詹颖老师专访：和孩子一起成长，浴火重生，为他们打造属于他们的“美好家园”

     为了让更多公众认识和了解自闭症，在第十三届国际自闭症日期间，研究会采访了7位合鸣网康复服务机构的创始人，听听他们与这个群体的故事。

       我们将陆续推出7篇专访，今天的嘉宾是武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心（以下简称武汉美好家园）的詹颖老师。

       对武汉美好家园最深刻的印象是，这家机构的老师的状态简直太nice，因为项目的原因和他们的几位老师有过对接交流，感觉武汉美好家园的老师们都特别有朝气、有韧劲、有执行力且无敌亲切。这次采访，我想，我应该知道这些老师们为什么有这么好的状态了。

       去年研究会举办的行业论坛上，邀请到了詹颖老师来做关于大龄服务方面的分享交流，她还特别寄来了孩子们制作的雪花酥作为会议的茶歇，受到参会者的一致好评。在全国做大龄的服务机构屈指可数的情况下，詹颖老师和武汉美好家园是如何度过了这六年的时间，一步步坚持到了这里？又是什么让詹颖老师最终将大龄自闭症居家生活能力与社区融合康复作为机构的核心服务？这几年下来，有哪些经验迫不及待想要分享给大家？作为家长，从最初的迷茫绝望到和孩子一起成长，找到和孩子都舒适的方式；作为机构负责人，带领机构老师们充满激情地坚守并打造着他们心中的美好家园；作为过来人，毫不吝啬地将所有经验感悟无私分享。詹颖老师带着笑容的声音，多次说到一句话：我觉得我们会越来越好，真的会越来越好。我也相信，这片蓝图，梦里的美好家园一定不止是梦。

       感谢武汉美好家园詹颖老师的分享，硬货满满，无论是家长还是机构负责人，都值得一看。 

       以下内容为詹老师口述，研究会工作人员整理汇编。       

       小编备注：篇幅较长，请预留充足时间，也欢迎大家评论区交流。

01

你有没有想过他18岁时是什么样子？--发现孩子的需求，尝试生活能力及社区融合能力培养的服务模式

武汉美好家园是2013年9月在武汉市民政局登记注册成立的，也是武汉市第一家由家长创办，为大龄自闭症、智障青少年提供居家生活能力培养与社区融合康复服务的民办非盈利机构。大家都知道，我是一位自闭症孩子的妈妈，我的儿子俊俊今年已经20岁了。说到当初为什么想去办机构，现在回想起来还是蛮有机缘的，最根本的原因是因为我有俊俊，他和同龄的孩子一样都会面临特教学校毕业后无处可去的问题。在这期间，有很多非常重要的人给了我影响，这里要提到的是早年让我接触到融合教育理念的江西慧聪温嘉吉老师，她既是孤独症孩子的母亲，也是专业人士，她让我知道，家长在孤独症孩子康复路上的重要角色定位，唯有家长自己站出来，我们的孩子才有出路。

此外，2012年发生的一件事情也特别触动我，当时我去北京学习，学习期间一次交流的时候，有一位台湾地区的老师也在，她当时看到俊俊的视频、照片之后就说：“这个孩子看起来还蛮有灵气的”，但在那个时候我的心里其实是觉得俊俊好像还有很多很多的问题，比如还是很多动，在认知、理解各方面仍很欠缺，关键是情绪问题和行为问题也非常严重，我感觉带他还是很辛苦的。但这位老师说：“那詹妈妈你有没有想过他18岁是什么样子呢？”这句话很触动我。当时我就在想，俊俊18岁时会是什么样子呢，我好像想半天也想不出来他会是什么样子，18岁特殊学校肯定已经毕业了，应该不会在一家单位上班吧，因为当时整个武汉几乎没有专门做大龄康复的机构，那他会在哪里呢？老师接着说：“那你可以想想，你希望他是什么样子的呢”。我很努力地想了半天，我说：“其实我就希望他跟我一起生活，比如说能跟我一起看个电影，他不会在电影院尖叫；他跟我上街，能够不往马路中间跑；在餐馆里吃饭，也能跟我一起安安静静地吃完一餐饭，不要打翻餐具；在家里的时候呢，也能安静地坐一会儿或者说自己休闲一下，我们的生活可以相互不要太打扰就很好了。”老师就说：“其实这个愿望应该是能够实现的，那你就往这方面去想，然后你往这方面去努力做。”

