一个自闭症孩子妈妈退圈前的一封信

文章来源：【公众号】诺爸说；ID号：nuobashuo

昨天早上收到一个妈妈的一封信。看完我也沉默了许久。这两年走出来的家长不少，但是仍在圈内沉沦的更多。

觉得这封信能够将一个真正从心底里把一些事想清楚，并逐渐走出来的母亲的心路历程，写的非常清楚。

这里我只字未改，分享出来供各位参考。希望对你能够有所启示。

一个妈妈在退圈前给诺爸的一封信原文：

诺诺爸爸：

您好，真的非常感谢你，你是一个有大爱的人，真的让我很佩服的人。这一年5个月的时间里，发生的事情真的在我人生里感觉过了好漫长好漫长的时间。我也没什么文化，初中毕业后，家里没钱上学，就没上了，后面自己去考了会计证，才入了会计这一行，我就是你说的那一类职业，会计。我也不太会用什么专业词语，我想写出来，写出这段时间的经历，给希望的种子，加一点自己的力量。

从来没有想象过，自闭症这个词会跟我们贴上，了解的很少，微呼及微。她是我老二，叫小意吧。事件的发生是孩子2岁前会说：爸爸，妈妈，爷爷，姐姐这些称呼。生活也是一直这样过着，突然有一天，奶奶就跟我说，最近小意，让她叫爸爸，妈妈这些都不叫。奶奶很着急，说让我们带去医院看看，查查听力之类的。我和他爸爸就带去儿童医院去做了这个听力测试，（中间又逼着她做不喜欢的事情，清理耳朵，一直哭不愿意，灌肠为了让孩子睡着检查，测试结果出来，没有什么问题）。后面就挂了语言科，当时真的是做题，测试

什么问题，做题时可能是，或不是，发现对孩子真的不了解这题怎么做的，大部分是关于语言的，一路做下来，医生分析下来是家里语种多，电视时间看太长，医生让去做语言训练，

诊段书上写的是（电视孤独症），我和我老公都没有多想，真的，我真是一点也不了解这些东西，孤独症不就是性格孤辟一点嘛，那我就多陪着我孩子，慢慢来就可以了，（包括我问我妈，家里人说堂弟好迟说话，以为是哑巴呢，3岁以后才开始说话，现在不是也是大学毕业，小我7-8岁，感觉这个事情急不来，慢慢来吧，肯定能慢慢说话的，那这段时间后我们就在家统一普通话，电视也尽少给她看。他爸和我一下班就陪她。医院开的语言课让我们上，因为太远，加上怀着老三，坐车又不折腾，我们就没去上这个课，总想着慢慢来吧。心里着急，家人总会安慰，说话迟不怕，慢慢来，谁谁也是说话挺迟的，也没什么。

直到小意2岁10个月的时候，报名幼儿园，（小意的状态是，还是不会说话，不会说话，上厕所也不会）我很焦急，面的第一家拒收了，说孩子还小，不会说，上厕所也不会，幼儿园是不收的）第二家幼儿园，也是找得熟人，面的孩子，园长也没收，建议我送医院机构上课，之类的，说孩子不是非上幼儿园的，后面又找了第三家也是托的人，这家园长，也没答应，也没说不答应，说，现在才5月，你带带几个月看看，8月底再来找她。

心崩不住了，不能等了，我们又在网上挂了号，忘记挂什么科了，潘多拉的盒子从此就打开了，却不知道是这么可怕的一场经历。

细节没记得多少？大概5-10分的样子，一个女医生观察后说的，不会说话，无眼神，不应名，当时我女儿看到办公室的桌子，硬是要爬上去玩键盘。我跟医生说我们家堂弟也是很迟说话的，抱着希望去问，我们想要的答案，不是现在还小吗?三岁后才能确诊的吗？

医生说，你现在2岁11个月了，我现在可以给你确诊了。人也就是蒙的。开了单让我们过来儿童医院做康复，一下子应该开了10次什么的，说交完钱就可以来做康复了。我跟我老公商量了一下，他不知道哪看的资料，说可以开药吃，帮助孩子大脑发育，又再挂个科，什么科我也忘记了，一个男的医生，我们把孩子的情况跟他说，他说，你这开什么药是没用的，你要是自己要开，我就给你开点，我说那你们医院的康复科对这孩子有效果吗？那个贴头上那个机器，那男医生反正脾气不是特别的好，很反感觉一样，医院这个也是没什么用的，开药对这个也是没有用的。后面跟我老公商量了一下，就没开了。当时给整得蒙了，为什么这个医生这个品行这样，对自己医院的这些都说没用，药也没有，我当时还对这个男医生好有意见，怎么这样的医生。真的决忘了，在我们的认知里，真的就是医生的话就是很正的，是决对正确的，怎么才药都不能帮到孩子，那希望到底在哪里呢。

