五彩鹿 五彩鹿儿童发展中心
孩子是自闭症对你来说意味着什么?
众多谱系家庭面对这个问题时都是百感交集
而我们身边这位爸爸选择用写信的方式
诉说儿子于自己生命的意义
爸爸记得你从小就比一般的孩子要乖,好带。
在你差不多一岁以后,我们就很少能听到你哭了。当时我们家楼下那个比你大一岁的哥哥,每天都要鬼哭狼嚎一阵。我和你妈妈经常暗自庆幸,生了个乖巧、安静的孩子,又能吃又能睡,真好。
后来的我想,会不会当时楼下的邻居也稍微发现了一点你的异样呢?
一直以来,你做每一件事都要比其他的孩子艰难,记得小时候教你吃奶,我们还真就用了吃奶的力气,因为你死活都学不会也喝不到,每次都急得大哭。到了八个月的时候,你还不怎么会爬,奶奶愣是紧急训练了你很久,才终于赶上了七坐八爬的自然规律。
即使学什么都慢,我和你妈妈对你的希冀可一点都没少。
希望你以后能做个独立自主的人,所以从小我们就把你一个人扔到小床上睡觉。你一岁时,我们就开始筹划给你换学区房,爸爸研究学区房到什么程度呢?觉得自己甚至可以去水木答疑了。
为了学区房而忙着谈判签合同,有两天晚上爸爸妈妈都是深夜回来的,你已经安静地睡着了。我们就问阿姨你有没有哭闹,阿姨说你特别乖,到了时间直接就睡觉了。我和你妈妈倍感欣慰,觉得儿子未来一定是个能“做大事的人”。
像这样的努力爸爸妈妈还做了很多,我们希望通过给你创造更好的条件,让你在未来能做个科学家、艺术家、企业家,做个更伟大的人,至少做个独立自我的人,别像我一样一直喜欢唯唯诺诺,没什么大出息。
可惜,还没等到那一天,便在你两岁一个月的时候,先等到了写着自闭症三个字的诊断书......
爸爸疯狂地翻阅了很多资料,然后生平第一次切身体会到了茶不思饭不想是什么感觉,无论什么东西放进嘴巴中都没有味道,那一个礼拜我轻了十斤。
刚诊断时是夏日,每个死寂般的深夜,望着身边熟睡如天使的你,我周身却是绝望、冰冷的感觉。
现在的爸爸妈妈总是忍不住检讨自己,我们错过了很多次早发现问题的机会,对你的关注太少了。
曾经我对着电视里海洋天堂里的文章和雨人里的达斯汀霍夫曼痛哭流涕时,你就坐在我旁边乖乖的撕着纸,一撕就是一整天,即使这样,你的蠢货爸爸也没能把你和电影里的主角联系到一起。
妈妈有一次早回家,在楼下花园遇到了正在玩的你,她等着你奔跑过来扑向她,而你抬头看了妈妈一眼,丝毫没有欣喜,反倒把脸扭向一旁。妈妈以为你是故意装作没有看到她,回来跟我怒气冲冲地说着这件事。
我们也曾经多次怀疑过,你是不是听力出了问题,但很快就打消了疑惑,我们的脑子里啊,仿佛就压根没有自闭症这三个字,而你更是没有办法与我们诉说。
这堵墙太厚,把你的爱和痛,都深深的藏在了墙的后面,爸爸知道,你肯定很想告诉我们,很想表现出你的情感,只是不知道怎么穿过这堵墙。
幸亏有妈妈,她总是能发现你难以言说的可爱想法。
比如有一次,你不知道从哪翻腾出小时候用的奶瓶,摆弄半天,我就困惑地看着你,直到你妈妈告诉我,你是想用这个奶瓶喝水。倒了水给你后,你显得特别开心,几乎一天都在不停地喝。
就像这样,你妈妈常常能通过一点点我察觉不到的细节,就可以告诉我,你有一点不高兴了、你希望我们关注到你、因为哪件小事你现在很开心......
我发现,你总会因为一些微不足道的、很小的事情就变得很开心,远远比一般的小朋友容易满足。你和普世的价值观不同,在你的价值观里,没有规则、没有美与丑、穷与富、没有对比与炫耀、骄傲与虚浮。
普世的价值观并不适用于你,而无欲是很多人毕生追求但达不到的境界,却是你与生俱来的天赋。
但你也会因此显得很特殊,大多数时候,因为星孩和我们之间那堵墙和一些不自觉的行为,你们总会在很短的时间内就被其他人看出与众不同,这让你们普遍都活得很艰难,与这个世界格格不入。
但这其实没什么大不了的,每个人都有自己的人生使命,你只不过要走出属于自己的那一条罢了。
你被确诊后,妈妈为了你做出了很大的牺牲,当然,她也实现了自己的终极梦想——让爸爸养她。
在发现你生病的第二天,曾经的“县状元”就辞职了,从此以后一心一意的和你在一起,陪你哭,陪你笑。她还去读了自闭症干预治疗的核心专业——应用行为分析师,未来的很长一段时间,她都会留在这个圈子里,和你们在一起。
其实,爸爸要感谢你,是你改变了我和妈妈的命运。
在知道你是自闭症之前,我是个敷衍、潦草、不知满足的人,混日子,每天不开心的事情比开心的多。你被确诊后,我意识到,很多梦想不能再自私的寄托在你身上,这些不负责任的想法破灭了,该做的是让自己不再平庸。
这样的意识让我重新振作起来,我惊讶的发现自己发生了变化,在35岁的时候居然还有很多潜力可以挖掘。而经历了大喜大悲,也让我可以对很多事情淡然处之——无论再发生什么,都是些小事,因为没什么事情能够和你相提并论。
现在,每天出门上班之前,爸爸都会用拳头捶一下胸口,高喊一声:“一定努力!”这声音在爸爸胸前的山谷中回响,久久不停。
爸爸妈妈一直坚信,你会一直慢慢进步。我们会让爱和阳光不断的洒到你的世界里,即使只能通过小孔,我和妈妈也能看到真正的你,尊重你的喜怒哀乐,永远理解你。
在这封信中,很多家长都看到了自己和自家谱系娃走过的历程。回忆和希冀一起涌进脑海。
云雾:那是个冬天,寒风刺骨。有一次我带儿子去上班,上午快下班的时候,因为有点事,所以让儿子先坐公交回家,告诉他到哪站下车,下车后在站牌等我。
但那天我忙得直到晚上下班才想起来这件事,急忙回去找他,他还在站牌那里等我。就这样发着抖等了我一下午。之后每次想起来都忍不住流泪。
程程爸:如果不是担心自己离开后,没人照顾你的话,做你爸爸是件很幸福的事。
泡爹:凡事都是有好有坏,自闭症可能会剥夺他们的语言表达能力,他们的社交能力,他们的认知理解能力,但自闭症丝毫不能剥夺他们与生俱来的快乐。
那是一种无忧无虑的、发自心底的快乐,那是我们随着时间消逝再也找不着的快乐。在我刚知道儿子是自闭症时,最能打消我痛苦的是李银河的一句话——她收养了一个有智力障碍的孩子:“他的童年显得比一般的孩子长了许多”。
宋二:因为孩子,我们现在能看得开很多事情,带他出去也从来不会避讳外人。我们对他的希望就是,长大后依然像现在这么开心,生活能自理,能自己煮泡面吃,这就很幸福啊!