这一次谈话让我更清晰了孩子未来的方向。我当时在俊俊所在学校负责家长委员会工作，我们家的房子就在那所特殊学校旁边，俊俊的同学经常会到家里来玩，我发现他们在一起玩很开心，也很放松，那种感觉很温暖，孩子们脸上的那种笑容很自然。我看到那个画面就是，虽然他们中有些孩子不太会交流，但是他们跟很熟悉的同学在一起时都会很有安全感，也都很快乐，所以几乎每周他们都会到我家里来玩，来聚餐或者来开展一些活动。这些孩子在我家玩经常玩到不想回家，他们中午会在一起吃饭，有的孩子会说下午想再继续多玩一会儿再回家。这让我真切地看到孩子们有这种在一起放松、互动交流的需求的。

那时有一些孩子已经要从学校毕业了，家长们经常也会聊到，担心孩子没有职业学校上，又没有大龄的托养机构，那他们毕业之后好像就只能回到家里了，那前期所做的康复训练和接受教育所取得的能力或许会退化吧。这也让我多了一些思考，他们是需要群体生活，需要除了学校环境以外的一种家庭式生活康复模式的。我就想，那我就给他们提供一个场地吧，但是长期到家里肯定也还是不太方便，我就在我们小区的一楼租了一套三室两厅的房子，大概100多平，就给布置成一个家的感觉。正好当时江西慧聪的温嘉吉老师在台湾参观学习，给了我很多关于社区家庭环境布置的一些好的建议，我们就按照社区家庭的温馨感觉来做整体的布置，也设有功能室、生活技能培养区、集体室、音乐室这样的分区。       

就这样我们开始为7、8位孩子做服务，2013年7月一直到年底，我们一直是免费提供服务的，记得当时我有去过残联反应我们大龄孩子们的一些需求，说我们能不能尝试一种生活康复的模式，比如说我们可以做居家生活来提升他们的生活自理能力，减轻家长的负担。因为我觉得孩子们也康复好多年了，认知等各方面的能力确实有一些提升，但是他们在生活中没办法泛化运用这些能力，在生活中还是有很大的困难。通过多次与市、区残联沟通，领导还是很支持的，2014年武汉市就开始终尝试做“大龄孤独症青少年居家生活与社区融合康复”项目试点，由美好家园和另外两家机构执行。当时我们大概只有10多位孩子参与。2014年省、市、区残联都分别给予了中心一些经费支持，但还是不够老师的工资、租金等成本支出。所以家长这边只能少量的收费，大概每个家庭收700-800块一个孩子。虽然机构运营很艰难，但看到孩子们在生活康复中取得的一些进步，我们还是挺开心的。记得当时武汉楚天报刊登的第一篇我们的报道就是“孩子们，去把吃的东西买完回来”。当时报纸上的照片里的几个孩子现在都长老高了，不仅能独立买菜，还能独立做饭菜给家里人吃了，每次想到这些，心里都挺兴奋的。

记得2014年的时候，壹基金的一个项目我们做了三场社区融合的演奏会，让我们中心孩子们在艺术这一块有了很大的提升，当时还组建了一个乐队——“星空乐队”，通过这几场融合活动以及媒体的宣传也取得了一定的社会影响，也因此让大家对美好家园的服务多了一些了解。后来因为残联这个项目是试点项目，周期2一3年，所以16年的时候因为一些原因，这个项目就中断了。在我们做的过程中有两个比较大的难处，一个方面是大龄政策在全国还是比较空白，另一个方面源于家长的认知层面，在大部分家长的认知中，还是比较看重孩子学文化知识或特长，对孩子生活自理、自我照顾能力的培养还没觉得有多重要，“在生活中康复、在康复中生活”的康复理念，也还没有得到普遍了解和接受。经过后期给家长做宣导，再加上前期服务的孩子有了一些明显的成效和好的转变，家长才开始慢慢的认可这个模式了。

可喜的是，2018年底，武汉市残联将“大龄孤独症居家生活与社区融合康复取得社会显现效果”写进了政府报告里，2019年元月，在中精协、省、市残联的支持下，由武汉市江岸区残联与武汉理工大学、华中师范大学联合举办，美好家园承办的“武汉市大龄孤独症居家生活与社区融合康复总结暨孤独症青少年就业康复路径探索研讨会”如期举行，研讨会汇集省、市、区残联领导、专家学者、机构负责人、社会爱心人士、孤独症人士家长代表、志愿者五十余人参会，对大龄孤独症康复服务起到很好的推动作用。