医院回来后，我们就在百度网上去了解，去查资料，一查就进去了，原来孤独症就是所谓的自闭症，越看越多的资料，人就崩溃了，孩子那么小，怎么会这样，怎么可能发生这样的事情在我们身上，不能相信。以泪洗面，一个星期没怎么睡，我感觉我真的疯掉了，就感觉头顶上一直压着一座大山。半夜睡不着就闹我老公，那个状态就是个疯子，我一直是个挺知足的人，对于嫁给我老公，我也算是感觉到了幸福，快快乐乐的生活着，经济上只要工作着，我觉得我可以去克服困难，陪着她们长大。我感觉自己所佣有的这一切，我感觉到了自己是个挺幸福的人。到这一刻我变了，我后悔了，我说假如我不跟我老公结婚，不跟他认识，孩子就不会生出来，害了她一生。假如老公说只生一个孩子时我不再生了，是不是也就不会害了孩子，生她出来，受这世间的罪。

老公也提出了他自己的想法，他说：我们离婚吧，小意跟我过，另外两个孩子跟你过吧，起码，你的人生还有希望。我没同意，孩子都是我的，我不可能抛下任何一个孩子。不可能的。只要我有口饭吃，也有孩子们的。一个星期十天左右，瘦了十几斤，我九十几斤的，瘦到80几斤，感觉人一下子老了的感觉。精神压力十分巨大。爸妈一直怕我出事，有那么一刻就想着带孩子离开这个世界，不能让她受这种苦，没有灵魂的活着，对一个孩子来说，多么惨忍。感觉连一根救命稻草都没有。这期间就上网买了一本（爸妈治好了我的自闭症），后来买回来，也没看完翻了一点点，根本看不了书。

做错的第一件事情，就是我们没有把消息隐起来，公公婆婆也是愁得呀，这些事情打电话讲呀讲的，他们的家的亲人，都知道了，附近的村子的老乡消息传得大家都知道了。给了我们是非常大的精神压力。不是所有人都是那么的善良的，最反感的是个远房亲人是个老人家。就是故意的，让我女儿叫她啊婆，叫啊，要说话。怎么不上幼儿园，你会感觉得到那个满满的恶意。我说，家里没钱上幼儿园，省钱，晚一年上。每次见到她我就躲着走，太气了，我就问我婆婆，她怎么变这样说话。是不是你跟她们讲孩子的事情了。这个社会对孩子的偏见，对孩子满满的恶意。她还只是个孩子，为什么要这样。

我来说说自己跟我老公因为这件标签贴在孩子身上，发生的心理转变，我真的爱我的孩子，真的，我能从孩子身上感觉到满满的幸福，除了孩子不会说话，我没感觉我孩子哪里不对，很乖的孩子，跟我很好，每天都要亲我。那一次，带小意出去玩，马路上，她一直乱跑，就有那么一刻，我想如果孩子不存在了，或被车给。。。我是不是就解脱了。。。我感觉我是真的疯了。

老公带小意睡觉，有一天他说，昨天晚上，小意起床坐那用一双眼睛直直的对着他，我老公说，他害怕了。你就能想到，我们对孩子的偏见已经有多么的深，已经是疯了。

现在想想当时的我们是多少的可笑的人，这到底是怎么了。

我们没有再等下去了，网上查询到了，附近的妇幼医院的康复科，我们就从此开始做了好多后悔的事情，重新住院，重新测了，还是那一套，入院写的比儿童医院好一些，他不给你确诊，只写是全面发育迟缓，因为主治医生说怕我们的压力大，不会写上这个。检查脑电图，查血呀，他们医院还就一个医生比较有名的，主治医生让我们去面诊一下。我跟主治医生说，我孩子目前也没别的不好的行为，就不太会说话，我说不该是这样的，他说眼神不对视，不过眼神算清明。就让我们面诊了。想想这个面诊我感觉好草率，好可笑，现在回头想想。孩子排到最后，睡着了，那个医生就看孩子睡了，弄不醒，我就把情况说了说，我的疑问，他就一根什么毛的，扫扫小意的脚，孩子睡着没有反应，看了一下，问了问情况，最后说，如果眼神清明，什么。。。。。给了个结果，孩子可能是智力低下。到底什么跟什么糊糊的不清楚。又给孩子贴个智力低力。我们还是有存疑的，孩子都睡着了，是怎么看得出来智力低力了。

