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“是不是把我的自闭症儿子绑起来,我们就可以上动车了?”

来   源:福建心启航(福州市仓山区)
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摘   要:“是不是把我儿子绑起来就能上动车了?那你们有绳子吗?我把我儿子绑起来。”这句话真实出自一个14岁孩子的父亲口中,是对着动车站工作人员说的,语气中有些气愤,但更多的是无奈。事件发生在9月30日,福州火车南站,这个每个人都渴望着早日回家与家人团聚的小长假前夕。"我儿子不是第一次坐动车了"小锐(化名)是一
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“是不是把我儿子绑起来就能上动车了?那你们有绳子吗?我把我儿子绑起来。”

这句话真实出自一个14岁孩子的父亲口中,是对着动车站工作人员说的,语气中有些气愤,但更多的是无奈。

事件发生在9月30日,福州火车南站,这个每个人都渴望着早日回家与家人团聚的小长假前夕。


"我儿子不是第一次坐动车了"

小锐(化名)是一名已经14岁的自闭症孩子,家在泉州,我们都不清楚小锐一家因为小锐经历过怎样的苦难折磨,但可以肯定的是:小锐爸爸从来都没有放弃过小锐。

九月初,疫情得到缓解,小锐爸爸便迫不及待地带着小锐从泉州远赴福州做康复训练,一直以来,也正是因为小锐的稳定进步,让小锐一家坚持至今。

但在9月30日,小锐爸爸在动车站崩溃了,仅仅只是因为自己这一次没办法带小锐上动车了。

国庆中秋双节前夕,陪小锐在福州训练的小锐爸爸早在一个礼拜前就如往常一样,在网上预定了30日那天回泉州的动车票,准备回去与家人团聚。但这次行程并没有那么顺利——小锐被拒绝进站登车了。

在过安检时,小锐爸爸拿着自己的身份证和小锐的残疾证走人工通道进站,可能是因为当天车站人多嘈杂,小锐显得有点不安,在过安检的时候用手敲了几下自己的脑袋,并掐了掐自己的脖子,小锐爸爸提着行李,边安抚小锐边进站。

这时,有个车站工作人员过来拿走了小锐爸爸和小锐的证件,看了几眼小锐,就把他们带到了候车厅咨询台,并拿着证件跟另外几个工作人员在商讨着什么。

最后,她对小锐爸爸说:“不好意思,你小孩子这种情况是不能上车的。”

“为什么呀?”小锐爸爸感到异常疑惑:“这条线路,我带我儿子走了不知道多少遍了,都没有说不能上车的呀。”

“为了其他乘客的安全,你孩子这样的情况是不能上车的。”车站工作人员很坚定地说道。

“我儿子是自闭症,他有一些自残行为,和一些怪异行为,但是,他是不会去伤害其他人的,也不会影响其他人的。”小锐爸爸又解释到。

“那你们有没有绳子?我把我儿子绑起来”

“那你等一下,等我们领导过来再说啊。”车站工作人员跟小锐爸爸说道。

可谁曾想,车站领导来得并不友善。远远地就对小锐爸爸说:“就是你们俩儿吧?看他的样子就知道是你们俩儿有问题了。”

“诶,我儿子他是一名自闭症患者,我们来福州做康复训练的,他是有一些行为上的问题,但是,他是不会去伤害别人,影响别人的。”小锐爸爸又解释了一遍:“就福州跟泉州的这条线路,我跟我儿子已经走了好几年了,都没有出现过任何问题。”

这时小锐不知为何,坐在椅子上哼哼唧唧了几声,咬咬手指头。“你看你儿子这叫安静吗?”车站领导看着小锐反问到:“你看你们才刚进站动静就很大了,上了动车之后怎么可能不会影响到其他人呢?”

“我已经跟我儿子坐动车来回……”小锐爸爸预要再次做解释。车站领导打断了他:“那你有没有绳子给他绑一下。”

小锐爸爸听后无奈异常:“我没有带绳子,你们这边有没有借我一下?有的话我就把我儿子绑起来也可以。”

“我们这边也没有。”车站领导说到:“所以,你这边还是赶紧把车票退了吧。等会儿车子开了你就退不了了。”

小锐爸爸牵起小锐的手:“你们这边是确定了我们是上不了车了是吗?”小锐爸爸试图再争取最后一丁点儿希望。

“你儿子这种情况,真的没有办法上车,我们要考虑到其他人的安全。”车站领导再次强调。


800块钱,对其他自闭症家庭可能是一笔巨款

扛着行李,牵着小锐,小锐爸爸从车站工作人员为他们开的一个栅栏口子走出了候车厅,退了车票后,走出车站。看着车站行色匆匆的人们,小锐爸爸陷入了沉思。

早在半个月前,就跟家人商量好了要一起回泉州过中秋,如今小锐爸爸却没能兑现跟家人的约定,30日的福州虽然已经放晴,久违的太阳已经出来了,但小锐爸爸抬头时,阳光却显得格外刺眼。

