资讯分类导航:
微信扫一扫分享


原创 Ann Griswold 小丫丫自闭症
前 言
和所有孩子一样,“长大成人”也是谱系孩子生活中的关键一环。自理自立,生活和就业都是沉重的考验。而其中,谱系人士的爱情和性方面的问题可能是其中最困难的问题之一。
前面的文章影评:善良的“谱系的爱情”,非典型的爱情故事,谈到了谱系人士的非典型爱情故事,这篇文章涉及他们更深度的爱情生活。后面,我们将有文章讲述谱系人士的个人身份的认同。希望能够让大家拓展社区对谱系人士爱和性的认识。
可惜的是,这些文章涉及的都是具有很高行为能力的谱系人士,学界还缺乏对那些交流困难谱系人士的认识,这也揭露在科研甚至生活上,对部分谱系人士的忽略,甚至歧视。
——美国丫丫爸爸
作者简介
Ann Griswold
Ann Griswold是旧金山的一位专注于生物技术和健康的科普作家。她的作品曾经在科学美国人,石板杂志和大西洋周刊发表。在2015年到2107年, 她是Spectrum的专职新闻作者,并且一直为Spectrum的新闻和深入调查写稿。
Ann获得佛罗里达大学生物医学博士,约翰霍普金斯大学科学新闻学硕士。
引 言
Stephen Shore所了解的关于罗曼蒂克的知识,大部分是他在马萨诸塞大学阿默斯特校区附近一家书店的免费阅读区所学到的。
Shore有自闭症,上大学后,他开始怀疑女生们是否总是说着他不懂的火星文,为此感到困扰。他的疑问,也许可以解释他之前遇到的令人困惑经历。Shore曾经和一名按摩专业的学生互相练习指压按摩,女生后来告诉他,其实她一直希望能得到的不仅仅是背部按摩。还有一年夏天,他在课堂上遇到的另一个女生,Shore曾经以为她是自己的女朋友,因为他们经常在晚上一起做饭,并且常常一起躺在一张大床上。回顾起来,别人对Shore的浪漫表示,似乎总是因为不能被他理解,而无疾而终。
Shore只能去书店自己阅读,学习爱情中的各种不明暧昧的语言:他仔细研究了肢体语言、面部表情和非语言交流等章节。
当他遇见刘怡(音译)的时候,他已经准备好谈恋爱了。当时他们都在波士顿大学,选学音乐理论的研究生课程。1989年的一个夏日,他们并排坐在沙滩上,刘怡俯身亲吻了Shore的嘴唇。她抱住他,握住他的手,遥望大海的尽头。
他说:“根据我的研究,如果一个女人拥抱你、亲吻你并同时握住你的手,我知道她想成为你的女朋友。在那一时刻,你最好马上有所回应。”
一年后的1990年6月,一个阳光明媚的下午,他们结婚了。
对爱情的浪漫追求
Shore在3岁左右被诊断有自闭症,从大约两岁开始的一年内,他从仅仅会说几个单词,到什么也不会说,并且频繁地无端发脾气。医生建议父母将他送到收容所去。他的父母没有听从,反而整天送他参加各种音乐和体育活动,并模仿他的声音和行为,以帮助他更好地懂得自己和明白其他人。他从4岁开始再次说话,并最终恢复了自己失去的一些社交技能。
Shore现年55岁,在初高中的时候,他根本不了解爱的魅力,但是他的同学们已经开始约会了。回忆起来,他说:“我当时真是什么也不懂。”
Jessica Penwell Barnett是位于俄亥俄州代顿市的赖特州立大学(Wright State University)的助理教授,研究的项目是女性、性别与性研究。她指出,社会从小给自闭症人士灌输的是,他们没有爱的能力。Barnett目前为自闭症大学生开设了一门性教育课程。她说,那些广泛存在的对自闭症儿童的刻板认识,把他们当作冷淡而没有感情的机器人,是令人痛苦的,而且完全错误的。“有些自闭症人人士其实意识到这种社会的刻板印象,这就像一片乌云笼罩着他们,他们不知道自己是否还可以与他人建立亲密关系,或者是否有人愿意与他们在一起。”
