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我是谁?——从Wendy到Wenn的60年追问

来   源:无锡康语(无锡市梁溪区)
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摘   要:原创美国丫丫爸爸小丫丫自闭症作者:望望同学,丫丫爸爸前言和所有孩子一样,“长大成人”也是谱系孩子生活中的关键一环。自理自立,生活和就业都是沉重的考验。而其中,谱系人士的爱情和性方面的问题可能是其中最困难的问题之一。和所有人一样,谱系人士也渴望婚姻与爱情。在爱情的“七夕”节,我们推出了第一篇文章:影评
关键词:自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍

原创 美国丫丫爸爸  小丫丫自闭症 


作者:望望同学,丫丫爸爸


前   言

和所有孩子一样,“长大成人”也是谱系孩子生活中的关键一环。自理自立,生活和就业都是沉重的考验。而其中,谱系人士的爱情和性方面的问题可能是其中最困难的问题之一。


和所有人一样,谱系人士也渴望婚姻与爱情。在爱情的“七夕”节,我们推出了第一篇文章:影评:善良的“谱系的爱情”,非典型的爱情故事,谈到了谱系人士的非典型爱情故事,第二篇文章:谱系人士的爱情和性,还有那些恋爱里的火星文,涉及谱系人士更深度的爱情生活。这是第三篇,讲述个别谱系人士在性取向和性别身份的认同。希望能够让大家拓展社区对谱系人士爱和性的认识。


可惜的是,这些文章涉及的都是具有很高行为能力的谱系人士,学界还缺乏对那些交流困难谱系人士的认识,这也暴露出在科研甚至生活上,对部分谱系人士的忽略,甚至歧视。

——美国丫丫爸爸


“Achievements may come and go, but our legacy and value to others continues on.(个人耀眼的成功可能转瞬即逝,但是个人的传奇和价值观,却永远留存。”


——Lawson 博士


“我是谁?我到底是谁?”——一个姗姗学步的孩子,懵懂的儿童,甚至有点叛逆的青少年,也许会问这样的问题。但是,当你20岁,30岁,40岁,50岁甚至60岁,还在问这个问题的时候,也许你真的不知道自己是谁。


从智力障碍,精神分裂症到自闭症谱系障碍,从妻子和妈妈到丈夫和爸爸,澳大利亚的自闭症合作研究中心(Autism CRC)的研究员、顾问和项目负责人Lawson博士,穷尽自己的一生,都在追问“我是谁”。


智力障碍


1954年,Wendy出生在英国一个偏远的地区,之后父母移民澳大利亚。家里孩子众多,父母生活也不轻松。作为家里最小的一个女儿,她总是自己傻傻地躲在一边,和家里的哥哥姐姐们好像总是格格不入。有时候,爸爸会觉得这个孩子很有趣,但是实在没有时间理她。大哥偶尔也会看她一眼,却也不去搭理她。


可是,在大家的眼里,这个孩子实在有点奇怪。有时候,哭起来没完没了,有时候,自己饿了,却连哭也不知道。不和哥哥姐姐玩,但是对陌生人却一点也不害怕。


“这孩子不会智力障碍吧?”


于是,两岁时,Wendy被诊断为智力障碍合并广发性发育迟缓。家人对她最大的期望,就是能够长大成人,即使不能自食其力,能够在生活上不要太依赖别人就好了。


1950年代,在澳大利亚的偏僻地区,Wendy就被放任自流,自生自灭了。


精神分裂症

可是,Wendy 很早就意识到为什么其他孩子是那么的奇怪,大家都去上学,可是,上学对她来说,就是噩梦。教室里同学们的嘈杂,窗外小鸟的鸣叫,甚至她自己的一些奇怪想法,都让她无法将精力集中在学习上。学校里每天不是早放学,就是晚下课,抑或是体育课突然变成了图画课。她没有朋友,宁可跑去野外,与陌生人聊天,也不想在学校里呆着。


于是逃学的事情时有发生,这给她带来了很多的麻烦。不是被老师惩罚,就是被妈妈训斥。


母亲节的时候,看见姐姐们都给妈妈送花,她也去花店里拿了几支,却被逮了个正着。长到13岁,她有一日忽然发现,说话会给自己带来了很多麻烦,她只好不说话了。整整一年,她没有说话。


