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文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo
引言:这篇文章是出自一个之前从未接触过的群友之手,因为写出来一些我深感认同的心声,所以经过他授权,我这里发出来。其实,我知道这篇发出来,可能还是会引起一些烦心事或者争执,但是,思量一番,还是认为值得推荐给每一位焦虑的家长,好好看一看这篇,一个用心的父亲的深刻思索和对于机构的看法。顺便祝各位大朋友小朋友,六一节日快乐。
作者:平,理工科父亲,江门人
原文:
我是一个理科生,语文水平超级烂。除了写报告,毕业十几年来没写过任何文章。下面的内容可能逻辑很有问题,大家凑合着看吧。
小孩子两岁八个月时,在市里保健科医生确诊为自闭症中度。自己也做了ABC量表结果92分。平时自己玩,一个玩具玩一天,不看人,家人也不看,没有语言,各种刻板行为,上街疯跑,叫不听!去广州找邹小兵,挂不到号。就在广州找机构,找到一家还算挺有名的,只收自闭症孩子一个康复机构,一天两节个辅,一节音乐,一节小组,一节游戏,两节感统。
第一天去上课的时候,感统室里面,看到一大群孩子在那里像耍杂技一样,面目表情。有些还哭着,滚滚跳跳。第一次看到这么多的自闭症孩子在一起。心里一阵恐慌。后来我的儿子也跑进去玩。但是我发现一个问题,我的小孩子做不到那些感统运动项目,但是他的眼神跟那些小孩子不一样,虽然也不看人,但是不是那种很呆的感觉。后来跟一个在那里训练一年的家长聊了一下。
他跟我们说,他们的小孩子刚来的时候跟我的小孩子的眼神是一样的,她的小孩现在有语言也能听指令,但在说话或者配合做什么的时候面部表情很呆。个训是不给家长进去的,让我买了一些小孩的零食。音乐课和有小组课是由一些幼教的老师在带。一个星期,我们就退学了。我不想我的孩子训练成一个有那么一点能力,没有任何表情。跟僵尸一样的人,那时候的心情是我宁愿他是傻的,也不要变成那个样子。
那时候我已经开始听诺诺爸爸音频,还有推荐的书,这里就不说了,反正他推荐了我都买了。看书每天高强度的陪小孩子疯玩,三四个星期。小孩子是有一点点进步的,第一个是要什么东西的时候会用手去指,第二点街上疯跑能叫停,第三跟妈妈也能有一点感情了,以前睡觉都不让人碰的,现在是要妈妈抱着睡,但是还是不怎么看人。
前面这一个月好像过得很漫长,很漫长,好像已经过了一年一样。总觉得他的进步还是慢了。后来我在网上疯狂的搜索相关的自闭症的各种信息,只要有一点相关的书我都买来看,心理学类,语言类,其他一些干预方式诺爸不推荐的ABA,PECS,RPI,PRT都看一下,只是为了解,让自己心里有个底。看完还是有点收获的,他们的大方向不一样,但是有很多内容是一样的,是有交集的。
地板时光和早期丹佛为偏温柔性方式,跟随指引建立亲密关系在引导。ABA行为分析法,建立IEP,回合训练,错误纠正,高强度,有目的性地训练。我个人结合学到了这些方法,前期跟随建立亲密关系,后段引导采用ab a的方式进行回合式训练。发现他学到东西还挺快。这样又过了两个星期,他现在喜欢的游戏能跟小孩子一起玩,也有自主的语言,想要的东西会指着说,只会说他喜欢的东西。目光也能经常看人。我自己的自信心在这时候才真正建立起来。
但是,昨天听了诺爸和战神老牛的访谈。让我想到了另外一个问题。老牛他应该没有看过这么多的干预方式,但是他在陪伴的小孩子的时候都用到了这些方法,而且跟我总结出来的精华一模一样。他一上来就能用。而我是通过看了那么多的书才总结出来的。而且他用了很自然,而我用得很机械。这样我想通了一个问题。
目前世界上主流自闭症干预的三种方式,他们本来就来自于家庭干预的一个总结而写出来的书。这些模式本来就来自于生活。举个例子,法律我相信没有几个人能出几条。但是我们都自觉的不违法。因为法律本来是来自于社会道德的一个总结,我们在生活中已经学会了,变成一条条文字之后我们反而不认识了。
下面说重点。机构的运作方式就是拿着这些大师总结出来的方法。设计各种课程,项目进行教学。但是出现了一个关键问题。脱离了小孩真实的生活环境,儿童和家人和社会的感情。然后进行高强度的,各种训练。这样只会培养出一个有问题的小孩子。在这里我先插入一个,分析图,让大家真正明白自闭症儿童是怎么一回事。
竖轴代表意愿,横轴代表能力。
1.有意愿有能力这一类属于正常孩子。
2.有意愿没能力的这一类属于残疾人是他想做,但是都做不了。
3.没能力没意愿的这一类属于低功能高度自闭症和脑瘫。
4.有能力,没意愿是属于大多数自闭症。
有人就会问自闭症孩子他的能力在哪里?我怎么没发现?那是因为他没有学习的意愿和兴趣。学不到东西,所以他的能力没有表现出来。所以我们只需要提高小孩子的兴趣和意愿,他的学到东西后,能力自然就会表露出来。
回来说下机构。机构的康复模式是什么?设计各种课程,在房间里面脱离生活,脱离情感,靠强化物,吸引孩子,做小孩子本来不愿意做的事情。通过这些训练提高他的能力,硬生生让他的能力表现出来。脱离社交教社交。
说到这里我相信大家都明白,为什么机构培养出来的小孩很不自然。也就是说你在机构无论怎样做康复训练。你最终能得到一个有能力的自闭症小孩。自理问题可以解决,但是终生不能康复。明白这个你就觉得恐怖吧。原来机构是培养自闭症的地方,而不是自闭症康复的地方。
最后总结一下。你把你的孩子当自闭症来训练,你得到的将是一个自闭症的小孩。你把你的小孩子当正常小孩子对待,你才能得到一个正常的小孩。方法就是,放下沉重的心情,开朗的。用平常正常带小孩的精力和时间乘以十倍带你的小孩就可以了。
不要整天浪费时间想什么眼神,感统,认知,理解,语言,思维怎么练。你在陪伴了他的过程中,这些东西已经在练了。
我说的这些东西都很简单粗暴。但是如果有在机构锻炼几年的,我希望你仔细看下你的孩子平时的生活是不是自然的。虽然现在我的小孩子还有很多东西不会,但是我告诉你,他现在所有的动作眼神语言都是很自然的。因为这些都是他自己从自然生活中学习学到的。
就这样吧,说到最后,我也不知道我想要表达什么。好像在反机构,反就反呗。反正国内有90%上的机构是以这种方式在培养出自闭症儿童。
诺爸:这篇说出了一些我一直只敢委婉的表达的一些心声,一直以来,我只推荐父母以家庭自然环境下的深度陪伴方式和孩子一起成长,这种方式确实存在相对验证时间更长,见效慢,对于父母的耐心和情绪的考验很大
但是,其实这些孩子就是因为和人的亲密和安全感有些不好,而导致语言和与人相处的信心有些晚的孩子,如何看待孩子,如何对待他,实际上会将他变成我们以为的那个样子,感谢平的仗义执言,也希望各位能找到享受孩子一起成长的感觉。
其实你我都还是孩子。
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