11年的艰辛付出，终于让他在普通中学站稳脚跟

原创 嗨脑仁  北医脑健康儿童发展中心 

瑞瑞是他们小学第一个自闭症孩子，学校也算是开了先例了，以至于后来每年陆陆续续都有自闭症的孩子进入学校融合。

而现在，瑞瑞已经是一名中学生了，因为有老师的关怀、同学的照顾，融合之路走的还算顺利。当然，在这背后，我也付出了许多超越普通父母的努力—— 

口述｜瑞瑞妈妈（化名）

采访&编辑｜嗨脑仁

1

 漫长的确诊之路，短暂的干预经历

瑞瑞刚两岁半的时候，我就感觉他不太对：不说话、充耳不闻、没有目的地走、更不和小朋友一起玩。

虽然当时发现异常了，但还是一直抱着侥幸心理，把他从奶奶家接回来上了幼儿园托班。直到三岁，我们请当地医院的儿科主任看了，她说应该就是自闭症，不过太小还不能确诊，确诊的话要去青岛，于是就在医院给他报了感统训练。

幼儿园中班，也就是五岁的时候，园长找到我说：“园里有个孩子和瑞瑞是一样的情况，听说是在青岛康复的，你带瑞瑞去看看。”这样，我才去的青岛，刚确诊完一个月就安排在那康复了。

也许是到了开窍的时候，他算是那批孩子里能力最好的一个，个训课老师教什么就会什么，第二天老师就可以进行下一个项目了。老师便说在这里可惜了，还是让我们送回幼儿园和普通孩子在一起，那样能学到更多。所以，我们仅短暂地在医院康复了三个月，就回归幼儿园了。

有时候我会想，这算是上天开恩吗？

2

小学：陪读三年，他主动提出自己上学

瑞瑞的能力还不错，顺利升入了小学。

刚把他送入小学那几天，我终于理解了医生说的一句话：“这孩子挺好的，能力不错啊。”当时我听了就感觉她在取笑我们——明明感觉天都要塌了，可她还在说“挺好”。

那会儿我不知道，这世上还有很多比瑞瑞更严重的孩子。可以说，当时什么都不知道，也没听说治不好。就是一直自我安慰：“不就是比别人晚几年吗？等人家成人了不发育了，我们也就跟上了。”直到前几年，我才真正明白自闭症的明确定义，之前都是模糊的。

小学前三年都是陪读，当时由于缺乏干预经验、加上经济条件不允许，所以都是由爷爷陪着的。三年级快结束时，瑞瑞有了自己的想法，嫌爷爷总是上课管他、不让画画，便主动提出不让陪读，要和别的同学一样自己上课。

反思小学阶段，我的建议是：不能想着把孩子交给老师就没事了，一定要亲自参与孩子的成长。如果现在让我重新选择一次，我肯定果断选择辞职、自己去陪孩子。

3

 初中：顺利融合，家长的努力必不可少 

2018年，瑞瑞正式成为了一名中学生。

因为不能陪读，我非常担心他进入学校后是否能够独自应对那些前所未有的挑战：

不会用餐卡打饭，怎么办？

不能安静地趴在课桌上午睡，怎么办？

在校时间接近十二个小时，他无法坚持怎么办？

新的老师、新的同学不能接纳和理解他，怎么办？

......

在他入学的前半个月我的焦虑症犯了，每晚一想到这些，我都久久不能入眠。挣扎到最后，我做了一个痛苦的决定：如果他实在难以适应中学生活，我就辞职回家、重新陪读。

事实证明我的担心多余了，瑞瑞的中学生涯比我想象的要顺利得多。

我没有专业的干预知识，只是发现问题解决问题，帮儿子把前边的路趟地平一些、再平一些，让他少摔跤。

下面，分享几点我认为很重要的经验。

01

不隐瞒，成长才不会被局限

很多家长纠结于，到底要不要公开孩子的情况？

我提倡不隐瞒，不隐瞒还包括自己所居住小区这个熟悉的环境。只有不隐瞒，才能给孩子创造锻炼的机会。

当然，综合来说，还是要看孩子的具体能力和所在环境的接纳度，确实有差距的不如坦白，别让老师猜来猜去引起不必要的误解。

02

主动与学校建立关系，铺平前路

拿最近的事情举例：前几天，学校需要家长志愿者在路口执勤，我就提前半个小时去到学校门卫处拿执勤的物品，恰巧校长也在门口，虽然他不认识我，可我认识他啊，为了儿子我得让他认识我！

