2020年孤独症家庭救助机制解读

文/陈勋虎（融爸）

海口海燕心智障碍者家庭支持中心理事长，海口市精神残疾人及亲友协会主席，海南省精神残疾人及亲友协会副主席，中国精协海南省孤独症家长自助互助服务站总召集人。

2015获得“感动海南十大年度人物”等荣誉称号，2017年被共青团中央授予“全国向上向善好青年”称号、荣获第二十二届海南青年五四奖章，2019年被国务院授予“全国助残先进个人”称号。

陈勋虎也是一位孤独症少年的父亲，为了帮助更多孤独症人士改善生活质量，更好的融入社会生活，2008年以来，他不断探索，发起成立了社会服务组织，以提高心智障碍人士的社会适应能力和社会倡导工作为宗旨，为心智障碍者及其家庭提供公益支持服务。近年来多次在全国各地举办公益讲座，通过分享孤独症教育理念、方法，给广大困境中的孤独症家庭带来希望和力量。

Q

有数据显示，目前我国有超1000万孤独症障碍人群，其中12岁以下的孤独症儿童约有200多万，孤独症儿童发病率也在逐年增加，增长速度快。如果不进行及时的医学干预，会带来什么后果？

融爸：根据美国疾病控制与预防中心 2020年3月27日发布的最新美国全国儿童孤独症患病率为1/54。我认为患病率的增高可能和诊断标准、诊断方法和重视程度等因素有关。我们国家目前还没有开展全国性的孤独症流行病学调查，个别城市或医院做了自己的调查，采集的标本范围较少，得出的数据相差极大，从千分之几到百分之几的发病率都有。根据海南相关单位2017年做的全省0到6岁孤独症儿童发病率调研，我省孤独症的总患病率为0.62%，其中男童为0.99%，女童为0.17%。根据我国相关专家的推测，全国的孤独症发病率是百分之一。2006年我们国家把孤独症列为残疾，属精神类残疾。

早发现早干预当然是最好的，因为越小神经发育的可塑性越强。但是干预的方法一定要科学，要符合儿童的基本发展规律，对于孤独儿童要有更多的尊重和理解。否则也可能会给他们造成二次伤害，神经发育可塑性强我认为是有两个方向的，往好的和不好的方向。如果不干预或错误的干预可能会造成孤独症儿童有越来越多的行为问题和情绪问题，甚至导致以后难于生活自理、社会自理和自立等等。早干预一般是指0到6岁。有一种说法叫“早期抢救性康复”，我认为是不对的甚至会误导孤独症儿童家长，早干预很重要但不至于“抢救性”，也不代表7岁以后的干预就不重要了，孤独症人士需要生命全程的干预或者说是支持，这种干预永远有效。

Q

据我们所知，虽然海南设立有孤独症儿童康复基地，但其实像这样的康复机构在全省并未普及，从业人员的质量也参差不齐，我们将如何补齐这一块的短板？

融爸：的确是这样，康复机构从业人员的职业素质参差不齐，常会看到媒体报道孤独症康复老师有强迫甚至是打骂孤独症儿童的现象，这会给他们带来二次伤害，而且这种伤害对于孤独症儿童留下的心理阴影是难以消退的，他们比普通人更牢固记住这些伤害的情境，多年以后如果他遇到类似的情境，还是会引起他的焦虑和紧张的。

我认为康复机构的从业人员就是特殊教育从业人员，更多不是医学的范畴而是特殊教育的范畴，要加强康复机构老师的专业技能、职业伦理、职业道德的培训，要纳入教育部门的统一管理，要持证上岗，康复机构可以用哪些干预方法，不能用哪些干预方法等等，相关部门平时一定要加强监督和管理，孤独症儿童被错误康复导致死亡的事件并不罕见。

孤独症严格来讲，它不是一种疾病而是一种障碍，就像视力障碍人士看不见一样是一种障碍，这些障碍会不同程度的伴随他们一生，机构或者医院的康复训练不是唯一方式。最近世界卫生组织发出呼吁：通过培训非专业人员，向家长提供基于循证医学的教养技能培训，是降低孤独症致残率的经济而有效的方法。

孤独症不像一辆有故障的汽车，到修理厂维修好就可上路使用，他们需要在生活中学习各种生活技能，学习遵守人类社会各种日常行为规则等，要长时间点点滴滴的去积累这些能力。机构康复只是孤独症干预万里长征的第一步。遗憾的是很多孤独症家庭在这一步上就耗尽了财力和耐心，导致后面漫长的人生路走不下去了，甚至走到极端，这就是典型的用百米冲刺去跑马拉松带来的后果。孤独症不只是儿童的事情，所有的孤独症儿童都会长大成人，成人期的衔接，成人期的支持更重要。