并且在2019年3月，武汉市残联正式将“大龄孤独症居家生活与社区融合康复”项目作为2019年的创新项目，由江岸区残联首个执行，美好家园也作为大龄定点机构之一，为15周岁-20岁的孤独症青少年提供居家生活能力培养与社区融合康复服务。在各级部门的支持下，我们相信一切都会慢慢好起来。

02

经历过崩溃和绝望，但一切经历最终教会了我成长，和孩子一起共同成长

开机构很大一部分原因是因为我是家长，但选择居家生活及社区融合的服务模式，还要说到N年前埋下的那颗种子，所有的决定其实都是源于经历。我记得当时俊俊被诊断为自闭症的时候我还是挺崩溃的，俊俊也是一个白胖白胖的小宝贝，那个时候是在知音杂志上看到北京有一个叫东东的孩子，说他尖叫、转圈之类的，然后说他是自闭症，我们看了这个杂志就觉得有点不对劲，就把俊俊带到了武汉儿童医院，当时他是1岁8个月。那天我们一家五口带着他去检查，检查了一天医生给我们写了“临床诊断为自闭症？痴呆？”看到这个我其实真的挺懵的，才知道当时俊俊的状态还是蛮严重的，后来医院介绍我们去当地的一家机构，我们就马上过去了，但是去了之后当天还是回家了，毕竟当时心里还是不能接受这一现实的。

当时我的单位待遇还是不错的，但我回家之后还是毅然决然请了一年的假，在家带了他两个月，我慢慢发现俊俊确实和别的孩子不一样，就像充耳不闻一样，有自己的世界，叫他他也不怎么理，感觉他也不知道自己叫什么名字似的。我发现问题很严重，就还是带他去了武汉这边的一家机构做康复，也就是现在的麟洁。我们在机构的旁边租了房，这里的老师也挺好的，俊俊也有一些进步，比如会发音了，会喊爸爸妈妈，也知道一些简单的规则，我们也看到了一线希望。但是一年后因为俊俊有支气管炎、哮喘，经常打针，导致全身皮肤过敏，身体很弱，很不好照顾，记得那时候，他只要一咳嗦，我就会哭，怕啊，一病就半个月以上。后来我们就只能回到鄂州好好给他养身体了。回到鄂州之后，就是我自己来给他做训练，半天带他去妇幼保健院做感统训练，半天给他上个训课。大概自己带了一年时间，还是不行，就很抓狂，我觉得特别特别崩溃。我教他的时候，他的眼睛是3秒钟都不能停留在我身上的，记得我还拿了一颗糖，贴在我的额头上，这样他才能看我3秒钟，那时他的状态特别多动、兴奋。 当时正因为知道孩子的抢救性康复有多么重要，所以会争分夺秒地给他补课、给他做很多训练。但那个时候还没有生活康复的意识，还是教给他的都是一些桌面知识，因为怕他跑掉所以我每次都会用一张桌子把他拦住。

我记得有一次我叫他，他就一直不注意不看我还笑嘻嘻的，我就特别气急把他拉过来拍了两下，然后他还在笑，很兴奋很兴奋，我就情绪不受控制就哭了。我还记得我哭了之后我把他叫过来，我说俊俊你看看妈妈，我指着我的眼泪问他妈妈这是什么呀，他就说是汗，我听到当时心都碎了，我想我当时死了，他是不是都不会为我掉一滴眼泪不会为我伤心，那个时候真的特别心碎，作为一个母亲真的是心凉到脚底的感觉，觉得自己的一切努力一切付出都是没有用的。现在回想起来，我那个时候应该也是代表了很多家长在孩子小龄的时候的心情，觉得恨铁不成钢，觉得所有的付出都没有一点回应，特别烦躁，明明课堂上学了那么多都会的，怎么在生活中就是不行？

