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鸡仔妈妈分享(中):全职带2岁自闭娃,路上艰辛和幸福并行!

来   源:雅恩辅育(杭州市拱墅区)( 电话:17195883110 )
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摘   要:但是对于孤独症孩子,父母要付出全部的心血,甚至是200%的心血,也可以说孩子的未来是背负在你身上的,所以虽然我已经是入圈两年多的老家长了,但是依旧一刻都不敢松懈。但是对于孤独症孩子,父母要付出全部的心血,甚至是200%的心血,也可以说孩子的未来是背负在你身上的,所以虽然我已经是入圈两年多的老家长了,但是依旧一刻都不敢松懈。
关键词:精细运动,孤独症,自闭症,孤独症孩子,生活自理,自闭症孩子

小雅  雅恩儿童学说话训练  


家长介绍

鸡仔妈妈是一位自闭症孩子的母亲。

儿子鸡仔,目前3岁,在8个月大时被诊断为自闭症。

鸡仔是一个中功能自闭症孩子,温和温吞,但是最近迎来了迟到的T2,开启了“不要+尖叫”人生。

今天为大家分享的是鸡仔妈妈养育自闭症儿子的故事,一路不易,一路温暖。

想了解更多鸡仔妈妈育儿故事的家长可以关注公众号“可爱的一道小闪电”哦~

鸡仔妈妈采访原文指路:公众号“奇异国”。

一起来看看鸡仔妈妈的故事吧!

以下内容为鸡仔妈妈讲述自己的育儿之路,内容篇幅较长,我们将分成三期为您呈现!


1.干预自闭娃,全家一起上阵

孩子两岁的时候可以进行高强度的康复了,我们就不在医院待了,转战机构。

因为看了一些书,学了一些课程,因此对机构和老师有辨别能力,所以我给他选择的都是机构里最好的老师。有的家长问我为什么不全部自己来干预?

我是这么想的:我一天24个小时面对他,吃喝拉撒要管,干预也要管,我没有那么多精力,所以就把对他的康复来说不是最重要的一些康复项目,我就转给机构的老师来帮助他,带他在机构上课的这段时间,我可以放松一会儿,也可以继续学习,然后等他下课,我再专心陪他,晚上我和孩子爸爸也会用科学的方法跟他互动。


其实入圈两年多,我已经把干预他这件事融入到了生活的方方面面面,生活里任何事物事件都可以变成“教学”,已经是一种本能了吧,不需要再特意花时间去专门做康复这件事。

孤独症是一种神经发育障碍,其实是基因的问题,而不是很多人以为的只是不喜欢和人打交道,只是内向孤僻。

因为人是社会动物,是通过和别人的互动来学习的,孤独症孩子他不愿意跟人互动,他就失去了90%的学习机会,孩子的学习通道是关闭的,长期这样下去,他接受不了各种信息,他跟普通孩子的差距就会越来越大,最终成为一个不可逾越的鸿沟,导致他无法生活自理。

鸡仔现在才三岁,还没上幼儿园,我是想利用这段时间全力给他康复,看明年能不能去幼儿园融合吧。至少他目前的能力是去不了幼儿园或者托班的。


我父母在刚诊断的时候就说过一家人一起面对,我爸跟我说:没关系,孩子不管怎么样,哪怕以后不能自理,我来带着他一起过!

但是爷爷奶奶可能是观念的问题吧,他们去找大神算命,大神说这孩子没什么问题,就是比别人慢一点,七岁就好了。

他们不承认这个事。本来我妈一直在南京帮我这个小家,但最近我自己的外婆病危,所以我妈妈就回去照顾我外婆了,目前没有人帮忙。

所以我和孩爸每天也还是蛮辛苦,我负责鸡仔的干预和日常养育,爸爸负责后勤,他每天晚上下班跟我一起陪孩子,他给鸡仔洗澡、哄睡,鸡仔睡了以后,我开始学习,他再烧第二天的饭菜和打扫卫生。


2.一些难忘的时刻,艰辛和甜蜜

前段时间我和鸡仔都肺炎了,都蛮严重的。

我基本上咳嗽的夜里没有办法睡觉,那段时间最辛苦。白天我和爸爸带鸡仔去医院挂水,然后爸爸去上班,我继续带他,等到他晚上睡了,我再开车去医院挂水,从家开到医院得40分钟,挂到夜里一两点再回家睡觉。

