新疆：无论多难，都不要放弃对自闭症儿童的治疗

太阳下，在乌鲁木齐米东区培智学校大门外的篮球场上，8岁的鹏鹏(化名)蹲在篮球场上，把碎纸排在第二位。旁边，朋友和老师都在玩鹰抓鸡的游戏，但鹏鹏只专心排列自己的纸。

校长李君玲说：没人知道鹏鹏在想什么，如果没人打扰他，鹏鹏可以在操场上蹲一整天，不吃不喝。

乌鲁木齐喀什西路，在爱心园儿童自闭症康复中心的教室里，一个在普通人眼里极其简单的训练课正在进行。训练课的内容是拿起彩笔，放在相应颜色的笔套上。

老师拿起黄色的笔，小森的手指在笔套堆里犹豫了很久，挑了蓝色的笔套。老师轻轻敲了敲小森的手，指着黄色的笔套。小森犹豫了一会儿，慢慢拿起黄色的笔套，笨拙地套在笔上。12岁的小森对颜色没有感觉。洪成娟老师说。

这些孩子都是自闭症患者，也叫自闭症。他们似乎永远只生活在自己的世界里。

根据乌鲁木齐市第一人民医院儿童保险科的数据，自2003年诊断出第一例患者以来，新疆已有600多例自闭症患者被怀疑或确诊。自治区残联康复部部长赵雪莲表示，由于缺乏专业机构对自闭症儿童进行调查，无法掌握新疆自闭症儿童的数量和现状。

一个家庭，生了一个自闭症的孩子，生活会很艰难。这个孩子可能第一个不会说话，第二个不听指令。你让他坐着或者站着。吃饭的时候不要用手抓。火热的时候不能碰。上厕所要脱裤子。不要在身上。他很难遵守这些指令。没有办法进入正常的幼儿园、小学、初中。一个自闭症孩子的妈妈在日记里写道。

室内，娜娜又把屎尿抹得满脸都是，屋内地板上，到处都是娜娜的大小便。娜娜没有觉得脏，对着地板笑了笑。>>母亲张丽娟看到这一幕，终于生气了，她扳过娜娜的身子，对着娜娜的屁股狠狠地打了两巴掌。娜娜委屈地哭了，张丽娟心里又后悔又难过。

夜深了，娜娜被张丽娟压在床上，教她睡觉。娜娜嘴里尖叫着，挥舞着双手挣脱张丽娟的束缚。张丽娟知道娜娜只是本能地挣扎，她感受不到剩下的一切。过了一会儿，娜娜睡得不安稳，但张丽娟累得汗流浃背

自从娜娜被诊断出自闭症后，来自阿勒泰的张丽娟一刻也没有离开过她。为了女儿治病，她已经花光了家里所有的积蓄，负债累累。在进入爱心园之前，我一直牵着娜娜的手，白天连水都不敢喝，因为喝水就要上厕所。每次去厕所拉娜娜真的不方便。孩子的父亲，因为粉碎性骨折，还躺在床上。

为了娜娜，张丽娟独自来到乌鲁木齐，成为爱心花园的清洁工。张丽娟的工作室和娜娜的教室之间的距离不到15米。这个清洁工的工作对张丽娟来说是一件幸福的事情。既能赚到孩子的治疗费，又能天天看孩子。

有人问：你有没有想过在最困难的时候带娜娜去死？

我想过。但是孩子是对的，我没有权利剥夺她的生命。我没有死亡的权利，这是我母亲的责任。张丽娟回答说。>>与实际年龄相比，40岁的陆雄(化名)看起来更老，脸色红黄，有时甚至听起来有点模糊，这是长期睡眠不足和精神压力过大的后果。

对儿子小森(化名)来说，这位公务员已经上了整整一年的夜班。从晚上8点到早上10点，他在单位工作。次日白天，他在爱心园陪小森上了一整天的课程。整整一年，都是这样连轴转，上夜班时抽空眯一会儿

电影导演薛晓路拍摄《海洋天堂》是因为一次采访。2000年的一个中午，一群外国记者来到北京的一所自闭症培训学校，采访中午休息的自闭症患者的父母。一位记者问一位家长:你现在特别照顾你的孩子。如果你生病或死亡，你的孩子呢？当时准备回答的家长当众哭了，在场的家长都哭了。

