养育自闭症孩子,家长要付出的艰辛,常人难以想象

养育自闭症孩子，家长要付出的艰辛，常人难以想象。但在艰辛之外，生活中也总有一些瞬间，让我们看到坚持下去的希望：

孩子说出第一个字，第一次表达拒绝，第一次说“我爱你”；孩子露出一个笑容，解锁一项新技能，独立做一项家务，以及那些父母感觉被孩子记得和惦念的瞬间……

孩子的一点点进步和回应，都足以给家长照亮一生的希望。

星希望成立10年，我接触过太多的家庭和孩子，深知家长的想法和行动对孩子未来的重要意义。在此，给我们的家长一些建议：

1、首先调整好心态

绝望崩溃都没有用，发泄情绪的时间尽量短，抓住孩子康复黄金期，尽早选择专业的康复机构接受训练。

2、家庭的泛化很重要

只靠机构里的时间是远远不够的，父母才是陪伴孩子最长时间的，是他们最好的老师。

3、不与别人比，只关注孩子的进步

请把对比的对象，从别人家的孩子，换成自己孩子的以前。不管进步是快速还是缓慢，他们都是和之前不同的。不要一味看到他们的不足，也要看到进步的地方。

4、相信自己，相信孩子

最重要的是相信自己，相信孩子，对他们有信心，很可能他们会比你想象中强大，能带给你意外的惊喜。

“我曾经以为，这句话

怎么也听不到了。”

我儿子2岁半确诊自闭症，曾经感觉天都要塌下来了。

我还清楚的记得2018年12月，拿着诊断书，我问医生：能治好吗？医生回复：抓紧时间干预，以后生活自理没有问题。

说说当时孩子的状况：

1.眼神(无眼神交流，躲闪别人的对视)

2. 总是出神(发呆，眼神空洞)

3. 叫名无反应(你叫他名字，像没有听到)

4.零社交(从来不和别的孩子玩，表弟在房间他去客厅，表弟出来客厅他去房间)

5.出门就捡石头，手里要拿着石头

6.原地转圈，跑来跑去没有停，踮起脚走路

7.一生气打自己

8.不认人（基本没有人物区分的概念）

9.不知道危险（一个人溜出门到马路上乱走，碰到河、海也随便冲过去）

10.不听指令

11.零语言（拉屎拉尿不会说）

疯狂学习，家庭干预2年后：有一天晚上刚刚带儿子睡觉，我听见他呼吸开始均匀了，以为差不多睡着了，轻轻的在旁边说了一句:我爱你。谁知道他翻了一下身，快要睡着又声音清晰的说：妈妈，我爱你。

我眼泪夺眶而出……我又说：我也爱你。他又说：妈妈，我说：哎，他说：我也爱你……

曾经梦想他说的话，就那么不经意间说了，而我曾经以为这句话怎么也听不到了。

“每一点改变

我都记得清清楚楚。”

孩子14年出生，今年9月份上小学，刚报过名。

我家孩子是早产，35周胎盘早剥出血，去医院医生说不能等，直接剖了。出生体重4斤3两，当时伴有颅内出血二级，出院之后一个月复查，脑中的出血在慢慢吸收。15个月会走路，后来的两年就像是停止发育了，叫名不应，不会指物，不会说话，兴趣狭窄单一，偏爱小汽车和蓝色的玩具，表情倒是挺丰富的，对别人的逗笑有反应，但还是和同龄孩子差太多。

在他三岁半还不会说话，连爸爸妈妈都不会叫的时候，我和老公带他去脑科医院检查。

在做检查的那一楼，遇到一个孩子，十岁了，不会说话，生气的时候一直在蹦，大喊大叫，他家人拿他根本没有办法，全诊室的人都在看着他。

等我们带着孩子去诊室，仅仅只有五分钟，主任开张单子：孤独症谱系，去康复吧。

那天拿到诊断结果，一路上我几乎没说话，儿子还不知道发生了什么，趴着车窗看风景还挺开心。我把他抱起来，说：“乐乐，喊妈、妈。”他懵懂的看着我，什么都不懂。那一刻，我想到在检查室里遇到的那个孩子，开始想他今后是不是也会变成那样。

仅仅两天，我就调节好情绪，我们没有再去跑别的医院求诊断，因为孩子的问题很明显，是不是孤独症没有意义，现在要的是抓紧时间康复才对。

在想办法找康复机构的同时，我开始自己在家里教他东西。3月份确诊，5月份之后，开始断断续续冒话了，从“爸爸”“妈妈”简单的叫人，到三个字的短语，大概是经过3个月的时间。

最大的惊喜是某天我带他出去，看见一只狗，他指着小狗狗，说“狗”，我高兴坏了。这种喜悦可能常人体会不到，甚至觉得这有什么大惊小怪的，但对于一个自闭症孩子的妈妈来说，每一点的改变都是弥足珍贵的。

