独症儿童。有的则开了抗精神病药物。即使在今天更温和的干预方法中,治疗师和家长也是苦思冥想如何解决这种刻板。孩子的刻板行为也给家长本人带来了社交的困境。
越来越多的证据和研究表明,刻板行为被误解了,事实上它们可能非常有用。这些行为给孤独症孩子带来了控制感,帮助他们应对过载性的外部刺激,是一种自我平静情绪的方式。
孤独症成年人为这些行为辩护。将“自我刺激行为”术语改称为“Stimming(刺激)”,他们有自我发布的博客,视频日志和书籍,揭示了它如何帮助他们应对。社会需要通过了解刻板对于孤独症孩子的价值并带头包容和接受这些行为,让孤独症家庭更容易走进社会。
Stimming-过载和失控加工的信息
数据收集及研究发现,这些刻板行为是自发的自动的和无法控制的,是对环境的一种反射。过载和失控加工的信息可能来源于孤独症孩子当下的外部世界,有可能来源于自身的内部世界(感觉器官、神经元自发的活动)。无论如何,结果就是“难以捕捉、描述的情绪感受困惑”,孤独症孩子被埋没在这片困惑的情绪感受世界。Stimming可以缓解这些强烈的困惑的情绪感受,帮助他们恢复控制和平衡。
一位孤独症成年人描述道:“类似于身体内的有一个节拍器,帮助你调节到愉快的节律,有助于平息一切。”
Stimming有时也可以作为人们沟通情绪的一种方式。参与调查者表示他们有时会因为高兴或兴奋、焦虑或厌倦而Stimming ,但Stimming会提示内在感受。例如,反映积极情绪状态的拍手(hand-flapping )通常涉及将手臂伸出并进行挥动动作;而在由于窘迫而拍手(hand-flapping )时,孤独症孩子倾向于将手和手臂保持在躯干附近。
参与调查报告说,一些富有洞察力的家庭成员和亲密的朋友知道如何通过观察他们的刺激行为的细微差别来“阅读”他们的情绪。很明显,这种理解是社会接受Stimming的关键。
Stimming-社会规则的压力
大多数参与调查者描述了由于他们的Stimming而遭遇社会拒绝。许多人经常感觉像社会弃儿,并被周围的人认为是奇怪或不成熟。
为了应对拒绝,他们隐藏了他们的Stimming(例如,在桌子下面Stimming),替代(例如,用网球和国际象棋等活动取代手拍)、压制他们(仅在单独时Stimming)或在可以接受的人面前。
一位研究参与者回忆说,作为一个孩子,她喜欢旋转和摆动,但后来意识到这些行为是不可接受的。“如果周围没有人,我可以跳或者旋转,它实际上仍然让我感到光荣,因为我突破了规则,”她说。
研究显示,压制Stimming并非有益。这项努力耗费了很多精力,用另一位女性参与者的话来说,让人们觉得“更多的是在边缘。” 教育工作者经常认为这种情绪会分散注意力,但许多孤独症者认为情况恰恰相反。他们说,刺激等同于涂鸦,让心灵专注于其他事情。
然而,消除Stimming 的治疗尝试仍然很常见。这种做法是误导,因为它剥夺了人们应对的关键手段。一个警告:某些形式的刺激,例如撞头是有害的,需要实施有效的干预。没有人想要进行非自愿伤害的自我伤害。
呼吁包容-Stimming
希望更多地了解孤独症者的刺激经历会使手指轻弹或尖叫等重复行为更加被接受,不仅在教室,而且在超市,电影院和所有公共场所。
神经多样性运动,将孤独症作为一种存在的方式和接受与支持,并一起包容和接受Stimming。“大声的手”是反抗的呐喊。Stimming资源包括Stimtastic,主要销售STIM玩具和可咀嚼的珠宝,以及Stimming出你的心声,也鼓励在主流社会stimming舞蹈项目。
帮助孤独症者的方法不是阻止 Stimming,而是解决他们Stimming的某些原因:过载和失控加工的信息。在不了解你面前的孤独症孩子之前,请不要给与过多的呵护,尤其是涛涛不绝的口语关爱。可以提供一些辅助工具,比如耳塞和有边缘帽子来减少感官输入,满足孤独症者需求的设置,包括休息的时间表,帮助通过自我调节训练来减少Stimming。
Stimming与我们所做的“烦躁不安”之间存在共性,只是方式不同而已,认识到这一事实可能有助于我们接受 Stimming。