最崩溃的时候甚至想过结束生命，但是没有勇气。有一次我就躺在床上看着天花板，然后给我老公打了个电话，他当时在武汉打工，我就跟他说，我说我能不能带着儿子离开啊，如果带着他离开，你会不会生活更好一点？因为我那个时候脑子里就有一副画面，觉得三个人这样多痛苦啊，我还不如带着孩子走呢，然后我老公可以再娶一个过正常的生活了，当时觉得这也算是为他好了。但是孩子爸爸在那边恶狠狠地说，他说：“你有什么权利这么做？他的生命属于他自己，你有什么权利结束他的生命？”当时这句话真的让我很触动，因为一直以来我就觉得他的生命是我的呀，做妈妈的很多是这样的心情，但孩子爸爸这句话触动了我，让我意识到孩子的生命只属于他们自己。那个时候孩子爸爸在我心里就是一个很伟大的父亲的形象了，我就觉得孩子的爸爸都能这样想我作为妈妈我很汗颜。后来一直到今天，我都再也没有过这样的想法。可能人真的会在一瞬间就有了触动、产生了改变，这是孩子爸爸给我的力量，也是一位父亲对残疾生命的一份尊重。

作为妈妈，我真的一天二十四小时除了上厕所、我洗澡这两个时间我的眼睛里面没有他，其余的时间，他都在我眼里。那个时候甚至有一种很不对的心理，会觉得他离开我他就会退步，精神非常紧张。后来有一个要好的家长（也是一位孤独症孩子的外婆）给我打电话让我带俊俊去江西慧聪，可以说去到慧聪给了我人生最大的改变，也应该说之后的所有改变都跟这里有关系。机构负责人温嘉吉老师也是一位孤独症孩子母亲，她给了我很大的帮助，俊俊在那里康复了一年。这一年，俊俊的进步很大，学到了很多东西，包括简单的语言交流，规则认知都有很大进步，大家觉得这个孩子一下开窍了似的。现在回想，其实，当时俊俊的改变是一个方面，最大的收获其实是我的收获，当时温老师是给俊俊上课，也会跟我交流一些俊俊遇到的问题和解决的办法，让我成长了很多。我后面注重做融合也是因为她当时对我的影响，她说：“俊俊有一些情绪问题，所以你一定要保持温柔的坚持，稳定情绪最重要。要用50%的时间来提升孩子的能力来适应这个社会，也要用50%的时间去做倡导做融合，还要去呼吁社会更好的去接纳他们。”这些话给当时的我很大的启发，我的体会是，如果我们一味地去拔高孩子的能力，就会让孩子很大的压力也很抓狂，因为我们曾经做过，一味地想去消除、改变自闭症，其效果并不好。

2006年为了让俊俊能上学，我们全家就迁到了武汉，虽然当时经济也不太好，但是为了俊俊能有能学上，我们就在学校附近首付了一套房子。俊俊到了辅读学校上学之后，我们的生活就发生一些改变。每年暑期的时候也会带俊俊去温老师那里，这些年往返赣州都有三十多趟了，那时候也请了家庭老师，我和俊俊爸爸可以有多一点时间忙自己的事业，俊俊的生活也更有序了，整个的家庭生活也慢慢的有了幸福感。

03

社区融合，爱与爱的传递

因为买的房子就在学校旁边的小区，有一些自闭症孩子的家长或租或买都住在这里，大概有五六个家庭。当时我就在想，这个小区里住着很多老人和小孩，我们的孩子当时还是有些行为和情绪问题的，容易在小区里冲撞到老人或者出现一些其他意外，就不大好，所以当时我就花了一些时间，积极地组织几个家庭主动报名物业组织的一些活动，比如一些年欢活动，就会让我们孩子去参加表演，弹琴啊跳操啊这些。记得我当时还写了一封致小区居民的信，也算是打开社区融合的一个窗口吧。这封信到今天已经有十年了，还挂在小区的公共区域。信的内容大致是：在这个小区里有这样一群特别的孩子，他们可能会不小心冲撞到或者说不小心冒犯到我们的这些叔叔阿姨，爷爷奶奶，请你们原谅他们，因为他们是一群特殊的孩子，他们是自闭症的孩子，然后也描述了一些关于自闭症孩子的特征。并且把《海洋天堂》和《雨人》的电影请到小区来放映，那个时候物业经理也挺好，他们就把这封信在活动开场之前念给所有居民听。这样大家就知道有这么回事，李连杰先生演的这部电影讲的就是这群孩子们。所以这之后，大家对孩子们特别的包容和接纳，一转眼，我们在这个小区也住了十一年了，还没有发生一起我们的孩子和居民发生不愉快的冲突事件。我觉得这是潜移默化的一个过程吧，这些年，每逢六一、端午节、重阳节等这些节日，我们都会在小区里做各种活动，也会做一些感恩回馈活动，和居民们分享我们孩子们的劳动成果。