我清楚记得他是在8月份第一次说“不要”，表达自己反对的意见；问他黄色的英文是什么，他说“亚漏”，是同年9月份；第一次问“为什么”，是第二年的2月份……

每一点的改变我都记得清清楚楚，我感觉可能很长一段时间我都会把它当成宝贵的回忆。

“就这三个字，足以给我

照亮一生的希望。”

孩子在两岁半前，发展都是正常的，会背诵声律启蒙，会跑到其他陌生人面前寻求关注。我们丝毫没有意识到，他的发展放缓，甚至倒退了，以为是敏感期或个性所致。

三岁五个月的时候，孩子被确诊时，我觉得天都塌了。

他完全变了，变得根本不知道爸爸妈妈和其他亲人，不关注任何人，想起来就到处乱跑，没有任何主动语言，执着于各种电梯，所有的三角形和数字。

当时正好还在疫情期间，每天上班我带着口罩和帽子，一边工作，一边以泪洗面。

第一次送儿子进去训练，各种抵触和不配合，捶门，乱跑，这个平时几乎没有什么语言的孩子，会跑到大门口大叫道：爸爸，我不跟你玩儿了！

在机构干预的开始一段时间，跟我们仍然是没什么主动语言的。但是等到晚上，孩子睡着了，会说梦话：谢谢，对不起，没关系，等一等。又过了几天，孩子发烧了，他迷迷糊糊地跟我说：妈妈，我的鞋子掉了，请帮我穿下鞋子。

我那晚心急如焚，听到这句话，泪唰唰地流下来了。我相信他会给我更多惊喜。

补充一点：去年这个时候，我的孩子还是个目中无人，毫无情感表达，执着于自我沉醉的小外星人。今年此时，他还是有很多刻板行为和重复语言，但当他看到我有时略不满意的表情或者认为自己犯错了，他会问，妈妈，我爱你，你爱我吗？

就这三个字，足以给我照亮这一生的希望。

“那一瞬间，很暖，

我心都融化了。”

经历长达半年的逃避，意志消沉，万念俱灰。

再到半个月之前，开始正视这个问题。用心陪伴孩子，阅读书籍。送孩子去机构干预半个月之后，孩子从以前不看人，不搭理人，叫他不理，不会说话，到现在眼神对视、行为等等，已经有了不少进步。

要说是哪个瞬间，应该是那天，我妈妈带他从楼梯走下来，我刚好回家，带着帽子口罩。楼梯转角刚好碰面的时候，孩子在上，我在下，大概相差8节楼梯。发现我的时候，他停住了，静静的看着我，脸上露出了喜悦的笑容。

那一瞬间，很暖，我心都融化了。因为他从来不会在意他的爸爸。那一刻为了这个笑容我觉得什么都值得了，也证明了我的付出也让孩子产生了变化。

有信念就有希望

当儿子7岁第一次独立去帮我买菜时，8岁第一次因为我的难过而安慰我时，9岁第一次给我做好早点喊我起床的时候，以及无数个他记挂着我的瞬间，我都会觉得未来可期。

其实只要有信念，你就能挖掘出很多有希望的瞬间，并顺着这些瞬间把他们的进步死死抓住放大，训练他，帮助他，让他感受。

我记得看到过一个同为自闭症妈妈的话，我把它放在自己微信签名里“除非黄土埋白骨，我保你百岁无忧。”

我个人觉得希望是自己创造的，不是孩子给的，孩子的进步源于你的努力、接纳和爱护。

如果你什么也不做，也没有摆正心态去接纳孩子，创造未来的话，希望就不会来！一切都握在自己手里。加油！

偶尔想过假如没有这个孩子，我的人生是不是会更好？然而人生是没有假如的，也许更好，也许更不好，人生没有定数。我从不去想未来，因为想不到未来，活一天便活好一天，能教他多一次便是一次。

我始终相信，不放弃干预，孩子便会越来越好。只是，这一路的艰辛，外人难以体会。并且，每个孩子的情况不一样，每个家庭的情况不一样，只能经常给自己打气，加油，父母不放弃，孩子才有未来。

我是一个闭娃的妈妈。过了最初的那几个月，我一直满怀希望的在生活。不管是带他干预，还是生活。现在宝宝越来越好，觉得生活其实挺好的。

当孩子又解锁一项技能的时候，你就会觉得坚持下去还是有希望的。

孩子开心笑起来的样子让我感觉很幸福，很有希望，他的童年也许很长很长，但我依然感激他来到我的身边，他是我永远最爱的小天使。

（内容综合整理自知乎汉堡妈妈、老邓、小艾等用户分享）