可是,不说话也无法解决她对学校的不喜爱,对生活感到的无助。这时候,她才发现,也许不是别人与她不一样,而是她与别人不一样。


她为自己的与众不同,而抑郁寡欢,得不到解脱,17岁时,第一次尝试了自杀。


这些怪癖的行为,让她被诊断为精神分裂症,不得不辍学,送进精神病院治疗。其后,前前后后多次因为精神分裂症而被送进精神病院。


第一次婚姻


尽管Wendy有这样那样的问题,但是,每周日,还是跟着家人一起去教会,在青年人的事工组里,竭力为大家服务,帮助能够帮助的人。


同在青年事工组的的Dave,比她大两岁,心地善良,经常和Wendy一起做事。几年下来,两人如好哥俩一般。众人都觉得他们应该约会,他们很有夫妻缘,应该结婚。


Dave是个好人,也很尊重她。可是,她并不知道结婚意味着什么,每次Dave想和她亲密接触的时候,她都很紧张。她甚至讨厌自己的身材,总是把自己包裹得紧紧的。可是既然大家都说他们应该结婚,在20岁的时候,她和Dave就结婚了。婚礼对于Wendy来说,就像上刑场,婚纱就像麻布一样刺激她的神经,她更喜欢Dave的那身新郎服。婚礼仪式一结束,她就迫不及待脱下白色的婚纱。他们是都是传统的天主教徒,婚前没有过亲密接触,可是,他们的蜜月期,同样让Wendy无法与丈夫相对。


尽管如此,他们还是共同育有4个孩子,三男一女。


婚姻生活虽然紧张,却也安静, 直到20岁的瑞士留学生Beatrice作为寄宿生,住进了他们家。Wendy和Beatrice两人一见面就被相互吸引。然而,那个时候,同性恋,对所有人来说,都是不可理喻的,无论从道德上,宗教上,世俗的眼光中,都是错误的。


Beatrice伤心地返回了瑞士,Wendy继续维系着自己的婚姻。直到1991年,Wendy与Dave离婚,Beatrice重新回到澳大利亚,与Wendy一起生活。


自闭症谱系障碍

婚姻和养育孩子的责任,让Wendy的生活平静了一些日子。但是,自从被诊断为精神分裂症,她知道自己智力没有障碍,那么,中途辍学,那未竟的学业,就成了一块心病。


在家人的支持下,她以35岁的“高龄”又重返学校,在38岁时终于完成了高中的学业,同时努力学习,预先修完多门本科课程,并以优异成绩,在1991年,也就是她结束第一段婚姻那年,进入澳洲天主教大学学习心理学和神学。尽管在此期间,她的健康及精神状况不是很好,多次住院进行治疗,但是她一直没有放弃自己的学业。


大学生活还是丰富多彩的,Wendy参加各种社团活动,参加校报的编辑,最重要的是,她开始怀疑自己的精神分裂症诊断。终于,在42岁时,她被诊断有自闭症伴随着注意力缺陷(ADHD)。


这个诊断,终于让一切真相大白了。Wendy终于明白,从小到大,为什么自己总是与大家格格不入,为什么自己总是喜欢一个人默默地呆着,为什么对于学校的任何变化都抗拒。


甚至,她的同性恋,也似乎可以用自闭症来解释。2017年,对瑞典的47000名谱系人士的研究表明,有1/5的谱系人士不认可传统的性取向,这一比例比普通人群高出3倍。


 Wendy从此开始了作为谱系人士的人生。


她开始记录自己成长的各种困惑,记录40多年来,自己始终无法理解,自己到底有没有智力障碍,有没有精神分裂症。1998年,46岁时,尽管被50多家出版社拒绝,她的第一本书《玻璃之后的人生:一个谱系人士的自述》还是出版了,书中讲述了Wendy勇敢地走出无法被人理解的阴霾,分享几十年来对自己的无法理解,分享自己从小被家庭学校所放弃的励志人生。同时,在这本书里,她还分析她作为一名谱系人士需要佩戴有色眼镜才能保持注意力和情绪稳定的自闭症人生经历。这本书的出版,受到了广泛的欢迎, 2年后的2000年,再次重印。


