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原创 小啊老师 长和大蕴
家有自闭症孩子,无论对哪个家庭来说,都意味着以后的道路充满了荆棘和坎坷。
今天,我们采访了一个自闭症家庭,希望从她们摸爬滚打、探寻康复之路的历程中,能给同样困惑的自闭症家庭一些启发和借鉴。
看着从小比较乖巧,被无限宠爱的小公主,逐渐展现出自闭症孩子的特征,被早教机构劝退,被医院诊断,让家人崩溃……
米米妈妈从“职场女强人”回归家庭,全身心参与干预教导孩子,从不敢相信、不敢面对这个被确诊的孩子,到尝试接受孩子的模样,积极寻找干预治疗的方法,现在只求孩子能够进入普通幼儿园……
(为保护隐私,文中人物为化名)
口述:米米妈妈
我是米米的妈妈,米米今年3岁多。
浸沉在初为人母的喜悦,再加上忙碌的工作,让我之前从未在意过孩子的异常。
一直以来,家里主要是爷爷奶奶照顾米米,由于老人社交精力有限,大部分时间他们会陪着米米在家里或附近公园玩,和其他小朋友接触也比较少,也没有太多互动。
当初我们觉得米米可能因为不太习惯,以为等孩子慢慢长大后自然而然就好了。
独自玩耍、经常打头
早教机构老师告诉我,孩子不正常
在米米二岁半时,我精心挑选了一家早托机构,希望米米能和其他小朋友多接触,更好地适应以后幼儿园的集体生活。
可是没过多久,在某一天的下午,早托机构的老师专门找到我,接下来的一番谈话,可能我一辈子也不会忘记。
早托机构老师告诉我,米米在园内的一切表现都不同寻常,从不和其他小朋友一起玩,也很少对小朋友间的互动游戏产生兴趣,甚至都不看一眼。米米总是默默一人坐在角落里,玩她那有限的几样玩具,老师叫她名字也没任何反应。
当小朋友们坐下来一起做游戏时,米米也不能安稳地坐在小板凳上,会随时跑开。如果要求米米坐在小板凳上,她就会狂发脾气,还会猛烈的摇头,用自己的双手敲打头部。
最后,老师语气沉重地对我说,最好尽快带米米去儿童医院做相应检查。
可能因为早托机构的老师接触的孩子太多,同龄孩子中有个别孩子表现得不寻常,她们总是能更能敏锐、及时的发现。
作为一位母亲,虽然我在心底不能接受老师的建议,但那天谈话过后,我还是第一时间通知在外地工作的爸爸,急忙带着米米到上海某儿童医院做检查。
然而,很不幸的是,经过一系列检查和评估,孩子被医生明确诊断为:语言发育和社交能力明显落后于同龄儿童,疑似ASD,俗称自闭症孩子。
医生建议,一定要尽早到专门机构进行干预治疗,越早越好!听到这句话时,我心凉到了谷底,带着米米走出诊室后,我忍不住在医院的大厅里抱着孩子痛哭了一场。
家人都没法接受这一诊断,出于谨慎,我们又跑了一家医院做检查,得到的依然是类似的诊断结果。
早干预,早治疗
探索高效的康复之路
看着孩子的诊断书,起初半年里,我时常绝望崩溃,陷入深深地自责和懊悔中:“如果那时能多陪伴孩子,或许孩子能好点…”
为了能更好的照顾娃,弥补心中的亏欠,我选择辞去了高薪的外企工作,全身心地投入到米米的身上,当时孩子爸也想办法将工作从外地调回了上海。
之前孩子更多是隔代养育,在教育方面与爷爷奶奶少不了分歧,但在孩子被确诊后,家里反而和谐了不少,为了让孩子得到更科学的治疗,整个家庭的教育理念得到了前所未有的统一。
为了遵循医生的建议“尽早干预为佳”,对自闭症一无所知的我们开始了一段漫长而艰难的摸索之路。
起初,我通过上网查询了解自闭症和发育迟缓相关内容,也加入一些家长群,了解了各种康复知识,还找到一些和米米较为相似的孩子,向其家长取经。
不过,我发现,网上的家长大致分为两大类,一类是力挺找康复机构进行科学地早干预早治疗的,另一类家长则表示坚信通过最自然的方式,由父母全身心的陪伴,在玩乐中实现孩子的康复。
对于网上两种不同的声音,我始终认为专业的事情需要交给专业的人做,而孩子的治疗争分夺秒,不能再有耽搁。
作为家长,我目前还不具备对米米进行康复训练的一些技巧和方法。另外,孩子在专业机构进行康复训练和在家通过游戏玩乐的方式引导,两者并不冲突。
经过一些家长的交流和推荐,我筛选出了三家专业的康复机构,逐一预约咨询,从康复机构的专业性、治疗师的资质和经验、治疗环境等方面进行了考察。
最后长和大蕴的治疗方案(1对1个训课+集体课)吸引了我,通过集体课的练习,米米有望以后能融入到普通幼儿园,而个训课可以根据米米目前的能力来定制个性化的治疗方案,所以我选择了孩子在长和大蕴接受治疗。
在长和大蕴康复中心的指引下,孩子获得了更专业的治疗。
这里的老师会详细地与家长进行讲解沟通,并一一解答家长的疑问。同时,还经常给一些家庭干预的建议,让我们可以对孩子进行家庭引导,经过一段时间的学习,我们也掌握了不少家庭干预的方法。