病房隔避是个脑瘫儿，再就是一个小男孩子的爸爸聊得来，了解到来了快一年了，还是没开口，总感觉那个气氛好浓，那种悲伤感，小孩子的爸爸已经没有了，他说已经习惯了，都是他带着儿子来做康复的。孩子上课，他就刷刷手机。没有我们这种父母看得这么悲伤。

你就在这里没有看得到一点希望。医院里要上课，上贴带头上去的机器什么的，孩子哭着要走，我们就逼他坐在那，逼她去上课，孩子在小房间里上课，开始一直哭，老师说要狠心，不能太惯孩子。哭得撕心裂肺的，我那时也好心痛，小男孩爸爸说，孩子刚开始就这样的，习惯就好了，这是为孩子好。我想想，当里也是狠着心，逼孩子做了好多她不愿意的事情。

同病相连的家长们介绍了一个机构，说，在那里训练可以帮孩子办社保卡，那在医院就可以报销80-90%，好像差不多，跟我老公一商量，后面我们去到了机构看。后来我才知道他们用的是ABA的那套，他有一个好的地方就是你可以看到孩子在里面交的什么？交钱就来了，语言课，ABA，带了孩子爱吃的薯片，做了动作，或发声就给点吃的。运动的男老师，还子倒是和他玩得很开心，孩子也挺喜欢他的。上的音乐课，孩子根本不愿意上，坐不住，孩子要走，我们逼着孩子坐那。

班上有两个十几岁的孩子，一起上课，一看就是已经挂了相的女孩了，每次坐他旁边，她都叫我阿姨，然后，又重复叫我啊姨。我心里崩了，哭着，我没办法接受，我孩子是不是也到时候这样了。没办法接受。语言老师聊了一下，安慰说，如果训练好，大概有可能会好一点，可以上学的。人的精神更崩了。

医生建议说一天最少8个小时训练更效果更好。她医院是十几天休息，回来后面有床位，再打电话让您回去住院，第二次回去，就上午在医院上课，做贴头那个机器的，下午去机构上课。我疯到什么程度，你知道孩子一去医院一个星期就感觉发烧，生病。那半年折腾的，孩子瘦了好多，身体心理上去折磨着孩子，把我们认为对他好的事情去做。(当时的信念就是说，不能浪费孩子的一分一秒似的，早发现，早干预，那天下了大台风，暴雨，我也带着孩子去上机构了，不能浪费孩子的课程，我是疯了，这就是当时的情况)

我很后悔的，真的走了这么多弯路。

中间加了好多QQ群，后面我都退出来了，那段时间是疯魔了。包括秋爸爸那个什么APP的也都是加过，具体的就不讲了，气氛就是你不能休息，休息就是对不起孩子，要训练。没有希望，让人更加的灰暗着。

晚上睡不着，一直看百度贴吧，一直刷一直刷。着魔了，心底总是有个声音，有个疑问的，孩子不可能像他们说的那样子，直到刷到诺爸的文章。后面开始听实录，还有诺爸的一些观点。我觉得这才是我心底里要的答案，这才是我要的希望。

我开始反思我们自己，我们做父母的是不合格的，

把孩子交给电子产品，孩子当时的情况是（除了吃饭，睡觉，都是电视陪她），奶奶带孩子，只管饭，她也是电视剧的爱好者，不爱出口，就宅家里追剧，我女儿在客厅看动画片，她在房间看电脑，追电视剧。手机也没闲着，看累了电视剧，就用手机斗地主。

不合格的父母，每天下班回来，累了干嘛的，有效陪孩子的时间也是少，也都是在玩手机。周末也及少带出去玩。

没人沟通，没有小孩子陪玩，大女儿比较大，很少跟妹妹玩，作业量多，因为妹妹是二胎，她总说我们疼妹妹，分了她的爱。

公公婆婆经常吵架，家里不和谐，这对孩子造成很大的伤害。

………

期间，我和我老公发生了很大的分岐，他的观点是，机构他觉得可以不用，但他坚持要去医院做康复。医院是正规的，总归是好的。那个机器终归会帮助孩子，会有用的。怕担误了孩子，害怕因为自己的决定害了孩子。我老公一直让我打听了解办残疾证的事情，1.长久的时间经济才能顶得上去；我是不愿意的，坚持不肯，孩子没到那地步，我心底总有个声音，我孩子肯定能走出来，肯定能好的。这件事情就戈浅在这了。。。