在Amazon留言区,许多人深受的经历所鼓舞,“感谢她勇敢地分享个人的成长经历,并对其早期被砖家误诊的经历深感遗憾……” “感谢她分享一种截然不同的人生体验。”


独具慧眼的出版商Jessica在2000至2017年,陆续为Wendy出版了超过20本书籍。


在学术的道路上,Wendy从未放弃。虽然非常困难,她还是前前后后花了近10年,在2009年8月15日,以57岁的年龄,取得了心理学博士学位。


在2011年,她把这段读博士的经历写成书籍《热情的心灵:谱系人士如何学习》。这本书的目标希望是在自闭症谱系患者和一般人群之间建立一座桥梁,增加相互理解,减低彼此的挫折感。Wenn博士在书中回忆道:“哇噢,这正是一个令人非常兴奋的故事!50多年前,在我年幼时,当时的医生认为我是智力障碍,不能说话,更不能与人交流。然而,当我回想童年时光,就像很多自闭症孩子一样,很多时候我并不是不想与人交流,而是没有办法开口,尽管心中千言万语……。”


和Beatrice女士的两次婚姻


1991年,Wendy结束了自己的第一段婚姻后,Beatrice女士重新回到澳大利亚,与Wendy一起生活。在那个时候,同性恋人之间的关系是不被社会所认可的。但是,2007年,在英国通过同性恋婚姻法后,55岁的Wendy与38岁的Beatrice搬回Wendy的出生地,正式结婚。与第一次婚姻不同的是,Wendy终于不用穿她讨厌的白色婚纱,而是穿新郎的衣服。


然而,对于Wendy来说,虽然和爱人在一起,却总是有什么东西不断地困扰她。童年时,她总是不喜欢穿自己的衣服,而更喜欢穿哥哥们的衣服。后来她更是对自己的身体特征感到羞耻,不管是和Dave还是和Beatrice在一起,都拒绝他们碰触自己的隐私部位。


直到2013年,Wendy已经63岁了,她终于认识到,她更希望自己成为男性,而不是女性。2014年,通过变性手术,Wendy变成了Wenn(男性的名字)。Wendy和Beatrice的同性恋也变成了Wenn与Beatrice的异性恋。2015年,Wenn终于以一个男人的身份,再次与Beatrice女士结婚。这时候,他已经是儿孙满堂了,也从孩子们的妈妈和外婆,变成了爸爸和外公。


Wenn认为,是他自己的自闭症让他希望从女性变成男性。2018年的一项对1400名青少年和成年谱系人士的研究也表明,6.5%的谱系人士不认同自己的性别,而希望变成异性,这也比普通人群高出不少。


自此,Wenn终于解释了困扰自己60年的问题,明白了自己到底是谁。


然而,迄今为止,对自己性别的不认同与自闭症是否有关,依然没有足够的证据。


到底是不是自闭症让他们有不同的性取向和性别认同,还需要更多的研究,但是,这给谱系人士的性教育提出了新的挑战,使之更加复杂。


后记

尽管Beatrice女士并不希望和异性结婚,但是看着越来越高兴的Wenn,她还是表示了理解和支持。2017年,他们合作出版了《Transitioning Together》(相伴而行的转变)一书。


在2016年,Wenn博士正式受聘成为澳洲自闭症合作研究中心(Autism CRC)的研究员、顾问和项目负责人。加入并成为澳洲自闭症合作研究中心的研究员,对于他来说是一个非常了不起甚至令人惊讶的时刻。


目前,他依然活跃于国际自闭症研究的前沿,并且他也毫无保留地与公众分享其作为谱系人士寻找自我的经历和感受,并且发布在其个人网站“来创造些正能量” :(www.buildsomethingpositive.com)。


参考文献

https://www.spectrumnews.org/news/adults-autism-traits-reject-conventional-sexual-labels/


https://www.youtube.com/watch?v=seFVckRA1zA


https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/how-the-loss-of-asperger-syndrome-has-lasting-repercussions/


https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/need-respect-sexual-orientation-gender-

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赖诚杰
赖诚杰
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:韶关市第一人民医院康复医学科
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :广东韶关市
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位| 残联定点机构
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