虽然是孤独症，但是没关系｜星宝故事

原创 多肉妈妈  北医脑健康儿童发展中心  

大家好，我是多肉妈妈。今年6月，多肉刚满4岁。

去年9月，我们把多肉送去幼儿园，发现他完全不应不答名字和年龄，在他连续咬了几个小朋友后，我们决定带他去儿童医院检查。那时他已经3岁3个月了，发现得相对晚了些。

但是，经过不到一年的干预，他现在已经和正常小朋友差不多了。

所以，我想将自己的经历分享出来，希望每个家庭都充满希望。

作者 / 多肉妈妈

分享来源 / 嗨脑仁家长案例群 

01

怎么会三岁多才发现异常？

为什么一直到3岁多才发现多肉的异常？原因有二：

❶ 他是独生子，家里就他一个孩子，缺乏与其他小朋友的比较，以前只是觉得他比较单纯；

❷ 多肉的语言发展是相对正常的，十个月起就开始学说话了，但是仅限于他的衣食住行。例如：“妈妈，我要喝奶”、“妈妈我要出去玩”、“妈妈我要买这个玩具”等等。

结果，等他读了幼儿园才发现以下几点异常：

① 他既不回答自己的名字年龄，也不主动说“你好、再见”；

② 喜欢咬人（其实是在模仿别人的行为）；

③ 他不能安坐，总是跑来跑去；

④ 眼神不好；

⑤ 会重复话语；

⑥ 喜欢自己坐在地上玩，满足不了要求就瞬间崩溃大哭。

经过儿童医院的检查，他是轻度自闭症+发育迟缓。

他的语言水平和社交能力，仅相当于1岁10个月的孩子——当时他已经3岁3个月了。

我崩溃了。

在我哭了整整一夜后，以最快的速度采取了行动，因为我了解到黄金干预期是2-7岁，绝不能浪费一分一秒。虽然是孤独症，但是没关系，我们努力战胜。

02

一年便与正常孩子不相上下

多肉现在热情开朗，不管是幼儿园老师还是医院的护士，都说他在半年的时间突飞猛进：

他可以有感情地讲故事、愉快地学习、主动帮助老师收拾玩具、给小朋友擦嘴巴、懂得分享、会听指令、会主动打招呼、能有礼貌地说“谢谢“/”对不起“、会说”可以一起玩吗”，虽然技巧还欠缺，但现在很有社交热情了。

多肉进步巨大，是医院康复+机构干预+家庭干预+就读正常幼儿园的结果：

① 我首先在儿童医院报名了家长理论课，快速学习孤独症的相关知识；

② 孩子上午在儿童医院上康复训练课，下午孩子去康复机构上语序课和感统课。

③ 根据医院和康复机构老师的配合，我在家会同步给孩子训练。

④ 自闭症孩子最重要的是融合，所以，集中康复2个月后，我们改为上午去正常的幼儿园学习（孩子可以模范正常小朋友的行为），下午去机构和医院做康复。

我加了很多家长群和机构群，很感谢过来人那些热情家长的帮助。

但在这里我必须要说：多肉进步巨大，是高效家庭干预的结果，相信机构医院，也要把家里的时间利用起来，更不要以“我不会教孩子”、“孩子不理我”这类理由进行推脱。

以我的家庭干预为例，我们买了小桌子进行桌面教学，每天晚上训练2小时。比如：多肉找不到自己的玩具，又不懂得问“我的玩具去哪里了”，他便只能大哭。

我的做法：

我们故意将他的玩具藏起来，孩子爸爸主动拉着多肉说“妈妈，火车去哪里了”，我回答“火车在枕头下面”，然后孩子爸爸就带着多肉去枕头底下找火车了。

第二次，爸爸又问“火车去哪里了”，并让多肉仿说这句话，如果成功了就给他强化物，比如玩火车或吃小零食。

我们的训练就是这么一点一滴养成的，从“这是什么”到“这是谁的”到“什么东西在哪里”，我们用了无数个夜晚，反反复复地进行这些枯燥的练习。我知道，付出总有回报。

03

如果你刚发现孩子的异常

做好这六步

第一步：前往医院

去儿童医院进行专业的测试和参加家长培训，及时开始孩子在医院的康复训练（排队也要耐心等待）。 

第二步：挑选机构和老师

每个地方都有康复机构，但是其中不乏一些机构是以赚钱和盈利为目的。

第一，建议家长可以咨询当地残联哪些机构比较好；第二，建议家长可以多进入一些孤独症的社群，在群里咨询其他家长。

另外，好的机构也有不好的老师，请看老师的学历和口碑、请选择专业是特殊教育和学前教育的有爱心的老师。

不要企图花钱交给老师就放之不管了。我们的孩子脾气不好、理解能力不好、学习能力不好，作为他们最亲近的人，我们自己都会绝望和没有耐心，所以不要想用钱交给老师就解放自己了。

记得每节课下课跟老师沟通，当晚家庭训练配合老师上课内容。

第三步：了解政策

去残联机构了解相关政策。例如，重庆是一年可以报销2万5千元的机构培训费。

第四步：学习知识

买本全面介绍孤独症的书籍，例如邹小兵的《与你同行》，初步学习家庭干预的概念。

第五步：开始家庭干预

这是最重要的，开始你的家庭干预，每晚保证1-2小时。

可以桌面教学，也可以跟孩子玩游戏，让他在游戏中学会分享、排队、轮流、输赢、规则等等。

如果家庭经济条件好，可以买家庭干预课程，就是每个月或者半个月跟老师视频一次，家长讲孩子近期的情况，老师根据情况，写培训计划，家长录视频反馈。

去年我参加了儿基会六等星重庆公益巡诊项目，得到了六次免费的督导，每次跟老师沟通都会有新的收获和进步。

多肉就是在家庭干预这个阶段学会提要求、问答、形容词、反义词、功能配对、哪里不一样、读句子、讲故事。

第六步：学会放弃与放松

孩子的黄金干预期是2-7岁，在这期间，我们注定要放弃个人时间，不参加聚会，没有社交时间，下班回家，扔掉手机，全心全意陪孩子桌面教学或者游戏2个小时，一周至少训练5天。

其次，不要辞职，孩子白天一般在机构和幼儿园，如果我们辞职了，家庭收入便少了。自己一个人在家，要么玩手机要么胡思乱想，长期下来，精神很容易崩溃。

不如在周末晚上把孩子拜托给父母，和爱人一起出去散个心、看个电影、吃顿烧烤、喝点小酒都是可以的。周末白天就带孩子出去玩，去动物园，去游乐场，去亲近大自然。

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最后，有几句话想说

孩子如果是轻度，能否正常上小学，就看家长这几年的付出了。

如果孩子注意力不好、情绪有问题、学习不好，可能就会被老师同学嫌弃，最终读不成正常小学（老师会要求你办随班就读，孩子成绩不计入班级）。如果是这样，那么孩子的帽子恐怕一辈子也摘不掉了。

所以，一定要抓紧时间，笨鸟先飞，多输入、多丰富各种知识，孩子成绩好，综合能力好，老师同学就会喜欢。

多肉目前喜欢学习，英语、思维、画画、巧虎、逻辑狗他都有兴趣，我每天下班都会陪他一起学习玩耍。

孩子是一棵小树苗，家长付出多少，孩子就回馈你多少。

加油，一起努力！