这次没有说服我老公，还是去医院了，这次我婆婆带着小意去住院上课，老三还在吃奶，没办法，只能让我婆婆带着去了，医院里发生了一件事情，又是隔辟的家长，他儿子据他说已经在机构康复了快一年了，一边上幼儿园，一边上机构，据我观察，能说话了，能表达了。。。。我感觉孩子明显已经还不错了，怎么还到这里来，他说，来打对大脑有用的营养针什么的，叫我婆婆让我们跟医生说去开来打，她说，早知道有这种针打，我的孩子会比现在更好，还告诉我婆婆让我们去弄残疾证，一年补助多少多少，过年过节，还有东西送。。。。我婆婆动心了，这么多钱，，，，，，还解决了我们的经济上的问题。我没理她，坚持自己的观点。后面我来到医院，那家长，又一次次跟我讲这些东西。。。。我还是听不进去，在他们眼里，我太固执了，是一个意类。一会发现，医院的一个环境你就会让你同化掉，进去了。那种感觉，我不知道怎么讲，我可能是那类很难很难说服的人。我很感慨，对于这件事情。。。。

在医院里发生的这件事情，是让我不管老公意见，坚持自己的意见的转折点。那天是我带小意去上所谓的感统课，这里的孩子都被逼着做不愿意做的动作或者游戏，不配合，有个小男孩，长到应该跟家长那么高了，我也不知道他几岁了，很逆反，不愿意配合，就推老师，他妈妈进去之后，就抓着他耳朵，拔起来，痛得孩子，哭。他妈妈是一种抓狂的状态，后面孩子一边哭着一边去做游戏。这次之后，回到家，小意开始在家里拔耳朵，姐姐的耳朵，抓弟弟，打弟弟，抓姐姐头发，奶奶和我的，出去外面开始抓别的小朋友的头发，有攻击性。

这让我狠下心来，我要自己带，我们要去改变。

电子产品停掉了，中间有哭闹的时间，慢慢的来，我把电视机给拆掉了，让她不要沉在动画片的世界里。

公公婆婆也慢慢改变着，慢慢的及少气凶凶吵架了，公公每天回来逗乐，逗她，跟她玩。

老公一下班回来，也是陪她玩，带她去超市，买好吃的，陪她。

我的工作也于原来的全职工作，改成兼职，这点很感谢我的老板。

姐姐也一有空就带着妹妹一起玩。

虽然明确了方向，我们的心态没有轻松多少，我感觉有时候是在孩子面前强颜欢笑，心情如坐过山车，信心高低起伏，诺爸的音频，是补冲了我勇气和能量的，第当我又一个低谷了的时候，听一听又加满了一些信心。一路就是这样过来的。

每天平凡的生活着，继续着，一吃饱饭，我就带着孩子出去，逛超市，认知就是在超市教出来的，去游乐场玩，周末带上爸爸姐姐去公园，什么景点呀，动物园呀，客家景点。。。宜家，迪卡龙。。就带着她去体验，带着她去玩。有一段时间每天都去逛绿道，去山里，跑步，看花花草草，带上滑板车。。。孩子快乐就好。讲得很少，过程并不轻松。。。。

孩子疯跑，我就带着她在绿道上去跑，跑累了就滑滑板，疯跑慢慢也就没有了，

孩子，刚开始只走那一条路，另一条哭死也不走，我感觉体验多了，跟她好好说，后面不再有这些了。也消失了。

孩子打人的事情是持续了4-5个月，那时的心低到谷底，每当我跟老公说小意今天在游乐场又打小朋友了，他就害怕极了，又想着去医院，被我拒了，感觉我老公的心态还没有我好呢。在家里打得姐姐天天告状，慢慢过度，我也照样带去游乐场玩，就自己看好她，不要让她出手得这么快。后面慢长的时间，也不知道什么时候就没再打人了。

语言这一关，在去机构前，会叫妈妈。被逼着叫妈妈后，什么也不说了。我就带着她的时候，什么都跟她讲，自己变成话捞。出门见到婆婆叔叔，带他去跟别人打招呼。自然的就生活着，我也不管那些卡片什么的，没有再带有目地性去教她。就自然而然的去体验着生活，让她去感觉世界，发现发音的有趣。