孤独症对于新家长有点像现在的新冠肺炎病毒爆发，来源不是十分清楚，无药可治，谣言四起，各种偏方和个人经验让人眼花缭乱，新家长极度恐慌，无良之人乘机哄抬价格贩卖各种疗法和理念，新家长病急乱投医。

所以我们鼓励除了教育孩子也要教育家长，教育孩子身边的人，共同来支持孤独症人士。特别是家长一定要尽快成长起来，调整心态，学会在生活中用科学的方法持续支持和帮助自己的孩子，这是很重要的。在机构关起门来训练是拯救不了孤独症的，他们本已孤独我们再封闭他们是没有出路的。我也建议政府能够补贴采取居家干预训练的困难家庭，而不是全部通过康复机构来发放干预补贴经费，因为这是由于孤独症的障碍特点所决定的。

Q

对于适龄孤独症儿童，国家虽然规定教育应该“零”拒绝。但由于目前我们国内融合教育正处在起步阶段，而在专业教师资源方面相较缺乏。这会不会就是造成适龄儿童入学难、持续教育难、融合教育难的主要原因？（如何解决孤独症患者教育问题）

融爸：按照我们国家相关教育法律法规，孤独症儿童是要优先送到普通学校就读的，如果不能适应普通学校就读才转到特殊教育学校就读，如果也不能适应特殊教育学校就读就采用送教上门的方式来补充。

那么问题来了,怎么来确认一个孤独症儿童不能适应在普通学校就读呢？是孤独症儿童不适应学校还是学校缺乏为他提供足够的合理便利呢？其实如果给孤独症儿童提供足够的合理便利，他们大多数是可以在普通学校就读的。如果没有足够的合理便利，他们很多真的就不能适应在普通学校就读。所以我建议，在确认一个孤独症儿童不能适应在普通学校就读之前，首先要排查普通学校是否已给他提供了足够的合理便利。给孤独症等残疾人提供合理便利是普通学校必须要尽到的法律责任，因为不管是联合国《残疾人权利公约》还是《中华人民共和国残疾人保障法》都有明确规定。

融合教育，或者说全纳教育是社会发展的主流方向。科学研究表明，特殊教育或者说隔离教育会加重社会对残疾人的歧视，不利于社会的文明进步。融合教育不只是有利于残疾学生也有利于普通学生，在这个世界上你我本来就是不同的，有人长得高一点，有人长得矮一点 ，有人长得胖一点，有人长得瘦一点，有人聪明一点，有人笨一点。人类不应该排挤他，而要学会相互包容，理解和支持。

普通学校要有特殊教育计划，要建立资源教室，要有特教资源老师，要给普校师生培养正确的残疾观，要给特殊学生提供合理的个性化支持，才能更好的促进融合教育。我的希望是，未来的特殊教育学校的规模越来越小，教学越来越来专。普通学校接收的孤独症学生越来越来多，把特殊教育学校的部分教育资源搬到普通学校去，用来支持孤独症等特殊学生在普通学校开展融合教育。站在未来的高度，如果一个地方的特殊教育学校的规模越来越大，说明这个地方有很多特殊学生享受到了特殊教育，换个角度说这个地方的特殊学生还普遍接受隔离教育。可能也说明这个地方的融合教育开展的不太好或者映射这个地方对残疾人的歧视还很严重。

Q

其实一个孤独症患者的家庭面临着种种的问题，部分孤独症患者需要终身干预，这就需要他们有足够的经济能力和精力，专业的知识，有内部的压力也有外部的压力，我们如何帮助去解决？

融爸：所有的孤独症人士都需要终身干预而不是部分，不管他们的障碍严重程度如何，只要被诊断为孤独症，他们就不同程度的具有两大孤独症基本障碍——社会交往障碍和行为，兴趣狭隘刻板重复。这两个基本障碍会不同程度的影响他们的生活。我觉得经济问题是个问题，但不是最大的问题。经济问题可以通过政府的帮助，社会的支持和自己的努力来解决。

最重要的是孤独症的问题不是钱就能解决的问题。我知道有家庭为孤独症孩子花上千万的，但是孤独症还是孤独症，你无法消灭它。家长一定要改变观念，学会接受这个有残障的孩子，学会在生活中如何支持孩子，学会和孩子一起快乐的生活，这是最重要的。想起电影《海洋天堂》那个孤独症少年大福的原型的妈妈田惠萍老师的一句话：不是为了消灭，而要学会共存。