我们这里的首先是保安、保洁人员都特别好，现在中心几十个孩子每天进进出出的，他们都很关照，比如说我们有孩子独立出去了（有时候是老师让孩子独立去超市买东西），保安师傅就会很警惕的跑过来跟我们说，你们有个孩子一个人走了要不要紧。在小区的公共区域里都是关自闭症方面的宣传，每年自闭症日，物业工作人员都会在前后出口挂上自闭症日的倡导横幅及宣传，物业的办公室里也都是我们自闭症孩子们赠送的一些画和锦旗。之后我们中心只要有什么需要帮忙的，比如：换灯啊、搬重物什么的，物业师傅都会赶紧过来帮忙处理。十年间虽然这个物业已经换了四任经理，但是每位经理人都非常好。说到这里，其实中心取名“美好家园”还是有缘由呢，我们住的这个小区名叫“美联·公园前小区”，物业呢，叫“美好物业”，所以当时就想我们要在社区里为孩子们要打造一个生活康复的家园，未来过上美好生活，何不叫“美好家园”呢，这也是一个美好的愿景吧。我们所在的街道、社区对我们也特别的关心，当他们了解到孩子们没有排练场地这一情况，就很快提供了一个300平的专业排练场给我们，让我们每周过去开展排练活动。我们每周都是周末去，社区的书记当时说了一句话让我特别感动，他说虽然说周末这个时间开放我们会面临一些风险比如财产啊社区的安全问题啊，但是我们不能因为怕担责而不去做这件事情，因为看到孩子们是真的需要。这让我们所有的家长都很感动，也倍感珍惜。几年来，无论严寒酷暑，家长们都陪伴孩子们坚持艺术排练活动。去年12月，我们的“星空汇交响——心智障碍青少年艺术疗育项目”获得了2019武汉市社会公益创投项目大赛“十佳杰出”奖，电视大赛决赛现场专家评审得分第一名。这样，我们又多了一些的机会为更多的孩子们开展艺术培训了。

真的就觉得身边都是一串串感动的事情，这些年几所高校也给了我们很多的支持。华中科技大学、华中师范大学、武汉理工大学、湖北大学，还有湖北知行学院等，无论是在专业支持方面，还是在志愿者服务方面都给予我们很大的助力。其中有以美好家园为依托的学术论文发表和课题研究十余篇，我们也与多家高校签订了专业合作。武汉理工大学余艳萍博士带领她的研究生团队两年来为中心开展了很多有建设性的专业服务，并且多次与中心开展专业交流活动。华中科技大学社会学院李娜博士指导的星希望社工服务社的同学们两年来为中心持续开展各种志愿服务活动，不定期开展手工产品校园展示及爱心推广活动，特别是在疫情期间，李娜博士带领团队为心智障碍家庭提供一对一和小组访谈服务，大大缓解了这些特殊家庭疫情期间的情绪和精神压力问题。华中师范大学教育学院特殊教育系雷江华教授从教育专业的角度上给了我们很多的支持和指导，疫情期间，近三个月以来坚持为我们的线上教学做专业督导，并指导研究生团队对我们的线上服务相关教学资料进行总结和提炼，为进一步研究自闭症青少年居家康复提供有效支持。

04

立足于生活，让孩子至少拥有生活自理和自我照顾的能力

我们的孩子早期也做了很多的康复训练，也得到了很多的改变。早在2006年在赣州听过甄岳来老师的课后，我更知道孩子慢慢大了，他们真的需要接受在生活中康复，要在柴米油盐酱醋茶的生活中去学习。2013年我到重庆向阳，参加了“推动特殊青年的美好生活”研习培训班，让我更加确定了，要为他们提供社区环境下的居家生活与社区融合能力培养康复模式的服务，要让他们在有家的安全感，归属感的环境中生活和学习。居家生活服务，让孩子在机构里学习到的一切技能完全是可以迁移到家里去。我一直认为，家长是孩子生活中最好的老师，生活中家长就是专家，只需要我们给到家长一些专业技术支持，比如任务工作分析、结构化、简单的应用行为分析等这类，家长完全可以掌握，并在生活中教好孩子，家长是最直接、最便利、最有动力帮到自己孩子的人。我们作为家长，今天孩子10岁的时候如果也能够去想象出他20岁甚至30岁生活的样子，我觉得这幅画面很重要，有这幅画面，我们才会去往这个方向去努力。所以我也一直会跟家长有聊，孩子未来生活的状态，看似是一副远景的画面或者说是蓝图，好像遥不可及，但实际上是立足于脚下的，就是在每天从早到晚的生活中去实现。

