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自闭症孩子爸爸:孩子,请原谅我们大人

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摘   要:11月16日,河南李先生在微博发文称,他4个月大的女儿李思雨遭120拒诊后去世。有时候想想,皮皮这么傻乎乎的,看不懂李思雨这类新闻,不去争做三好学生,不用每晚学习到凌晨,跟同龄人比,究竟是幸运还是不幸?
关键词:自闭症家庭,自闭症孩子爸爸,皮皮爸

孤独症电影剧照

图/电影海洋天堂剧照

文/皮皮爸

我有一个微信公号,绝大部分篇目都会开打赏键,几年下来,一笔不大不小的收入。不过有一种文章,即使预测流量和影响力会特别大,我也会关闭广告位和打赏,那就是涉及未成年人非正常死亡的。

最新一起类似事件,离我特别近。11月16日,河南李先生在微博发文称,他4个月大的女儿李思雨遭120拒诊后去世。

李思雨此前因血管瘤在郑州看病,出院后滞留郑州。11月12日,父女因密接被隔离在酒店。14日凌晨起,孩子呕吐腹泻、不愿进食,因担心孩子脱水,当日中午12点左右,李先生两次拨打120求助。都被孩子不是重症为由拒绝接诊。一直到当晚20时35分,第二辆救护车抵达,23时把李思雨拉到70多公里外的郑州阳城医院,当晚她体温骤降,经抢救无效身亡。

无论为人父母,还是为人子女,看到这则新闻后,都免不了要痛心。一个还没有学会喊“爸爸”的小生命,就这么被时代卷入洪流而去。

据说当地开始调查真相了。我就住在郑州,也曾采写过很多当地的新闻,对这起事件的追责,我不抱太大信心。我更多看到,一个不该死的人,死了,还是个不会说话的孩子。

说起血管瘤,皮皮右脸上有红红的一块儿,幼儿时期,也被诊断为血管瘤,后来医生又说是鲜红斑痣,可以做光疗去掉。我是觉得患处面积不大,又没增生的迹象,多一事不如少一事,等他长大后再说吧。

在皮皮成长过程中,“多一事不如少一事”一直是我的原则。幼儿园时,他好几次脸上被挠破,我都没有找老师交涉,毕竟能收留咱孩子已经很不错了。最近,听说有俩孩子在学校欺负他,我也是小心翼翼地跟班主任沟通,而不是直接找对方家长。

这并不是我想要的生活,想必皮皮有足够认知后,也不想活成这样。他要快乐,要自信,要不被欺负,要追求自己的梦想,而不是躲闪在同龄人的角落里。我很清楚,我没法庇护他所有。随着我越来越老,我会生病,会失能,会死亡,就更帮不到他什么。每念到这里,就忍不住痛悔呀,当年咋那么糊涂,谁给的勇气去生了孩子?

在中国,诚实经常会被认为是愚蠢。表达无助,收获的往往也是嘲讽。可是,我是真后悔呀,我不能假装我是个圣徒,或圣徒的信众,仅凭几页书经,就虔敬地接受了命运的一切。

我的命如何,都是自己作来的。皮皮和弟弟不得不绝地求生,挑战地狱模式,却是我带给他们的。不少朋友说我一个人带俩孩子不容易,这个我承认,难是真难。但要是一直还待在中国,而我又不能在可预见的未来里发财,那么皮皮到我这个年纪,恐怕要比我难得多。

有时候想想,皮皮这么傻乎乎的,看不懂李思雨这类新闻,不去争做三好学生,不用每晚学习到凌晨,跟同龄人比,究竟是幸运还是不幸?

人生一世,无疑需要希望,很多的希望,伴着自己捱过寒冬和深夜。人的虚妄,往往也是错把希望当成必然,进而幻灭。

在希望和虚妄之间,我想过更真实和踏实的生活。近年来,我特别不喜欢看虎妈虎爸如何鸡娃,小朋友如何聪明伶俐讨人喜爱之类,我不羡慕他们,我只想说,那些光鲜和美的励志故事,远远不是普通家庭的常态。

生活对于普通人就是鸡毛蒜皮,区别在于我们能否从鸡毛蒜皮里,连滚带爬,蹚出一条路来。这个过程,励志传奇远远没有三五百元帮助更大。

就像李思雨的父亲,抱着孩子求告无门之时,最祈求的,或许就是能有一个做大领导的亲戚,一个电话就救女儿一条命。

他的痛,我感同身受。我要是他,我是不会再要孩子的。每次看到类似新闻,我都想跑过去对皮皮兄弟说一句:

孩子,对不起。

*本文仅表达作者看法,不代表大小米立场。

皮皮爸——自闭症儿子父亲

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区     域 :广东深圳市
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杨泽仪
杨泽仪
人物性质:机构特教
所属单位:启音言语康复科技(深圳)有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :广东深圳市
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