蜗牛大班长
“希望他丢到人群堆里面，别一下让人认出来就行”，阿萌妈妈独自对着镜头说道。
阿萌，今年28岁，是一名自闭症患者。他在小时候曾被其他家长围堵在家门口，逼他退学。如今，他练就了做饭、收拾家务的生活本领，甚至还拿到了自己赚来的第一份工资。
和阿萌差不多大的宝宝，也是一名自闭症患者。他喜欢弹钢琴，只要听到钢琴的声音，暴躁的情绪就会逐渐稳定下来。
但宝宝的成长也是同样不易，宝宝妈妈说，跟宝宝一块儿上学的孩子都正常升学了，只剩他被留下来。
儿子还曾天真的问她，“其他人都去哪儿了？”他就围着学校一个一个叫着名字找他们......
另一位家长周静（化名）说，自己最大的心愿就是能陪伴儿子尽量长的时间，而这也是许多自闭症孩子的父母们共同的希望。
01
“我都要去试，就希望他能好”
有着一口纯正北京口音的周静是一名大龄自闭症男孩的母亲。
孩子名叫多多，在他一岁多的时候，家人就察觉到孩子有一些异常行为。四岁时，他在北京大学第六医院被确诊为孤独症。
北大六院当时是全国唯一一家可以诊断孤独症的医院。
“我人都是懵的，还不如说他是癌症，我知道他什么时候可能会没有，我这个可是无期啊”，多多妈妈道出了当时得知孩子是自闭症时候的心情。
“他的人生我认为在那一天就已经终止了，没了，他是我生命的延续，我也没了。”
周静从那时开始就四处求人、拜神仙。有人说吃松花粉的、接上天灵气的、喝圣水的（喝金箔）......她说当时有人让她给一个大神磕头她也照做，什么都干过。
还有针灸，当时是一个冬天，在北京郊区的一间平房里，多多浑身脱得精光，从头顶一直扎到脚面，那么冷，就站在一个火炉前面，周静就那样抱着孩子。
她说当时觉得孩子身上扎的每一根针都是希望。
后来周静跟同学聊天，同学跟她说到，我们好歹都是有点学问的人，怎么走到这种旁门左道上去了，周静说，“那你能告诉我路在哪儿吗？”
“我都要去试，就希望他能变好。”
尝试了各种方法，多多的病情还是没能好转，几年以后父母将多多送入了培智学校接受特殊教育。
直到目前，多多的行为规范能力依旧有所欠缺，需要专业的人士陪护照管。如何解决他未来的托养问题是周静目前最担心的事。
02
“让他跟那正常人一样”
宝宝，21岁，东北人。6岁时，宝宝被确诊患有孤独症，为了获得更好的教育资源，13年前，宝宝一家来到北京，目前在四惠一所培智学校上学，母亲王丽（化名）则找了一份食堂洗碗的工作，住在校内陪读。
王丽说，开始的时候宝宝英体美都跟普通孩子一起上，后来孩子们都长大了，过了六年级就该升学了。
那个时候宝宝问妈妈，他说那些同学都上哪儿去了，他一遍一遍地叫着名字找他们。说到这里，王丽忍不住哽咽了。
在北京的13年间，宝宝换了两所学校，今年因学费上涨，宝宝没有再去学校报到。一家人在顺义与人合租了一个平房，继续留在北京生活。
宝宝有一些情绪问题，一些小事都可能让他情绪失控。这次出门他没有买到喜欢的零食，开始有些情绪爆发。
他带着母亲坐到一边，眼神甚至都没有在妈妈身上。他用手轻轻抚摸着妈妈的头发，一边说着，“安静，安静，我妈妈有病，要稳定住。”
后来王丽说，自己之前被车撞到了，肩膀落下了病根，上班很困难。宝宝知道妈妈疼，虽然嘴上没法表达出来，但是会帮着她刷盘子、拖地、擦桌子。
“他不会说反正是，他看我辛苦，他也在那边刷，使劲刷，使劲，刷完了就擦桌子，一遍一遍擦六趟......”
“每次出门坐公交车，都是我拿着残疾证，让他拿着公交卡，省得他有想法是吧，让他跟正常人一样刷卡”，王丽不好意思地笑了。
宁愿有残疾的是自己，也不想让异样的眼光落在孩子的身上。这个坚强又朴实的母亲就带着孩子在这个北京的小村里一住就是13年。
在北京生活期间，宝宝的情绪控制和生活能力都在逐步提升，但王丽依然担心宝宝将来的工作、生活等问题。
03
“要达到让人家接纳的程度才可以”
阿萌，28岁，两年前经人介绍开始在某医院的病案室整理档案。
阿萌的母亲陈洁（化名）说，有时孩子在工作的细节方面和与人相处上都会有些问题，但大家都知道他是那样的孩子，都不跟他较真。
从2017年开始，陈洁就开始主观上让阿萌独立生活。夫妻二人每个月至少会出去一次，住外面宾馆里，把家里的监控打开，就在宾馆里观察孩子。
“看到他下班回来还得一个人收拾屋子，里外忙活做饭什么的，我也于心不忍，但没有办法，总会有这一天的。”
现在哪怕是去一个陌生的地方，阿萌都会自己导航，最初的时候母亲会陪他几天，后来慢慢地就在后面看着他，后期就不再坐车陪着了。
从一点一点教他认方向牌、到看车次、看方向，还要教他不止一辆车能到目的地，后期教他到银行存钱、买电、交水费、买煤气......陈洁说，这些都是一步步来的。
没有人知道这个“一步步”的时间跨度有多大，没有人知道为了教会阿萌这些小事，父母花了多少的精力，重拾过多少次信心。
为了培养阿萌独立生活的能力，陈洁会刻意的在生活中的一些小事上选择放手。
“水条一贴到门口我看见了我也不拿，可能隔一两天，他就拿着手机把水费交了。”
“我们一直说让人家接纳接纳接纳，那你的孩子要达到让人家接纳的程度才可以啊，是吧”，陈洁对着镜头说到。
“困扰别人的事儿越少越好。希望他就扔到人群堆里头，别让人一下就给挑出来就行。”
04
平凡是多么难能可贵
在这个忙碌的世上，大多数人都希望自己的孩子能在人群中出类拔萃。而这些家长却希望自己的孩子能淹没在人群里，不要被人挑出来。
万千不同的愿望，寄予了同样的爱。
陈洁说，能够走到公众视野中的孩子很少，大部分孩子现在还是走不出来。
天助自助者，怎么帮助他们更好地培养他们的社会适应能力和融合能力，建立他们规范的行为、纾解他们的情绪是我们共同要解决的问题。
不是没文化的家庭才会相信康复的那些“旁门左道”，高级知识分子也走过喝符水、拜神仙的弯路，人到了那一刻，什么都会相信。
但是，没有任何一方神仙能拯救一个将眼睛闭起来的家庭。面对生活给我们的痛击，我们只能更加勇敢，直视它们，然后用我们的经验找到一条最适合孩子的路。
像上次讲过的那样，“适当的不管也是一种恰当的爱”。陈洁和王丽都选择了将培养孩子的融合性和社会性放在首位。
只有当孩子真正掌握了能够独立生存下去的技能，等到他们真的扔在人群中也与常人无异，这便是这些家长们最大的慰藉了。”
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