动车坐不了,小锐爸爸想到了坐班车回去,可是,小锐爸爸又害怕遇到了跟在动车站一样的情况:不让小锐上车。顿时,小锐爸爸没了头绪,不知如何是好。

最后,小锐爸爸能想到的只有一条路要么找私家车回去,要么打的士回去。但自己独自带着小锐来福州做康复训练,无亲无故,能问的人都问了一圈过去,仍没有找到可以回泉州的私家车。

最终,小锐爸爸只能花巨资打了个的士,从福州回到了泉州。

原本两个人一百多的行程,最后,小锐爸爸花了整整800元才兑现了跟家人团聚的约定。

“像我们这种家庭狠下心来还能负担得起这样的巨额车费,但是,能有几个自闭症家庭负担得起啊?”小锐爸爸跟我们说:“自闭症家庭的钱都给孩子拿去做康复训练了呀!”

看着小锐爸爸给我们的截图——他的微信里头,付了那八百块钱车费,就只剩不到两百块钱的余额了。他还是能够知道一个自闭症家庭的痛到底在哪里。

小锐爸爸回到泉州后,也并没有非常安心沉浸在与家人的团聚之中。因为,他知道这不仅仅是一次儿子不能上动车那么简单的事情了,而是自己那个已经14岁的儿子连最为一个公民拥有的最基本的出行权利都被剥夺了。

于是,小锐爸爸联系了泉州和福州的自闭症家长互助组织。福州家长组织心启航与泉州家长组织星语社区的家长们即时组成了帮扶小组,寻求各方渠道,希望能够就此事件,得到相关回应。

我们能够理解车站工作人员考虑到整个动车组的乘客以及行程安全做出拒绝小锐登车的处理,因为把每一位乘客(包括像小许这样的特殊乘客)顺利、安全的送达目的地是大家的共同心愿。但这件事情不得不引发我们再次思考:

1、 自闭症人士残疾证的意义何在?

2、 “为安全着想”是否万能通用?

3、 大众真的了解自闭症了吗?


1、残疾证意义何在?

作为自闭症的父母,都要花很长一段时间去承认、接受自己孩子是自闭症,这是一个很难过的坎。除此之外,还有一个坎也一直是自闭症家长心里的芥蒂,那就是——要不要为孩子办残疾证?

作为过来人家长,收到新家长最多的问题除了如何为孩子做康复训练外,就是为孩子办理残疾证这件事情了。起初,很多家长心里过不去的坎基本都是:办理了残疾证,就是给孩子的一生都贴上了一个“标签”。

而绝大多数家长最终选择接受为孩子办理残疾证的原因是为了孩子早期干预训练能拿到国家的补助金。似乎这本残疾证只是孩子一个“身份的象征“而已。

而这次,车站工作人员拿到了小锐的残疾证,也似乎仅仅是让她确定了“小锐是一个有问题的孩子”这件事,甚至后面的谈话都不管小锐的这本残疾证了,都是从小锐当下的行为表现下定论了。

为此,我们是否应该重新审视“残疾证”对自闭症人士来说究竟意义何在?公交老年卡可免费乘坐工作,肢体残疾人士的残疾证亦有诸多通行便利……

可为何自闭症人士的残疾证仅仅只是“Ta是一名自闭症患者”的“身份象征”呢?


2、为旅客安全着想是否万能?

以安全为理由,似乎是最容易获得支持的一种说法,也许会有不少人站在车站工作人员一边,觉得拒绝自闭症的孩子上车合情合理。理由是:谁知道他在动车上会不会做出什么危害安全的事呢?

问题在于,以此为标准的话,任何一个不停跑动和喜欢尖叫的熊孩子都有可能是动车上潜藏的危险犯。说句玩笑话,我们怎么知道,旁边那个自言自语的乘客不会在旅途中“间歇性精神障碍”发作?这里的“为安全着想”就太粗疏了。

“每次跟儿子一起坐动车,我都要提前一个礼拜预定车票,那样就有足够的空位供我选择。”小锐爸爸说到:“因为我必须得选到D和F这样只有两排的座位,这样我把儿子放在靠窗的位置,我在外面看着儿子,我在动车上基本没有独自一个人去上过厕所,除非儿子想上了。”

3、大众了解自闭症吗?