这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题。我国目前的法律体系中自闭症的覆盖面仅限于九年义务教育。这一段对自闭症儿童有一定的保障。这些孩子从初中毕业到16岁都没有保障。这是一个非常严重的制度缺失问题。薛晓璐说。

薛晓璐在电影《海洋天堂》中写的主人公王心成的经历，其实是中国自闭症患者遇到的一个现实问题:培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业陪护人员，不接受自闭症患者；在商业保险部分，保险公司过于危险，将自闭症患者排除在被保险人之外；普通人享受的医疗保险制度不覆盖自闭症患者；社保部分自闭症患者就业机会少。

培智学校校长李俊玲表示，孩子16岁以上，培智学校不再接受，送到养老院太小。福利院只接受没有父母的残疾儿童、弃婴和没有孩子的老人；保险公司不接受残疾人保险；社会保险暂时没有这一块，最后只剩下家庭照顾。

但是很多自闭症患者的父母都是80后。他们都是独生子女，没有兄弟姐妹。对于他们的自闭症儿童来说，只有爷爷、奶奶、奶奶、爷爷和父母可以依靠。没有叔叔阿姨的亲戚，什么都没有。可以依靠的人死后，这些孩子该怎么办？应该由谁来照顾？李君玲非常担心。

面对现实，中国家庭做出了不同的选择:大城市经济条件好、教育水平高的家长选择带孩子移民欧洲、美国、加拿大，那里有一套涵盖自闭症患者从小到大的政府公益服务体系；经济条件相对较好的城市家庭，根据政府法律选择再生一个孩子，让二胎死后照顾老板；对于那些经济困难、离婚、没有生二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。

自闭症儿童会有什么样的成年生活？除了轻度疾病，李俊玲认为更重要的是依靠诊断后的有效干预和培训以及社会接受程度、就学和就业机会和法律保障。

但现实是，社会给他们的出路相当狭窄。从上幼儿园到上学到就业，自闭症儿童因各种原因被拒绝。家庭和社会之间有一个很高的门槛，矗立在孤独的孩子和孤独的家庭之间。

一个家庭中有一个自闭症患者意味着被社会拒绝和家庭痛苦的开始，这个家庭陷入了更大的孤独.李君玲说:外界不够宽容，社会还没有学会如何对待自闭症患者。

虽然自闭症已经被列入精神残疾的范畴，但我区许多医院无法诊断自闭症，自治区残联康复部部长赵雪莲说。治疗康复训练的主要培训机构主要是私立力量，两所自闭症儿童培训学校都是自闭症家长自发创办的。而一些智力培训学校只处于探索阶段，南北疆很多孩子的家长不得不一路跑到首都学习如何与孩子沟通。同时，由于自闭症训练的特殊性，每个孩子至少需要一名专门的老师来指导，因此资金和教师成为私立培训中心最大的困难。

赵雪莲说，虽然我区有聋校、盲校、培智、脑瘫等特殊教育学校，但没有自闭症儿童的学校，中小学也没有专门为自闭症儿童设立的班级。大多数孩子只能呆在家里，这已经成为家庭的沉重负担。一些自闭症儿童最终不得不进入培智学校。但是他们和智障儿童有一定的区别，所以康复训练被打断了。最终的结果是孩子越大，自理能力越差，因为这些孩子错过了最好的康复期。

台湾省教育专家吴芳在台湾省为2-20岁的自闭症儿童创办了教育，教会2-10岁的自闭症儿童学会自理，教会10-16岁的儿童学习一项技能，然后为儿童的技能设立福利工厂，生产产品。吴芳的学生生产的精油肥皂现在已经进入上海世博会。

培智学校的董伟老师刚从重庆听完吴芳教授的课程回来，重庆开始以吴芳教授的模式教育学生。李君玲也在向米东区申请，按照吴芳教授的模式办学，帮助更多的自闭症儿童。

郭莉的爱心园是中国31个自闭症儿童培训工作室的示范点之一。目前，她打算向教育部门申请，为自闭症儿童设立学校，开设小学年级课程，然后开设成人养护班。除了治疗16岁以上的自闭症儿童，家长还可以参加培训和学习。

郭莉说：不管有多难，都不要放弃努力。