第一天挂完水,夜里很冷,又飘着小雨,医院路上只有我一个人按着刚挂完水的手背走路,上了车实在没忍住,一边开车一边嚎啕大哭。不过还好,十几天很快也熬过去了。

既然提到孩子爸爸,我就想在这里发一波中年夫妻的狗粮。

谱系家庭因为孩子的问题,离婚率非常高,我和孩子爸爸也闹过几次。

就算不离婚,父亲也很大概率是缺位的。因为普通家庭都是丧偶式育儿,更别提谱系家庭有这么大的困难了。

父亲缺位的原因,一个是主观上逃避问题,不愿意接受孩子是孤独症的事实;一个是客观上无奈的选择,因为我们谱系家庭有很多妈妈要全职带孩子,那么爸爸就不得不全力出去赚钱保障这个家庭的正常运转,而且孩子会花费很多很多的干预费用,所以这也是一个绝望又无奈的选择。


但是我们家爸爸可能是少部分的好爸爸,哪怕是鸡仔诊断之前,他就是一个好爸爸,日常养育的参与度非常高,小时候喂奶、换尿布、洗澡都是他,就更不用提诊断之后了。

孩子爸爸跟我说孩子有问题,这是他的障碍,是他的困难所在,这不是他的错,也不是我们的错,我们应该更加心疼他爱护他。

但我们也是有一段纠结的育儿历程的。

一开始我对他也是非常不理解,虽然他对鸡仔很好,但是是那种本能的好,是做一个爸爸的好,他不愿意去学那些科学的干预方法,我把书摆他面前他都不会看,我不能理解他为什么不愿意为了孩子去学这些东西。

后来我发现没有办法改变他,只会让我自己不爽,所以我也是放弃了对他的要求。

那好吧,那我自己学,正好我跟他两个人互补,我们俩之间也少了很多争吵。


3.自闭症孩子教我学做人!

现在流行一句话,育儿就是育己,但其实养育一个孤独症孩子,岂止是育己,简直是教我重新做人!

人生前30年的自信全部崩塌,不管你多优秀,工作多好,一切都推倒重来,进入一个全新的完全不懂的领域,重新开始学习,脑神经科学,人际神经科学,教育学,心理学,还有大运动,精细运动,涉及孩子方方面面的内容都要学。

普通孩子的家长可能提供一个相对好的环境,养育方式大差不差,孩子就能够茁壮成长了。

但是对于孤独症孩子,父母要付出全部的心血,甚至是200%的心血,也可以说孩子的未来是背负在你身上的,所以虽然我已经是入圈两年多的老家长了,但是依旧一刻都不敢松懈。

因为孩子的大脑的发育在6岁前就完成90%了,我现在尽力促进他的大脑神经元连接,他才有可能和普通孩子的差距慢慢缩小,才有可能以后能够生活自理,能够自己照顾自己。


普通孩子的父母是用尽全力让孩子变得不普通,我们谱系孩子的父母是用尽全力让孩子变得普通。

我想鸡仔这样的孩子,如果在农村或者不负责任的父母,可能他一辈子没有办法说话,没有办法上学,所以很幸运他有我这样的妈妈和队友这样的爸爸,还有特别特别爱他、为他倾尽所有的外公外婆,我们都给他最多最多的爱,最多最多的安全感,全力的陪伴他。

所以他现在虽然各方面能力很弱,会说的话也很有限,但是他每天都挺开心的,我能感觉得出来他对我们的依恋和足足的安全感。


4.和其他自闭症娃家长一起打气学习

现在网络时代,百度搜一下很容易找到一些自闭症孩子家长学习社群,但也会有各种营销,所以家长很容易就加入各种各样的群,这些群会贩卖很多焦虑,我全部都退了。

但是在网络上也会碰到跟自己情投意合的妈妈,我建了一个4人小群,我们每天一个妈妈打卡一段和孩子互动的5分钟视频,其他妈妈点评,提出改进意见,比如几分几秒的时候,你可以等孩子眼神出来再满足他。

就是这个小小的微信社群,我们相互扶持了好几个月,相互打气,相互给力量。

我还给孩子报名了一个绘本课,这个课程的内容和角度有一些和我学过的干预方式重合,理念也都是一样的,我平时在家每天也会坚持给鸡仔读绘本,很戏精很夸张的跟他演出来,还会把绘本里的某一个情节拎出来做游戏,他也很喜欢。

他从最开始的一眼绘本都不看,到现在状态好的时候可以跟我一起看半个小时,我已经非常非常非常满足了。

因为注意力容易分散也是他们的障碍之一,而且谱系孩子,他们本身对人就没有兴趣,对你说的话也没有兴趣,那我的孩子都能和我一起度过半小时的亲子时光,你们的普通孩子,肯定也可以,而且在绘本里能得到的东西会更多。

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杭州雅恩健康管理有限公司
机构简称:雅恩辅育
成立时间:2005年03月23日
区     域 :浙江杭州市
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边琼霞
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