事实上,许多自闭症人士都渴望并有能力保持持久的亲密关系。Barnett说:“自闭症谱系障碍,与开启浪漫关系、堕入爱河,和新娘承诺终身,并不矛盾。”估计有47%的成年谱系人士和Shore一样,与自己的爱侣共同生活。
当然,这并不一定意味着,建立恋爱关系对谱系人士来说,是件容易的事情。自闭症的一些特质,例如抗拒变化、焦虑、感觉超载、难于表达自己的需求和能力,以及难于感知他人的需求和能力,似乎会让他们陷入人际关系灾难。但是,这种刻板印象几乎完全基于猜想。科学家们对自闭症人士为什么并怎么样才能形成满意关系的研究进展缓慢。纽约大学石溪分校的心理精神病及儿科学助理教授Matthew Lerner表示,直到近十年,有许多自闭症成年人还一直未得到诊断,因此那些具有社交能力可以建立浪漫关系的人才被认为是“几乎不存在”。
随着这种刻板印象的慢慢消失,研究人员正积极地重新描绘自闭症人士的情史和性经历。通过少量的研究和零星的证据,研究者总结了一些简单事实:自闭症人士渴望浪漫关系却难以实现;刻板的思维、焦虑和社交障碍等自闭症特质,给他们的约会、性爱和人际关系造成困难;自闭症人士中的性取向(如:非二元性别和双性恋)比普通人群更为普遍。
发现了这些问题后,研究人员进一步研究,如何更好地帮助自闭症人士建立持久的亲密关系。Lerner认为“这已经成为一件非常紧迫的事了,我可以毫不夸张地说,这可能是自闭症社群的需求和经验研究之间,最大的差距了。”
约会中的惊慌失措
对于大多数人来说,健康的爱情生活使人心身愉悦和幸福感爆棚。拥有美满亲密关系的女性,更不容易出现抑郁和焦虑。
科学家认为,亲密关系也给自闭症人士带来同样的好处。缺失浪漫关系,也就缺失了良好的社交和情感关系中的关键要素,进而造成孤立无援的感觉:自闭症成人共患抑郁症和焦虑症的几率是普通人群的三倍。田纳西州纳什维尔的范德比尔特大学医学中心的临床心理学家Katherine Gotham指出:“这一人群中存在着很大的孤立无援问题。”
解决问题的第一步:约会。
约会的故事总是错综复杂的,对自闭症人群而言,则更加难以掌握,例如与陌生人搭讪,或者根据肢体语言或面部表情来判断对方的兴趣,从而调整自己。 “我们都有同样的困惑,但自闭症人士的困惑会更多。” Barnett说:“这之间的差异只是程度问题,而不是种类问题。”
追求异性的过程中,文化因素会让事情变得复杂。例如,在美国,约会通常选择在嘈杂的酒吧、繁忙的餐馆或吵闹的电影院。这些环境会使人焦虑感加重,甚至使感觉超敏的人感到痛苦。
另一个复杂因素是,谈恋爱时,大多数人倾向于喜欢某种特别类型的恋爱对象,比如说:有胡子的大叔,或者高挑的女士。但Gotham指出,自闭症人士在这个问题上有时走极端,不情愿改变自己的偏好。她说:“我知道很多人,因为没有追求到理想的恋人而感到沮丧。”问题在于,他们不仅希望与某人能建立关系,还希望对方拥有特定属性。这种固执己见会减少约会的选择对象。
Dave是田纳西州纳什维尔的一名单身男子(Dave要求不要透露他的姓氏),他承认,大部分时间,他一直对与女性的互动感到焦虑。他曾经有过一两次恋爱经历,但他真正想要的是一个像詹妮弗·安妮斯顿(译注:老友记主演之一)一样的女朋友,他并不想迁就。他认定他一定是做错了什么,才导致一直没找到合适的女朋友。
Dave将自己的挣扎归因于听力障碍、自己的长相以及附近没有像安妮斯顿这样理想的女孩。直到45岁被诊断之前,“我从没想到这和自闭症有关。”在他被诊断之后,他的治疗师帮助他提升了社交能力。之后,他学会了一些随意交谈的基本规则,例如轮流发言和选择双方都感兴趣的话题。