很多自闭症患者因沟通能力不好,遇到问题就会用一些让普通人觉得怪怪的行为来表达,了解他们的人会觉得很正常,认为这只是他们和外界沟通的一种方式。但,如果不了解他们的人可能就会认为是一种威胁。

同样是乘坐公共交通工具,而且还是安全防卫级别更高航天飞机行程,来自美国的4岁自闭症孩子Braysen相比小锐就幸运很多。

去年八月,Braysen母亲带着他乘坐飞机去旅游,刚刚登记,Braysen的精神状态就开始崩溃了,他拒绝入座,并且开始哭闹。但当机组人员了解到Braysen患有自闭症时,整个机组都在尽全力帮助他。

在整个飞行过程中,乘务员允许他坐在地板上,并且和他玩耍互动,以免他影响到其他乘客。但同行的乘客也都非常暖心的照顾这个“小捣蛋鬼”,大家并没有因为他的特殊而烦躁或着急,当Braysen起身用脚踢一位男士乘客时,他母亲赶忙道歉,男乘客却微笑表示自己并不介意。

在旅途中,Braysen父母还收到一张纸条,上面写着:“我赞扬你们的力量。不要觉得他是一个麻烦或负担。他是一个福星。上帝会保佑你们的耐心,你们的爱,你们的支持和力量,继续做孩子的超人吧!并且请知道你和你家人是被爱和支持的。”(资讯来自“中国青年网”)

其实,只需要工作人员和乘客对自闭症有多一些了解,对自闭症人士有像对待肢体残疾、盲人这样的人群的理解与包容,也不致于小锐被拒在动车门外了。


”社会不友好,人人皆孤独“

为了让大众能够了解自闭症,作为自闭症家长也从来没有停止过自己的倡导之路,无论是福州还是泉州,家长们都自发组织成立了自闭症家长互助帮扶组织,我们也从最初仅仅只是抱团取暖,到现在有了更大的使命在身上——我们要让自闭症患者在这个社会更有尊严的生活。

为此,心启航自成立之初便没有停止过自闭症“无碍就学、无碍就业、无碍出行”的倡导之路,都在讲述一个个“蜕变”暖心故事。

但小锐的事件又再一次让我们深刻的意识到:我们所做的还远远不够。每年世界自闭症日和99公益日,心启航都在福州地铁站投放关爱自闭症宣传倡导展架,但公共交通的大门似乎并没有因此而完全为自闭症患者打开。自闭症患者出行仍旧困难,社会还未完全理解、包容我们。

当然,我们也清楚的知道,不能因为是自闭症就可以要求社会环境都要来理解我们,包容我们,而是我们首先要努力支持自闭患者减少对他人的影响,努力支持自闭儿更好的适应社会环境。在这过程中,我们的努力是能被社会看见的,自闭症是可以被社会慢慢了解的。同时,社会对这个群体的包容也会自然的发生着改变。

为此,我们在不断地努力着,无论是福州的家长和孩子,还是泉州的家长和孩子,甚至所有的自闭症家长和孩子都在为了自己孩子能给社会少造成点儿麻烦而努力奔波着。所以,我们也同时呼吁:请认可自闭症家长和孩子们的努力吧。

而大家的了解和接纳,就是最大的认可了。

因为,了解了就会理解,理解了就会包容。

当小锐爸爸向我求助时,我既震惊又心痛。一个14岁自闭症大男孩的爸爸,当时是何等的绝望与无助。一条回家的路就这样被阻断。爸爸讲:“这些年带着孩子做康复训练身心疲惫,现在又遇到这样事情,他已失眠几晚。”

同为自闭症家长,我特别能感同身受他的心酸与无助。

每个人都无法选择自己出生时的状态,况且生命原本就是多元。患有孤独症不是犯罪,即便是罪犯也不能随便被剥夺乘车的权利。《残疾人条例公约》已经通过了10几年。我们不否认时代的进步与文明的提升。但是,在祖国71岁生日前夕,在举国欢庆的时刻,却发生这样的事情。谁之过?

孩子在安检时出现情绪问题,没有给任何支持与安抚。而是简单粗暴直接强制退票,不给登车。这无疑给家长千疮百孔的心又撒了一把盐。

目前,聋哑人有耳蜗,肢体残疾人也有辅具和无障碍通道,这是好事。自闭症孩子的出行又有哪些保障?的确,他们有时是会突发一些问题,也多多少少会影响别人。但是不是就因为这样,就让他们失去了作为一个社会人最基本的出行权。这值得我们所有人反思。当这种问题再发生时,我们能提供哪些帮助也是当务之急。

作为家长,我们义不容辞要为小锐事件发声。也希望您能来加入我们,让每个生命都被宠爱。


*本文对话场景来源:小锐爸爸口述

排版/文:Sheen

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福建省心启航助残帮扶中心
机构简称:福建心启航
成立时间:2017年07月04日
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构 | 社会公益机构
优势课程:融合课程 | 公益事业
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陈睿
陈睿
人物性质:机构特教 | 行为分析师
所属单位:大连伴成长教育咨询有限公司
人物特长:机构特教 | 行为分析师
区     域 :辽宁大连市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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