这些年一路走过来，感谢很多人，特别是温洪主席、甄岳来老师、方武老师、温嘉吉老师等等，从他们那里学到了很多，让我触摸到了我们孩子生活康复的这个根，就是要立足于生活，培养生活能力，让他学会生活独立，真正逐步化解掉“我走了，孩子怎么办”的终极问题，这也是我们为之努力的重要动力吧。

而在这个过程中，营造良好的生活周边的环境是非常重要的。比如说美好家园，我们有一个特点就是以中心为圆点，周边社区环境基本上都是我们无障碍的绿色通道。这是我们六年前的一个梦想，也是六年来营造的一个融合环境。孩子们无论是跟老师出去买东西，还是他独立到超市，或者他独立到水果摊，他们都可以得到支持。因为我们的老师是把教学搬到所有的场景中去的，超市即教室，比如说购物，我们老师是带着孩子们去超市认识物品，分类、抄写、计算等。这些，营业员和老板都是看在眼里的，然后看着看着他们就也会觉得这群人还蛮努力和付出的，对我们也越来越友好，后面我们就慢慢脱手，我们的老师会站在超市外面等孩子进去自己买物品出来，这期间营业员看多了老师教导和辅助的样子也就慢慢学会了，之后我们的孩子有时候去就带个纸条过去，营业员就会辅助看一下纸条，然后和孩子确认，比如说你是买醋对吧吧，来，醋在这里，你看，你自己拿，孩子拿了之后，营业员还会把钱找零给孩子，让孩子装口袋里，孩子回来之后呢，就把小票给老师。经常营业员还会写个纸条回来，说今天这个打折所以送了他一包纸巾。如果有哪个孩子在里面转来转去，营业员就会上前说你们老师让你买什么呀，就会提醒他，如果孩子拿了就准备走，营业员就会提醒说你还没有给我钱呢。无形中，营业员很自然的支持了他们，并且方法也很得当！

所以我们经常说，我们中心使用面积虽然只有300个平方，但是我们的康复训练场地其实有几千个平方，因为我们周边的环境都可以是我们的教室，我们身边的居民也都是我们的辅助老师，我们把这个称之为环境自然支持系统，这些热心居民也就是自然支持人。其实大龄的一堂课，里面是融合了所有前期小龄康复的能力的综合体现，所以说大龄做起来就相对困难，这些大孩子需要像朋友般的相处，也因此，我们在机构里面的老师跟孩子之间就像朋友一样的。最近，疫情期间，中心开了线上服务，线上视频成了他们师生之间最开心的事，我们依然是把线下生活康复的内容搬到了线上，还包括生活技能、大运动和艺术课堂等。家庭总动员，家长和孩子共同学习和成长，把平时不怎么参与孩子学习的爸爸们，也好好的影响了一番，效果还不错。如果说我们每一位家长都把家庭生活的参与当成孩子康复的重要部分，在日常生活的点滴中去帮助孩子建立生活的能力，孩子在照顾好自己的同时还能服务家庭，这就算是我们的美好生活吧。

未来我们设想可以做那种拼居式的社区家庭的模式，当然这个也需要很大的支持和勇气，希望能够实现。我觉得心底有一种力量支撑我，就是我不希望孩子们未来过被隔离、被圈养的生活，我希望他们能自由的行走在有欢声笑语的小区里，出门能看到邻居，能看到熟悉的商店，熟悉的小吃店，熟悉的水果摊......然后还有十年八年都不会改变的那些周边环境，多年后，还会有邻居奶奶说，这个孩子是我看着长大的呢！我想那个时候，即便我们都不在他们的身边，他们也就不会感到孤独吧！

