原创 嗨脑仁 北医脑健康儿童发展中心
直至Lucky诊断出自闭症，我才真正体会到“母亲”二字的沉重。
三岁的Lucky仍然不会说话，想要什么东西就用手指示意，我们也能很快地理解他的意思，家里老人也说“贵人语迟”，所以便从未怀疑过有什么不妥。一直到快上幼儿园了，孩子连上厕所、吃饭的需求都不会提，也不会与人眼神对视，我这才紧张起来。
很快，我们挂上了北大六院的号，医生说他“轻度自闭倾向”。
口述｜Lucky妈妈（化名）
采访&编辑｜嗨脑仁
01
打针、电击……绝望下的出路？
我听说得了自闭症就像得了绝症，治不好的。这些孩子轻则难以与人社交，重则不会自理。我怎么能容许我的孩子遭遇这种磨难，我们开始发了疯似的四处寻医问药。
不知道我妈从哪里打听来，吃猪尾巴之类的能治疗自闭症，虽然我对此持有很大的怀疑态度，但总觉得“吃了对身体也没坏处”，便给孩子吃了好长一段时间，同时我们也上网各种搜寻相关的疗法。
我们筛选了很久，突然被一个声称“能治愈自闭症的神奇疗法”宣传所吸引，这瞬间点燃了我的希望，但也成了我和孩子噩梦的开始。
刚开始只是配合喝些中药，再后来开始给Lucky打针，语言没说出来多少，反而屁屁都要被打肿了，实在是太心疼就停了。也尝试过针灸，做一次的费用是一千多块，一个月一疗程，最起码得七万！耗费了不少的积蓄，但却依旧见效甚微。
但我们所经历的，远远不止这些。
病急乱投医，当时我只想用最快、最“高效”的方式让孩子康复。吃药不管用、针灸不见效、打针更是行不通，无奈之下，我们选择了“电击“疗法：孩子需要戴上一个像牙套似的东西，并在舌头底下垫上仪器，他们声称“这能刺激孩子说话、发音”。
这个方法持续了两个多月，我觉得Lucky被电得都有点“傻”了，与他说话更是不回应我们了，我们这才慌了神、幡然醒悟过来，绝对不能再这么下去了！我们停止了治疗，剩余的疗程费用也统统不要了，我们只希望尽快结束这场噩梦。
正式离开那家骗子医院后，我上网搜了他们给孩子打针用的药，居然是给大型动物治疗用的？！
那一刻，绝望、悔恨、自责完完全全地笼罩住了我。来来回回跑了好几家医院，半年花费将近20万不说，孩子不仅没有任何好转，更是落下了严重的心理阴影，而我也曾一度抑郁，靠看心理医生排解情绪。
我甚至萌生出了消极的想法：“这孩子是不是真的傻了？是不是这辈子就这样了？要不然，我带着他跳楼吧，也算是一种解脱了。”
02
重拾希望
在心灰意冷之时，我们再次去了趟北大六院，医生说孩子只是个轻度的自闭症，根本不应该去做那些冒险，让我们立刻停止那些不靠谱的疗法并尽快找机构开始干预。我们来到北大医疗脑健康儿童发展中心做最后的尝试。
像开头我提到的，Lucky直到3岁都不太会说话，可不曾想到，刚刚开展康复干预才一个星期，Lucky下课回家后居然主动给我背了一首古诗：“白日依山尽，黄河入海流。欲穷千里目，更上一层楼。”他背诗的样子，如今还能够清晰地浮现在我眼前。我和他爸爸都感到非常惊喜，突然间又见到了希望和光芒——这最后一次的尝试没有白费！
后来回忆，可能是孩子很早就具备语言知识了，只是不会运用，也不懂得怎么发音表达，这才一直耽误了。
不管怎样，我很庆幸自己挺过了那段黑暗的岁月，现在Lucky六岁半了，已经成功入读小学一年级，甚至还会因为我做手工忽略他而与我顶嘴了：“妈妈，你老做手工，都不管我了、不跟我玩了。”
03
几点干预小心得
前前后后加起来，在北大医疗脑健康儿童发展中心干预了有大半年，Lucky的进步非常明显：
从进班后拿到强化物会哭闹不返回，到现在可以独立返回，并且安静等待；从很少的关注教学活动指令配合度低，到目前能听从老师的明确指令独立完成50%；从很少的主动表达到主动提要求、甚至有评论性对话；慢慢地，也学会了和小伙伴们一起轮流等待，学会了关注集体游戏中同伴好的行为……
我能看到他实实在在的成长和进步，便开始操心他上学的事情。因为上半年的疫情不能聚集，所以Lucky没有经过考试就直接进行小学分班了，就读小学之路还算顺利。
Lucky很顺利地进入了小学，基本的能力都还不错，只是他的安坐能力和沟通能力还需要锻炼，总是往外面跑，学校老师担心安全隐患，所以建议我陪读。
针对安坐，我和老师一起商量了一个计策：只要他不好好安坐，我们就数10个数，如果他坐好了，就画1个对勾，每攒够3个对勾就能得到一个好吃的作为奖励（强化物）。
除此之外，我们每天晚上都会给他讲绘本故事，在讲过一遍之后把绘本上的字遮住，让他看图说话。慢慢地，他的语言逻辑性也好了很多。
Lucky的整体能力还不错，没有太大的问题行为，所以在陪读的时候，我并没有做过多的事情，只是别让他乱跑。这也是我对各位陪读家长的建议：尊重老师和课堂，必要的时候再插手干预。
他的前庭发育不太好，我就让他多运动，例如：多多骑车、在家里每天跳绳100下等等。现在他感统能力提高了，体质也变得越来越好。
最后分享一个关于心态上的小建议吧：
之前，Lucky的沟通能力不太好，话一说多就回答不好别人的问题了，有时候我会听到同龄小朋友说他：“他是不是有点傻？我们不要跟他玩了，他不会说话。”我在旁边自然听得心里很别扭，更担心Lucky会不会心里不舒服之类的，结果他完全不为所动，自己玩去了～现在他虽然还没有交到很好的朋友，但是跟大家相处的都还算融洽。
很多自闭症的爸爸妈妈担心孩子被贴上标签，在意别人对自己的看法。其实，他人的评价都是无关紧要的，最重要的是如何让我们自己变得更好～
采 访 后 记
很多新手爸妈在刚得知孩子患上自闭症时，难免会心急如焚、走上干预的弯路，带着孩子四处奔波。
一家医院的诊断不理想，那就换一家医院；一家机构的干预效果不好，那就换一个机构；一种方法无效，那就换一种方式……也有不少家长急于求成，信了网上声称能治愈自闭症的骗子疗法。
近十年来，关于自闭症的神奇疗法太多了，应接不暇、不断涌现，不是打着科学的旗帜，就是背着中医的名衔，但大部分都因缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。
在这里，我们想再次提醒家长：到目前为止，自闭症的病因仍然不明，更没有任何特效疗法。目前世界公认可以改善自闭症症状的，只有“科学干预”，尤其是6岁前的早期干预，多数患儿可以获得不同程度的提高，部分患儿可显著改善，进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。
同时，我们也要提醒家长，在踏上干预之路之前，一定要擦亮双眼、选择合法、正规的医院和机构。
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