由于难以识别社交中的暗示,追求异性时的那些细微体贴行为会让他们特别困惑。这是自闭症人士需要面对的最具挑战性的社交经验。Barnett说: “ 约会时总会有点暧昧在里面,而这主要依赖于一些非语言行为。谁也不会以直截了当地说出自己的想法。”
去年,伦敦大学学院的一个研究小组报告说,有自闭症的女孩子更易于忽略男孩子对她好感的各种暗示,而男孩子对异性表示出来的好感行为却不自知。该研究中,约有三分之一的女性表示,她们没有注意到,柏拉图式恋情能够进一步升级为更多的异性行为,因此她们经常发现自己阻止了爱情的进一步发展。
对于Shore来说,难以识别社交暗示使得他甚至没有意识到发生了什么之前,就已经经历了第一次恋爱。
大一之后,Shore与一位暑期期间认识的女生度过了一段漫长的时光,他们一起聊天、烹饪和看电影。“有一天,她告诉我,她真的很喜欢拥抱和轻抚背部的感觉,”Shore回忆道:“我记得在当时我在她那里过夜,睡在同一张床上,但那就是我们当时所做的一切。然后就没有然后了,她那时似乎挺生气不爽的。”
在一次长谈后,Shore意识到那个女生想成为他的女朋友。然而他对约会不感兴趣,所以两人之后分道扬镳了。但是,这种经历激起了Shore对社交暗示的好奇心。他说:“这使我认识到,有一个我们称之为非语言交流的领域,让我很着迷。”他于是开始长时间泡在书店和图书馆里学习。
女朋友的“完美指南“
Shore通过读书来学习如何发现新的恋情,而Amy Gravino则主要依靠好莱坞影视剧来解读长期关系的规则。
像许多自闭症女性一样,Gravino经常通过模仿普通人般的举止来掩饰自己的社交困境。19岁开始第一次恋爱时,她模仿了在影视剧中那些女朋友的样子。她说:“我不理解我在做什么,我唯一知道的就是‘扮演女友’的角色,做我认为女朋友应该做的事情:例如在他说笑话时哈哈大笑,哪怕是个烂梗;还应该去拜见他的父母。”她回忆道:“我没有意识到,其实我只需要做我自己。”
Gravino说,她很难与伴侣建立深厚的情谊,部分原因是她对于做真实的自己感觉不好。这段关系在磕磕绊绊了几个月后,他终于提出分手。
研究人员指出,她的经历并不罕见。对于自闭症人士而言,建立深远的情感关系通常比吸引异性更加困难。Lerner说,这可能是由于牢固的亲密关系要求伴侣既要有自我意识,又能理解他人,还要保持情绪稳定,并能够从过往的经验中学习,有证据表明,这三个方面对于自闭症人士来说是非常有挑战的。
去年,Lerner小组综述了18项研究,发现自闭症的障碍不影响男孩子间建立深厚的友谊,但这可能会影响到友谊的深度和亲密关系,这一发现对今后的恋爱关系而言,并不是一个好兆头。
自闭症人士与NT人士之间的爱情,通常会因一个特定问题而无法进行:那就是“爱的能力(able-ism)”,人们总是有意无意地,认为自闭症人士在社交或生理上是“无能为力的”。Barnett指出,NT伴侣很难“理解自闭症谱系障碍人士是怎样一个存在,无法给予他们足够的尊重,无法将他们看作一个实实在在的人。”
毫不奇怪的是,当双方都有自闭症时,维持长期关系往往更容易一些。Barnett的研究表明,谱系人士更容易接受彼此的偏执,比如,有人渴望被紧紧拥抱的压迫感,有人却根本不想要任何身体接触。她说:“他们觉得伴侣也是有自闭症时,他们亲密关系的品质更高,他们会感觉对方真正了解自己。”这些观察结果与一项来自瑞典的研究结果一致,在对26,000名自闭症成年人和130,000名普通人群进行调查后,发现大多数自闭症人士更喜欢同样有自闭症的伴侣。
能够成功建立长期关系的自闭症人士,是那些学会了与伴侣妥协,相互尊重对方的需求——比如下班后长时间的独处时间,只拥抱但没有性生活的关系,或者只对房间进行简单装修以防感觉上负荷过大。