05

家长也要学习成长，做好规划为之努力

我们每一位家长都会经历不同的阶段，最早是在医院的那一个冰凉的诊断，就很茫然无助，后面找到一家机构就像找到一根救命的稻草，就依附了，随着康复的深入，康复之后发现孩子的改变离期待很远，就会很失望很沮丧，很多的家长早期可能在频繁换机构，过着颠沛流漓的生活，最后可能进一所普校，也可能进了一所特殊学校，也有的就一直在家里，也有可能一直在机构待到孩子很大。我非常感谢温嘉吉老师 ，让我少走了很多弯路，从15年前到她那里去直到今天，她一直在支持我和我的机构。家长需要支持，人生需要导师，因为每一步我们都要转弯，我们每一步都会面临十字路口，都会面临选择，我们在每一步的时候都需要有方向，需要有人来指引。

别人有时候会说，詹老师你们机构都6年了，你们都是老机构了！我有时候就在想，从我们的运营的艰难来说，我们就像一个新机构一样坚辛，但是如果从我们走过的6年，看到孩子们的巨大改变，打开孩子们学习和生活视频和图片，看我们所做的一切努力，还真的挺不容易的，6年，历历在目。自己也挺感动的，挺感动中心的几位老师能够一直不离不弃，陪伴到今天。孙老师说，她最早就是被那个蓝图所吸引，5-6个孩子生活在一起，他们能够在少量的支持下生活在小区里，亦可以在周边打一个零工、做一个公益岗什么的，在非常规律的作息中过日子，这幅画面也成了我和中心老师心中共同的蓝图。

可能因为我自己的性格原因吧，我觉得什么东西都需要提前预防和准备，比如说未来我们希望几个家庭、几个孩子能够住在一起，或者说未来有别的什么选择，其实也取决于今天我们这群家长的情感、我们这群家长的共同价值观。家庭越来越亲密了，家长之间成为很亲密无间的类似亲人的关系，孩子在一起也挺熟悉，大家就很亲，这样，未来开启社区家庭才会有可能，因为每个家庭的生活习惯、生活环境、性格都是有很大的不一样的。可能未来是无数个这样的社区家庭，要做到这样，我觉得任重而道远，但是肯定是要去做的。虽然这些年，机构运营困难，但我们特别重视家长成长的服务，我们定期做家长交流和培训，也经常做沙龙聚会。我们发现家长越来越有默契了，家长之间的认同度也越来越高了，大家都希望能把“我死了，孩子怎么办”这句话落实在我们的行动中，能够每时每刻、一年365天，都能够去为了这个想法去努力。

06

更多服务的探索，为孩子们提供适合的多样化服务

我们机构的话，真的是你来了你就会觉得挺好，老师们还有家长们都在一起，还蛮努力的，都蛮执着。去年华中师范大学的雷江华教授给我们服务做总结时说：美好家园提供的服务很具有前瞻性，也很有特色。居家生活即自理，能够减轻家庭的照料负担和社会的负担；艺术疗育即自信，就是通过艺术的培养和舞台展示，让孩子们获得自信，让他们活得更阳光；职业康复即自强，他们通过自己的双手劳动去体现自己的价值，变得强大起来；社区融合即自尊，有社区融合这样的和谐氛围营造，让他们有尊严的生活在这个社会上。雷教授专业的总结是对我们美好家园的服务内容理论上的提炼和升华，我们就是这样想的，也是这样做的。也希望更多的家庭能够把这样的居家生活和社区融合能力的培养重视起来，也更希望社会各界能够多关注大龄心智障碍人士家庭，然后也希望给这些家庭更多的支持。

就业这块其实我们也在做，我们现在做的是职前培训，包括烘焙和社区环保，我们6年中已经有3位智障青年成功就业了，其中，一位是社区的保安，一位是社区图书管理员，还有一位是社区的护管。他们也都是我们乐队的成员，早期，他们在美好家园就是接受的居家生活和艺术疗育培训服务，他们能成功在社区就业也和他们有一定的才艺有关，他们经常会在社区表演，才艺和坚持让他们赢得了居民的广泛认可和接纳，也让他们更加自信，更加平等。我个人是比较倾向于这种社区公益岗性质就业的，在社区里就业，离家近，安全，而且社区里的人大部分都是熟悉的，也都是阿姨、叔叔辈的，是看着这些孩子长大的，就少了很多的歧视和不接纳。会相对多一些包容，这三位心青年成功就业也离不开家长的努力，家长经常参加社区的公益活动，作为社区的志愿者为社区服务，家长在社区也有一定的口碑，为孩子实现就业也奠定了一定的基础。

