原创 星星妈妈 北医脑健康儿童发展中心
没有人愿意相信自己的孩子是自闭症，没有人不想看到自己的孩子以最快的速度康复。可结局往往是：越是急迫，越是不如人意。
今天与我们分享故事的妈妈，在孩子第二次确诊自闭症后，决定辞职全身心带娃。她誓言：“一定竭尽所能，让他变好！”
口述｜星星妈妈
采访&整理｜嗨脑仁
PART.
01
两度确诊，并非坏事
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第一次确诊：迷茫&原地踏步
5岁体检时，妇幼保健医生发现发育迟缓，建议马上去儿童医院诊断，还是很感谢当时当班的儿保医生，发现了孩子的问题。
之前3-4岁体检时，从没有医生提出过。
诊断结果：轻度自闭。建议停止给孩子看手机等电子产品，推荐了我们所在区妇幼内的机构，说要上语言和感统。
医生先评估孩子情况，最后我们上了一对一的语言课、感统课，不过都不让家长进去看。每次上完，医生很简短的说几句回家注意练什么。当时我在上班，都是老人带去训练，每次记几句话回来转达给我们，让我们给孩子练。
可是孩子不配合，家庭干预等于没做。
3个月后，孩子看不到一点进步，家人都觉得不靠谱，跟医生说不去了，医生也没有挽留，也没有什么别的指导，就这样不了了之。
之后一直照常送幼儿园，园长经常抽时间给孩子做认知训练，真的很感激她。
从孩子第一次确诊到在医院干预无进步，我们一直处于十分焦急的状态，对孩子的态度也不是很好。那时候，我们总觉得“干预”这件事，无非就是把孩子送去医院让康复师带他训练，老师说什么我们就做什么，他稍不配合我们就觉得是孩子自己的问题。
这其实是一个很严重的心态问题，这也导致了后来孩子的情况稍微有了一点好转之后，我们就觉得他没有问题了、可以去上学前班了，但是学前班的人也很少，老师都是可以一对一辅导的，所以没有出现什么问题，我们便以为能力提高了、能上普小了，在入学前便也没和老师提前打招呼。
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第二次确诊：清醒&目标清晰
可没想到，升入小学之后，大把的问题就显现出来了，甚至一度想给他休学：他无法遵守课堂指令；考试会教白卷；不知道作业是待完成课后任务，即便我们说了他也不写；会跟同学们发生小摩擦。
直至有一天老师给我打电话：他不仅中午严重吵闹，还偷偷撕了同学的试卷！这是从来没有发生过的！
于是便有了第二次的诊断经历，一系列测试做完，得出结论，依旧是轻度自闭症。
学校校长对自闭症和儿童心理很有研究，也很有包容心，对孩子们非常关注和关爱。他建议我们在学校上半天课，下午进行机构干预，其余时间多发展孩子的兴趣。于是我们马上着手开始找机构，十一期间走访了三家，最后选了一家最适合我们的。
目前，我们每天只上一节语言课，但是语言课绝不是简单的教说话，而是通过各种各样的活动，去调动孩子说话的积极性，发掘出孩子自己想要表达的欲望。同时也会帮他纠正一些不当的行为，旨在提升课堂的专注力。
到今天为止才上了17次，但是孩子已经有非常明显的进步了，课堂偶尔会跟着做作业，也会更多的表达自己的需要，发脾气的情况也减少了很多。
PART.
02
家庭干预，是全家人的事
当然，好的机构，只是一个引路人，持续不断的家庭干预才是最重要的。
家庭干预可以融入到生活方方面面。举个例子，他说电子琴落灰了，自己主动拿湿巾去擦，我就问他，如何才能防止落灰？千方百计引导他说出用布盖上。
这一次，我们的心态是彻底转变了，校长也跟我们聊了很久，告诉我们“家长应该怎样去调整心态对待”，让我们一定要真心地带孩子，要接受孩子的情况，努力去想解决问题，而不是责怪他。
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全家摆正心态
首先，全家保持意见统一非常重要。
经过这么多矛盾后，全家人冷静下来思考这个问题，尽量以平和的心态去面对孩子。生活节奏也慢下来了，不再对孩子的生活包办，孩子主动性提高了不少，语言也更多、更灵活了。
对待孩子的态度转变后，孩子的情况很快有了好转，尤其是情绪方面。我们思考了原因，可能是因为原先跟我们沟通不顺畅，我们又很着急，以至于他常会爆发很多严重的情绪问题。
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以孩子为主导
其实，家庭干预是我们接触第二个机构才开始调整过来的，因为第一次的失败经验告诉我：完全听从老师的意见，自己急切地重复他们的建议，对孩子来说是几乎无用的。
为了他的成长，我已经把工作辞了、全职带孩子。
孩子的干预教室是一个玻璃房子，我打扰不到他们，孩子也不会依赖着出来找我。我每天就坐在外面看他们上课，观察孩子今天的不足并记录下来，然后与老师沟通孩子的能力优缺点，随时调整接下来的干预方案。
总之就是一定要以孩子为主导的去做干预，其实家长只是一个辅助。
例如，最近我们在用“代币”的方法，因为发现孩子喜欢盖印章，我们就每天安排几个小任务，只要他完成好了就能盖章兑换东西。
除了诊断和干预，我还想与各位家长分享一个心态问题～
几乎每个孩子的诊断之初，家长都是非常焦急的，我们当然不愿意相信孩子是这样的情况，加上对自闭症没有了解，更会觉得这是个很严重的事情，再接着就会质疑医生会不会是误诊、然后不停地给孩子去做诊断，但这其实并没能帮助到孩子，反而耽误了珍贵的干预时间——诊断后，及早干预才是上上策！
自从成为了一名星妈后，我越发地理解每一位星孩的家长，为了孩子的成长，我们每个人背后都付出了很多无法为外人道的艰苦努力。
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