Shore的第一段恋情持续了两年多。第二段恋情仅仅维持六个月后就结束了,因为他发现女朋友总能在摇滚乐中沉沉睡去,而大学学习音乐教育的Shore,觉得摇滚乐实在令人心烦气躁。这对情侣不可调和的睡眠习惯导致他们最后的分道扬镳。
性接触的尴尬境遇
除了约会和爱情之外,单身或与伴侣的性满足对幸福感至关重要。但是只有很少的研究探索了自闭症谱系人群性经历的本质。Gotham说:“性研究在学术界不是禁忌,但这仍然是人们不太愿意提及一个的话题。这并不公平,因为这可能是理解自闭症人士生活质量和情绪健康的关键因素。”
Shore根据他的经验指出,谱系人士在性方面有两个障碍。首先是难以注意到伴侣对性的兴趣。当约会向有“进一步”机会发展时,他常常错过这些机会。偶尔,他抓住了一次机会,就会出现第二个障碍:他享受性生活,但却有感觉超负荷的困难。通常,他的女友必须安静地等待他度过感官超负荷期,才能进行。
亲密关系中的声音和感觉,可能会使一些自闭症人士感觉超负荷。在2015年的一项研究中,Barnet发现,对于某些自闭症女性而言,这些敏感性表现为阴道肌肉痉挛(也称为阴道痉挛),使性接触变得痛苦或不可能。“由于阴道进入被认为是常见的异性性行为,他们中的一些人感到有义务向其伴侣提供性快感,但她们也承受着这种性生活的痛苦。” Barnet说。
一些自闭症女性没有意识到阴道痉挛是一个普遍的问题,反而认为是自己的失败。她认为,如果有这种情况,她们应该使用更直接的语言来描述自己的不适。“有时候,你只需要说‘我们可能不太适合传统的性行为’,并和伴侣商讨你可以用其他方式满足爱人的性快感和性释放。”
但是,说易做难。在伦敦大学学院的一项研究中,研究人员发现许多女性都不太容易准确表述自己的性需求和性不适应。一半的女性表示,她们曾经默许过自己不喜欢的性接触,仅仅因为她们想要被人接受、被爱护,或由于认为自己必须在亲密关系中履行性的义务。这种心理,其实许多普通女性也有,但自闭症谱系女性很少会主动站起来,维护自身的权益。
纽约长岛ASPIRE学习与发展中心主任Shana Nichols指出,健康的性行为取决于三个因素:健康的心理和生理机能,心理上的自信,以及足够的性知识。对于那些对自己的性功能有自信的自闭症人士来说,第一个因素是自然而然的。研究表明,轻度自闭的男性, 在恋爱中,表现出最高的性需求、性功能、满意度和敏感度。
第二个因素与自我接纳和自爱有关:对于一些自闭症人士,浪漫关系可以让他们更加自信,而对于另一些人来说,独自生活才是最适合自己的。大约五年前, Dave参加了一门交际舞课程,并开始练习与女性的交往。现在,他认为自己可以很放松地和舞伴相处,并且喜欢与她们一起的社交活动。 他说,“事情的关键是不必太在意别人如何看待我,而是我不担心自己对待他人的方式。当我对别人展现我的自信时,自然会有吸引力。“
Dave坚称自己不再积极寻求浪漫关系。他说,他更喜欢与舞伴保持安全、柏拉图式的距离。他说:“我认为人们,包括我自己,经常犯的一个错误,就是认为我们必须有伴侣,人生才算圆满。事实上,如何对待自己才是最重要的。”
第三个因素是性知识,自闭症人士通常性知识不足,他们不知道性疾病传播、避孕措施和合适的性行为。而这些少量的性知识,几乎都来自于电视节目、小黄片或者网上的信息。相比之下,NT通常会从朋友、父母或老师那里学习到性知识。
Dave承认,他曾经,以为性爱决定了恋爱关系,但他不屑于去实行。他说:“当你没有很多性经历时,你往往会高估性的价值。我曾经认为性关系是我能从恋爱关系中得到的唯一好处。”在治疗师的帮助下,他认识到,浪漫关系不仅仅意味着性关系,还意味着更多不同的东西,当然,这取决于恋人的兴趣、欲望和需求。
性关系的阴暗背面