经过一段时间的干预治疗,米米进步非常明显,我也同样受益非浅,终于看见了希望的曙光。
针对米米的个案,我们专门采访了米米的治疗师——长和大蕴治疗师周晓红老师,感谢她对本次采访提供的理论支持和帮助。
周晓红
上海长和大蕴学习与行为支持专员;毕业于华东师范大学,获得学前教育学士学位。目前就读美国应用行为分析师协会认证的国际副应用行为分析师(BCaBA);参加孤独症评估工具VB-MAPP的培训,并通过考核。
口述:周晓红
初次见到米米时,她刚满三岁。面对不熟悉的老师,米米没有任何表情,眼神回避。
当我尝试和她进行一些简单的互动,她会立马转身背对着,非常抵触。当我用手碰她的玩具,向她展示玩具的其它玩法时,她不会用语言表达,而是通过大声嚷嚷,发出单调的声音以表达不满。
集体课+个训课相结合
三个方面提升孩子技能
在之前医院诊断的基础上,我们对米米进行了更细致的评估,发现米米在以下几个领域存在明显落后:游戏技能、语言能力、社交技能。
针对孩子的具体情况,我们与米米父母详细沟通了一番,建议采用集体课和个训课相结合的方式进行针对性治疗,其干预目标主要着重以下三个方面:
1、提升游戏技能:这一技能着重在个训课上练习,首先从简单物品的模仿开始,我们会教导米米模仿如何操作物品。
比如模仿敲一下钢琴键盘,模仿切一下玩具水果,然后慢慢增加视觉配对的练习,按照老师给的积木示例,让米米搭建一样的形状,由简到难,由少到多,逐步增加单一物品操作的多样性,并且逐渐延长接触玩具的时间。
在平行游戏中向米米展示不同类型的多种游戏玩法。然后在集体课的环境里让米米有机会与其他小朋友进行一些平行游戏,或者在老师的辅助下进行一些简单的轮流游戏,比如钓鱼。
2、增强语言技能:这方面也是先从个训课上练习,首先从学会提要求开始,引导米米恰当表达自己的需求,减少米米由于沟通不畅而产生的问题行为。
比如打头行为,我们发现米米所表现的问题行为是想逃避(当下的学习或者任务),所以我们采用了ABA的功能性沟通训练(FCT)法。
前期,我们教她在需要中止任务或者休息的时候可以出示“休息卡片”,慢慢地撤除卡片,教她学会口头表达“休息”,然后逐步延长米米参与任务的时间,增加她对任务的耐受度。
3、提高社交技能:在5-6位小朋友的集体课环境下,提供米米与其他小朋友接触的机会,并设计有趣、符合米米技能的互动游戏,让孩子在与同伴的互动中感觉到彼此的存在,享受到一起游戏的乐趣,并教导米米如何接受别人的邀请和主动发起游戏的互动。
在康复课后,我会和米米家人及时沟通,将米米课堂上每个阶段的表现都详细的告知家长,包括孩子上课时的情绪,参与度如何,有无哪些问题行为,哪些地方米米完成的特别好,还有哪些地方缺乏或什么技能需要辅助。
同时,我也会向家长了解米米在家里的情况,米米家人总是很仔细地给予反馈,有时米米家人还会做些笔记,特别是讲到一些需要他们在家里配合执行的事项。
经过八周专业治疗,效果初显
经过八周的个训课和集体课相结合的治疗,米米不再抗拒参与到游戏中,也可以在我的示范下对一些玩具尝试模仿操作。
比如,我拿棒子敲击一下钢琴键盘,把棒子递给她后,她可以照着样子也敲几下。在简单的搭积木的游戏中,可以在我的辅助下和小朋友你搭一块我搭一块,轮到她时也可以自己独立把积木放上去。
米米打头的问题行为也从每天2-3次降低到了3-4天一次,并且米米参与活动和任务的服从性有加强,参与时间也从最初的2分钟提升到了12分钟。
在社交方面,米米开始对熟悉的小朋友产生眼神关注,虽然眼神停留时间目前只在3-4秒左右,但看到这些进步,我由衷感到高兴,说明她对周围的人开始产生了兴趣,接下来只要一步步来,米米还会有很大的进步空间。
看着米米取得了第一阶段的进步,米米的妈妈激动地留下了眼泪,之前的焦虑也有所缓解,不再一味追问要治疗多久才能改善,需要多久孩子才能说出简单的语言这些离现阶段目标太遥远的问题,因为她明白踏踏实实的实现每一个短期目标比这更重要。
同时,我们对米米下一阶段的目标也制定了计划,米米爸爸妈妈的心也更加坚定了,一步步走下去,大家都知道了方向在哪里。
在此,我给自闭症家长一个建议:
每个自闭症家庭,家长需要明白孩子的康复并非一朝一夕。
每个孩子的基础不一样,学习能力和生活环境也有差异,着眼于现阶段的干预目标比制定一个目前无法预估的长期的目标更为重要和具体,也更有可能在短期内实现,更能让家长、孩子和治疗师受到鼓舞从而抱有更积极乐观的心态。
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