我不认为中重度的孩子非常必要赚多少钱才能证明他的劳动价值，我觉得他们应该是非常开心非常快乐地生活，相对没那么紧张地去完成一份力所能及的工作。虽然我们说要平等，我们说要同工同酬，但是我觉得我们孩子的差距和我们孩子的实际情况毕竟还是存在的。同时，我希望大家在推支持性就业的过程中，也要根据孩子自身能力的实际情况进行考量，不要忽视了一个现实，那就是有一部分孩子可能实现自我照顾就是他个人的终极目标，在家里做一些力所能及的事物就已经是他的最好的状态了。所以我觉得要非常现实地去思考这个问题，很多中重度的自闭症的孩子，他能够去帮家里分担家务，哪怕只是在自己家庭就业，就已经很有意义了。我觉得在这方面，我们的思路可以再拓开一些。我们机构有几个孩子是中重度自闭症孩子，他们跟了我们六年的时间，现在这些孩子都可以自己在武汉三镇坐公交车坐地铁出行，还可以帮助家里做三菜一汤，包揽家里的清洁卫生，自我照顾完全过关，家里基本上不用太操心。所以我觉得居家生活这部分康复也应该放到孩子学龄期年龄段里，而不是等到了孩子十七八岁的时候才开始，这是我真切的呼吁。

我们机构服务的是心智障碍的孩子，包括智力障碍和自闭症孩子，他们在一起，本身也就是一种融合。他们各有各的优点，他们在一起可以相互接纳相互学习，自闭症的孩子比较能干动手能力强，智力障碍的孩子喜欢打招呼情感丰富，但是动手能力会差一点。到我们机构来你会发现打招呼的跟你热闹喊你给你倒水喝的都是我们的智力障碍的孩子，但是在那里做事做得很好很认真的大部分是自闭症的孩子，他们在平时的生活康复中，相互影响着，相处很和谐。

07

坚持下去，为了孩子们的“美好家园”

虽然我一直在说我们会越来越好，当然我也是真的觉得我们会越来越好的，但是今年因为突发疫情的原因，我们机构已经停止线下服务近3个月了，而我们机构刚好在疫区的中心，估计开学的时间还会继续延期，这样的话，我们一直承担的房租和老师的工资就都成为了很大的问题，还是蛮大的打击的。相信同行的各个机构也都或多或少面临这样的问题，我们都是咬着牙在坚持，也真的不想看到孩子们无处可去。希望疫情早点结束，孩子们可以回到他们共同的家园，继续他们的美好生活。我相信我们会越来越好的，有大家的关注和支持，我们也一定会越来越好的。疫情会过去，我们也会挺过去。

笔者后记：       

     看到这里，不知道你会觉得意犹未尽还是觉得有点太长~~小编整理采访内容的时候，敲着字就在纠结，字数很多，但真的不想删减，感觉每一部分，每句话都很重要，作为家长，詹老师从最初的难以接受到后面陪着孩子一起成长，经历过崩溃，相信也经历过因为孩子的一点改变而欣喜若狂，一路摸索一路学习一路总结一路成长，这段经历和经验，能够给很多新家长一些启发和引导。作为机构负责人，有着无限的担当，开拓社区资源，和各种资源方沟通洽谈，无一不需要很多的精力和韧性，詹老师凭着“浴火重生”后的自信、坚韧、努力、真情实感，一点点打动了周围的人。詹老师说，觉得她身边都是一串串一串串的感动的事情，但我觉得，正是因为詹老师为孩子们着想、努力的这份心意，才打动了身边的人，才让周围有了一串串的感动。正如詹老师在搬到小区之后，就主动开始宣传倡导而不是等到发生问题再来解决问题一样，走在孩子的前面，走在身边人的前面，将心比心，拿心换心，才让这份温暖无限大。       

     身在疫区中心的武汉美好家园暂时不能为孩子们提供线下服务了，全国各地也有很多机构都不得不暂停了线下服务，可孩子们的训练不能停，各机构用各种形式花式为家长及孩子提供了支持，让孩子们在家里，在家长和老师的共同支持下，可以继续训练。但机构咬着牙还能支撑多久呢？我不知道，机构负责人不知道，从业人员不知道，家长也不知。我只希望，疫情结束，孩子们的“美好家园”还能打开大门。       

     鉴于此，我们也特别开辟专栏，无论你是机构负责人、是家长、是从业人员或者是自倡导者，我们邀请你和我们说说疫情期间你们是如何度过的以及你们的困难。我们将和大家一起共同努力，保住孩子们的“美好家园”！