上厕所是孩子被拒幼儿园的原因之一，也因为我太在意，反而适得其反，交了有快9个月，期间很生气，因为小意不知道上厕所，经常拉在床上。心里就会崩掉了。怎么这么难交，每次姐姐上厕所，就带着她，让姐姐示范。不怕说，我上大厕所时，就让小意坐在厕所的小凳子上。慢慢的她一次自主的成功去厕所上了，就表扬她。这样慢慢学会了。

今年5月前的偶尔的会说，妈妈，爸爸，姐姐。爸爸经常让她叫爸爸，她不会叫，偶尔会说一些新词，比如，宝贝，等一下。。。。只会说一次，第二次就不会说，直到今年5月份生日前后，开始爆语言，两个字，三个字，小短句到现在，断断续续的开始说话，5个月的时间，进步真的是飞速的。

1.说几个记得的小惊喜吧，也算是一道光。有一次去帮忙做产品，手工的，我也带着她一同陪着我去，后来我发现她居然自己看过我做的时候做出来了。太让我惊喜了，当时是3岁几个月的时候，是让我看到希望的时刻，我坚信，我孩子不会智力低下了，这么利害。

2. 很少见的小表哥，以前有一次见面就会打表哥，当时的攻击性好强，一天打哭表哥好几次。今年的7月还是8月带回老家见到表哥，好热情，拉着表哥的手，好甜密的叫着哥哥，拉着手，上楼梯特别会照顾表哥说：哥哥要小心。真的让我看到了她如此大的变化。以前根本不让人靠近。

3.让我感动的是那天我牙痛，突然就痛得要死，我叫我老公，牙痛，想想有啥办法呀，他说我自己牙痛也没什么药吃，就这样痛的，没办法。小意你知道吗？她帮我拿来一杯水，说妈妈喝水，我也不知道她干嘛，那我就吃了，然后又让我躲在沙发上，她拉我头，说妈妈睡觉，那时好感动，真的，太贴心了，她是把我们照顾她生病发烧时候怎么样，她就来照顾我，我真的太吃惊了，太感动了。

小意想象力，观察力真的很好，走在路上，她说：妈妈，白马。我说：在哪？她指指天上，我一看，天上的云，有的还真像白马呢。

今年9月份上的中班，当时我说试试吧，大不了再找幼儿园，面试的时候老师问的，都是我说的，我说，孩子在乡下刚接回来，不太会说普通话，我太知道偏见对于孩子是怎么样的残酷，我没有再讲这些事情，老师看了一下也没说什么，就报名成功了。

开学的第一天，我比小意还紧张。怕很多事情，没想到她的适应能力还是比我们想象中的强，第二天开始，就不愿意去上幼儿园了，哭了有一个多月，慢慢才适应，肯去上幼儿园了。每天回来会用小短句跟我讲发生的一些她的事情：老师给我换衣服了，哥哥和妹妹打架了，今天的点心是包子，妹妹倒汤给我了，小意生气了，老师生气了。。。那天突然在饭桌前表演她的手指操，幼儿园学的，断断续续的表演着和跳着，以前真的没办法去想象能看到

能写出来的，比较轻松，说真的，我真正走出来就是在孩子上幼儿园后，看到孩子的语言飞速的进步着，虽然跟别的孩子差距还是挺大的，但信心已经特别满，你要现在说我孩子没有未来，要终生要别人照顾，我是不会相信的。。。。就是这心态，我这才真正走出来了。

真的是一点一点的在那个黑暗的深渊往外爬出来，整个人整颗心真的是退了一层皮，才出来的，改变了我的三观，真的改变了我，那种绝望中没有任何人可以帮助你的时候，（我是一个很依赖我老公的人，什么事都依赖他）当他比我的心理还弱的时候，我只能靠自己强大自己内心，真的我的长这么大来，心理成长最快的就是这两年。我让我更深的体会到什么是对孩子好的，什么是孩子想要的，什么是最重要的事情。

写得不好，诺爸请见谅，希望父母能看得见孩子，少走弯路，去带着孩子体验生活，感受生活，感受爱。我以前认为的（爱）是虚无的，没有实际的东西，就好像只存在电视剧里，电影里，我现在真的相信，信是有巨大的能量，它真的，真实存在着，只要你相信，你去带着爱孩子。可以改变，相信，生命中的奇迹。

诺诺爸爸，真的感谢你，真的是你给了我希望之火。你做的事情，真的是个很有功德的事情。拥有大爱之人，平凡中的不平凡人。退圈之前就想跟你写封信，谢谢你，祝好人一生平安。