做了一分钟的思想斗争，我鼓足勇气走到校长跟前，先是深深地鞠了一躬，校长一愣，我赶忙说我是初二年级瑞瑞妈妈，感谢学校对于瑞瑞的包容和理解，校长也很感激我对他们的认可，把我分别介绍给了其他两位领导，执勤的时候又看到我们班主任过去拍照，又和班主任聊了几句。

我一直强调，只要成绩影响班级老师考核，我们就办随班就读；只要瑞瑞影响同学，我不介意他自己坐。可是班主任坚持要给瑞瑞配一个同桌～

总结下来，即：作为家长，首先要肯定老师的付出，配合老师的工作，同时家长自己不能放弃孩子，要主动和老师建立好的关系、给老师留下好的印象，这样的话，以后即便是出现了小问题也好解决。 

03

见招拆招，制定针对性的解决方案 

聊起干预方法，我其实不算懂行，之前买了好些专业书籍都看不懂。但只要出现问题了，我们全家都会和老师一起商量，就当前遇到的问题制定解决方案。

孩子目前的语言、社会规则等方面都还不错，但是社会交往技能较弱，有时候难以把控社交距离，还需要持续的干预和提升。分享一则我最近正在使用的方法：

前段时间他总是不停地去找邻班一个女生（他的小学同班同学，一直很喜欢她），女生的妈妈找到我后，我们共同商量，只要瑞瑞去找了就立马告诉我。和瑞瑞也做了思维导图分析，然后又做了每日行为打分表，只要女生妈妈不找我就是满星。目标达成几颗星，就满足相对应的愿望。

另外，我也在网上定做了手环，每天让他佩戴用于提醒自己。

对于较为严重的，可以把电话号码或者是二维码放上去。

其实之前在小学的时候也干预过，但都是半途而废没有坚持，以至于延续了这么多年。

04

安排体验工作，锻炼能力

瑞瑞在2019年的暑假什么都不干，无欲无求。到了2020年暑假，他知道了编程课的学费需要打工赚钱才能继续。

【爸爸妈妈点评】

瑞瑞一个假期去打工二十多天，打工的目的有两个：瑞瑞的目的是赚钱，爸爸妈妈的目的是让瑞瑞在生活中学会坚持，打工一上午，是为了锻炼瑞瑞中午独自坐车回家的能力，这两个目的显然都达到了。

不足之处也存在：懒惰、贪玩，不过我相信我的儿子已经很努力地在克服了，也替他加油、鼓劲。未来还有很长的路要走，每个假期学一点生活小技能，小蜗牛慢慢来，加油！！！

4

 十一年来，我得到的帮助

大家都知道，咱的孩子和别的孩子没法比，只能和他自己比。一年的时间，瑞瑞能成长得这么快，我们真的很感恩，是这个包容的社会给了他很多成长的机会。记录两件让我铭记在心的事情～

01

被人理解的温暖 

瑞瑞五年级的时候我一度抑郁了，新换的班主任怎么也不能理解瑞瑞是一名自闭症儿童，他总觉得是故意捣蛋，几乎天天找我，那段时间我的QQ头像一闪烁我就心惊胆战。

是瑞瑞一年级的品德老师帮我度过了那段最难熬的时光，她主动帮我向班主任科普自闭症知识，引导班主任看那几部关于自闭症的电影，让他先去了解，然后慢慢地打开了我们的沟通之路。

02

被包裹在爱里的日子 

瑞瑞初一的时候，班里有位小女生天天帮他记作业，班主任带领全班同学帮助瑞瑞，整个班集体都很有爱。

我在感激的同时，回报老师的就是疫情期间每天微信打卡瑞瑞晨练的照片，瑞瑞是班级唯一一个假期不间断晨练的坚持明星，很感激初一的班主任孙老师给我们把初中的路铺好了。初二还没开学，孙老师就主动和我说，她已经把瑞瑞的特殊性向新班主任和级部主任都介绍好了，让我放心。

现在初二的同桌是一位小男生，和瑞瑞寸步不离，把瑞瑞当作小弟弟在照顾。

曾经最担心的校园欺凌暂时还没发现，班主任也一度和我说，只要孩子回家说有同学欺负他，一定要第一时间和她说。我倒认为，孩子们之间哪有不打打闹闹的，只要不是存心的欺负他，瑞瑞心里没有阴影就没问题。

 后 记 

瑞瑞其实和他爸爸感情比我好，大概是因为我总是管他吧。

不过现在我在家只要是委屈掉泪，他第一时间就是问“妈妈怎么了别哭了”，我说“你爸惹我了”，他一般都是说“别伤心了，都是爸爸的错”。

平日里出去买东西、取快递，沉的都是他拿。真是个小暖男，知道心疼妈妈了，感觉他慢慢在长大，常常会想“有个儿子真好！”