年迈的孤独症家庭是个大问题，几乎所有的孤独症家庭都有这个忧虑：我走了，孩子怎么办？这是个大难题，家长们希望自己走了以后，孩子能继续过上有尊严有质量的生活，而不是仅仅解决他们的温饱问题，要尊重法律给予他们的一切权利。世界上没有两个相同的孤独症，他们的需求也不尽相同，他们的成年安置也应该是多元的、个性化的。我积极鼓励探索建立社区养护，社区娱乐，社会就业等模式来帮助他们。还有就是建立家长的财产，遗产托管问题等等。这是一个系统工程，需要家庭、社会和政府共同努力。

Q

今年我们也提到推动建立孤独症家庭救助机制这样的主题。所谓的这个“救助机制”它体现在哪？如何来体现？

融爸：这个机制应该包含：康复训练救助，生活困难救助，心理问题救助，特殊情况救助等。在康复训练和生活困难救助这块政府投入的力度还是相当大的。但是在心理救助和紧急情况救助上可能准备还不够，特别是这次爆发的新冠肺炎，暴露了在疫情中孤独症家庭的救助问题。

这个救助机制也应该是多元的，举两个例子，一个是关于孤独症儿童走丢的救助，孤独症人士发生走丢的事件是很频繁的，我的孩子就走丢过几次。他们走丢大多都选择乘坐公共交通工具，特别是公共汽车和地铁。走丢后大多在24小时内都会被找到，如果在24小时内不能被找到就会很危险，最大的危险就是溺水。如果我们有一个预防机制比如由相关机构训练他们学会游泳或踩水，教家长或孩子学会如何预防走丢，和公共交通系统有个联动，在第一时间识别并发现走丢的孤独症人士。

二是这次疫情中的孤独症家庭紧急救助，如果家长都被隔离了，孤独症人士怎么安置？防护装备，紧急药品等怎么解决？或者孤独症人士被隔离了，隔离人员如何和孤独症人士沟通，如何避免引起他的紧张和焦虑？建立专门为孤独症人士提供紧急服务的志愿队伍等？

Q

大多数孤独症患儿在离开学校后，会存在无处可去的问题，我们会通过哪些方式来帮助他们融入到社会？

融爸：孤独症人士离开校园后，他们去哪里？有多少参加了工作？目前没有看到相关的研究数据，但根据我个人的观察，大多是回了家和家人一起生活。或者白天去托养机构晚上接回家等等，他们还是主要由家长照顾，家庭压力是很大的。能够真正意义上参加工作的孤独症人士寥寥无几，生活状态堪忧。

我认为首先要推广支持性就业模式，让孤独症人士能参加工作，体现他们的价值和尊严。支持性就业的一个特点就是先就业再培训，而不是先培训好了再就业。就业中应给孤独症人士提供合理便利，同工同酬，在就业指导员的支持下按标准，按质量完成工作，直到最后独自完成。做到孤独症人士满意，雇主满意，家长满意。另外就是上面讲过的社区养护，社区娱乐和社区就业等。

“融入社会是个系统工程：从孤独症人士和家庭本身来说，需要学习遵守社会规则，有良好的行为习惯。

从服务机构层面，要在重点开展职业培训与就业支持的同时，重点开发以孩子为中心的自主生活和个案服务项目，将服务的主战场从机构转向社区和家庭。

从政府的层面来说，要研究出台配套支持政策，完善社会服务和保障机制。例如普遍在社区建立专门的社工队伍，向社会组织购买成年孤独症的服务体系化、制度化和常态化，通过减免税收和提供免费场地鼓励社会力量举办成人服务项目并鼓励社会资金向孤独症成人服务注入等等。

从社会角度来说，孤独症是生命多种形态中的一种，尊重不同的生命是社会文明进步的标志。希望人人对经过超常努力才能鼓起勇气走向社会的孤独症青年及他们的家庭，表示出一份应有的尊敬和高尚的情怀！”（引号内容摘自3月29日，中国精协温洪主席在《全国“心连星”共克疫艰网络论坛》上的讲话）。

Q

对于孤独症这个特殊群体来说，他们除了要面临教育和就业的问题外，当随着他们的年龄增长，无法靠自己的劳动力维持生计时，我们会通过哪些形式给予他们帮助？

融爸：父母的财产，孤独症人士的劳动收入，政府的救助，社会的支持等等，推动孤独症成年单独立户享受低保而不要跟他家庭的经济收入情况挂钩。推动出台孤独症人士能购买的各种医疗，养老等保险，推动出台孤独症人士父母的遗产托管等等。

本文内容来自海南融爸在2020年4月2日世界自闭症日之际，接受记者采访。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”（简称“世界孤独症日”），以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。每年的4月2日，联合国会发布宣传日主题，联合国秘书长和各国领导人都会发表关注孤独症人士的演讲，以引进全世界对孤独症人士的关注。