2016年的一项调查显示,许多父母感到有必要对青少年进行性教育,但是缺乏专家的建议。去年,威尔士卡迪夫大学(Cardiff University)的研究人员发现了这一奇怪现象后的一个原因:尽管对健康性行为的研究较为罕见,但自闭症与不适当的性行为关系的研究论文却有5,000篇之多,例如偷窥、公众场合下的亲昵或者性沉迷。进一步研究其中的42篇论文,发现这些问题通常发生在严重自闭症的人群中,这可能是由于他们难以感知其他人对这些行为的抗拒。
青春期的孩子身体的变化在不经意中被忽略的话,这些问题的行为也更容易出现,这让研究人员认为,性教育也许有助于防止这些不当行为。然而,在主流的性教育课程中,却没有关注到自闭症学生的需求。
荷兰发起了一个 “青少年定向培训”的项目,对自闭症年轻人进行个别化的性教育。参与项目的青少年,每周有私人辅导,持续约六个月,重点专注于:安全性行为、尊重私人空间和性偏好等。今年早些时候的一项小型临床试验发现,该项目可以帮助自闭症青少年提高性知识水平、树立信心和预防不当行为。在该计划完成的一年后,参与培训的青少年在性知识,社交行为和不正当性行为上依然有进步。
性教育计划也可能有助于降低自闭症人士遭受到的居高不下的性虐待比例。
伦敦大学学院的研究人员发现,自闭症人群受性伤害的可能性“奇高”:在他们调查的14位女性中,有9位经历过性虐待,3位曾被陌生人强奸。超过一半的女性感觉到,在某个时刻,陷入被性侵的圈套。这些女性还承认,对社会规范的不理解和无法察觉“阴暗的行为”或危险的信号,使她们更容易遭受性虐待。
除了保护不被性侵和防止异常行为外,这些项目还旨在指导自闭症人士建立牢固、满足的亲密关系。
Nichols指出,有时候浪漫爱情,即使没有参加培训,也会悄然到来,特别是像Shore这样的人,他们会自然而然地注意到微妙的社会暗示。Nichols说:“真正重要的是更好的意识能力,即对别人和对自己的社交意识,以及双方是否来电。”
Shore回想起他第一次认识到刘小姐是他的理想伴侣那一刻。那是在1989年春天的一个清晨,Shore开车送她穿过小镇时,刘小姐凝视着他说,她觉得他们似乎已经结婚了。他说:“我想了想,意识到她是对的。”就在那一刻,他们订婚了,没有钻戒、没有单膝下跪或者其他传统求婚的套路。Shore回忆道:“那是一个全新的领域,我们的关系从此达到了一个新的高度。那真是太让人激动了。”
Shore娶了一位音乐家,这是他长久期待的事。然而刘小姐来自中国,与他长期以来一直认为自己会娶一个同样拥有新英格兰传统和习俗的女性并不一致。当然,他现在认识到,这个期待落空,也没什么了不起的。
1990年6月10日下午,大约150个朋友和家人聚集在马萨诸塞州的科德角,参加Shore和刘小姐的婚礼。这对夫妇在他们初吻地40英里开外的地方,交换了他们神圣的誓言。
原文发表于美国西蒙基金会网站,小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译,声明如下:
原文链接:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/
2020-10-16
2022-03-26
2020-08-31
2022-08-01
2024-07-04
2022-08-19
2022-06-23
2020-05-26
2021-05-19
2023-08-09
2020-07-15
2020-11-11
2022-10-21
2020-08-27
2023-07-22
2025-07-29
扫码拨打
微信客服
微信客服
微信公众号
微信公众号






















